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GERSED Belgique asblRéseau d’Experts Orphanet / INSERM du SEDFiche de suivi de consultation d’un patient atteint par le Syndrome d’Ehlers-Danlos et ajustement thérapeutiqueNB?: introduire progressivement les médications et en accord avec votre généraliste ou spécialiste.Date de La consultation?:Cher Confrère, voici les adaptations thérapeutiques de votre patient(e)?:Nom et prénom?:Date de naissance?:Traitement actuel?:-Oxyconcentrateur + Humidificateur (sans remboursement)?: 3,6 – 4,0 – 4,5 – 5 litres/min – 20-30 minutes/séances, 2 à 5x/jour. COMMANDER via la firme vivisol.be -Lévocarnil 1000mg/ampoule buvable?:1 à 6/jour (France)-Lévocarnitine 650/1000mg (ETIXX) comprimés?: 1 – 2 – 3 x1/jour-Nicotinamide Riboside (vitamine B3 ou PP): 125mg, 2 à 3/jour-Ucémine PP (vitamine B3), 100mg, 3 à 4/jour-Riboflavine 50mg, deux par jour, ou 2x200mg/j (migraines)-Benerva thiamine B1 300mg/jour-Pyridoxine 250mg, un par semaine (B6)-Bioactive Q10 Ubiquinol 100mg/jour matin (énergie, gingivopathie, gingivites,..)-PEA 300mg (Palmityléthanolamide) ETIXX, 2 le matin, 1 ou 2 le soir (fatigue, douleurs musculaires)-ASHWAGANDHA 1 caps, 2x/jourUrines?:-Mannavital Platinum Vitamine C: 1g/jour matin-Extraits de Canneberge (Cranberry): jus-Uri-Cran comfort 500mg, 1/jour-Uri-Cran Forte 1/jour (infection aigue)-Monuril sachet 1/jour, 3 jours (infection urinaire)?!! bannir les quinolones?!!Douleurs musculaires et générales?:-Métarelax 2/jour-Baclofen 10mg : 2-3/jour (max 6) SI DOULEURS MUSCULAIRES, CRAMPES-Baclofen 25mg, 1-3/jour -Acupan (Nefopam Chlorhydrate) 30mg/comp, 1-3/jour en cas de fortes douleurs?: à commander en France-Acupan, 5 ampoule de 20mg. 1-3/jour si fortes crises, à boire (mélanger avec de l'eau et du sirop aromatisé)?: à commander en FranceSommeil?:-Mélatonine 4mg – 5mg ou 6mg/gélule en magistral, le soir, 40 minutes avant le coucher. En reprendre une deuxième si réveil nocturne (max 2-3 h du matin).-Mélatonine PHARMANORD 3mg/comp-TRAZODONE 100mg, ? à 1 le soir (TRAZOLAN)-Pantomed, Oméprazole, Esoméprazol ou autre IPP: 10 - 20 – 30 - 40mg, 1 à 2/j (sans lactose comme excipient)-METADIGEST 1 à 2 aux repas (enzymes)-LACTOSE OK, 2 à 3 gélules avant repas contenant du lactose-Barinutrics fer, 1/j-INJECTAFER 1 gramme/30minutes IV (clinique de jour, one day)-Barinutrics vitamine B12+ FI, 1/j-ASHWAGANDHA 1 caps, 2 fois par jour-Prolopa (Modopar) 125 mg, ? (31,25mg) - ? comp (= 62,5 mg), 1 à 3x/jour (dystonies, contractures musculaires, douleurs, sommeil, jambes sans repos)-D PEARLS 3000 UI/j en mangeant (d’office toute l’année)-Citrate de Calcium 500mg/gélule/jour ou 1000mg/jour-Exacyl 3x500mg à 3x1000mg/jour, en cas de saignements. Envisager Minirin (Desmopressine) une heure avant intervention sanglante.-Zaldiar?ou Algotra : 37,5 tramadol/325 mg paracétamol: 1-6/jour-Paracétamol 1g, max 3/jour-Tramadol ou Contramal ou Tradonal retard: -Naltrexone magistral?: Selon Schéma des USA (augmente la tolérance à la douleur)-LAMALINE, 1-3/jour-Cure de Kétamine (Ketalar) IV?: clinique de la douleur.-Cure de Lidoca?ne IV?: clinique de la douleur.-Cure de Magnésium IV?: clinique de la douleur-Bisoprolol ou Isoten Minor 2,5?: 1,25 mg (= ? comp/prise), 1-2/jour, si bien toléré (tachycardie, troubles du sommeil dans le SED,...)- Celiprolol (Selectol) 200mg, 1-3/jour selon tolérance (en cas de risque élevé d'anévrisme ou de dilatation avérée, protège).- Loortan, cozaar, losartan?: 50mg/jour-Fludrocortisone 50 - 100 microgrammes (0,1mg)/gélule?: 1 – 2 - 3 x/jour-GUTRON 2,5mg (Midodrine chlorydrate)?: 3/jour min à 7h, 12h et 17h (à commander en France)-NaCl 1000mg/gélules?: 3x/jour (3 grammes = 1 cuiller à café) en mangeant-Manger salé, boire au moins 2,5 l/jour (à 3l, les urines doivent être claires), bas compressifs, bouger régulièrement les extrémités, faire de l’exercice physique au moins 3x/semaine.-Vésicare - Pelvicare : 5mg, 1/2 comp, 1 à 2/jour si bien toléré (instabilité vésicale et sueurs): remboursement via urologue ou gynécologue si effet positif.-Xyloca?ne visqueuse pendant co?t si douleurs (avec préservatif) et/ou après. Gel KY ou autre. Si sécheresse: ovules type aacifémine, 2 à 3x/semaine. Egalement Si douleurs de gencives: xyloca?ne visqueuse. - Ovules d’acide hyaluronique 1/jour, 10 jours puis 1/3 jours.-EUCERINE Urée 10% -(corps) ou 5% (visage)?: sécheresse ++++ Kératose pilaire, …- REGIME SANS LACTOSE, Régime pauvre en graisses, pauvre en sucres et pauvre en aliments riches en histamine.MYCOSES VAGINALES?: -MEDIGYNE (de SAFORELLE)?: 1/jour (voie vaginale)-VULVEA HARMONY baume vaginal (de Bloom Krans)Cheveux et ongles?:-Biosil, 2/jour-Cystine B6, 2x2/jour-Hypozalix spray buccal-Hyabak, gouttes oculaires-Lanso?l 1cas/j-Résolor 2mg/jour, cure de 7-14 jours-Movicol sachet, de 1-6/jour-ALOE VERA 95ml le matin for ever-Biocondil + Mobilityl-Flexofytol ou autre Curcuma (anti-inflammatoire naturel, protège articulations et intestin)-Jus d’ALOE VERA (FOR EVER par exemple)?: 90ml le matin (constipation, ballonnement)-NUTERGIA ERGYSTRESS (Sérotonine, vitamines, oligo-éléments)?: 1 comp à 17 h00-L TYROSINE 500mg de BE LIFE?(précurseur dopamine)?: 1/jour le matin (+ 1 avant 16h SN)-L-TRYPTOPHANE 500mg (2/jour 17 et 20h, précurseur de sérotonine. Grignotage, moral,..)-GSH-Reduced L-Glutathion 400mg Capsules 60: 1 à 2/jour (chélateur)-Lévo-Carnosine 250mg?: 1000mg deux fois par jour (chélateur)-MSM 1000mg, 1 à 2/jour (chélateur)-Chlorelles (énergie, chélateur métaux lourds)-Eau de Mélisse (Coriandre,…)?: chélateur-L-Glutamine 800mg, 2/ jour - - 3/jour-PERMEALINE sachets (L-Glutamine 3g), 1/jour-Probiotical 1 à 2/jour – Probactiol plus 1/jour –INULINE FOS 1 à 3 càc /jour- Cannabidiol (CBD) sans THC?: 10 / 20 % 2-5 Gouttes. 1-4 x/j si nécessaire sublingual – Vapoteuse – comprimés (p.ex.?: cannamed.fr)- CBD 5,5% (cannabidiol) + CBG 8% (cannabigerol) gouttesEn cas de syndrome d'activation mastocytaire:-Montelukast 4 – 5 - 10mg, 1/jour le matin (donne des cauchemars si pris le soir dans le SED)-Ranitidine 300mg, 1/jour ou Famotidine 40mg/jour le soir-Lévocétirizine 5mg, 1-2/jour-Aérius (Desloratadine) 5mg/comp, 100 comp, 2/jour - 3/jour, ou/et?: Bellozall, Rupatall,..-Kétotifène (Zaditen 2mg retard)?: 1/ jour le soir-MANNAVITAL PLATINUM Vitamine C 1 gramme à 2g/jour -LYSOMUCIL 600mg, 1- 2 - 3/jour -Cromoglycate de sodium-Mométasone spray nasal (avec modération?!)-Acide alpha-lipo?que 600 à 1200 mg/jourEn cas d'algoneurodystrophie (SDRC type 1):-Alendronate 70mg, 3x/sem, 3mois-Cacit 1000, 1/jour, 3 mois-N-Acétylcystéine 600mg, 3/jour, 1mois, puis:-N-Acétylcystéine 600mg, 1/jour, 2 mois.-Vitamine C 1g le matin, 3 mois-Aérius 5mg/jour-Montelukast 4 – 5 - 10mg/jour le matin?! (le soir il perturbe le sommeil)-Ranitidine 300mg/jour ou Famotidine 40mg/jour-Acide alpha – Lipo?que 300, 600mg à 1200mg/jourSEMELLES ORTHOPEDIQUES (posturologue de préférence)TENS OMRON Elite-2, 80-100 cyc/minCeinture Lombo-thoracique de type "Elcross light" sur mesure avec redresseur d’épaulesGrand appareillage (exosquelette) des membres inférieurs articulé avec pièce de hanche.Lombostat type Lombaskin HighRedresseur d'épaules (en 8) ou Protect.CSB de MédiCoussin Mémoire de forme SYSTAM classe 2Surmatelas ou matelas à mémoire de formeOreiller à mémoire de formeLombostat baleiné sur mesure / Détendeur vertébral DAUM (Lucas)Stabilisateur d’épaule sur mesure?: DROITE GAUCHECollier Cervical PUSH MedCeinture de stabilisation sacro-iliaques et hanches sur mesure DONJOY REACTION D - G / DONJOY FULL FORCE D - G / DONJOY AXMED D – GGENUTRAIN D / G – Bandage de cheville stabilisateur D - GK-taping à faire soi-mêmeInjections de xyloca?ne locale 0,5 à 1%, via médecin voire soi-mêmeOrthèses: - 2 mains et poignets rigides de repos (thermoformés, néofrackt, ..)- 2 mains et poignets de fonction (thermoformés, néofrackt,..)- LIGAFLEX MANU- MANU LOC LONG- 2 orthèses rigides de repos de pouces (rhizarthrose, instabilités)- Orthèse silistab épi coude D - G- Orthèse Dynastab poignet D - G- Anneaux de stabilisation MCP IPP ou autre de Murphy?: - Orthèses métalliques de stabilisation articulaire sur mesure?Vêtements compressifs sur mesure:Mains et poignetsCoudesGenouxPieds et chevillesLeggingGiletPANTS MEDI POSTUREBermuda avec renfort de hanchesKinésithérapie et/ou hydrothérapie?: RPG, chaines musculaires, fasciathérapieMéditation/ Yoga/ Acupuncture/ Mésothérapie/sophrologie/ auto-hypnoseHuiles essentielles pure 100% naturelle 100%Sel d’EPSOM dans le bain (magnésium)?: contractures musculaires, crampesMéthode FELDENKRAIS de rééducationPlaintes et évolution par rapport à la consultation précédente?:Dr Stéphane DAENSMédecine Interne - Rhumatologue , Syndromes d’Ehlers-DanlosPrésident du GERSED Belgique asblCoordinateur d’un réseau d’experts du SED (Orphanet/INSERM)INAMI (RPPS)?: 1-87362-42-790Ninoofsesteenweg 244 à 1700 Dilbeek, Belgique ................
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