Speciale i psykologi, Aalborg Universitet, 2009



AALBORG UNIVERSITETINSTITUT FOR KOMMUNIKATION”… En vej tilbage”- er det vejen frem?2080260163830En unders?gelse om Asperger syndromets sociale konstruktion i praksisAALBORG UNIVERSITETINSTITUT FOR KOMMUNIKATION”… En vej tilbage”- er det vejen frem?En unders?gelse om Asperger syndromets sociale konstruktion i praksisSpeciale ved psykologi, Aalborg UniversitetPPSA, august 200910. semesterVejleder: Lene Tanggaard_________________________________Henrik Lillhauge Skytte L?borg_________________________________Susanne HjortSpecialets samlede antal tegn med mellemrum: 279.256Svarende til normalsider: 116,4AbstractThe following masters thesis deals with the social construction of Asperger Syndrome in the adolescent with Asperger syndrome’s social practice and the effects this has on the adolescent’s ability to participate in this practice. The thesis uses community psychology as its main theoretical framework thus offering an alternative view on the problematic in relation to the adolescent years for the person with Asperger syndrome in that it moves the psychological focus from individuals to interactions (or transactions) between individuals in a certain context . However it is not the authors’ intend to replace or overlook current views or the problematic described by the diagnostic criteria of Asperger syndrome but instead use the psychological science to broaden the view on this particular field. In keeping with the community psychological framework the thesis uses a case study design in trying to subject the problem to a critical examination and view the problem from multiple angles and levels that might influence the social construction of Asperger syndrome in the adolescents with the syndrome’s social practice. It is therefore based on a description and discussion of the Danish disability legislation and within this the societal discourse on people with a mental disability combined with a qualitative study containing research interviews with three adolescents with Asperger syndrome, their parents and focus group interviews with two groups of teachers working with young people with Asperger syndrome. The interviews were subsequently analyzed through theoretical reading as described by Kvale and Brinkmann (2008) focusing on what the participants said in relation to social support within the community around the adolescent with Asperger syndrome (here defined as the participants in the study) and the concept of stigma as described by Erving Goffman (1990). The study showed that the community around the adolescent with Asperger syndrome tend to use both a disability discourse and a discourse of normalcy when talking about the adolescent resulting in the adolescent getting ‘stuck’ between these two in the way they think about themselves and in their ability to act and participate in this community. This could play an important part in the explanation of why particularly individuals with Asperger syndrome seem to experience severe difficulties in relation to their adolescent years. TOC \h \z \u \t "Overskrift 1;2;Overskrift 2;3;Overskrift 3;4;Overskrift 4;5;Titel;1" Indledning PAGEREF _Toc236202290 \h 11. Introduktion PAGEREF _Toc236202291 \h 12. Problemformulering PAGEREF _Toc236202292 \h 32.1 Afgr?nsning af problemformulering PAGEREF _Toc236202293 \h 33. Disposition PAGEREF _Toc236202294 \h 54. Kort om Asperger syndromet PAGEREF _Toc236202295 \h 75. Teoretisk og metodisk oversigt PAGEREF _Toc236202296 \h 95.1. Community psykologien PAGEREF _Toc236202297 \h 95.2. Unders?gelsen PAGEREF _Toc236202298 \h 105.3. Oversigt over unders?gelsens deltagere PAGEREF _Toc236202299 \h 116. Baggrund for specialet PAGEREF _Toc236202300 \h 126.1. Henrik - Et angelsaksisk perspektiv p? autisme spektrum forstyrrelser PAGEREF _Toc236202301 \h 126.2. Susanne - Psykologisk unders?gelse p? handicapomr?det PAGEREF _Toc236202302 \h 136.3. Pilotprojektet: ”Jeg har altid vidst, jeg var anderledes” PAGEREF _Toc236202303 \h 14Teori PAGEREF _Toc236202304 \h 177. Rammeteorien: Community psykologi og ”personen-i-sammenh?ngen” PAGEREF _Toc236202305 \h 187.1. De sociale netv?rk og diskurser PAGEREF _Toc236202306 \h 197.2. Subjektivitet – ”sammenh?ngen-i-personen” PAGEREF _Toc236202307 \h 207.3. Problematikker forbundet med community psykologi PAGEREF _Toc236202308 \h 227.3.1. Mangefacetteret tilgang PAGEREF _Toc236202309 \h 238. Hovedteori – sociale ressourcer PAGEREF _Toc236202310 \h 258.1. Social st?tte PAGEREF _Toc236202311 \h 258.1.1. Betydning PAGEREF _Toc236202312 \h 258.1.2. Definition PAGEREF _Toc236202313 \h 268.1.3. Operationalisering af st?ttens dynamik PAGEREF _Toc236202314 \h 298.2. Goffman om stigma PAGEREF _Toc236202315 \h 308.2.1. Stigma og social identitet PAGEREF _Toc236202316 \h 318.2.2. Stigma som relationelt begreb PAGEREF _Toc236202317 \h 328.2.2.1. Den stigmatiseredes handlemuligheder PAGEREF _Toc236202318 \h 338.2.2.2. Sympatiske andre PAGEREF _Toc236202319 \h 368.2.2.3. Stigmas implikationer for de involverede PAGEREF _Toc236202320 \h 388.2.2.4. At passere som normal PAGEREF _Toc236202321 \h 398.2.2.5. Stigma – et f?lles projekt PAGEREF _Toc236202322 \h 408.3. Opsummering - Sammenh?ngen mellem social st?tte, stigmatisering og subjektivitet PAGEREF _Toc236202323 \h 41Metode PAGEREF _Toc236202324 \h 439. Unders?gelsens metode og design – casestudiedesign PAGEREF _Toc236202325 \h 439.1. Casens indlejrede analyseenheder PAGEREF _Toc236202326 \h 449.1.1. Samfundet PAGEREF _Toc236202327 \h 449.1.2. Den unge PAGEREF _Toc236202328 \h 459.1.2.1. Semistruktureret interview PAGEREF _Toc236202329 \h 469.1.2.2. Interviewpersoner PAGEREF _Toc236202330 \h 489.1.3. For?ldre til den unge PAGEREF _Toc236202331 \h 489.1.3.1. Semistruktureret interview PAGEREF _Toc236202332 \h 499.1.3.2. Interviewpersoner PAGEREF _Toc236202333 \h 509.1.4. Personalegrupper omkring den unge PAGEREF _Toc236202334 \h 509.1.4.1. Fokusgruppeinterview PAGEREF _Toc236202335 \h 509.1.4.2. Interviewpersoner PAGEREF _Toc236202336 \h 519.2. Opsamling af analyseenheder PAGEREF _Toc236202337 \h 519.3. Analysemetode – kritisk, teoretisk l?sning PAGEREF _Toc236202338 \h 529.4. Kvalitetssikring af unders?gelsen PAGEREF _Toc236202339 \h 539.4.1. Transparens PAGEREF _Toc236202340 \h 539.4.2. Triangulering PAGEREF _Toc236202341 \h 549.5. Unders?gelsens nyttev?rdi og muligheder PAGEREF _Toc236202342 \h 559.6. Teoriudvikling PAGEREF _Toc236202343 \h 569.6.1. Analytisk generalisering kontra statistisk generalisering PAGEREF _Toc236202344 \h 57Analyse PAGEREF _Toc236202345 \h 5910. Samfundet PAGEREF _Toc236202346 \h 6110.1. Handicaplovgivningen PAGEREF _Toc236202347 \h 6110.1.1. Historisk oprids PAGEREF _Toc236202348 \h 6110.1.1.1. Ligebehandlingsprincippet PAGEREF _Toc236202349 \h 6210.1.1.2. Kompensationsprincippet PAGEREF _Toc236202350 \h 6310.1.1.3. Sektoransvarlighedsprincippet PAGEREF _Toc236202351 \h 6310.1.1.4. Solidaritetsprincippet PAGEREF _Toc236202352 \h 6410.1.1.5. Handlingsplaner PAGEREF _Toc236202353 \h 6410.1.2. Medborgerskab PAGEREF _Toc236202354 \h 6410.1.3. Diskussion - Normaliseringstendens PAGEREF _Toc236202355 \h 6511. Social st?tte PAGEREF _Toc236202356 \h 6811.1. For?ldrenes syn p? st?tte PAGEREF _Toc236202357 \h 6811.1.1. St?tte i forhold til barnets tur gennem systemet PAGEREF _Toc236202358 \h 6911.1.2. Diagnose som d?r?bner og h?msko PAGEREF _Toc236202359 \h 7111.1.3. Social st?tte i forhold til barnets tur udi verden PAGEREF _Toc236202360 \h 7711.1.4. Opsamlende diskussion om social st?tte - for?ldre PAGEREF _Toc236202361 \h 8111.2. P?dagogernes syn p? st?tte PAGEREF _Toc236202362 \h 8211.2.1. Fanget i en normaldiskurs PAGEREF _Toc236202363 \h 8511.2.2. Et liv s? n?r det normale PAGEREF _Toc236202364 \h 8711.2.3. St?tten indlejret i en samfundsm?ssig sammenh?ng PAGEREF _Toc236202365 \h 9011.2.4. Opsamlende diskussion af p?dagogernes syn p? st?tte PAGEREF _Toc236202366 \h 9512. Stigma PAGEREF _Toc236202367 \h 9612.1. Den unges forventninger til hvordan andre reagerer p? diagnosen PAGEREF _Toc236202368 \h 9712.1.1. ?nsket om at blive behandlet som den man f?ler man er PAGEREF _Toc236202369 \h 10112.2. Den unge der handler PAGEREF _Toc236202370 \h 10412.2.1. Diagnosen som undskyldning PAGEREF _Toc236202371 \h 10412.2.2. Ukonventionel tolkning PAGEREF _Toc236202372 \h 10712.2.3. Indirekte korrektion PAGEREF _Toc236202373 \h 11012.2.4. Direkte korrektion PAGEREF _Toc236202374 \h 11112.2.5. Distinkvering PAGEREF _Toc236202375 \h 11312.3. For?ldrene rammes af stigmaet PAGEREF _Toc236202376 \h 11712.3.1. K?mper-rollen PAGEREF _Toc236202377 \h 12212.3.2. Normaldiskursen: ”… en vej tilbage” PAGEREF _Toc236202378 \h 12512.4. Normal- og handicapdiskursen hos for?ldre – og de professionelles dilemma PAGEREF _Toc236202379 \h 12812.4.1. P?dagogerne i sp?ndingsfeltet mellem handicap og stigma PAGEREF _Toc236202380 \h 135Diskussion PAGEREF _Toc236202381 \h 13713. Subjektivitet og den sociale st?tte i sammenh?ngen PAGEREF _Toc236202382 \h 13714. Subjektivitet og stigmaf?nomenet PAGEREF _Toc236202383 \h 14214.1. Falsk identitet og falsk accept PAGEREF _Toc236202384 \h 144Konklusion PAGEREF _Toc236202385 \h 146Afslutning PAGEREF _Toc236202386 \h 148i.Muligheder og refleksioner PAGEREF _Toc236202387 \h 148i.i. Sammenh?ngen i sammenh?ngen PAGEREF _Toc236202388 \h 148i.i.i. Refleksioner over inddragelsen af community psykologien i vores genstandsfelt PAGEREF _Toc236202389 \h 149ii. Generaliserbarhed og almenpsykologisk anvendelighed PAGEREF _Toc236202390 \h 150ii.i. At tage udgangspunkt i et praksisfelt PAGEREF _Toc236202391 \h 151Litteratur PAGEREF _Toc236202392 \h 153Tidligere anvendt litteratur PAGEREF _Toc236202393 \h 157Ansvarsliste PAGEREF _Toc236202394 \h 158Indledning1. IntroduktionDiagnosen Asperger syndrom blev f?rst i starten af 1990erne anerkendt i de vestlige diagnosesystemer som en differentialdiagnose p? autismespektret, og det er derfor en relativ ny diagnose. Fra sin introduktion i dansk b?rnepsykiatri, er antallet af diagnosticerede tilf?lde af Asperger syndrom i Danmark dog steget st?t (Haracopos, 2002; Videnscenter for Autisme/Servicestyrelsen, 2008). Denne udvikling har genereret et generelt forh?jet fokus p? syndromet dels indenfor sundhedssektoren, men ogs? den sociale sektor og undervisningssektoren og dermed p? behovet for mere viden om dette ”nye” syndrom. Denne viden kommer i h?j grad fra den internationale forskning og litteratur p? omr?det, der overvejende synes at fokusere p? syndromets ?tiologi og nosologi, hvormed det bliver placeret og forklaret indenfor en biomedicinsk ramme (Molloy & Vasil, 2002). Der bliver dermed ikke givet meget opm?rksomhed til diagnosens indlejring i en historisk, kulturel og social kontekst og dermed den sociale konstruering af syndromet, og hvilke virkninger dette har p? personen med syndromet og dennes muligheder for at deltage i den sociale praksis. Dette, mener vi, er problematisk, netop fordi Asperger syndromet er et handicap, der s?rligt manifesterer sig i nedsat evne til at indg? i socialt samspil, hvorfor individfokuseret forskning negligerer et meget v?sentligt aspekt, nemlig den sammenh?ng hvori syndromets v?sentligste afvigelse bliver givet sin mening. Man kan i denne forbindelse drage en parallel til forskning i k?nsforskelle. Det er her n?dvendigt, at inddrage b?de det biologiske aspekt, som er grundlaget for overhovedet at tale om k?nsforskelle og den sociale konstruering af k?nnet, for at forst? og v?re opm?rksom p? forskeligheder mellem m?nd og kvinder i en samfundsm?ssig og social praksis.I et pilotstudie til dette speciale interviewede vi s?ledes to unge personer med Asperger syndrom omkring deres oplevelse af problematikker forbundet med ungdoms?rene. ?n af de problemstillinger, der fyldte meget for begge de to unge, var netop, hvordan syndromet blev konstrueret i den sociale praksis, og hvilke implikationer denne konstruering havde for dem. I denne forbindelse var det s?rligt konflikten mellem deres syn p? sig selv og andres syn p? dem, og deres manglende muligheder for at opn? anerkendelse for personlige kvaliteter, der ikke umiddelbart stemte overens med diagnosens symptombillede. N?r adskillige studier samtidig peger p?, at personer med Asperger syndrom har det s?rligt sv?rt i ungdoms?rene (Attwood, 2008; Gillberg, 2002; Videnscenter for Autisme, 2007) og op mod 38% kommer ud af ungdoms?rene med en diagnosticeret depression (Stewart, Barnard, Pearsson, Hasan & O’Brian, 2006; Sterling Dawson, Estes & Greenson, 2008), mener vi, at det er n?dvendigt at udvide forskningen p? omr?det, til ogs? at inddrage hvordan Asperger syndromet konstitueres i de sociale praksisser, den unge befinder sig i. Vi vil derfor anvende community psykologien som teoretisk forst?elsesramme for vores problemstilling, idet community psykologien giver mulighed for et helhedsperspektiv, der b?de inddrager individet og de sammenh?nge, det indg?r i. Peter Berliner og Mirjam H?ffding Refby (2004) formulerer den community psykologiske tilgang s?ledes:”Det er s?ledes ikke udelukkende et fokus p? subjektet, men ogs? p? communitiet i sin kontekst som helhed. Det vil sige, at med en psykologisk synsvinkel drejer community aspektet sig om at se de f?nomener og dynamikker, vi traditionelt placerer ”indeni” den enkelte person, som en helhed af person og omgivelser” (Berliner & Refby, 2004, pp. 18f)Ud fra denne forst?elsesramme vil vi derfor ikke blot unders?ge den enkelte unge med Asperger syndrom eller dennes omgivelser som adskilte entiteter, men som et ”community”, hvorudfra forst?elsen af og tilgangen til syndromet - og til personen - konstitueres. Diagnosen p?virker nemlig ikke blot den unge med syndromet, men ogs? for?ldrene i relation til deres for?ldrerolle og behov for forst?else af deres barns adf?rd, samt skolen eller institutionen, der f?r offentlige midler og har behov for at f?lge en m?ls?tning, der ikke altid er udstykket af institutionen selv. Der er s?ledes flere diskurser og behov p? spil indenfor dette community, der, udover syndromets neurologiske og kognitive symptombillede, ogs? er med til at konstituere Asperger syndromet og dermed de deltagelsesmuligheder, den unge har her indenfor. Vi vil derfor betragte den f?lgende problemstilling som et casestudie, hvor vi inddrager kvalitative interviews med tre unge med Asperger syndrom, disses for?ldre, samt to fokusgruppeinterviews med personaleteams p? institutioner for unge med Asperger syndrom, og anvender community psykologien som teoretisk forst?elses- og analyseramme. Vores problemformulering lyder:2. ProblemformuleringHvordan konstitueres Asperger syndromet i den unge med Asperger syndroms sociale praksis og hvorledes p?virker dette pr?misserne for den unges deltagelse i denne praksis?2.1 Afgr?nsning af problemformuleringIdet dette speciale tager udgangspunkt i en community psykologisk forst?elsesramme i relation til specialets genstandsfelt, l?ner vi os opad, hvad man kan kalde et ”milj?relateret handicapbegreb” (som defineret i ”FN’s Standardregler om lige muligheder for handicappede” ). Vi g?r derved ud fra den antagelse, at et psykisk handicap ikke kun er summen af dets diagnostiske beskrivelse, men at det ogs? m? forst?s i den sammenh?ng, hvori det optr?der. Manisk opf?rsel kan eksempelvis ses som en force i et hektisk forretningsmilj? eller i k?kkenet p? en stjernerestaurant, men som dysfunktionelt hvis det eksempelvis optr?der i familielivet. Vi mener dermed at Asperger syndromet ikke blot konstitueres ved dets diagnostiske beskrivelse, men at der ogs? finder en konstituering sted i de sammenh?nge og sociale praksisser hvori individet med syndromet deltager, der ligeledes p?virker individets muligheder for deltagelse. Det er denne konstituering, der er genstanden for dette speciale.Vi vil s?ledes unders?ge denne konstituering af Asperger syndromet med udgangspunkt i vores community psykologiske forst?elsesramme og empiriske datamateriale, der best?r af kvalitative forskningsinterviews med tre unge med Asperger syndrom, de unges for?ldre, samt to fokusgruppeinterviews med personalegrupper, der er tilknyttet unge med Asperger syndrom. Herudover vil vi, i tr?d med vores community psykologiske vinkel, s?tte problemstillingen ind i en samfundsm?ssig kontekst, ved at inddrage den lovgivning der, p? forskellige m?der, p?virker de valgte akt?rer og dermed p?virker de mulige m?der hvorp? Asperger syndromet kan konstitueres i den unges sammenh?nge og sociale praksis. Denne unders?gelse afgr?nser derved den unges ”sociale praksis” til samfundet, familien (for?ldre) og institutionen (personalegrupperne), idet vi mener, at det er i disse sammenh?nge, hvor den unges deltagelse p?virker og bliver p?virket mest muligt. Vi mener derved at kunne danne et rimeligt helhedsbillede af den unge med Asperger syndroms livssituation, hvorudfra vi kan unders?ge, hvordan Asperger syndromet kan konstitueres i den unges sociale praksis.Vi har valgt at tage udgangspunkt i den unge med Asperger syndrom og har dermed afgr?nset vores m?lgruppe for unders?gelsen til en kronologisk aldersm?ssig periode. Vi har gjort dette ud fra flere overvejelser. Dels har vores indledende interesse for omr?det, v?ret omkring de problematikker ungdoms?rene pr?senterer for personen med Asperger syndrom og som virker til at p?virke de unges trivsel v?sentligt. Herudover markerer ungdoms?rene ogs? et vigtigt skel for personen med Asperger syndrom, da det er i denne periode at den unge (ikke blot den unge med Asperger syndrom) gennemg?r en personlig udvikling fra at se sig selv som et barn, der er afh?ngig af for?ldre o. lign., til at skulle se sig selv som en selvst?ndig voksen, der skal finde sin egen plads i samfundet. Dette skel markeres endvidere indenfor lovgivningen, i kraft af at den unge fra sit 18. ?r overg?r til voksenlovgivningen, hvormed kravene til eksempelvis den unges fremtidsperspektiver sk?rpes fra samfundets side. I denne periode, er der derfor meget p? spil, ikke blot for den unge selv, men ogs? for personerne omkring den unge. Dermed bliver vores problemstilling s?rlig aktuel i denne periode af personen med Asperger syndroms liv, hvorfor vi netop v?lger denne periode. Vi mener s?ledes ikke, at problemstillingen udelukkende afgr?nser sig til denne periode i personen med Asperger syndroms liv, men at den her g?r sig s?rligt g?ldende.3. DispositionKapitel 2: Teoretisk rammeVi ?nsker med dette kapitel at introducere l?seren for vores teoretiske rammeforst?else, ved at redeg?re for det community psykologiske perspektiv, med s?rligt fokus p? den m?de dette perspektiv er relevant for vores problemstilling og for vores unders?gelse. Denne rammeforst?else, indeholder s?ledes b?de en overordnet gennemgang af teoriretningen, samt en mere detaljeret beskrivelse af de elementer og begreber, vi v?lger at anvende i relation til vores problemstilling. Vi v?lger at anbringe specialets teoretiske del som det f?rste afsnit efter vores indledning, da denne teoretiske forst?elsesramme er vigtig for l?seren, i forhold til forst?elsen af hele vores tilgang til vores genstandsfelt og dermed ogs? vores unders?gelsesmetode og design.Kapitel 3: Unders?gelsesmetodeI dette kapitel vil vi redeg?re for unders?gelsens udformning, udf?rsel og analysemetode, samt hvilke muligheder unders?gelsen kan tilbyde vores genstandsfelt. Det vil s?ledes indeholde en gennemgang af casestudiedesignet i relation til vores unders?gelse og de analyseenheder, vi har valgt at inddrage i relation til casen, samt en redeg?relse for vores metodiske tilgang til de p?g?ldende analyseenheder. Vi vil endvidere konkretisere vores teoretiske forst?elsesramme i community psykologien, i forhold til dens faktiske anvendelse i analysen af vores datamateriale. Slutteligt vil vi vurdere unders?gelsens gyldighed og muligheder.Kapitel 4: AnalyseI lyset af vores indlejrede analyseenheder, l?gges der i analyseafsnittet ud, med en analytisk gennemgang af de samfundsm?ssige implikationer, som akt?rerne opererer under. Disse er g?ldende for alle grupperne, dog vil m?den hvorp? de forskellige grupper skal forholde sig til disse, v?re forskellige, hvilket vi l?bende vil referere til. De resterende analysedele, berammes i lyset af vores teoretiske udgangspunkt, og vil s?ledes v?re analyse af henholdsvis social st?tte og stigmaf?nomenet. Indholdet defineres naturligt af datamaterialet, der i disse analyser fortrinsvis vil v?re interviews, med henvisninger til analysen af samfundet. I analyserne besk?ftiger vi os dermed med flere niveauer i casen, og bev?ger os dermed fra et overordnet, samfundsm?ssigt blik, til specifikke implikationer og adf?rd hos de interviewede. Kapitel 5: DiskussionDette afsnit vil fungere som samling for fundene i analyserne. Vi vil her se p?, hvorledes gruppernes subjektive performances p?virker hinanden, samt s?ge at tydeligg?re de diskurser og interne p?virkninger, der ses i communitiet som helhed, i lyset af problemformuleringen. Kapitel 6: KonklusionFundene opsummeres.Kapitel 7: AfslutningVi vil f?lgende diskutere sp?rgsm?l som generaliserbarhed og nyttev?rdi, i lyset af vores communitypsykologiske udgangspunkt. Vi v?lger at l?gge disse efter konklusionen, idet de ikke direkte bidrager med en besvarelse af den konkrete problemformulering, men er metodiske overvejelser.4. Kort om Asperger syndrometI 1944 udgav Hans Asperger artiklen ”Die ”Autistichen Psychopathen” im Kindesalter”, hvori han havde samlet casebeskrivelser af 11 b?rn med s?rligt afvigende adf?rd, der dog synes at have en del lighedstr?k (Frith, 1991). B?rnene Asperger beskrev udviste socialt afvigende adf?rd, men havde et ?nske om at v?re sociale. De var ofte sprogligt velformulerede, men havde et afvigende sprogbrug og intonation, oftest med meget formel og h?jtidelig tale. Ved testning af deres intellektuelle form?en l? de som oftest i den normale kvotient for alderen, dog kunne de have specifikke omr?der, hvor de s?rligt udm?rkede sig (ibid.).Aspergers udgivelse markerer den f?rste beskrivelse af et Asperger syndromet, men det var f?rst i 1989 at der kom en formel operationalisering af diagnosen (Gillberg i 1989; Szatmari, Brenner og Nagy i 1989) og i 1993 blev diagnosen Asperger syndrom tilf?jet i ICD-10 og ?ret efter i DSM-IV. I disse diagnosemanualer bliver syndromet forst?et som en del af de autismerelaterede diagnoser, under ét kaldet gennemgribende udviklingsforstyrrelser (WHO, 2005) eller autisme spektrum forstyrrelser (APA, 2000). Forst?elsen af diagnosen Asperger syndrom h?nger derfor ul?seligt sammen med denne gruppe af lidelser og er som s?dan ogs? beskrevet og defineret ud fra dens forskellighed, fra de andre lidelser indenfor dette spektrum og herunder s?rligt autismediagnosen (infantil autisme eller autistic disorder).Autisme spektrum forstyrrelser, og dermed ogs? Asperger syndromet, er overordnet karakteriseret ved kvalitative forstyrrelser af socialt samspil og kommunikationsm?nstre, samt tilstedev?relsen af stereotyp og repetetiv adf?rd, aktiviteter og interesser (WHO, 2005). Asperger syndromets tre kerneproblematikker, ogs? kaldet Wings triade, er: forstyrrelse i socialt samspil, forstyrrelse i kommunikation og forstyrrelse i forestillingsevne (ibid.). De senere ?rs forskning p? omr?det har peget p? en neurobiologisk basis, samt en genetisk sammenh?ng for denne gruppe af lidelser (ibid.). Der er dog til stadighed ikke nogen klar kortl?gning af ?tiologien (Frith, 1991). Omr?dets fokus p? den naturvidenskabelige diskurs i kraft af reduktionen af diagnosens symptomatiske manifestationer til biogenetiske ?rsager indikerer s?ledes, at Asperger syndrom biologisk set er noget, man er.Termen autisme spektrum forstyrrelser indikerer, at lidelserne repr?senteret i gruppen, er placeret p? et kontinuum eller spektrum og er forskellige udtryk for den samme underliggende forstyrrelse (Mayes & Calhoun, 2003). Dette er dog i h?j grad genstand for diskussion, idet der blandt forskere og klinikere ikke er enighed om, hvorvidt der er tale om kvalitative forskelle mellem diagnoserne og dermed hvilke diagnoser, spektret skal indeholde (ibid.). Desuden fordrer spektrum betegnelsen en endimensionel opfattelse af symptombilledet, hvilket kan v?re misvisende, idet symptombilledet indenfor denne gruppe er fordelt p? mindst tre hovedkategorier (Hacking, 2006). Der er n?rmere tale om en meget bred vifte af f?notyper, dels indenfor spektret, men ogs? indenfor den enkelte diagnose (Gillberg, 2002). I relation til diagnosen for Asperger syndrom betyder dette, at definitionerne og kriterierne bliver n?dt til at v?re vage, og der kan derfor let opst?, hvad man kunne kalde en gr?zone-problematik i relation til den praktiske anvendelse af den og dermed ogs? i den samfundsm?ssige og personlige forst?else af diagnosen. Asperger syndrom er placeret i den milde eller h?jfunktionelle ende af spektret p? grund af mildere symptomer i forbindelse med alle tre hovedproblematikker og en generel bedre prognose i relation til integration og fungeren i samfundet (Frith, 1991).5. Teoretisk og metodisk oversigt5.1. Community psykologienCommunity psykologien har v?ret udbredt i dele af den Nordamerikanske tradition, siden 1960’erne (Orford, 1999). Motivationen bagved udformningen af community psykologien finder vi ligeledes i 60’ernes USA, hvor orienteringen imod at udligne social ulighed og det dengang st?rke videnskabelige fokus p? individuelle interventioner, som v?rkt?jet til at l?se menneskelige problemer p? var i fokus (ibid.). Community psykologien opererer som en pendant til denne individualistiske tilgang, og freml?gger i stedet fokus p? personer som indlejret i politiske og samfundsm?ssige diskurser, og derfor en fordring om at se p? problemstillinger s?som ulighed, magtrelationer og v?rdien af empowerment. Retningen besidder derfor til en vis grad, en stor lighed med eksempelvis feminismen, men har i dag, stadig ikke en p? forh?nd givet metateori knyttet til sig (Heimann & Berliner, 2001).Community psykologien adresserer den sammenh?ng af relationer, der eksisterer indenfor communitiet, og de involverede personers holdning til dem. Begrebet personen-i-sammenh?ngen (person-in-contekst) er dermed et begreb, der i community psykologien p? ingen m?der kan opdeles, men m? opfattes som en helhed. Dog besk?ftiger community psykologien sig alligevel med tre forskellige niveauer med henblik p? at afd?kke det givne communitys dynamik. Disse niveauer er henholdsvis et individ-, systemnetv?rks- og samfundsniveau. Community psykologien omfatter s?ledes sp?rgsm?l om:Kultur – herunder traditioner og fremtidsvisionerF?llesskab – social st?tte og sociale netv?rkSubjektivitet – social og individuel handling og oplevelse af kontrol (coping), egne definitioner af personlighed, selv og identitet (frit fra Heimann & Berliner, 2001) Community psykologien er dermed i en vis forstand politisk, idet psykologien derved direkte forholder sig til g?ldende mods?tninger, problemer, rammer og diskurser i samfundet, s?vel som i det community der unders?ges i forhold til den konkrete problemformulering. I Danmark er community psykologiske tiltag mere eller mindre udbredte. Flere kommuner, frems?tter i deres v?rdigrundlag begrebet ”community-baseret tilgang”, da community psykologien netop s?ger at bygge bro mellem praksissammenh?nge og sundhed og deltagelse. Indenfor den offentlige psykologiske praksis, kan der ogs? drages flere paralleller mellem community psykologien og den konsultative tilgang i PPR-regi. I forsknings?jemed, anvendes community psykologiens tilgang, til at g?re opm?rksom p? den situerethed, der g?r sig g?ldende for udsatte grupper og deres vanskeligheder, eksempelvis svage elever i folkeskolen, psykisk syge eller hjeml?se (Berliner, 2004). Endvidere bedriver Rehabiliterings- og Forskningscentret for Torturofre (RCT) i K?benhavn, i samarbejde med K?benhavns Universitet, unders?gelser med udgangspunkt i community psykologiens ideer. Et andet ganske anerkendt forskningsprojekt, er MATU projektet for udsatte unge m?nd i Gr?nland, der p?begyndtes i slutningen af 1990’erne og som, p? baggrund af de gode resultater projektet har genereret, k?rer den dag i dag.5.2. Unders?gelsenVi vil her kort introducere l?seren for den unders?gelse og den empiri, der danner det b?rende fundament for specialet. Der vil endvidere v?re en grundig redeg?relse for unders?gelsen i kapitlet ”Metode”, hvorfor vi her blot vil opridse unders?gelsens udformning og relation til specialets problemstilling. Som n?vnt i indledningen til dette speciale ?nsker vi at anskue vores problemstilling som et casestudie, og vi ?nsker s?ledes at belyse problemstillingen fra multiple vinkler. Idet vi tager udgangspunkt i en problemstilling, som er situeret i forskellige sammenh?nge i den unge med Asperger syndroms liv, har vi valgt at unders?ge f?nomenet, der hvor det optr?der. Ud fra vores fremlagte problemformulering: ” Hvordan konstitueres Asperger syndromet i den unge med Asperger syndroms sociale praksis, og hvorledes p?virker dette pr?misserne for den unges deltagelse i denne praksis?”, kan man sige at communitiet i vores unders?gelse, dels fungerer som kontekst for de personer, vi unders?ger, men ogs? er genstand for unders?gelse i sig selv.Vi har valgt at foretage kvalitative forskningsinterviews med tre unge personer med Asperger syndrom og deres for?ldre. Vi har derudover lavet fokusgruppeinterviews med to personalegrupper, der arbejder med unge med Asperger syndrom. For ogs? at vurdere problemstillingen i dens samfundsm?ssige sammenh?ng har vi valgt ogs? at inddrage et makroperspektiv i form af en gennemgang og diskussion af den lovgivning, som den unge med Asperger syndrom h?rer ind under, og som derved p?virker denne, men ogs? akt?rerne omkring den unge. Vores empiri vil blive tilg?et og analyseret ud fra en teoretisk l?sning med udgangspunkt i community psykologien.5.3. Oversigt over unders?gelsens deltagereI opgaven har vi interviewet tre unge: Malene, Karsten og Patrick. Malene er 15 ?r, Karsten er 24 og Patrick er 20. For?ldrene til de unge er f?lgende: Pernille og Einar – for?ldre til Malene. Malene har endvidere en hjemmeboende stores?ster, der hedder Petra.Karstens far hedder Helge. Karstens mor, Lise, valgte ikke at deltage i vores unders?gelse. Karsten har to br?dre, en tvillingebror der hedder Kristian og en storebror, der hedder Kasper.Mona er mor til Patrick, der endvidere har en storebror. Patricks far og broders navne, n?vnes ikke interviewene.Fokusgruppeinterviewet med S?nderhjem, best?r af tre p?dagoger: Michael, Kirsten og Birthe.Gruppen fra Frydendahl best?r af: Henning, Harriet, Merethe, Therese, Bodil og Jimmy.6. Baggrund for specialetTilgangen til og udformningen af dette speciale er blevet til gennem en proces, der har strukket sig over en 2?rig periode og det er derfor vigtigt at klarg?re denne proces og vores baggrundsviden, s?ledes, at l?seren har mulighed for at forholde sig til det arbejde og de erfaringer, der har ledt op til det endelige speciale. Udformningen af specialet bygger s?ledes p? vores praktiske erfaringer: Henriks ophold p? Flinders University og Susannes arbejde i forbindelse med overbygningen i Danmark, der i september 2008 mundede ud i et samarbejde omkring pilotprojektet til dette speciale. Her blev det unders?gt, hvilke problematikker der synes at v?re i spil, for to unge m?nd med Asperger syndrom. Vi har dermed b?de en individuel og en f?lles baggrund for tilgangen til indev?rende unders?gelse, hvilke vil blive uddybet i f?lgende afsnit for p? den m?de at f?re l?seren igennem den rejse, det har v?ret at n? hertil, hvor vi nu p?begynder specialet. 6.1. Henrik - Et angelsaksisk perspektiv p? autisme spektrum forstyrrelserGennem et ophold p? Flinders University i Australien, samt et praktikophold her i en klinik for b?rn og unge med en autisme spektrum forstyrrelse, var det muligt at f?lge, hvordan autisme spektrum forstyrrelser, herunder ogs? Asperger syndromet, bliver forst?et og behandlet i den angelsaksiske del af verden. Min oplevelse af tilgangen til Asperger syndromet her, var et overordnet fokus p? biogenetiske ?rsagsforklaringer, samt kognitive teorier, omkring forklaring af syndromets adf?rdsm?ssige manifesteringer ud fra bagvedliggende kognitive fejlstrukturer. Der herskede en dominerende biomedicinsk diskurs p? omr?det, der gjorde, at tilgangen til personen med Asperger syndrom var dekontekstualiseret og reduceret til selve diagnosen Asperger syndrom. Det var s?ledes ofte ”diagnosen” og ikke personen, der var fokus for behandling og hj?lp. Hertil skal det understreges, at den symptomfokuserede behandling i mange henseender var s?rdeles gavnlig i forhold til at forbedre barnets eller den unges livsvilk?r og muligheder for at indg? i familielivet og andre sociale kontekster generelt. Jeg oplevede dog at den psykologifaglige hj?lp og st?tte, der blev givet personen med Asperger syndrom, var ensrettet ud fra en psykiatrisk diskurs. Dette bet?d blandt andet, at unge med Asperger syndrom, der viste tegn p? depression, som udgangspunkt blev behandlet medicinsk, og at den psykologiske intervention blev m?lrettet i relation til triaden af vanskeligheder, der if?lge diagnosekriterierne udg?r hovedproblematikkerne forbundet med Asperger syndrom. P? den m?de kunne muligt forv?rrende psykologiske problemstillinger i den unges liv blive overset, idet de ikke var relaterede til syndromets symptombillede. Det var derfor min oplevelse, at den psykologiske videnskab ikke fandt sin fulde udnyttelse p? dette omr?de.6.2. Susanne - Psykologisk unders?gelse p? handicapomr?detMedens Henrik var i Australien, arbejdede jeg i Danmark, bl.a. med et udredningsforl?b med en 16?rig dreng med en autisme spektrum diagnose. Hans diagnose var ikke Asperger syndrom, men ”gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret”. Drengen boede p? en institution for unge med autisme, og opgaven fra p?dagogernes side l?d p?, at f? drengen til at acceptere sin autismediagnose. Drengens ?nske var, at vi skulle fjerne hans diagnose, og f? p?dagoger og for?ldre til at forst?, at han bare var sig selv, og at han gerne ville behandles ”som et rigtigt menneske” (drengens egne ord). I dette m?de – mellem den unge dreng, p?dagogerne p? stedet hvor han boede samt hans for?ldre, oplevede jeg, at de involverede parter alle ?nskede det bedste for drengen – men at man var st?rkt uenige om, hvad dette ”bedste” var. Man havde hver is?r et personligt udgangspunkt for l?sningen af situationen (der efterh?nden var s? tilspidset, at blot det at tale om konflikten, i sig var s?rdeles h?rdt), og kunne ikke n? til enighed. Da der blev arbejdet med sagen, stod det efterh?nden klart, at det, der var n?dvendigt for at l?se sagen, var at give de forskellige parter ”luft” s? at sige. Alts? mulighed for at berette til de andre parter, hvordan de oplevede konflikten, og ud fra hvilken baggrund. Alts? f? blotlagt de motiver, der l? bag hvorfor man t?nkte, f?lte og handlede, som man gjorde. Disse blev ved hj?lp af flere f?lles samtaler vendt til at blive anskuet som ressourcer, som de forskellige parter kunne nyde godt af. Drengen kunne fort?lle p?dagogerne, hvordan det var at f?le sig anderledes, og hvorfor der forekom hum?rsvingninger, og hvad man som p?dagog kunne g?re for at im?dekomme disse p? en konstruktiv og st?ttende m?de. Moderen kunne se p?dagogerne som professionelle medspillere – og ikke konkurrenter, og p?dagogerne kunne vejlede b?de drengen og moderen, og se begge disse som b?rere af v?rdifuld information, i forbindelse med eventuelle l?sningsforslag. Alt i alt oplevede jeg, hvordan et problem omkring en dreng, der havde det sv?rt med det at have en diagnose, faktisk bundede i problematikker, der i h?j grad kom i spil via drengens situerethed. Hans n?rmeste omgivelser bidrog hver is?r med facetter af problematikken – og ogs? l?sningen. Havde for?ldre og p?dagoger ikke v?ret inddraget i l?sningen, havde en given psykologisk intervention v?ret, i bedste fald med en stakket frist – i v?rste fald nyttel?s. 6.3. Pilotprojektet: ”Jeg har altid vidst, jeg var anderledes”Unders?gelsens udgangspunkt, var en kvalitativ udforskning af hvordan den unge med Asperger syndrom oplever problematikker forbundet med ungdoms?rene, idet forskning peger p?, at denne gruppe i h?j grad er disponeret for at udvikle en depression i denne periode af deres liv (eksempelvis Videnscenter for Autisme, 2006; Sterling, Dawson, Estes & Greenson, 2008; Stewart, Barnard, Pearson, Hasan & O’Brian, 2006). Samtidig er den kvalitative udforskning af omr?det meget begr?nset og har n?sten alle fokus p? behandlerens, l?rerens, p?dagogens og for?ldrenes synspunkt og oplevelse af problemstillingen og ikke den unges egen. Informanterne i vores unders?gelse var to unge personer med Asperger syndrom p? henholdsvis 18 ?r og 21 ?r, som vi interviewede over to gange. Vi benyttede os af en induktiv tilgang, idet vi lod det f?rste interview v?re l?st struktureret og hovedsageligt lod den unge styre samtalen, hvormed det blev de omr?der, denne fandt v?sentlige, vi snakkede om. De omr?der de fremh?vede, lod vi danne rammen for det andet interview, hvor vi gik mere i dybden med disse emner. Interviewene blev efterf?lgende transskriberede og analyseret gennem en meningskondenserende analyse (Interpretive Phenomenological Analysis, som beskrevet af Langdridge, 2006), da det var vigtigt for os, at forholde os til hvad de unge havde at sige omkring problemstillingen. Ud fra denne analyse, udledte vi tre hovedtemaer, som havde fyldt s?rligt meget i interviewene, disse var: socialitet, identitet og st?tte.Temaet socialitet indeholdt de to unges oplevelser af et paradoks mellem gerne at ville indg? i meningsfulde sociale relationer med andre unge, men ikke kunne forst? og derfor ikke f?lge de sociale spilleregler andre unge fulgte. Herudover oplevede de to unge, under temaet identitet, en konflikt mellem deres eget syn p? dem selv og andres syn p? dem. De f?lte i den forbindelse, at de blev vurderet udelukkende p? baggrund af deres diagnose, og at deres identitet udadtil i h?j grad blev defineret af deres diagnose med Asperger syndrom og de kvaliteter, de besad, som ikke umiddelbart var relateret til diagnosen, derfor ikke blev anerkendt. Det sidste tema omhandlede den st?tte den unge person med Asperger syndrom f?r i forbindelse med problematikker i ungdoms?rene. Det p?faldende ved dette tema var, at det fyldte meget hos den ene af de interviewede og n?sten ingenting hos den anden til trods for, at vi havde fulgt samme grundl?ggende interviewguide. Interviewperson A fremh?vede i denne forbindelse den st?tte, han f?lte han havde f?et af sin familie og sin st?ttep?dagog, som én af de v?sentligste grunde til, at han s? sig selv som velfungerende og vurderede sin fremtiden som lys. St?tten bestod s?rligt i at han blev: ”…behandlet som normal” (citat fra interview med interviewperson A i Hjort & L?borg, 2008, p. 34) og fik en personlig anerkendelse og ikke blot blev vurderet ud fra sin diagnose. Samtidig besad b?de for?ldre og st?ttep?dagog en faglig indsigt i syndromets manifestationer, hvilket interviewperson A ogs? vurderede var n?dvendigt. Vi vurderede endvidere, ud fra vores samtaler med de to interviewede, at der var mere harmoni og koh?rens i den m?de interviewperson A portr?tterede sig selv og sin livsverden p?, i forhold til interviewperson B, der ikke n?vnte at have f?et st?tte fra sin familie eller andre i sine interviews.TeoriI forhold til den teoretiske vinkel p? indev?rende speciale, har vi som n?vnt, valgt at benytte os af et community psykologisk teoretisk udgangspunkt, s?vel som analyseredskab. Community psykologien er en forholdsvis ny retning indenfor den konTanjantale psykologi forsknings- og praksisvidenskab. Ideerne bag community psykologien, er dog gamle. Den anerkendte, tyske psykolog Kurt Lewin, fremsatte i denne forbindelse, allerede i 1951, f?lgende ligning:B= f(P,E)Med denne ligning beskriver Lewin hvorledes adf?rd (B) er en funktion af personen (P), milj?et (E) samt interaktionen mellem de to. Community psykologien er funderet i dette princip, og fokus p? sp?ndingsfeltet mellem personen og den sociale setting personen deltager i, er derfor det fundamentale af community psykologiens principper, og dermed m?de at anskue psykologiske problemstillinger p? (Orford, 1999). Basisprincipperne for community psykologien (frit fra Orford, 1999, p. 4, vores overs?ttelse):Antagelser vedr?rende ?rsager af problemerEn interaktion, over tid, mellem person og sociale settings og systemer, inklusiv strukturerne af social st?tte og social indflydelseNiveau af analyserFra mikro- til makro-niveau, specielt i forhold til organisationen og communitiet eller nabolagetForskningsmetoderInkluderende quasi-eksperimentelle designs, kvalitativ forskning, action research og case studie metoderLokalisering af praksisS? n?r som muligt p? de relevante hverdagskontekster i social praksisTilgang til serviceProaktiv, afs?gende. Vurdering af specielle behov og risici i et communityPraksis tilgangPr?vention frem for behandlingAttitude i relation til ?benhed i forbindelse med psykologien Positiv i forhold til formelle s?vel som uformelle metoder for deltagende, inkluderende konsultationPositionering i forhold til samarbejde med ikke-professionelleOpfordrende til selvhj?lp og ”ikke-professionelle”. S?ger facillitering og samarbejde. 7. Rammeteorien: Community psykologi og ”personen-i-sammenh?ngen”Vores m?l er s?ledes at blive klogere p? den sociale praksis forbundet med de personer, der indg?r i f?llesskabet omkring Asperger syndromet, og hvorledes denne sociale praksis konstituerer dette syndrom. Netop denne teoretiske forst?elsesramme synes community psykologien at tilbyde:”Community psykologi er en s?rlig terapeutisk intervention, der fors?ger at smelte et klinisk behandlingsperspektiv sammen med et socialpsykologisk perspektiv p? lokalmilj?ers st?ttende og helbredende ressourcer. Ved at holde fast i at konsultationen er en terapeutisk proces og at den overskrider individniveauet med begrebet om ”person-in-context”, s?ger interventionen at g?re allerede eksisterende ressourcer i lokalf?llesskabet tilg?ngelige for f?lles engagement i at skabe forandring. Denne tilg?ngeligg?relse er et centralt aspekt ved community psykologi.”(Berliner, 2004, p. 10, vores fremh?vning)Community psykologien freml?gger alts? en m?de at betragte menneskers problemer p?, hvor disse ikke betragtes som tilh?rende individet, men altid knytter sig til person-in-context. Vi vil overs?tte dette princip til dansk, med personen-i-sammenh?ngen, da ordet ”kontekst” ikke i samme grad som ”sammenh?ng” skaber grobund for refleksioner over, hvorledes personers narrativer i et community ”passer sammen”, om end de til tider kan have modstridende indhold. De problemer der g?r sig g?ldende for personer med Asperger syndrom (og deres omgivelser) m? alts? analyseres igennem de forskellige sociale netv?rk og problemstillinger, de er indlejret i. Community psykologien drejer sig alts? om at se en sammenh?ng mellem flere aspekter, en arbejdsform som vi ser som central for psykologens arbejde generelt – at se situationer og problemstillinger i den helhed de er situeret i. I kraft af at fokuseringen p? at se mennesket som personen-i-sammenh?ngen og ved at forholde sig til problemer ud fra en tankegang, der ikke placerer ansvaret for problemet hos personen, anskues problemstillinger som opst?et i kraft af st?rre sammenh?nge, og som derfor m? analyseres ud fra et perspektiv, der inddrager sammenh?ngen mellem flere aspekter (end blot individet).7.1. De sociale netv?rk og diskurserDet er som n?vnt vigtigt, at vi i analysen ikke blot ser p? de sociale netv?rk, de unge med Asperger syndrom har, men ogs? p? de diskurser og forskellige problemstillinger som disse netv?rk er indlejrede i. Forskellige instanser p?virker alts? hinanden, i kraft af de gennemgribende diskurser disse indeholder og har dermed en konsekvens for de individer, der indg?r i disse sammenh?nge. Diskursanalyse er dermed essentielt i en community psykologisk analyse af en problemstilling, da det dermed synligg?res ”p? hvilke m?der det er muligt for mennesker at forhandle om sig selv som en bestemt ”slags” mennesker med bestemte karakteristika.” (Berliner & H?ffding Refby, 2004, p. 24). Diskurser manifesteres s?ledes i kraft af positioneringer og betydninger – f?nomener der samtidigt er diskursernes konsekvenser for de involverede mennesker. If?lge community psykologien kan man dermed ikke p? forh?nd definere den unge med Asperger syndrom (eksempelvis i kraft af diagnosebeskrivelsen) og dennes sociale netv?rk. Disse defineres i konkrete kontekster, igennem forhandling. 7.2. Subjektivitet – ”sammenh?ngen-i-personen”I forhold til ovenst?ende diskursanalytiske tilgang, som man i en community psykologisk tilgang ogs? anvender, s? argumenterer man dog indenfor retningen for, at for at forst? den unikke m?de hvorp? en person skaber mening i sin livssituation, s? m? man ud over det diskursanalytiske punkt. I forbindelse med at forklare subjektivitet, forklarer Berliner & H?ffding Refby (2004) denne forst?else ud fra tre teoretiske positioner i psykologien – 1. ordens teorier, 2. ordens teorier og kontekstuelle teorier. 1. ordens teorier er et analytisk standpunkt, der best?r i, at iagttageren st?r udenfor det iagttagede, og at han derfra kan fortolke sig frem til en mere sand viden om det setes indre logik (Berliner & H?ffding Refby, 2004). Denne 1. ordens position er indholdsteoriernes omr?de, og der tales om selvet, tilknytning, f?lelser, objektrelationer og dynamikker. Disse unders?ges og forst?s som faktisk forekommende, i det unders?gte. De pr?senteres som reelt eksisterende snarere end som positioner i sociale sprogspil. Subjektivitet og diskurs smelter her alts? n?sten sammen, idet der ikke skelnes mellem subjektivitet og positionering. Det bliver dermed muligt indenfor den enkelte sandhed (teori/analyse) at omskrive menneskers udtalelser og handlinger til p? forh?nd givne formler og teoretiske standpunkter. Psykologen indg?r s?ledes i praksis som ekspert og som overs?tter af livets mangfoldighed til p? forh?nd givne forst?elser (Berliner & H?ffding Refby, 2004). 2. ordens position er kommunikationsteoriernes omr?de. Denne praksis ?bner op for det at fungere i en bestemt livssituation, et f?llesskab. Hver diskurs tilbyder forskellige og begr?nsede muligheder for subjektpositioner og identitetskonstruktioner og deraf f?lgende perspektiver, der alle ?ndres over tid og rum (S?ndergaard, 1996 iflg. Berliner & H?ffding Refby, 2004). Det er, i mods?tning til 1. ordens teorierne, her ikke muligt at afd?kke sandheden om processer i gruppen, idet et udsagn blot er endnu et udsagn i systemets proces (Berliner & H?ffding Refby, 2004). Forskellige mulige positioner identificeres i kraft af 2. ordens teorierne, og der tales nu om subjektpositionering, der finder sted igennem en sproglig og diskursiv proces. Dog anses subjektiviteten stadig som v?rende lig med den diskursive deltagelse.Berliner & H?ffding Refby (2004, p. 27f, Berliner og H?ffding Refbys kursivering) beskriver problematikken ved disse teoretiske standpunkter i forbindelse med subjektivitet:”Begr?nsningen i 1. og 2. ordens positionerne ligger i, at subjektivitet bliver sat lig med en personlighed eller en subjektposition. Dermed bliver subjektivitet reduceret til en subjektivering af mentale eller sociale processer, og det bliver vanskeligt at tematisere, hvordan realiseringen af diskurser og performances (handlinger) rummer en unik subjektivitet. Netop begrebet subjektivitet understreger det fremadrettede, fortsatte processuelle perspektiv i handlinger, for at skabe udvikling i communitiet. Ved at fokusere p? de steder, hvor forskellige betydningssystemer – diskurser – forstyrrer eller modsiger hinanden, det vil sige hvor deres forklaringskraft bryder sammen eller hvor diskurser fremst?r uoverensstemmende og problematiske for de involverede, kan man f? ?je p? et omdrejningspunkt for en r?kke aktiviteter. Narrativer og diskurser markerer ikke i sig selv en realisering af subjektivitet. De forskellige narrativer og diskurser der skaber og skabes i en konkret situation, kan modsige og forstyrre hinanden. Det kr?ver derfor en indsats at f? den til at fungere sammen. Denne performance af sammenh?nge, det vil sige den praksis hvor de forskellige diskurser forholdes til hinanden, defineres som subjektivitet. Dermed handler det om noget mere og andet end diskurser.”Subjektivitet forst?s alts? i forhold til et socialt kontekstuelt teoretisk standpunkt, som den m?de hvorp? mennesker integrerer de forskellige subjektpositioner, der af de herskende diskurser g?res tilg?ngelige. Netop dette s? vi i vores indledende unders?gelse, hvor de to unge m?nd oplevede, at den kliniske og personligt ?nskelige positionering var sv?rt forenelige i deres identitetsprojekt, samt hvorledes de to i den forbindelse performede p? forskellige m?der. Her ville der i tr?d med community psykologien v?re tale om reel subjektiv performance, idet performancen (og dermed det at ”handle-i-sammenh?nge”) i sig selv betragtes som subjektivitet. Subjektivitet er alts? m?den hvorp? mennesker integrerer positioneringer i sin personlige meningsorden. Begrebet subjektivitet kan dermed ses som en pendant til begreber som personlighed og identitet, der knytter sig til de f?romtalte 1. ordens teorier, der besk?ftiger sig med mennesket som havende et unikt og afgr?nset ”indhold”. Subjektivitet kan dermed forst?s som et nyt slags personbegreb, som ikke udspringer indefra – fra en fastsat struktur i individet, men i handling.7.3. Problematikker forbundet med community psykologiCommunity psykologien opponerer som sagt mod det individualistiske bias i psykologien og fokuserer dermed p? at se personer i de sammenh?nge, de er indlejrede i. Problemet med dette bliver, at skal man unders?ge dette, s? bliver feltet enormt komplekst. For det f?rste: hvor mange forskellige sammenh?nge er personen indlejret i? – Og hvilke vil/kan man unders?ge? Hvordan er personen p?virket af de andre instanser i communitiet – og hvordan p?virker personen de andre? Disse ting kan siges ikke at v?re egentlige problematikker ved community psykologien – men det, der g?r den sv?r at arbejde med! Man b?r derfor klart afgr?nse sit felt og fokus, og dern?st g?re community psykologien den tjeneste, at medtage det relevante under denne retning, og ikke pr?ve at begive sig ud i en generel beskrivelse af denne, foruden selvf?lgelig, de essentielle hovedprincipper. En anden ”problematik” ved arbejdet med community psykologien er manglen p? en afgr?nset teoretisk samling, af de ideer de forskellige teoretikere, der arbejder med community psykologiske ideer, besidder, formuleret i den samme teoretiske retningslinie. Der forefindes alts? ikke en samlet teoretisk ”manual” indenfor retningen endnu. I stedet ses community psykologien inddelt i underemner, som man indenfor retningen besk?ftiger sig med. Social st?tte er klart et af hovedemnerne. Dette begreb refererer til f?nomener af transaktioner, der netop foreg?r indenfor community psykologiens fokusfelt – mellem individet og dennes netv?rksressourcer af forskellig karakter (Orford, 1999). Disse v?re sig familien, venner eller p?dagoger, men ogs? den struktur disse befinder sig under, s?som en reforms indvirkning p? personen og netv?rkets muligheder for st?tte, eller en institutions v?rdigrundlag, og dermed tilgangen til probleml?sning p? stedet. 7.3.1. Mangefacetteret tilgangDet st?r derfor klart, at n?r man besk?ftiger sig med psykologiske problemstillinger ud fra en community psykologisk tilgang, s? besk?ftiger man sig med et s?rdeles komplekst sammensurium af indvirkninger og interesser fra mange forskellige vinkler og niveauer. Denne kompleksitet, kan belyses via Urie Bronfenbrenners ?kosystem teori, eller den ?kologiske model, som ogs? har v?ret inspirationskilde til community psykologien. Denne model er udviklet til at beskrive b?rns opv?kstmilj?, og indeholder fire relative niveauer, eller systemer om man vil, der hver is?r indvirker p? hinanden. Disse fire systemer er:Mikro-systemerMeso-systemerExo-systemerMakro-systemer (Bronfenbrenner, 1977)Mikro-systemer beskriver barnets n?re sociale relationer, som det har daglig kontakt med, disse er normalt for?ldre, s?skende, skolekammerater etc. Meso-systemer betegner de forbindelser, der er mellem to systemer, for eksempel relationen mellem skolen og for?ldrene, eller mellem for?ldrenes familie og barnet. Meso-systemer er alts? et system af mikro-systemer. Exo-systemer er de systemer, som influerer p? barnets mikro- og meso-systemer, men som barnet ikke har nogen direkte indflydelse p?. Disse kan v?re for?ldres arbejdsplads eller skolens politiske retningslinier. Makro-systemer er de offentlige str?mninger, v?rdier, normer og love, der g?lder for det samfund som barnet er en del af, og som derved spiller en rolle, i forbindelse med hvorledes de resterende systemer fungerer. I forbindelse med vores opgaves fokus, kan Bronfenbrenners ide, om modellen som tilt?nkt barnets udvikling, udvides til at omfatte de personer, der indg?r i vores fokusomr?de. B?de den unge, dennes for?ldre samt p?dagoger indenfor feltet, har hver is?r deres mikro-, meso-, og exosystem. Makro-systemet, der til dels kan betegnes som v?rende f?lles, har forskellig indvirkning p? de disse forskellige deltagere i vores community, da hver deltagergruppe, er underlagt hver deres s?t af normer og v?rdier. Det, vi med andre ord skal unders?ge, er dog hvorledes, disse er sammenv?vet i det community, vi unders?ger (communitiet omkring Asperger syndromet), og hvorledes dette er sammensat af forskellige subjektive performances. 8. Hovedteori – sociale ressourcerVi har nu beskrevet hvilke overordnede rammer community psykologien arbejder under, og hvordan mennesker anskues, som en del af det community de indg?r i, og hvordan deres handle- og deltagermuligheder derfor b?r forst?s ud fra dette community. Community psykologien indeb?rer dog en meget bred teoretisk (og pragmatisk) forst?else, der kan v?re sv?r at afgr?nse. Forst?elser som personen-i-sammenh?ngen, kan derfor virke som diffuse abstraktioner, hvis der ikke defineres hvad det er der pr?cist menes med dette. Vi m? alts? klart definere hvilke teoretiske begreber vi vil g?re brug af i analyserne. I indev?rende afsnit vil vi nu uddybe denne rammeforst?else, s?ledes at vi beskriver, hvilket fokus der vil ligge bag vores tilgang til analyserne. I forbindelse med pilotprojektet, vakte det vores interesse, at st?tte fra den unge med Asperger syndroms omgivelser, muligvis specielt fra for?ldrene, spillede en s?rlig rolle for den unge. B?de i forbindelse med graden af velbefindende, men ogs? i forbindelse med den m?de, hvorp? den unge sammensatte sin egen subjektivitet. Et af n?glebegreberne i community psykologien er social st?tte, og det vil derfor v?re n?rliggende at anvende netop community psykologiens definition p? social st?tte, samt dynamikken i dette. 8.1. Social st?tteI relation til m?den hvorp? man opfatter personen-i-sammenh?ngen, og alts? kun kan forst? et menneske ved at forst? dets tilv?relse, s? bliver social st?tte et meget v?sentligt begreb i community psykologien. 8.1.1. BetydningDet er efterh?nden veldokumenteret, at relationer til andre mennesker har ganske stor betydning for helbredet (Midtgaard, 2004). I negativ retning er et mangelfuldt socialt netv?rk, sat i forbindelse med en r?kke helbredsm?ssige problemer lige fra tuberkulose, forh?jet blodtryk og f?dselskomplikationer til alkoholisme, depression og andre psykiske lidelser og selvmord (Cobb, 1976). Is?r i forbindelse med depression synes begrebet social st?tte endvidere interessant for indev?rende problemstilling. Dette af flere grunde: For det f?rste er det via forskning fundet, at en stor gruppe af unge med Asperger syndrom kommer ud af ungdoms?rene med en depression (henvisning). Da vi adspurgte vores interviewpersoner fra pilotprojektet, fortalte de hvorledes de depressive symptomer kommer ud fra en slags socialt paradoks, hvor ?nsket om n?re relationer, der i ungdoms?rene tydeligt er besv?rlige eller helt mangler, kan munde ud i depression (jf. pilotprojektet). Forskningen i betydningen af social st?tte har endvidere i h?j grad v?ret fokuseret p? denne sammenh?ng mellem manglende social st?tte og depressiv symptomatologi, hvilken efterh?nden synes veldokumenteret (Henderson, 1992).8.1.2. DefinitionLin (1986) har foresl?et en opdeling af st?ttebegrebet. Han pl?derer for, at for at vi kan unders?ge begrebet mere pr?cist, m? vi f?rst skelne mellem hvorfra i det sociale lag, st?tten kommer, og endvidere hvilken form for st?tte der er tale om. Man m? alts? dele begrebet op i henholdsvis social og st?tte. Han opererer for det f?rste med forskellige niveauer i det sociale milj?, hvorfra en given st?tte kan komme fra: fra communitiet, det sociale netv?rk eller fra fortrolige relationer. Disse repr?senterer alts? tre forskellige niveauer af sociale relationer. Communitiet bidrager med en f?lelse af tilh?r i den st?rre sociale struktur. Eksempler er skoler, klubber, sport, politiske tilh?rsforhold etc.. Selvom s?danne tilh?rsforhold kan virke upersonlige, s? er f?lelsen af at h?re til signifikant for personen, og Lin beskriver dette i kraft af den engelske term belonging (Lin, 1986). Belonging relationer kan for eksempelvis v?re til den skole eller klub, man som ung er tilknyttet, og for for?ldrene kan det v?re arbejdspladsen. Et niveau t?ttere p? personen udg?res af det sociale netv?rk igennem hvilket personen har direkte eller indirekte adgang til et relativt stort antal andre individer. Disse relationer er substantiv specifikke. Relationer bygger p? ”sl?gtskab”, delt arbejdsmilj? eller venskab. Disse relationer tilvejebringer en f?lelse af bonding, hvilket er mere substantielt end relationer, der bygger p? tilh?rsforhold. Bonding-relationer repr?senterer et faktisk tilh?rsforhold med den anden, selvom dette tilh?rsforhold kan v?re indirekte. Eksempler herp?, kan i forhold til deltagerne i vores community v?re arbejdskollegaer, venner, samt famili?re relationer s?som s?skende forhold og forholdet mellem for?ldre og barnet, om de ikke synes placeret i n?ste kategori. Det inderste sociale lag best?r af relationer mellem fortrolige partnere. Her bruger Lin begrebet binding i stedet for bonding, for at fremme forst?elsen af disse relationer som reciprokke i den forst?else at begge parter er involverede og med-ansvarlige for hinandens velbefindende (Lin, 1986). I denne kategori finder vi for?ldrenes indbyrdes relation, samt andre former for fortrolige parter, eksempelvis de unges n?re venner eller fortrolige parter i p?dagoggruppen.Dermed er tre forskellige niveauer af implikationen af relationer i det sociale milj? defineret: belonging, bonding og binding. Hvert niveau griber ind i de andre. Lin beskriver, hvorledes det kan t?nkes, at desto t?ttere p? personen st?tten kommer fra, desto st?tte indflydelse vil det have p? personen. Ud over disse niveauer eller lag af sociale relationer, pr?senterer Lin (1986) endvidere to dimensioner af st?tte: instrumentel og ekspressiv. I den instrumentelle form anvender man relationer til ”praktisk hj?lp” s?som at s?ge et job, finde en babysitter etc.. I den ekspressive form er der tale om mere ”meningsskabende” aktiviteter s?som at lufte frustrationer, opn? forst?else af sp?rgsm?l og problemer samt at bekr?fte ens egen (s?vel som andres) v?rd og v?rdighed. Den instrumentelle kalder Lin ogs? for den faktiske oplevede form for st?tte. Heri kan ligge en forskel i, at mennesker muligvis har en tendens til at ville kategorisere den instrumentelle st?tte som egentligt st?tte, medens ekspressiv st?tte kan t?nkes at kategoriseres som ”k?rlighed”, ”tryghed” eller lignende. I denne forbindelse skelner Barrera (1986) mellem social indlejring (de forbindelse et menneske har til de sociale omgivelser), udf?rt st?tte (handlinger andre udf?rer n?r de tilbyder hj?lp – her kunne tankerne ledes hen p? Lins instrumentelle st?tte) og ”erkendt” st?tte. Midtgaard kritiserer denne opdeling af faktisk og erkendt eller opfattet st?tte, idet hun mener, at det kan virke absurd at kategorisere en form for st?tte der ikke opfattes som s?dan af ”modtageren”. Dette kan vi se meningen i, men synes dog der kan v?re noget om denne opdeling. Hvis social st?tte blot defineres som kr?fter, der faciliterer et menneskes overlevelse, s? kan st?tte, der af individet ikke opfattes som s?dan, rent faktisk kategoriseres som s?dant alligevel. Hvem af os kunne eksempelvis se det st?ttende i, at man skulle spise havregryn frem for guldkorn til morgenmad, da man var lille, eller at man skulle v?re hjemme inden kl. 22 p? en skoledag, da man var teenager? Det kan alts? i p?dagogisk eller omsorgs- og opdragelsesregi v?re n?dvendigt at skelne mellem faktisk og opfattet st?tte. Det handler vel om hvad intentionen med st?tten er. Forskellige former for st?tte fungerer muligvis bedst, om den ogs? af modtageren opfattes s?dant, eksempelvis ros eller Cobbs (1976) definition af social st?tte som v?rende information der bekr?fter individet i, at det er elsket og h?rer til. Her m? man sige, at denne form for st?tte ikke kan v?re st?tte, hvis den ikke er opfattet som s?dan. Form?let med denne sondring mellem at skelne mellem fra hvilket socialt niveau, en given form for st?tte ydes og opfattes igennem, synes at v?re konsekvensen for personen for hvilken st?tten ydes. Lin (1986) kommer her ind p?, at desto n?rmere personen en given st?tte ydes (jf. Lins sociale niveauer), desto st?rre indvirkning har dette p? personen. Med indvirkning menes b?de den indflydelse, det har p? hvorledes personen oplever sig selv, og den beskyttelse den dermed yder for personen, jf. de kendte buffer-teorier (se eksempelvis Berliner, 2004). Disse overvejelser ?bner dermed op for et specifikt fokus p? hvilke sociale relationer, der tilbyder hvilken form for st?tte, og hvilken betydning dette synes at have for den p?g?ldende person samt det samspil dette synes at have for deres relation, hvilket vi vil tage med os til vores analyser. 8.1.3. Operationalisering af st?ttens dynamikI community psykologien er omdrejningspunktet endvidere som sagt at se personen i en livssammenh?ng (Berliner, 2004). Pointen, i forhold til den sociale st?ttes funktion, bliver dermed ”at den proces der udg?res af personens og omgivelsernes opfattelse udg?r et socialt meningsfelt, der konstituerer en social intersubjektivitet med gensidige handle- og forst?elsespostitioner.” (Berliner & H?ffding Refby, 2004, p. 29) og at ”social st?tte refererer til en komplex, dynamisk proces, best?ende af transaktioner mellem individer og deres sociael netv?rker indenfor en social ?kologi.” (Vaux, 1992, p. 194, vores overs?ttelse). Med andre ord er den m?de hvorp? den sociale st?tte bliver tilbudt og ud?vet p?, baseret p? en r?kke pr?misser, som defineres indenfor det lokale f?llesskab hvori st?tten tilbydes. Den aktuelle st?tte der er tilg?ngelig for den unge med Asperger syndrom samt henholdsvis for?ldre og p?dagoger, opererer alts? under forskellige diskursive betingelser, og disse varierer imellem forskellige kontekster. Man kan sige at spillet om positionering alts? ogs? g?r sig g?ldende i forbindelse med st?tte- og omsorgsinitiativer.Der er dermed anlagt en bestemt vinkel i community psykologiens fokusering p? social st?tte. Man kan sige, at der i forbindelse med fokuseringen p? ressourcer i communitiet, givet i kraft af social st?tte og dennes elementer, er lagt en ”konsensusdiskurs” ud, i forbindelse med distributionen af magt. I forhold til vores afgr?nsning - den unge, for?ldre og p?dagoger, s? vil der, ud over at v?re forskellige magtstrukturer p? spil inden for det community, vi unders?ger, ogs? v?re en given asymmetri per se. Ud over den unges alder, er der endvidere to st?rke faktorer, der er med til at placere den unge nederst i et givent magthierarki: Dels den unges handicap (det, der definerer communitiet), dels den unges relation til de to andre involverede grupper – som modtageren af hj?lpen, st?tten og omsorgen. Begreber forbundet med st?tte associeres grundl?ggende som noget alment ”godt”. For?ldre og p?dagoger arbejder ud fra ideer om, hvad der vil v?re bedst for den unge, til dennes bedste, og finder dermed hjemmel i dette. I denne forbindelse n?vner Orford, Talcott Parsons ideer om konsensus synspunktet, der ”foruds?tter at magtdifferentiering er funktionel, og at de der anvender magt, i det store hele g?r dette for at muligg?re samfundets og dets institutioner i at fungere j?vnt, for at socialisere dets deltagere i deres virke samt for at bidrage til forandringer der er til alles bedste” (Ng, 1980 iflg. Orford, 1992, p. 90, vores overs?ttelse). Anden del af vores teoretiske grundlag, vil derfor besk?ftige sig med den anden side af den sociale st?tte, eller den ”velmenende” side af positionering, nemlig ”konflikt-siden”, der besk?ftiger sig med den ulige distribuering fa magt (Orford, 1992). Dette supplement, vil vi s?ge at belyse i kraft af Goffmans (1990) teori om stigma.8.2. Goffman om stigmaErving Goffmans teoretiske overvejelser besk?ftiger sig med de ritualer der gennemsyrer alle aspekter af hverdagslivet, nemlig p? hvilke m?der vi omg?s hinanden (Jacobsen & Kristiansen, 2000). Goffmans sociologiske v?rker, baserer sig i h?j grad p? observation, idet han studerede social interaktion. Et af hans store v?rker Asylums fra 1961, baserer sig p? hvorledes han gennem en 3?rig periode, observerede patienter p? et psykiatrisk hospital og hvorledes deres liv og dagligdag formes omkring denne institutionalisering. Mange af de observationer han beskriver, er dog ikke aktuelle for vores analyse, idet de forhold som disse mennesker levede under, i dag er s?rdeles for?ldede, selvom enkelte begreber fra Asylums g?r igen i hans senere arbejde, og derfor er relevante for vores fokus. Goffman bedriver i 1963 essaysamlingen Stigma, der er en redigeret sammenskrivning af hans forel?sningsnotater, til et kursus om afvigelse. Stigma (1990) handler derfor, som Asylums, om afvigelse, men besk?ftiger sig i h?jere grad med generelle teoretiske foranstaltninger forbundet med det at v?re anderledes, end det er tilf?ldet for de institutionaliserede personer fra 50érnes psykiatriske hospitaler. Ideer om stigmatiseringens dynamik og menneskers samspil (og sammenh?ng) p? baggrund af dette, vil l?gge til grund for andel del af vores teoribasis, og de af Goffmans tanker, vi finder s?rligt relevante at se p? i vores analyser, vil nu blive uddybet. 8.2.1. Stigma og social identitetI forhold til specialets rammeforst?else, hvor det uddybedes hvorledes vi vil pr?ve at l?gge afstand til begreber som ”personlighed” eller ”identitet”, idet disse kan skabe en opfattelse af mennesket som en afgr?nset entitet, der besidder et givent, determineret indhold, og dermed kan l?srives fra den situerethed, som vi i dette speciale g?r ud fra at det altid befinder sig i, kan det virke problematisk, at besk?ftige sig med Goffmans begreb social identitet. Det er det dog ikke n?dvendigvis. Som vi skal se, s? anvender Goffman begrebet identitet, ikke for at beskrive et givent indhold i en person, men for at beskrive hvorledes relationer mennesker imellem, ?ndres p? grund af (og i kraft af) f?nomenet stigma. Det vi er interesserede i, er alts? selve stigma ”f?nomenet”. Goffman beskriver to former for social identitet: tilsyneladende social identitet (virtual social identity) og faktisk social identitet (actual social identity). Starter vi med sidstn?vnte, s? beskriver faktisk social identitet, de attributter en person mener, han eller hun st?r for (Goffman, 1990). Den tilsyneladende sociale identitet, beskriver, i forhold til den faktiske sociale identitet, hvordan andre tror personen er. Denne vurdering bygger p? en mere eller mindre umiddelbar placering af personen i en given social kategori. Placeringen i denne kategori bevirker, at disse andre, nu besidder et fuldt s?t af forventninger til hvorledes denne person agerer og er – baseret p? disse, ofte umiddelbare, indtryk, man opfattede omkring personen. Disse forventninger, former, if?lge Goffman, i s? h?j grad vores tilgang til denne person, at attributter, der ellers ville falde i god jord hos modtagerne, bliver negligeret, overset, eller set som noget, der er udtryk for tilh?rsforholdet, til netop denne kategori (Goffman, 1990). Denne stereotypopfattelse bevirker alts?, at den p?g?ldende person ikke har mulighed for at handle sig ud af den opfattelse, som de tilstedev?rende besidder omkring ham. Dette gjorde sig endvidere g?ldende for interviewpersonerne i pilotprojektet til dette speciale (Hjort & L?borg, 2008).Begrebet stigma, omhandler situationen, hvor individet er diskvalificeret fra fuld social accept (Goffman, 1990). Alts? det, der blandt andet sker i situationen med den stereotype opfattelse (og dermed reduceringen af personen som en prototype af den kategori han vurderes til at tilh?re) som beskrevet ovenfor. Dette skaber naturligvis en diskrepans for den stigmatiserede, imellem hvordan han ser sig selv (faktiske sociale identitet) og hvordan andre vurderer, og dermed ser ham (tilsyneladende social identitet). Goffman beskriver to sider af stigma, den miskrediterede, som d?kker over den person, som ikke kan eller vil skjule sit stigma, og som derfor miskrediteres af samfundet, og den potentielt miskrediterede, som er personer der form?r at holde sit stigma skjult for omverdenen, men som dog i sin f?rden i sociale sammenh?nge, er i risikozonen for at blive afsl?ret (Jacobsen & Kristiansen, 2000). I forhold til vores unders?gelse, t?nker vi at den unge med Asperger syndrom, vil pendle mellem disse to positioner, da det, at have en diagnose som Asperger syndromet, ikke umiddelbart er fysisk synligt, og derfor kan kategoriseres som potentielt miskrediteret. Dog indg?r den unge dagligt i forskellige relationer, hvor diagnosen er kendt, og vil dermed i disse relationer, if?lge Goffman, indg? som miskrediteret. 8.2.2. Stigma som relationelt begrebHovedtanken bag begrebet stigma, er dog ikke at beskrive hvordan mennesker besidder ”stigmatiserende indhold”, og dermed at beskrive ”mennesket mod systemet”. Goffman anvender derimod stigmabegrebet til at analysere det sociale univers – i relation til vores opgave: communitiet – som mennesker er skabere af, i samspil med andre. Hans tanker om stigma indplaceres i dette, i kraft af at en eller flere deltagere i dette community, lider under en fremmedg?relse i kraft af en vis anderledeshed (Jacobsen og Kristiansen, 2000), og dermed eksluderes for fuld deltagelse i samfundet p? lige fod med andre, ikke stigmatiserede (Goffman, 1990). I vores unders?gelse er denne anderledeshed Asperger syndromet. En handlings mening, mener Goffman (if?lge Jacobsen og Kriastiansen, 2000), skal alts? findes i den respons, den aff?der hos de tilstedev?rende personer, hvilket ogs? g?r fint i tr?d med community psykologiens ideer.I det f?lgende vil vi f?rst beskrive hvilke handlemuligheder, den stigmatiserede besidder, enten i forhold til at komme til t?ls med, eller m?ske im?dekomme ?nsket om at ?ndre, den stigmatisering han eller hun oplever, i forbindelse med denne anderledeshed. 8.2.2.1. Den stigmatiseredes handlemulighederSom beskrevet, s? beskriver stigma forholdet mellem handling og relation (Goffman, 1990), og ikke s? meget forholdet mellem attribut og stereotyp. Det, der er stigmatiserende for én person, er alts? ikke n?dvendigvis stigmatiserende for en anden. Goffman beskriver her hvorledes, en kriminel mand altid ser sig over skulderen, n?r han skal p? biblioteket for at l?ne b?ger, idet han oplever, at folk studser over denne handling, da det ikke passer ind i de relationer, han burde indg? i (de kriminelle kredse). I mods?tning ville en ung mand, der l?ste p? universitetet, ikke have disse spekulationer. Den stigmatiseredes handlemuligheder og dermed den subjektive performance, bliver alts? ”forurenet” af de attributter, der er defineret som ”anderledes”, og som har f?rt til stigmatiseringen. Den stigmatiserede kan, if?lge Goffman (1990) handle p? forskellig vis, for at s?ge at komme omkring det ubehag, denne sk?vvridning, som diskrepansen mellem andres opfattelse i forhold til sin egen oplevelse af sig selv, medf?rer. For det f?rste beskriver Goffman, hvorledes den stigmatiserede kan s?ge at korrigere disse anomalier. Hvis der er tale om kropslige deformiteter, kan personen s?ge hj?lp hos kirurger, og dermed simpelthen fjerne ”problemomr?det” s? at sige. Det er dog ikke muligt for en person med Asperger syndrom, at fjerne syndromet i teknisk forstand. Hvis anderledesheden bunder i psykiske definitioner, kan personen ty til terapi, eller p? anden m?de s?ge at kurere sin tilstand (Goffman, 1990). Personen kan ogs? s?ge at foretage en indirekte korrektion, eksempelvis ved at mestre ting, der ikke er normalt indenfor dennes kategori. Goffman giver her eksemplet, med den blinde mand, der dyrker ekstremskil?b. Hos en ung med Asperger syndrom, kunne man tage direkte udgangspunkt i diagnosens symptombeskrivelse, og forestille sig at en indirekte korrektion kunne v?re, at den unge med Asperger syndrom eksempelvis dyrkede interesser forbundet med en h?j grad af socialitet. En anden m?de den stigmatiserede kan komme om problemerne med den indskr?nkede positionering, kan v?re at anl?gge en ukonventionel tolkning af karakteren af hans sociale identitet (Goffman, 1990). Dette synes i nogen grad bekendt, j?vnf?r pilotpfojektet: ”I dag der f?ler jeg jo ikke at jeg har et handicap mere p? grund af at jeg f?ler faktisk at jeg har en gave, kan man sige det p? den m?de – ved ikke at v?re normal.” (Pilotprojektets appendiks, p. 46) F?lgende taler han om, hvorledes Albert Einstein sandsynligvis havde en Asperger diagnose. Denne indsigt kommer Goffman ogs? ind p?, idet han beskriver, hvordan den stigmatiserede kan anl?gge et syn p? sin anderledeshed som en velsignelse, der har skabt indsigt. Han tr?kker her p? en beskrivelse fra en hospitaliseret kvinde (invalideret af polio):”Men nu, langt fra hospitalsoplevelsen, kan jeg evaluere hvad jeg har l?rt. For det var ikke kun lidelse, det var ogs? l?ring gennem lidelse. Jeg ved at min bevidsthed omkring andre mennesker er blevet dybere og forh?jet, og de der er t?t p? mig kan regne med at jeg deltager i deres problemer med hele mit sind og mit hjerte. Det kunne jeg ikke have l?rt ved at have rende hen over en tennisbane.” (Henrich & Kriegel op. cit. P. 19. iflg. Goffman, 1990, p. 22, vores overs?ttelse, original fremh?velse).Samme interviewperson som f?r n?vnt, n?vner endvidere, da han bliver spurgt om, der er noget godt ved at have Asperger syndrom: ”[…] jeg kunne se p? folk med andre ?jne… Jeg synes det jeg kunne se p? verden med andre ?jne end almindelige folk, almindelige mennesker de g?r, det er egentligt det positive ved at v?re anderledes.” (pilotprojektets appendiks, pp. 80-81). Her beskriver den ene unge mand med Asperger syndrom fra pilotprojektet, hvordan han ikke betragter sig selv som anderledes end normale, men som overlegen grundet intellekt og indsigt. Han pr?senterer alts? syndromet som v?rende en styrke, p? trods af at hans personlige historie i h?j grad er pr?get af barske realiteter s?som mobning og depressive tilstande. I den forbindelse h?nger hans beretning sammen med den polioramte kvindes, idet han her taler om, at hans anderledeshed ikke n?dvendigvis b?r betragtes som noget, der relaterer til et handicap, men som noget der ?bner op for muligheder, som andre ”almindelige mennesker”, ikke har adgang til.Det modsatte kan dog if?lge Goffman ogs? g?re sig g?ldende. Den stigmatiserede kan s? at sige ”sidde fast” i stigmatiseringen. Personen kan anvende stigmaet som ?rsag til de problemer, der opleves i livet, og de skuffelser der opleves. Ud over dette anvendes stigmaet som undskyldning for de ting, der ikke blev f?rt ud i livet, samt som en slags fribillet, for de ubehagelige pligter, der kan v?re forbundet med det sociale liv. Dermed kan personen faktisk t?nkes at blive afh?ngig af stigmaet, ikke kun som beskyttelse for det sociale ansvar, men ogs? som en slags flugtplan, fra den konkurrence, som indg?r i det sociale aspekt (Goffman, 1990). Her kan man dog ogs? argumentere for, som Goffman ogs? g?r, at stigmaet selvf?lgelig genererer en form for angst forbundet med den sociale setting, idet at frygten for nedg?relse g?r, at usikkerheden i den sociale setting bliver st?rre (ibid.). Denne usikkerhed bunder i stigmaet, som personen ikke kan g?re noget reelt ved, og dermed bliver denne usikkerhed, forbundet med det sociale, intensiveret, og fungerer dermed som en slags cirkul?r effekt. Der kan dog argumenteres for, at anvendelsen af stigmaet som bred undskyldning for deltagelse (og ansvarlighed) i personens eget liv, er en strategi som nogle benytter sig af, og andre ikke. Der er alts? forskellige strategier, som den stigmatiserede kan benytte sig af, i forhold til at h?ndtere det ubehag, der er forbundet med stigmatiseringen, alts? anderledesheden. Dette i form af:Korrektion/kureringIndirekte korrektionUkonventionel tolkningAnskue pr?velser som velsignelseAnvende stigmaet som undskyldning for problemer i livetVi har nu beskrevet, hvorledes personen, der besidder denne anderledeshed, kan opleve det, at blive stigmatiseret, og hvilke handlemuligheder Goffman i denne forbindelse fremligger. Vi vil nu beskrive situationen for de personer, som har en speciel t?t relation til den stigmatiserede, og som derfor er s?rlig vigtige for den stigmatiserede. Disse personer kalder Goffman for de sympatiske andre.8.2.2.2. Sympatiske andreGoffman beskriver to former for sympatiske andre, henholdsvis de samme (the own) og de indviede (the wise). ”De samme”, henviser til andre personer, der deler det specifikke stigma. Da vores opgavestruktur er s?ledes, at de interviewede unges (som foruds?ttes som v?rende den stigmatiserede) n?rmeste relationer (i opgaven) er for?ldrene, vil vi f?lgende ikke besk?ftige os med ”de samme”, men mere med ”de indviede”. De indviede, som Goffman betegner the wise, kunne overs?ttes til ”de vise”, men beskriver personer, som i kraft af deres specielle relation til den stigmatiserde, er blevet indviet i dennes fortrolige verden, hvorved vi mener at termen ”de indviede”, p? dansk bedre beskriver denne gruppes status og funktion, samt betydning i stigmaf?nomenet. Man betragtes som indviet, i kraft af en speciel tilknytning til eller viden indenfor den stigmatiseredes omr?de. Eksempelvis kan p?dagogerne i vores community opfattes som indviede, idet de arbejder indenfor Asperger omr?det, og derfor besidder en s?rlig viden, ekspertise og erfaring her indenfor. En anden m?de at blive indviet p?, er i kraft af famili?r tilknytning, og dermed er for?ldrene i unders?gelsen ogs? at betragte som indviede. For?ldrene kan, ligesom p?dagogerne, ogs? betragtes som indviede i kraft af deres ofte indg?ende kendskab til Asperger problematikker, men forpligter sig, i kraft af deres famili?re tilknytning, if?lge Goffman til at dele en del af den miskredit, den stigmatiserede genererer (Goffman, 1990). Dermed deler for?ldrene i vores opgave, if?lge Goffman, en del af den lidelse, som den unge med Asperger oplever, ikke kun i kraft af empati og k?rlighed forbundet med den unge, men ogs? i form af den sociale miskredit, som for?ldrene til dels ogs? ”h?fter for” – set i forhold til de sociale dynamikker i spil. Der kan dermed v?re tale om motiver forbundet med social udsathed – ogs? i forhold til for?ldrenes situation. Goffman beskriver i forbindelse hermed, hvorledes man som indviet familiemedlem, kan h?ndtere dette ved at omfavne situationen, og s? at sige ”k?mpe den unges kamp”, og dermed leve indenfor den stigmatiseredes verden eller ved at afskrive sig dette, og m?ske s?ge at skjule stigmaet udadtil (Goffman, 1990). Familierelationer, der v?lger denne sidste taktik, betegnes derfor ikke af Goffman som ”indviede”. Her kunne man t?nke, at de for?ldre der har meldt sig til at deltage i vores unders?gelse, har valgt det f?rste, idet de ellers ikke havde fundet grund til at dele deres oplevelser med os – ogs? selvom deltagerne fungerer som anonymiserede i opgaven. Vi har nu skitseret hvorledes henholdsvis den stigmatiserede og personerne omkring denne har muligheder for at h?ndtere stigmaet, og vil i det f?lgende besk?ftige os med det springende punkt: hvorledes disse relationer udspiller sig i forhold til hinanden, og hvorledes dette spil, if?lge Goffman, udspiller sig i praksis, og med hvilke implikationer for de medvirkende. 8.2.2.3. Stigmas implikationer for de involverede”N?r end jeg faldt, sv?rmede kvinderne ud i flok, klukkende og urolige, som et bundt forladte h?nsem?dre. Det var s?dt af dem, og i retrospekt p?sk?nner jeg deres bekymring, men dengang hadede jeg og var s?rdeles flov over deres indblanding. For de antog, at det ikke var en rudiment?r fare ved rullesk?jtning – ingen gren eller sten – der havde oprevet mine flyvende hjul. Det var en forudindtaget konklusion at jeg faldt, fordi jeg var en s?lle, hj?lpel?s invalid pige.” (Baker, p. 22, iflg. Goffman, 1990, vores overs?ttelse)S?dan beskriver en etbenet pige sin oplevelse med rullesk?jtel?b fra barndommen. Hun beskriver p? en rammende m?de, hvordan andres omsorgsfulde intentioner, af hende opfattes som d?mmende og nedv?rdigende. Adf?rd der af afsenderen opfattes som sympatisk, kan alts? af modtageren opleves som stigmatiserende (Goffman, 1990). Dette er de tilstedev?rende ofte klar over – at den adf?rd vi freml?gger, potentielt kan opfattes som kr?nkende af den stigmatiserede, og videre – den stigmatiserede er klar over, at vi er klar over det osv.. De omkringv?rende kan dermed ogs? v?re usikre i interaktionen med den stigmatiserede, idet denne kan virke enten for skamfuld eller for aggressiv i sin adf?rd, og i begge tilf?lde opfattes som ih?rdig efter at l?gge uintenderet mening i afsenderens handlinger. De andre deltagere kan f?le, at ved at vise direkte sympati, s? overskrider de personens gr?nser (som i tilf?ldet med pigen p? rullesk?jter). Omvendt – hvis man ignorerer personens handicap, kan man komme til at opstille upassende krav til vedkommende (Goffman, 1990). S? p? samme tid som den stigmatiserede kan v?re utryg i sociale situationer, i forhold til hvorvidt hans adf?rd tolkes som et direkte udtryk for hans handicap, kan de andre deltagere alts? p? samme tid v?re usikre p?, hvorledes deres adf?rd tolkes af den stigmatiserede. Her problematiseres den sociale st?tte, som omgivelserne bidrager med, til ikke blot at v?re en hj?lpende gerning i sig selv, men til ogs? at have en side, hvor st?tteadf?rden bliver til en form for positionering, hvor afsenderen potentielt kan manifestere det asymmetriske forhold mellem afsenderen og modtageren af hj?lpen. 8.2.2.4. At passere som normalSom det fremg?r af ovenst?ende, s? er den stigmatiserede klar over, hvordan andre t?nker om det handicap, han besidder. Dette kalder Goffman for den f?rste fase i den indl?ringsproces, som den stigmatiserede gennemg?r (Goffman, 1990). Den anden fase i denne moralske karriere udi at leve som stigmatiseret, beskriver Goffman som den fase, hvor den stigmatiserede l?rer at h?ndtere det, at leve med sit stigma. Denne proces har vi beskrevet i de foreg?ende afsnit (8.2.2.1. Den stigmatiseredes handlemuligheder). I forhold til dette, at omverdenen tilg?r socialiteten med den stigmatiserede, som d?mmende, enten i form af at positionere den stigmatiserede indenfor de sn?vre prototyperammer givet i kraft af eksempelvis Asperger syndromets symptombeskrivelse, eller i form af opfattelsen hos den stigmatiserede i at interaktionen bunder i dette, s? skaber dette grundlag for den tredje fase af den moralske karriere, som Goffman beskriver som det, at kunne passere (to pass) som normal, og dermed opn? det ”normale” samfunds accept (Jacobsen og Kristiansen, 2000). Dette ?nske om accept og om at blive accepteret for den man nu engang er, st?ttes af oplevelsen fra det udredningsforl?b den ene forfatter deltog i p? kandidatuddannelsen. Her ?nskede drengen fra institutionen netop at blive oplevet som ”et rigtigt menneske”, og alts? at blive opfattet p? lige fod med andre drenge (jf. afsnit 6.2. Susanne – Psykologisk unders?gelse p? handicapomr?det). Goffman beskriver dog denne tilpasning som det, at kunne h?ndtere andres velbefindende i situationen:”De kompetencer den stigmatiserede erhverver sig i h?ndteringen af miksede sociale situationer b?r anvendes til at hj?lpe de andre i den. […] De b?r derfor taktfuld hj?lpes til at geb?rde sig p? en p?n m?de. Ringeagt, afvisninger og uh?flighed, b?r ikke besvares med samme m?nt. Enten b?r der ikke tages notits af det, eller ogs? b?r det stigmatiserede individ pr?ve at re-edukere den normale, og punkt for punkt at vise ham, stille og med diskretion, at, p? trods af fremtoning, s? er den stigmatiserede, bagved, et helt menneske” (Goffman, 1990, p. 141, vores overs?ttelse).N?r den stigmatiserede oplever at blive opfattet i kraft af anderledesheden (via f?rn?vnte prototype kategorisering), skal han alts? s?ge at hj?lpe de tilstedev?rende, i at korrigere denne opfattelse. Dette i kraft af at s?ge at lette nogle af de sp?ndinger, der er i den sociale situation, jf. det ubehag, som b?de den stigmatiserede og de tilstedev?rende f?ler. Dette kan ske via humor omkring stigmaet, eller man kan g? den anden vej, og itales?tte stigmaet p? en meget seri?s m?de, for dermed at l?gge l?g p? folks iver efter at diskutere det. I denne taktfulde h?ndtering (det Goffman senere kalder den ”gode tilpasning”), ligger endvidere, at de hj?lpe- og st?tteinitiativer som stigmaet genererer hos de tilstedev?rende, accepteres som en del af det ”sociale spil”:(en beretning fra en polioramt mand) “N?r mine naboer ringer p?, p? en snevejrsdag, for at sp?rge om jeg har brug for noget fra butikken, s? pr?ver jeg at komme i tanke om en ting, p? trods af at jeg er forberedt p? d?rligt vejr, i stedet for blot at afvise deres venlige tilbud. Det er mere venligt at acceptere hj?lpen, end at afvise den i fors?get p? at udvise uafh?ngighed.” (Henrich & Kriegel, op. cit., p. 185, iflg. Goffman, 1990, p. 144, vores overs?ttelse).8.2.2.5. Stigma – et f?lles projektS? selvom accepten af hj?lpen i virkeligheden for den stigmatiserede er en byrde, s? g?r denne opfattelse hos de andre, af vedkommendes accept af hans handicap, det lettere for de andre at indg? i relationen med ham. Men selvom de tilstedev?rende umiddelbart ikke g?r st?rre notits af vedkommende, og at den stigmatiserede egentligt begynder at f?le sig som en, p? lige fod med de andre, s? skal han, if?lge Goffman, passe p?, ikke at overskride sine privilegier: “Folk virkede chokerede over at h?re om det. Jeg havde brugt en eftermiddag p? at drikke the og danse p? Savoy Plaza. De kunne ikke forklare hvorfor de havde denne f?lelse, og min proklamering om at jeg havde moret mig i stor stil og havde t?nkt mig at g?re det igen ved f?rst kommende lejlighed, lod til at forv?rre situationen. Det var alt i alt bare noget en blind mand ikke burde foretage sig…” (Chevigny, op. cit., p. 68, iflg. Goffman, 1990, p. 145, vores overs?ttelse).De tilstedev?rende skal alts? sk?nes for de f?lelser som den stigmatiserede genererer i dem. I ovenst?ende tilf?lde muligvis f?lelser, der er v?kket i kraft af den sympati, og som udmunder sig i f?lelser af skam, flovhed, forlegenhed eller gr?mmelse, over at den stigmatiserede i den grad overskrider, hvad der forventes af en mand ”i hans situation”. Der er dermed tale om en yderst delikat m?de, hvorp? den stigmatiserede b?r deltage i sociale situationer. Vedkommende m? foregive en falsk normalitet (phantom normalcy) til geng?ld for en social accept, der i sin natur, er liges? falsk (phantom acceptance) (Goffman, 1990, p. 148). Hermed fremh?ver Goffman kendsgerningerne vedr?rende stigmatisering: at den stigmatiserede i sit fors?g p? at passere som normal, ofte falder igennem, og at det i disse tilf?lde g?res tydeligt, hvordan deltagernes adf?rd bygger p? falske intentioner. Dermed g?res det tydeligt hvorledes stigmatiseringen er et dynamisk projekt, der er konstitueret af samfundets regler for tildeling af social identitet, og som til stadighed konstitueres og opretholdes af de tilstedev?rende s?vel som af den stigmatiserende selv. 8.3. Opsummering - Sammenh?ngen mellem social st?tte, stigmatisering og subjektivitetDen st?tte som personens netv?rk kan yde, defineres dels ud fra hvor i netv?rket disse relationer er funderet i, dels i kraft af hvilken form for st?tte der er tale om. Dette kan, i forhold til det empiriske materiale, danne baggrund for refleksioner over, hvilken positiv effekt, netv?rkets forskellige former for social st?tte, har for de involverede parter i vores unders?gelse. Vi skal dog v?re opm?rksom p? den asymmetriske relation, som is?r g?r sig g?ldende i forhold til den unge, i kraft af alder samt den position denne ofte befinder sig i, som v?rende modtager af st?tte, fra de to andre grupper (for?ldre og p?dagoger). Dette kan have betydning for de muligheder for performance, som den unge har, idet handlefeltet hermed kan t?nkes at indskr?nkes, til at foreg? indenfor rammerne sat af denne relation. Dette ses endvidere i anden del af hovedteorien, hvor Goffmans (1990) tanker om stigmaproblematikken kommer i spil. Her beskrives det, hvordan den stigmatiseredes performance forurenes af de attributter, der af de andre opleves som anderledes og u?nskede. I denne forbindelse er det dog ogs? interessant, at ogs? de andre deltageres handlemuligheder indskr?nkes, idet opm?rksomheden p? den stigmatiseredes opfattelse af forskellige initiativer, kan opleves som ubehagelige. Dette g?r os opm?rksomme p?, at ogs? for?ldrene og p?dagogernes performances, i sidste ende ogs? lider under denne sk?vvridning, i forhold til deres relationer med den unge, der egentligt er t?nkt at besidde stigmaet, og dermed v?re den, der ”lider under det”. B?de p? trods af og p? grund af dette, kan der dermed v?re negative positioneringer i spil i forbindelse med at deltage i communitiet omkring Asperger syndromet. De forskellige deltagere kan, p? trods af de bedste hensigter, p? forskellig vis, ende med at positionere de andre deltagere, p? en s?dan m?de, at disses optimale handlemuligheder med hensyn til subjetivitetsprojektet bliver sv?rt at h?ndtere, p? en, for den enkelte, optimal m?de. Dermed tydeligg?res det, at enhver form for relation, har to sider, der ikke n?dvendigvis kan siges, at v?re godt eller skidt som udgangspunkt for de involverede parter, i dette felt, der i forvejen er brolagt med tabuemner, i kraft af tilstedev?relsen af Asperger syndromet.Metode9. Unders?gelsens metode og design – casestudiedesignVi vil i det f?lgende gennemg? og argumentere for unders?gelsens design, samt unders?gelsens muligheder og nyttev?rdi og hvordan vi sikrer gyldigheden af unders?gelsens fund.Som n?vnt i indledningen til n?rv?rende specialeopgave ?nsker vi at lave et casestudie af, hvordan Asperger syndromet konstitueres i den unges sociale praksis og hvorledes, dette p?virker pr?misserne for den unges deltagelse i denne praksis. Vi har valgt at benytte casestudiet som baggrund for vores unders?gelse, idet vi unders?ger en problemstilling, der er situeret i en social praksis og derved indeholder flere akt?rer og muligt indvirkende faktorer. Vi henholder os i den forbindelse til Peter Nielsens (2001) beskrivelse af casestudiets mulighed for: ”… at unders?ge et f?nomen, som ikke vil kunne forst?s eller forklares l?srevet fra den sammenh?ng, hvori det optr?der, og der foreligger mulighed for at benytte flere delmetoder til belysning af f?nomenet...” (Nielsen, 2001, p. 48).Casestudiet er som s?dan ikke et metodologisk valg og fordrer derfor hverken en kvantitativ eller en kvalitativ tilgang. Det er derimod et valg af, eller specificering af, hvad der skal unders?ges (Stake, 2000). Opgavens case er s?ledes en problemstilling, der er fremkommet gennem en kvalitativ unders?gelse af unge med Asperger syndroms oplevelse af problematikker forbundet med ungdoms?rene (Hjort og L?borg, 2008). Vi anvender derved casestudiet instrumentelt (Stake, 2000), idet vi bruger casestudiet til at unders?ge problemstillingens kontekstuelle manifesteringer.I tr?d med casestudiedesignet ?nsker vi s?ledes at belyse og analysere casen ud fra multiple vinkler og ved hj?lp af forskellige forskningsmetoder. Dette h?nger endvidere sammen med vores community psykologiske tilgang og forst?elsesramme, idet vi ?nsker at se p? helheden af den unge med Asperger syndroms livssituation, i sammenh?ng med den unges egen formulering af den (Berliner, 2005). Vi mener s?ledes, at individets opf?rsel og forst?else, er afh?ngig af den kontekst hvori det er placeret (Kristensen, 2004) og en unders?gelse af en given psykologisk problemstilling, skal derfor b?de indeholde beskrivelser p? individ- samt systemplan. Vi mener, at casestudiedesignet giver os denne mulighed for at komme hele vejen rundt om problemstillingen. Det overordnede unders?gelsesdesign er s?ledes et enkeltcasestudie med flere indlejrede analyseenheder (Yin, 2009).9.1. Casens indlejrede analyseenhederCasens indlejrede analyseenheder er de omr?der eller sammenh?nge vi ?nsker at unders?ge casen ud fra. Med udgangspunkt i community psykologisk terminologi, fors?ger vi at afgr?nse problemstillingens community, ud fra overvejelser omkring, hvem de v?sentligste akt?rer er, og hvor problemerne og ressourcerne kan ligge. I vores unders?gelse tillader vi os s?ledes at lave en operationalisering af communitiet omkring vores problemstilling, ud fra de foreg?ende overvejelser, vel vidende, at dette er en forsimpling af virkeligheden. Det er dog n?dvendigt for os at g?re dette, for dels at g?re unders?gelsen s? konkret og dermed s? relevant som muligt, men ogs? ud fra hensyn til tids- og arbejdsressourcem?ssige aspekter. De sammenh?nge, vi derfor har valgt at inddrage i n?rv?rende casestudie, er: samfundet, for?ldre til den unge, personalegrupper omkring den unge, samt den unge selv. Indhold og den benyttede forskningsmetode ved den enkelte kontekst, samt begrundelse for netop disse sammenh?nge, vil blive gennemg?et enkeltvist i det f?lgende og repr?senterer den r?kkef?lge de i analyserne fremg?r i.9.1.1. SamfundetFor at vurdere den unge med Asperger syndroms livssituation i sin helhed, er det n?dvendigt, i overensstemmelse med vores teoretiske tilgang, ogs? at inddrage overvejelser p? makroniveau. Den unge med Asperger syndrom er indlejret i en helt konkret samfundsm?ssig sammenh?ng, i forhold til sit handicap, der n?dvendigvis har indvirkning p? hvordan syndromet kan konstitueres i den sociale praksis, dels gennem samfundsm?ssige diskurser omkring eksempelvis handicap, ungdom og for?ldrerolle, men ogs? helt praktisk i relation til ?konomiske bevillinger og muligheder.Vi er dog klar over, at en redeg?relse for samtlige samfundsm?ssige faktorer og forhold, der kan have indflydelse p?, hvordan Asperger syndromet kan konstitueres i den sociale praksis, vil v?re langt udenfor dette speciales mulighed og rammer. Vi har derfor valgt at fokusere p? den lovgivning, som den unge med Asperger syndrom g?r ind under, samt grundlaget for tilblivelsen af denne. Vi mener, at dette tjener flere form?l i relation til vores problemstilling. Dels giver det et indblik, i den konkrete politiske m?ls?tning og ?konomiske situation, der, p? forskellige m?der, yder indflydelse p? akt?rerne i det f?llesskab, vi har opstillet omkring vores problemstilling. Herudover ?bner det ogs? op for en diskussion af den dominerende samfundsm?ssige diskurs omkring v?rdier og det gode liv og dermed handicappedes pr?misser for deltagelse i vores samfund. Vi st?tter os dermed op ad David Eastons (i Bonfils, 2003, p. 14) definition af politik som: ”den autoritative fordeling af v?rdier med gyldighed for et samfund” (herunder b?de materielle og immaterielle v?rdier) og dermed ogs? som udtryk for hvilke v?rdier, der netop v?rds?ttes i et samfund.9.1.2. Den ungeEn belysning af den individuelle oplevelse af at v?re ung med Asperger syndrom og af at blive forst?et og tilg?et af sine omgivelser, giver os mulighed for at f? indblik i perspektivet fra individplan mod systemplan i relation til opgavens problemstilling, og hvordan den unge forholder sig til sin livssammenh?ng og hvordan den unge performer indenfor denne sammenh?ng. Vi f?r herved mulighed for at tilf?re casen og dennes situationelle implikationer en f?nomenologisk dimension, der er meget v?sentlig i forhold til at forst? hvilke problematikker, der kan v?re forbundet med at v?re ung med Asperger syndrom, i den sammenh?ng den unge er i. Vi har s?ledes valgt at foretage kvalitative forskningsinterviews med tre unge med Asperger syndrom. 9.1.2.1. Semistruktureret interviewVi valgte at benytte en semistruktureret interviewform i forhold til vores interview med de unge, da vi p? forh?nd har et omr?de og en problemstilling, vi ?nsker at udforske, men samtidigt ?nsker at forholde os ?bent overfor muligheden for at forf?lge nye aspekter og forst?elser af casen gennem interviewet. Interviewguiden er vedlagt i specialets appendiks. Vi valgte at foretage individuelle interviews, idet vi anerkender denne gruppe unges s?rlige vanskeligheder ved komplekse sociale settings (APA, 2000; WHO, 2005). Vi har p? den baggrund ligeledes ladet den unge selv bestemme, hvor denne helst ville interviewes. Alle tre unge er s?ledes blevet interviewet hjemme hos dem selv, efter eget ?nske, hvilket vi har vurderet har givet en positiv effekt i relation til villighed og ?benhed i forhold til at tale med en fremmed person omkring personlige emner. I forhold til interviewsituationen og vores rolle som interviewere, har vi kunnet benytte os af de erfaringer, vi har gjort i forbindelse med vores pilotstudie, hvoraf den vigtigste har v?ret, at vi har v?ret opm?rksomme p? de sociale og kommunikative vanskeligheder, der kan v?re forbundet med syndromet. Som udgangspunkt har vi dog s?gt at g? s? fordomsfrit ind til interviewet og den unge som muligt. Praktisk bet?d det, at vi gjorde os helt konkrete tanker omkring mulige problematikker forbundet med interviewsituationen og interviewsp?rgsm?lene i relation til den unges vanskeligheder, allerede inden vi gik ind til interviewene, men kun reagerede p? dem, hvis vi f?lte, at det var aktuelt. Et eksempel p? dette var Malene (en 15?rig pige med Asperger syndrom), som ved interviewet var meget reserveret og svarede med meget korte s?tninger, p? sp?rgsm?l, der lagde op til mere uddybende svar:Int2:Er det fordi at s? f?ler du dig, at s? er du anderledes?Malene:Ja. Int2:Okay.Int1:S? er det s? is?r andre p? din alder du ikke vil have ved det eller?Malene:Ja. Int1:Ja. Det er mest der den trykker s? hvis det er, fordi s? er man anderledes end de er. Malene:Ja.Int1:Det er ikke s? meget overfor voksne og overfor l?ger og p?dagoger og s?dan?Malene:Nej. Int1:Men det er ofte andre p? din alder.Malene:Ja. Int2:Bliver du s? ogs? – f?ler du at du bliver behandlet anderledes?Malene:Ja, det synes jeg at jeg g?r og f?ler jeg g?r. Int1:Hvordan? (Malene, 104-117)Vi valgte derfor, at indtage en mere styrende rolle i interviewet for at sikre, at vi overhovedet fik noget datamateriale ud af interviewet, men var samtidigt klar over, at dette ogs? kunne g?re pigen utilpas i situationen. Dette dels ud fra den baggrundsviden vi havde f?et fra for?ldrene omkring pigen inden interviewet, men ogs? fra vores generelle viden om, at personer med Asperger syndrom kan finde sociale situationer med ukendte personer angstfremkaldende. Vi m?tte derfor, gennem hele interviewet, vurdere dette dilemma omkring at f? noget brugbart ud af vores interview p? den ene side og holde os indenfor hvad, der var etisk forsvarligt i forhold til pigens oplevelse af situationen p? den anden side. Grundet disse overvejelser blev det p?g?ldende interview eksempelvis v?sentligt kortere, end de to andre unges.9.1.2.2. InterviewpersonerVi ?nskede at interviewe tre unge, da vi mente at dette antal var passende i forhold til at give vores unders?gelse et bredt grundlag, samt var i overensstemmelse med vores muligheder for at overskue datamaterialet, indenfor de givne rammer for vores speciale. I forbindelse med udv?lgelsen af de tre interviewpersoner benyttede vi os af flere forskellige fora og metoder. Vi benyttede os dels af opslag p? forskellige hjemmesider for personer med Asperger syndrom og deres for?ldre, samt satte opslag op p? forskellige institutioner for unge med Asperger syndrom. Efter vi havde foretaget de f?rste interviews, tilb?d den ene af vores interviewpersoner endvidere, at snakke med klassekammerater og venner, der ligeledes opfyldte vores kriterier for interviewpersoner, om muligheden for at deltage i vores unders?gelse. Vores kriterier for interviewpersonerne var:Ung person mellem 15-25 ?rDiagnosticeret med Asperger syndromLyst til at tale om problematikker forbundet med ungdoms?reneMulighed for at aftale et interview personens for?lder/for?ldre. Vi fors?gte at holde kriterierne s? ?bne s? muligt, da erfaring fra vores pilotstudie viste, at det kunne v?re problematisk at skaffe interviewpersoner.9.1.3. For?ldre til den ungeSom det fremgik i pilotstudiet til dette speciale, var de to interviewede unge med Asperger syndrom, p? hver deres m?de, p?virket af for?ldrenes st?tte eller mangel p? samme, hvilket ogs? afspejledes i den m?de de fremstillede sig selv og deres syndrom p?. Derfor var det et naturligt skridt at inddrage for?ldrene i vores videreg?ende unders?gelse. Generelt bliver for?ldre til et barn med Asperger syndrom s?rligt involveret i barnets udvikling og muligheder, ogs? op i ungdoms?rene, idet barnet, qua dets handicap, har behov for mere st?tte i forhold til, hvad man ville kunne forvente, et normalt barn ville have. De spiller derved en aktivt p?virkende rolle i barnet med Asperger syndroms livssituation, b?de materielt og socialt. Vi har derfor gerne villet have deres syn p? den unge med Asperger syndrom, hvorfor vi har valgt at interviewe de tre unges for?ldre, s?ledes at vi kan analysere den m?de de snakker om den unge, dennes syndrom og diagnose p?, samt hvilken m?de syndromet ”p?virker” dem og deres position i samfundet, som for?ldre til et barn med et neurologisk, og dermed ikke synligt, handicap, hvorom der stadig er store huller i den tilg?ngelige viden. 9.1.3.1. Semistruktureret interviewSom ved de unge har vi benyttet en semistruktureret interviewform, med en p? forh?nd fastsat interviewguide. Vi har dog fors?gt at konstruere sp?rgsm?lene s? ?bne som muligt, s?ledes at det s? vidt muligt har v?ret for?ldrenes egne ord og refleksioner omkring problemstillingen, der er kommet frem ved interviewene. Eks.: ”Hvilke tanker gjorde I Jer om Jeres barns fremtid og har de ?ndret sig fra f?r det fik en diagnose?” (Intervieweguide til for?ldre, Appendiks)Hos de af for?ldrene, hvor det var muligt at interviewe begge for?ldre, har det v?ret muligt, med vores interviewguide at l?gge op til diskussion omkring sp?rgsm?lene, grundet de ?bne formuleringer. Interviewguiden i sin helhed kan findes i specialets appendiks. 9.1.3.2. InterviewpersonerVi har interviewet de unges for?ldre, som vi har etableret kontakten til gennem de unge. Vi har s?ledes interviewet Mona, som er mor til Patrick, Helge, som er far til Karsten og Pernille og Einar, som er for?ldre til Malene. Patricks far og Karstens mor havde ?nskede ikke at deltage i unders?gelsen.9.1.4. Personalegrupper omkring den ungePersonen med Asperger syndrom, er i kraft af diagnosen, berettiget til specifikke specialp?dagogiske tiltag, eksempelvis gennem s?rlige institutioner for b?rn og unge med en autisme spektrum diagnose. Disse institutioner og dets personaler, er dermed en del af communitiet omkring den unge med Asperger syndrom og dennes liv, netop p? grund af den unges diagnose med Asperger syndrom. De er derfor v?sentlige akt?rer i forhold til konstitueringen af syndromet i den unges sociale praksis. Institutionen og dets personaler kan ydermere komme til at spille en v?sentlig rolle i forhold til den unges hverdagsliv og udviklingsmuligheder. P? denne m?de indeholder denne gruppe s?ledes ogs? en v?sentlig, st?ttende ressource i forhold til den unge person med Asperger syndrom, idet institutionen dels s?rger for at give den unge en formel uddannelse, men ogs? yder specialp?dagogisk st?tte til den unge med sigte p?, at den unge skal opn? selvst?ndighed og integration i samfundet. Vi har s?ledes interviewet to personalegrupper ved to forskellige institutioner for unge med en autisme spektrum forstyrrelse.9.1.4.1. FokusgruppeinterviewVi har valgt at benytte fokusgruppeinterviewet som metode i forhold til denne gruppe, idet den tillader os at interviewe flere personer p? samme tid (Halkier, 2008). Dette giver medlemmerne af fokusgruppen, mulighed for at diskutere de emner vi pr?senterer for dem, hvorved vores datamateriale kan blive mere dynamisk og dybdeg?ende, samtidig med, at det foreg?r p? de interviewedes pr?misser og med deres styring (ibid.). Den enes erfaring eller holdning kan s?ledes igangs?tte en reaktion hos andre medlemmer af gruppen, og vi f?r derved mulighed for at ”skubbe p?” refleksionsprocessen, uden at vi, som forskere, tr?kker samtalen i nogen bestemt retning. Vi har s?ledes, som interviewere, s?gt at holde os i baggrunden og s? vidt muligt lade gruppen selv styre diskussionen og taler?kken, dog stillede vi opklarende og opf?lgende sp?rgsm?l, efter behov. Vi har haft fem sp?rgsm?l, som vi har bedt gruppen om at diskutere. Disse sp?rgsm?l, har v?ret ?bne sp?rgsm?l, da vi netop var interesseret i at s?tte gang i en uddybende diskussion. Interviewsp?rgsm?lene er vedlagt i specialets appendiks.9.1.4.2. InterviewpersonerVi har taget kontakt til flere forskellige institutioner for unge med en autisme spektrum forstyrrelse og herigennem fundet frem til to institutioner, der var interesserede og havde mulighed for at deltage i vores unders?gelse. Vi har s?ledes interviewet to personaleteams p? henholdsvis tre og seks personer, best?ende af p?dagoger for unge personer med Asperger syndrom. Det har p? denne m?de, v?ret personer, der kender hinanden godt b?de personligt og fagligt, idet de arbejder sammen til dagligt. Dette kan have haft en b?de gavnlig og h?mmende effekt p? interviewet, da det dels muligg?r et mere dynamisk interview, men samtidig ogs? har introduceret risikoen for at gruppedynamikken, kan have v?ret h?mmende for perifere gruppemedlemmers muligheder for at tilkendegive sin mening. Vi oplevede i denne forbindelse, at s?rligt én person i seksmandsgruppen, stort set ikke udtalte sig. Dette kan dog ogs? tilskrives gruppens st?rrelse.9.2. Opsamling af analyseenhederVi mener, at vi med de inddragede analyseenheder: samfundet, den unge, for?ldre til den unge og personalegrupper omkring den unge, tager fat i de v?sentligste akt?rer og niveauer i forhold til vores problemstilling, ud fra overvejelser om, hvor problemerne og ressourcerne i vores community kan ligge. Disse overvejelser bygger p? den viden vi har erhvervet os p? omr?det gennem personlig erfaring, samt gennem pilotstudiet til dette speciale, hvor vi har l?st litteratur p? omr?det og haft samtaler med to unge med Asperger syndrom. Vi er dog klar over, at der ogs?, er andre kontekster for den unge, hvor vores problemstilling ogs? ville v?re i spil, disse kunne v?re s?skende og venner til den unge, samt fagfolk indenfor sundhedssystemet med tilknytning til unge med Asperger syndrom. Vores form?l med unders?gelsen har v?ret at forst? personen-i-sammenh?ngen i forhold til den unge med Asperger syndrom, for at f? en forst?else af den unges livssituation i sin helhed, og ud fra det s?ge at forklare hvorfor unge med Asperger syndrom kan have det sv?rt i ungdoms?rene, men ogs? hvor ressourcerne i communitiet omkring den unge ligger. Vi har derfor valgt de sammenh?nge, hvor vi mener at kunne f? en forst?else af den unges sociale praksis, ud fra hvem, der har en daglig omgang med og dermed indflydelse p? denne praksis. Vi har s?ledes valgt de n?vnte sammenh?nge frem for andre i forhold til, hvor vi mener, at der kunne v?re mest videnspotentiale i relation til netop vores problemstilling (Stake, 2000). 9.3. Analysemetode – kritisk, teoretisk l?sningFordi vi siden august 2008 har besk?ftiget os med problematikker forbundet med Asperger syndromet, og udarbejdede pilotprojektet netop med henblik p? at indsn?vre hvilke problematikker der i specialet kunne v?re interessante at arbejde videre med, foretager vi nu, en mere sn?ver analyse af vores empiri, med vores teoretiske udgangspunkt som rettesnor. Vi har endvidere en stor m?ngde empiri, og en teoretisk l?sning af dette, bevirker endvidere, en r?d tr?d gennem databehandlingen, da der ellers ville v?re risiko for, at vi simpelthen vil ”fare vild”, i de mange sp?ndende temaer, som vores interviewpersoner freml?gger. Teoretisk l?sning er p? denne m?de endvidere en metode, hvorved vi fastholder fokus p? den givne problemformulering. Som Hargreaves er inde p? (Hargreaves, 1994, iflg. Kvale & Brinkmann, 2008, p. 263), vil vi dog lade empirien b?re opgavens ”rettethed”, idet vi vil fors?ge at ”forst? problemerne i deres sociale sammenh?ng”, s?ledes som deltagerne oplever dem. Dette er endvidere en del af vores teoretiske tilgang i sig selv. Med andre ord kan man sige, at vi i analysen dikterer rammerne – ikke indholdet. Vi vil s?ledes i analyserne, freml?gge en st?rre m?ngde interviewpassager, og integrere teoretiske refleksioner p? baggrund af disse. Man kan kalde denne teoretiske l?sning for kritisk, i kraft af at vi i analysen forholder de forskellige udsagn i forhold til dels andre udsagn fra personen, dels i forhold til de andre deltagere i communitiet og dels i forhold til den bredere, samfundsm?ssige kontekst, som deltagerne i communitiet er en del af, og derfor opererer under.9.4. Kvalitetssikring af unders?gelsenGrundet vores genstandsomr?de og problemstilling har vi valgt at udforme unders?gelsen som et kvalitativt studium, idet vi benytter os af forskellige former for interviews, hvorved vores datamateriale er udtrykt i tekst og ikke m?ngdetermer som ved kvantitative metoder (Thagaard, 1998, p. 16). Overordnet er de kvalitative unders?gelsesmetoder s?rligt f?lsomme overfor eksempelvis kontekstuelle, interaktionelle, kulturelle og sproglige forhold, og dette m? siges b?de at v?re deres styrke, men kan samtidig, set gennem kvantitativ forskningslogik, ogs? for?rsage legitimeringsproblemer i relation til god og videnskabelig forskningspraksis, idet muligheden for kontrol og systematik mindskes (Flick, 2003). Herved kan der s?s tvivl om trov?rdigheden og gyldigheden af forskningen, s?rligt n?r valget af materiale, tilgangen, designet, samt tolkningen af data n?sten udelukkende er defineret af forskeren selv og derfor fordrer en personlig deltagelse og indlevelse fra forskerens side. Kvaliteten af den kvalitative unders?gelse kan derfor ikke vurderes indenfor en kvantitativ forskningsramme men derimod en kvalitativ, og her er det balancegangen mellem systematik og indlevelse, der er vigtig for forskeren at v?re og g?re opm?rksom p?, s?ledes at man netop udnytter den kvalitative forsknings styrker, men samtidig undg?r en tilf?ldig og lemf?ldig tilgang til forskningsproceduren (Thagaard, 1998).To centrale begreber i denne forbindelse er transparens og triangulering. Disse vil, i det f?lgende, blive gennemg?et i relation til dette specialets unders?gelse.9.4.1. TransparensSom n?vnt bliver én af konsekvenserne ved den kvalitative forskningsmetode, at objektivitet ikke er mulig, i kraft af at denne praksis bygger p? mennesker, der forholder sig til hinanden. P? den m?de er det forskerens ansvar at dokumentere og argumentere for sin forskningsprocedure, dels overfor l?seren, men ogs?, som et etisk ansvar overfor det omr?de han eller hun v?lger at unders?ge (Tanggaard & Brinkmann, 2008). Tove Thagaard (1998) sammenfatter det p? f?lgende m?de:”Forskeren m? argumentere for trov?rdighed ved at redeg?re for den betydning det kan have at forskeren er sit eget forskningsinstrument. Det indeb?rer refleksion over konteksten for indsamlingen af data og hvordan relationen til informanten kan influere p? den information forskeren f?r. Argumentationen skal overbevise den kritiske l?ser om kvaliteten af forskningen og dermed ogs? v?rdien af resultaterne.” (Thagaard, 1998, p. 179, vores overs?ttelse).Denne forskningsprocedurale argumentation har vi valgt at overs?tte med begrebet transparens. Transparens i unders?gelsens forskellige dele er dermed vores fors?g p?, som forskere, at skabe gennemsigtighed og overskuelighed i vores forskningsprojekt, og netop give l?seren en mulighed for at vurdere kvaliteten af forskningen. Vi fors?ger derfor, gennem vores metodeafsnit, at dokumentere og argumentere for vores valg og fravalg i forhold til vores unders?gelsesdesign, samt grundlaget for tolkningen af dataene, der er kommet frem gennem dette design. Herudover, har vi i tr?d med Thagaards (1998) formulering omkring at vi, som kvalitative forskere, er vores eget forskningsinstrument, valgt at forholde os og l?seren til vores forh?ndsantagelser omkring genstandsfeltet under afsnittet ”Baggrund for specialet”, hvor vi kort redeg?r for det videns- og erfaringsgrundlag specialet bygger p?.9.4.2. TrianguleringVed triangulering anvendes flere forskellige perspektiver i unders?gelsesprocessen, for p? den m?de at sikre at forskeren forholder sig refleksivt til sin forskning og forskningsgenstand og dermed minimere personlige bias og rigiditet i fortolkningsmulighederne (Flick, 2003). I denne forbindelse har vi kunnet udnytte, at vi har v?ret to forskere, der har unders?gt det samme f?nomen, da vi p? den m?de har haft mulighed for, dels at diskutere og evaluere de forskellige stadier i unders?gelsesprocessen, samt, ved indsamling af empirisk data, at kunne skiftes til at v?re interviewer og observant. Vi er dog bevidste om risikoen for, at vi gennem unders?gelsesprocessen har anlagt et f?lles perspektiv, der vanskeligg?r et kritisk forhold til vores forskerposition. I denne forbindelse har vi v?ret tilknyttet et forum af andre specialestuderende, hvor vi l?bende i processen har kunnet f? kritik p? forskningsmetoder og unders?gelsens design.I relation til vores teorivalg, har vi anlagt en overordnet community psykologisk forst?elsesramme for vores tilgang til genstandsomr?det og analyser af datamateriale. Dette betyder, at vi ser p? vores genstandsomr?de ud fra ét s?rligt psykologisk perspektiv, og vi dermed frav?lger andre mulige fortolkningsmuligheder. Dog vil vi argumentere for, at det netop er dette, der g?r vores unders?gelse interessant, i forhold til andet forskning p? omr?det, idet vi netop l?gger et andet perspektiv p? en problemstilling, hvor forskningen er pr?get af en meget ensidig, biomedicinsk diskurs. Samtidig er det ikke vores ?nske at skifte én teoretisk diskurs ud med en anden, men derimod at tilbyde en alternativ vinkel p? problemstillingen, vi mener, der kan komplimentere det eksisterende fokus. Det ?ndrer selvf?lgelig ikke p?, at vi ogs? kunne have valgt andre teoretiske tilgange, med udgangspunkt i det datamateriale, som unders?gelsen har frembragt. Vi har dog, med udgangspunkt i vores viden og erfaring p? omr?det, valgt en community psykologisk vinkel p? problemstillingen. Samtidig har vi s?gt at have en stor grad af transparens i vore unders?gelse, s?ledes l?seren har muligt for at vurdere gyldigheden af vores teorivalg og applikation.9.5. Unders?gelsens nyttev?rdi og mulighederVi ?nsker med denne unders?gelse at inddrage en komplimenterende vinkel p? en eksisterende problemstilling i samfundet, nemlig problematikker forbundet med ungdoms?rene for personen med Asperger syndrom. Vi har dermed sat fokus p? en, i forsknings ?jemed, overset problemstilling, som dog i praksis synes at v?re en fremtr?den problematik for personen med Asperger syndrom, og dennes omgivelser (Hjort & L?borg, 2008). Vores unders?gelse udfylder dermed et tomrum mellem forskning og praksis p? dette omr?de, og det er derfor vigtigt for os at tage udgangspunkt i praksisfeltet, hvorfor vi netop ogs? har valgt en community psykologisk analyse- og forst?elsesramme. Samtidig ?nsker vi ogs? at adressere den overordnede problematik omkring en ensidig nosologisk forst?else af personen med en diagnose, mere generelt, idet vi mener at problematikken meget vel kunne g?re sig g?ldende i andre lignende sammenh?nge, end den vi har valgt at fokusere p? i dette speciale. I denne forbindelse er det dog vigtigt at g?re opm?rksom p? hvad vores unders?gelse, med det valgte design kan og ikke kan, og hvilke muligheder og faldgruber der er i forbindelse med teoriudvikling og generalisering fra det enkelte casestudie til teori.9.6. TeoriudviklingI forbindelse med teoriudvikling p? baggrund af vores casestudieunders?gelse, kan man her skelne mellem hvad Barney G. Glaser og Anselm L. Strauss (1980) kalder for generering af en substantiv teori og en formel teori. Den substantive teori udvikles i relation til det specifikke omr?de, der er udgangspunktet for unders?gelsen og det er her, denne teori har sit gyldighedsomr?de. Den substantive teori kan dog v?re et springbr?t til udviklingen af en teori af mere generel og formel karakter, ved at den tr?kkes op fra dens begrundning i enkeltomr?det og bredes ud p? et konceptuelt omr?de: ”We believe that although formal theory can be generated directly from data, it is most desirable, and usually necessary, to start the formal theory from a substantive one.” (Glaser & Strauss, 1980, p. 79, ll. 10-12). Dette n?dvendigg?r dog, at man som forsker aktivt udvider sin forskning til komparativforskning, hvormed problemstilling s?ttes i relation til andre lignende omr?der og ikke blot at man gisner om teoriens gyldighed indenfor andre omr?der (Glaser & Strauss, 1980, p. 81). Derfor ligger det udenfor dette speciales r?kkevidde, at udvikle en formel teori. Vores fokus er at udvikle en substantiv teori omkring hvorledes Asperger syndromet konstitueres i den unges sociale praksis, og hvilken betydning dette har for den unge person med Asperger syndrom i relation til at klare ungdoms?rene. Dog mener vi, at vores unders?gelse kan danne grundlag for videre forskning og teoriudvikling, idet vi, som f?r n?vnt, mener, at der er sandsynlighed for, at f?nomenet ikke blot er afgr?nset til denne gruppe. Vores mulighed for generalisering ud fra denne casestudieunders?gelse vil endvidere blive diskuteret i det f?lgende.9.6.1. Analytisk generalisering kontra statistisk generaliseringAlle fors?g p? generalisering indeb?rer, at vi ser udover den enkelte case, der danner fundamentet for unders?gelsen, hvilket i sig selv kan v?re problematisk, idet at casestudiet, netop udm?rker sig ved at tage udgangspunkt i det unikke – nemlig casen (Yin, 2009). Det er derfor vigtigt, at vi positionerer unders?gelsen s?ledes, at problemfokus ikke udelukkende ligger i det unikke (Andersen, 2005). Dette g?r vi, i vores unders?gelsesdesign, ved b?de at inddrage hvad man kunne kalde mikroviden, gennem vores empiri og makroviden, gennem vores redeg?relse og diskussion af handicaplovgivningen og koble dette til et defineret og afgr?nset teoretisk meningsunivers, der ligger i vores hypotese og vores teoretiske analyseramme. Vi vil derfor v?re opm?rksomme p?, opgaven igennem, at definere og synligg?re foruds?tningerne for forst?elsen af unders?gelsens resultater og dermed ogs? gyldighedsomr?det. Casestudiet giver os dermed mulighed for at lave en analytisk generalisering, modsat statistisk generalisering, som unders?gelser med et udelukkende kvantitativt design har mulighed for, og som peger p? f?nomenets repr?sentativitet i forhold til befolkningen (Yin, 2009). Vi ?nsker, i specialet, ikke at belyse f?nomenets udbredelse og hyppighed, men i stedet at bidrage med en dybere forst?else af hvordan Asperger syndromet konstitueres i den sociale praksis. Det er derfor en analytisk generalisering, der er m?let for vores unders?gelse. Ved analytisk generalisering drejer det sig om at inddrage generel teori i analysen, og derved gyldigg?re resultaterne i en mere generel sammenh?ng (Kvale 1997, p. 228). De tendenser og m?nstre, der viser sig i vores empiri, kan, gennem en analyse hvor teoretiske begreber s?ttes i spil med empirien, placeres i en mere generel sammenh?ng. Dette sandsynligg?r, at fremh?vende m?nstre og tendenser i analysen ligeledes forefindes hos andre unge med Asperger syndrom. Vi fors?ger p? den m?de, at tr?kke det generelle ud af det unikke ved, via teori og foreliggende viden i form af eksisterende unders?gelser, at placere de givne fortolkninger i en mere generel sammenh?ng, og samtidig give l?seren mulighed for at vurdere holdbarheden af denne generalisering af resultaterne og resultaternes gyldighed. Vi er dermed bevidste om vores ansvar som forskere, om at v?re systematiske og skabe transparens i forskningsprocessen, s?ledes at der kan siges at v?re sammenh?ng mellem unders?gelsens problemstilling, dataindsamling, analyse og tolkning, samt at dette bliver tydeliggjort overfor l?seren.AnalyseAnalysen af casens indlejrede enheder, har vi opdelt i forhold til det teoretiske fokus. Vi freml?gger dermed f?rst en analyse af de samfundsm?ssige implikationer, der har direkte og indirekte indflydelse p? de grupper af personer vi har medtaget i vores community afgr?nsning. Dern?st, vil vi unders?ge hvorledes social st?tte bliver opfattet af vores interviewpersoner, dels i form af hvordan ”god st?tte” defineres af de enkelte grupper, dels hvordan denne opfattelse former personernes adf?rd og opfattelse af hinanden. Vi vil s?ledes b?de behandle den sociale st?tte instrumentelt, idet vi ser p? hvordan den sociale st?tte defineres af de forskellige deltagere, men ogs? hvilke p?virkninger disse opfattelser har for de enkeltes handle- og deltagermuligheder i communitiet. Analysen af social st?tte, vil s?ledes i h?j grad tage form som en diskursiv analyse, hvor teorien i h?jere grad danner baggrund for vores fokus mere end konstituerer temaerne. I analysen om stigma, der, som n?vnt, kan siges at fokusere p? ”bagsiden” af den definerede ”gode st?tte”, vil teorien i h?jere grad forme hvilken adf?rd der fokuseres p?, og disse analyser vil derfor i h?jere grad afspejle en metodisk teoretisk l?sning, end analysen om den sociale st?tte vil. Dette p? grund af stigmabegrebets mere specifikke natur, idet dette teoretiske udgangspunkt l?gger op til mere individuelle tolkninger, implikationer og konflikter. Som n?vnt, vil vi alts? anvende teorien omkring stigmabegrebet til at definere rammerne for analysen, ikke indholdet. Dette gives i kraft af datamaterialets indhold. Der vil v?re uddrag af interviewene, der b?de vil blive belyst i afsnittet om social st?tte, s?vel som i stigmaanalysen. Dette p? grund af, at samme udsagn kan rumme flere sider af samme sag, hvorved en analyse af socialitet, st?tte og stigmata bliver aktuel. Hermed vil sammenh?ngen mellem flere niveauer af emnets indhold og implikationer, desuden st? tydeligere frem.B?de analysen af social st?tte og stigma, vil indeholde flere former for subjektiv performance, som vi slutteligt, i diskussionafsnittet om subjektivitet, vil diskutere. Dels i lyset af vores teoretiske udgangspunkt, dels med fokus p?, hvilken viden vores unders?gelse bidrager med, og dermed hvorledes den er almenpsykologisk relevant. 10. SamfundetVi vil i dette kapitel, se p? forst?elsen og tilgangen til Asperger syndromet og personen med dette fra et samfundsm?ssigt perspektiv, idet vi vil se n?rmere p? lovgivningen for personer med et fysisk og/eller psykisk handicap, hvorudfra der handles i relation til personen med Asperger syndrom. Intentionen med dette kapitel er s?ledes, at s?tte vores problemstilling ind i den samfundsm?ssige sammenh?ng den er en del af og diskutere, hvordan denne samfundsm?ssige indlejring kan p?virke de akt?rer, vi har valgt at inddrage i vores unders?gelse. 10.1. Handicaplovgivningen10.1.1. Historisk opridsI 1980 kom der en ny reform indenfor handicaplovgivningen i Danmark, og den statslige s?rforsorg blev lagt ud til amterne (Det Centrale Handicapr?d, 2005). Op til dette punkt, var omr?det pr?get af totalinstitutioner, hvor de handicappede levede isoleret fra det resterende samfund. Det var s?ledes et udtryk for underkendelse af handicappedes ligev?rd som mennesker og samfundsborgere (ibid.). 1960erne og 1970ernes stigende velstand og fokus p? lighed og lige rettigheder, ?ndrede dog denne mentalitet og den dav?rende leder af ?ndssvageforsorgen i Danmark, Niels Erik Bank-Mikkelsen, fremsatte en ligev?rdighedsideologi i dansk handicappolitik. Han udtalte s?ledes i 1959, at de handicappede, skulle have muligheden for at leve et liv s? n?r det normale og derfor ogs? skulle integreres i samfundet p? lige fod med andre borgere (Bonfils, 2003). I forbindelse med denne udvikling skete der ogs? et skift i terminologien, hvorved kategoriseringen og behandlingen af personer med funktionsneds?ttelse, som enkeltgrupper opdelt efter diagnoser, blev udskiftet med enhedsbegrebet handicappede. Hermed blev s?rlovene for de enkelte diagnosegrupper s?ledes udskiftet med en f?lleslovgivning for alle handicappede (ibid.). Den danske udvikling p? handicapomr?det fulgte i k?lvandet p? en international udvikling, der i 1993 f?rte til FN’s redeg?relse for ”Standardregler om Lige Muligheder for Handicappede”. Disse standardregler, har dannet et v?sentligt fundament for den danske handicappolitik i 1990erne (Det Centrale Handicapr?d, 2005). Det er s?ledes ogs? efter disse reglers forskrifter, at regeringen i 1998 vedtager Serviceloven, der skal varetage personer med betydeligt og varigt nedsat funktionsniveau interesser. If?lge denne lovgivning er det dermed ikke en diagnose, men graden af funktionsneds?ttelse der bestemmer, om en person er berettiget handicapkompenserende ydelser (Videnscenter for Autisme, 2007).Servicelovgivningen anno 1998 bygger p? fire grundl?ggende principper: Ligebehandlingsprincippet Kompensationsprincippet Sektoransvarlighedsprincippet Solidaritetsprincippet Disse vil kort blive redegjort for i det f?lgende.10.1.1.1. LigebehandlingsprincippetLigebehandlingsprincippet udg?r det grundl?ggende v?rdigrundlag i servicelovgivningen og er dermed det overordnede princip i lovgivningen. Princippet er et fors?g p? at realisere ideen om ”et liv s? n?r det normale”, ved at s?rge for, at alle samfundets individer skal have de samme muligheder og rettigheder (Bonfils, 2003). I ”B43 – Folketingsbeslutning om ligestilling og ligebehandling af handicappede med andre borgere” fra 1993 hedder det derfor at: ”Folketinget henstiller til alle statslige og kommunale myndigheder samt private virksomheder med eller uden offentlig st?tte at efterleve princippet om ligestilling og ligebehandling af handicappede med andre borgere og at tage hensyn til og skabe muligheder for hensigtsm?ssige l?sninger under hensynstagen til handicappedes behov i forbindelse med forberedelse af beslutninger, hvor hensynstagen overhovedet kan komme p? tale.” (fra B43, 2. april 1993 i Det Centrale Handicapr?d, 2005, p. 22)De tre f?lgende principper er m?ntet p? at kunne efterkomme princippet om ligebehandling.10.1.1.2. KompensationsprincippetKompensationsprincippet indeb?rer, at personen med funktionsneds?ttelse skal, i s? vid udstr?kning det er muligt, kompenseres for f?lgerne af dennes nedsatte funktionsevne, s?ledes, at personen opn?r et udgangspunkt p? lige niveau som ikke-handicappede, for deltagelse i samfundets forskellige sammenh?nge (Bonfils, 2003; Videnscenter for Autisme, 2007). I forbindelse med personer med en psykisk funktionsneds?ttelse foruds?ttes der, i kompensationsprincippet, dog ikke at det er muligt at personen opn?r et udgangspunkt sammenligneligt med den ikke-handicappedes (Bonfils, 2003). I udgivelsen Dansk Handicappolitiks Grundprincipper, der er udarbejdet af Det Centrale Handicapr?d, hedder det: ”N?r det ikke er muligt fuldt ud at opn? lige muligheder, s? er ligebehandling at sikre ”det gode liv””. (Det Centrale Handicapr?d, 2005, p. 24). For derfor at kunne rumme alle i lovgivningen skal kompensationsprincippet (og dermed ogs? ligebehandlingsprincippet) defineres ud fra:”...moralske begreber om livskvalitet og det gode liv” (Det Centrale Handicapr?d, 2005, p. 24). 10.1.1.3. SektoransvarlighedsprincippetDette princip indeb?rer, at det finansielle ansvar og ansvaret for ligebehandlingen af den handicappede indenfor et givet omr?de i samfundet er placeret hos den myndighed, der i ?vrigt har ansvaret for omr?det. Eksempelvis ligger ansvaret for ligebehandling samt den ?konomiske finansiering af den handicappedes integration i et uddannelsesforl?b, hos uddannelsessektoren (Bonfils, 2003; Videnscenter for Autisme, 2007). 10.1.1.4. SolidaritetsprincippetDette princip betyder, at handicapkompenserende ydelser og st?tteforanstaltninger i forhold til personen med en funktionsneds?ttelse finansieres solidarisk gennem skattesystemet (Det Centrale Handicapr?d, 2005). Dermed er de handicapkompenserende ydelser og st?tteforanstaltninger tilg?ngelige for alle borgere som har behov for det, uafh?ngig af indkomst og formue.10.1.1.5. HandlingsplanerFor at sikre at den enkelte person med en funktionsneds?ttelse f?r den rette hj?lp og f?r tilrettelagt et m?lrettet forl?b mod ”det gode liv”, er der endvidere indf?rt regler, der p?l?gger amterne og kommunerne, at udarbejde individuelle handlingsplaner (Bonfils, 2003). I handlingsplanen skal s?ledes beskrives den p?g?ldende indsats, form?let med den og en tidshorisont (Videnscenter for Autisme, 2007). Herunder skal klarl?gges forhold om uddannelse, besk?ftigelse, bolig og fritid. Brugerinddragelse ved udarbejdelse af handlingsplanen efterstr?bes, s?ledes at den handicappede selv f?r mulighed for at p?virke de m?l og midler, der skal indeholdes i denne. (Bonfils, 2003). 10.1.2. MedborgerskabDe ovenforn?vnte grundprincipper i servicelovgivningen er rettet mod st?tte og behandling af den enkelte person med en funktionsneds?ttelse og ikke, som tidligere, knyttet til de institutioner, der tog h?nd om disse personer (Bonfils, 2003). P? denne baggrund er servicelovgivningen ogs? blevet medborgerskabsorienteret, i den forstand at personer med en funktionsneds?ttelse skal blive fuldgyldige borgere i samfundet og have mulighed for deltagelse p? lige vilk?r med ikke-handicappede. Med medborgerperspektivet kommer der omvendt ogs? nogle krav fra samfundets side til personen med en funktionsneds?ttelse. Dette ses blandt andet i de tidligere n?vnte standardregler:”N?r mennesker med et handicap opn?r lige rettigheder, b?r de have samme forpligtelser som andre. N?r disse rettigheder opn?s, b?r samfundet ?ge forventningerne til mennesker med et handicap. Som et led i processen mod lige muligheder b?r der tr?ffes foranstaltninger, der hj?lper handicappede til at p?tage sig deres fulde ansvar som samfundsborgere.” (Det Centrale Handicapr?d, 1999, p. 12, stk. 27)Der er derfor ogs? lagt v?gt p?, i servicelovgivningen, at personen med funktionsneds?ttelse skal have hj?lp til selvst?ndighed via egen bolig og besk?ftigelse, samt mulighed for at indg? i og v?re en aktiv del af sociale relationer, og p? den m?de yde et aktivt bidrag i samfundet.10.1.3. Diskussion - NormaliseringstendensLovgivning for minoritetsgrupper vil altid v?re forbundet med en risiko for ”det almindeliges tyranni” (Kirkeb?k, 2001), da det netop er gennem majoriteten, i dette tilf?lde de ikke-handicappede, at lovgivningen kan blive vedtaget og gennemf?rt. I forhold til personen med et psykisk handicap bygger ligebehandlingens principper endvidere p? ”moralske begreber om livskvalitet og det gode liv”, hvorved det godt kan f? klang af en normativ vurdering af, hvad livskvalitet er, og det gode liv b?r indeholde ud fra de dominerende diskurser (majoritetens) i samfundet omkring normer, v?rdis?t og ?nskv?rdige tilv?relsesformer. Dermed optr?der risikoen for, at ligebehandlingsprincippet ikke im?dekommer den ligev?rdighed, det oprindeligt var tilt?nkt, idet der opstilles et ideal omkring en bestemt livsf?rsel, der skal str?bes mod. Dette ideal kan ligeledes blive integreret i personen med et psykisk handicap, idet denne reagerer p? og bliver formet af omverdens tilgang og forventninger. Herved kan der skabes en f?lelse af social devaluering hos personen, da samfundets og eget ideal oftest ikke vil v?re muligt at opn?. F?lelsen af social devaluering kan kun overkommes, ved at str?be mod at im?dekomme de dominerende diskurser i samfundet, hvorigennem man kan opn? fuldgyldigt medborgerskab og accept i samfundet. Ser man disse overvejelser i sammenh?ng med det konkrete udgangspunkt for dette speciale, nemlig personen med Asperger syndrom, kan man sige at i kraft af syndromets neurologiske grundlag, kan det v?re sv?rt fuldt ud at kompensere for personens funktionsneds?ttelse i en s?dan grad, at der kan opn?s et udgangspunkt for deltagelse i samfundet, der er sammenligneligt med den ikke-handicappedes. Det synes ikke muligt at kompensere for syndromets sociale handicap, s? det vil v?re muligt for personen fuldt ud at v?lge de sammenh?nge og tilbud i samfundet, denne har lyst til. Dette tr?der ogs? frem i de interviews, vi har foretaget med de unge med Asperger syndrom. Her eksempelvis Karstens overvejelser om sin situation og fremtid (Karsten, 456-472):Karsten, 456-472:”[…] der g?r da ikke én dag hvor jeg ikke pr?ver at analysere mig selv p? en eller anden m?de. Pr?ver at finde ud af ”hvad har jeg behov for?” for at g?re min hverdag liges? givende som jeg kan se andres hverdag er. Hvis jeg kigger p? min tvillingebror, som der ikke fejler noget overhovedet, alts? han har masser af energi, og han har… alts? laver en hel masse ting – ?konomiuddannelsen er han i gang med og kan l?se ting som han ikke ser nogen mening i, men alligevel best?r han faget. S?dan nogle ting. Det virker totalt unaturligt for mig, men han har det, kan jeg f?le p? ham, virkeligt godt, for han har gang i noget der virkelig giver ham et godt skridt ud i fremtiden og han kan se frem til en rigtig h?j l?n n?r han er f?rdig. Mens personligt s? er jeg forf?rdeligt bange for at ende op som én der tager et meget lavt betalt job fordi det synes n?sten umuligt og s? f? andet. Og s? ligesom ende nede p? den… jeg vil ikke sige under middelklassen eller noget i den stil der men ?h… Jeg kunne godt t?nke mig at v?re den person som der godt kan g? ud og k?be et nyt TV hvis man har lyst til det uden s?dan at t?nke noget s?rligt over det. V?re en med overskud, ?konomiske midler, have godt styr p? sig selv og ved hvad der skal til for at man har det godt. En indre ro i hvert fald, det ville da v?re dejligt. Og det kommer jo ogs? af at man har ?konomisk ro.”Der bliver her udtrykt et ?nske fra Karstens side om at kunne f? de samme muligheder i samfundet som tvillingebroren. Samtidig byder realiteterne, at Karsten skal forholde sig til et andet liv, end det hans tvillingebror kan f?re, hvilket skr?mmer ham. Man kan her se hvordan Karstens mulige tilv?relsesform (den handicappede) devalueres i relation til tvillingbrorens mulige tilv?relsesform (den normale). Denne devaluering bliver udtrykt af Karsten selv, idet han:”[…] ved hvad der skal til for at man har det godt”. Dermed tr?der internaliseringen af den samfundsm?ssige normative vurdering af det gode liv s?ledes frem og bliver indbegrebet af:”[…] at have styr p? sig selv”. Den samfundsm?ssige sociale integration af personen med et psykisk handicap kan s?ledes opleves af denne, som om at samfundets tilbud og det gode liv indenfor dette samfund er afh?ngig af, evnen til at kunne indg? i ”normale” tilv?relsesformer. Det bliver derfor m?let for denne person at s?ge, at indg? i normale tilv?relsesformer, hvorved afvigelsen (handicappet) fra det normale ender med at blive mere synligt.11. Social st?tteI dette afsnit vil vi se p? de ressourcer, der findes i communitiet omkring de unge personer med Asperger syndrom, vi har interviewet til vores unders?gelse. Vi vil derfor i det f?lgende unders?ge de forskellige diskurser omkring den sociale st?tte, der bliver tilkendegivet af de forskellige akt?rer i communitiet. For?ldrenes og p?dagogernes syn p? hvor de mener, de er i stand til at st?tte og hj?lpe den unge, vil derfor blive gennemg?et respektivt, med inddragelse af den unges egen vurdering af den sociale st?tte, der er tilg?ngelig i communitiet. 11.1. For?ldrenes syn p? st?tteGennem vores interviews med for?ldrene til den unge, kommer det frem, at de for?ldre vi har snakket med, generelt er meget aktive i forhold til at ville st?tte og hj?lpe deres barn. De virker til at have gjort sig mange tanker omkring dette emne og om hvad god st?tte, til netop deres barn er, og de bruger generelt meget tid, i interviewet, p? at forklare hvordan og hvor de f?ler, de kan st?tte deres barn:Einar og Pernille, 261-264, her Pernille: ”Vi skal jo passe bedre p? hende. Ligesom forhindre at hun kommer ud i situationer som hun ikke kan overskue, fordi hun har ikke det samme beredskab til at tackle det. […] Vores opgave er jo i princippet, at holde stressniveauet s? lavt som overhovedet muligt.”Det, som for?ldre at yde st?tte til barnet eller den unge med Asperger syndrom, er dog meget kr?vende, for de for?ldre vi har talt med, idet der bliver stillet nogle krav til dem, der ikke n?dvendigvis ville blive stillet til for?ldre med b?rn, der f?lger en normal udvikling:Mona, 250-255: ” […] der er ingen Aspergere, der er helt ens, og der er ingen Aspergere, der kommer lige langt fordi at, at mange af for?ldrene de bliver skilt allerede n?r barnet er et eller to ?r gammel, fordi, at det der, det kan de ikke holde ud og s? sender de barnet p? institution eller et eller andet. Det er der rigtigt mange der g?r i stedet for at st? igennem det ikke ogs?. Men hvis man st?r igennem det, og det er h?rdt, det er edderr?vme h?rdt, s? kan et Asperger barn komme langt.”At det kan v?re en kr?vende opgave for for?ldrene til den unge med Asperger syndrom er ligeledes synligt i familieforholdene, hos de familier vi har interviewet. Eksempelvis f?r Karstens mor en ”nedtur” (Helge, 299-300), da Karsten i ungdoms?rene f?r et sammenbrud, og hun ser stadig regelm?ssigt en psykiater. Ogs? Malenes mor beskriver, hvordan hendes sindsstemning svinger i takt med datterens: ”Alts? Malene k?rer ned, s? k?rer jeg ned” (Einar og Pernille, 334-335).St?tten fra for?ldrene bliver, af disse, understreget som s?rligt vigtig for den unge med Asperger syndrom, hvilket ogs? bliver anerkendt af de unge selv. Patrick fort?ller her om, hvordan andre handicappede unge p? hans skole udviser meget v?rre symptomer end ham p? grund af manglende st?tte hjemmefra og et generelt ustabilt hjemmemilj?:Patrick, 129-132: ”Det var virkelig s?dan nogle, der havde haft mange problemer som de ikke havde taget tid til, s? for?ldrene, alts? skilsmissefor?ldre fuldst?ndig, alts? skilsmisseb?rn. […] Og de har ikke f?et den k?rlige h?nd som jeg har f?et.”Hvad er det s? for en st?tte, for?ldre kan give deres b?rn? Overordnet synes st?tten at kunne deles op i to omr?der: st?tte i forhold til barnets tur gennem systemet og st?tte i forhold til barnets tur udi verden.11.1.1. St?tte i forhold til barnets tur gennem systemetFor?ldrene beskriver, hvordan de ofte har f?lt, at de har st?et alene med deres barns problematikker op til udredningen og den endelige diagnose:Einar og Pernille, 80-82, her Pernille: ”Jamen alts?, man kan sige at alt det her har jo mere eller mindre v?ret g?r-det-selv arbejde fra vores side, fordi at vores l?ge stod af, skolen stod af, PPR stod af….?h….s? der var ikke nogen, der gjorde noget, andet end os.”For?ldrene beskriver hvordan de tidligt har f?lt, at deres barn ikke var som alle andre, men at de ikke har kunnet f? noget hj?lp fra systemet, og de derfor har m?tte bruge meget tid og mange kr?fter p? at f? den rette hj?lp til deres barn:Mona, 3-11: ”[…] moren vidste, at der var noget galt med ham siden han blev f?dt. Der var 29 forskellige psykologer, p?dagoger og ergoterapeuter og psykoterapeuter og, og hele moletjavsen sagde, at der ingenting var i vejen med ham, det var moren den var galt med. Men s? begyndte han at f? en depression da han blev 13. Og s? m?tte jeg banke i bordet rundt omkring og skabe mig fuldst?ndigt tosset og s? tog… der gik ikke engang 14 dage efter da havde f?et papirerne inde p? psyk. ?h b?rnepsyk, f?r at de ringede til mig og spurgte hvad der foregik her, fordi at der var bare skrevet et eller andet med at moren skabte sig tosset eller et eller andet ik’? Og s? tog de ham ind i l?bet af halvanden uge… hvor der ellers var over 2-3 ?rs ventetid.”For?ldrene har alle haft en oplevelse af, at der er g?et meget lang tid fra, at de har gjort opm?rksom p? deres barns mistrivsel, til at systemet har reageret. De har derfor skulle yde en instrumentel st?tte i relation til det, at deres barn ikke har trives i forskellige sammenh?nge (oftest skolen) og at f? denne viden videregivet til de instanser og personer, der har kunnet afhj?lpe denne situation. Det bliver flere steder beskrevet som en kamp mod systemet, ogs? efter diagnosen er blevet givet, at f? den rette hj?lp til deres barn, og som om systemet er modvillig til at ville yde hj?lp til barn og for?ldre:Int:Hvordan er din rolle anderledes i forhold til Patrick, i forhold til andre for?ldre med teenagere?Mona:At Patrick stadigv?k skal have hj?lp.Int:Til hvad f.eks.?Mona:Jamen alts?, nu skal han jo ud at bo ikke ogs?. Og ?h, alt det sl?ssen med kommunen hele tiden, det kan Patrick jo ikke selv klare. Det er mig der skal tage sig af det. Fordi nu m? de, de f?rste 13-14 ?r der fik jeg jo ikke nogen hj?lp, jeg kunne ikke f? nogen ting, fordi det var moren det var galt med. (Mona, 319-329)For?ldrenes billede af samarbejdet mellem hjem og det offentlige system, i forhold til st?tten til deres barn, er n?rmere en ensidig ”kamp”, hvor for?ldrene m? p?tage sig rollen som fork?mper for deres barns rettigheder. For?ldrene kommer i denne situation til at spille en meget vigtig rolle i forhold til barnets fremtidige trivsel, da de agerer som taler?r for barnet i forhold til de forskellige instanser og personer indenfor det offentlige system, der kan give adgang til den hj?lp, barnet med Asperger syndrom kan f? fra samfundet.11.1.2. Diagnose som d?r?bner og h?mskoI forhold til den hj?lp som personen med Asperger syndrom kan f? igennem det offentlige system, fort?ller for?ldrene, hvordan diagnosen har fungeret som en d?r?bner til den kommunale st?tte:Int:N?r I s? kommer derud og s? f?r diagnosen. Kan I se at der har v?ret nogle fordele eller ulemper ved s? at have f?et at vide ”det er s? det der har v?ret i vejen”?Pernille:Jamen alts? man kan sige den praktiske fordel det er jo at systemets d?re ?bner sig. Fordi, der var jo ingen hj?lp at f? inden. Men i og med at man har f?et en diagnose s?, kan man sige, har man pludseligt nogle krav p? at f? nogle ydelser. Og det lykkedes jo s? med noget benarbejde at f? en konsulent tilknyttet. S? vi har en selvst?ndig konsulent som har v?ret ansat p? S?nderhjem i fem ?r tidligere, som stadigv?k er tilknyttet. Det er lidt med hiv og sving og pres og s? videre vi har f?et lov at beholde hende fordi der er sparerunde p? vores kommune, men vi har hende alts? endnu. (Einar og Pernille, 123-132)Her bliver det igen beskrevet som en kamp, hvor familien st?r p? den ene side og det offentlige system og de ?konomiske ressourcer og specialtilbud, der findes her, st?r p? den anden side. Diagnosen virker i denne forbindelse som en slags adgangsbillet til disse ressourcer, hvorfor for?ldrene rent faktisk har presset p? for at f? en diagnose til deres barn:Int:Kan der v?re en bagside af medajlen, ved at f? en diagnose?Mona:Nej ikke her. Men det kan der for mange andre for?ldre, der ikke vil se i ?jnene, at deres barn fejler noget. Jeg har s? v?ret modsat. Jeg ville mit barn skulle fejle noget.Int:Fordi man bliver n?dt til at f? en diagnose for at f? noget hj?lp?Mona:For det f?rste s? skal der en diagnose til for i det hele taget at kunne f? noget hj?lp. (Mona, 592-599) Ud fra for?ldrenes oplevelse, eksisterer der alts? stadig et skel mellem teori og praksis i forhold til servicelovgivningen, idet denne foreskriver, at det ikke er diagnosen som s?dan, der skal udl?se kommunal hj?lp, men tilstedev?relsen af tilstr?kkelig grad af funktionsneds?ttelse. Ydermere adresserer moderen i ovenst?ende citat et v?sentligt paradoks i forhold til for?ldrenes st?ttende rolle, som ogs? g?r igen hos de andre for?ldre, nemlig det at skulle k?mpe for at f? stillet en diagnose, der kategoriserer sit barn som handicappet, for at f? hj?lp fra det offentlige system. Einar og Pernille diskuterer s?ledes i det f?lgende citat, hvordan den kamp, de har k?mpet for deres datter i forhold til det offentlige system, ender ud i en diagnose p? Asperger syndrom:Int: Ja. Hvad gjorde I Jer s? af tanker f?r at hun fik diagnosen og efter hun fik diagnosen i forhold til s?dan hendes fremtid?Pernille:Jeg synes det var underligt at hun fik en diagnose. Fordi i mit hoved der havde hun en depression, det var s?dan nok det l?ngste jeg var kommet. S? det kom da noget bag p? mig at vi var ovre i en anden boldgade i hvert fald. Hvad t?nkte du der?Einar:Jeg ved ikke, jeg t?nkte ikke rigtigt noget fordi… det var lidt sv?rt at bed?mme alts? hvad var det? Hun l? jo bare der og havde ondt i hovedet og maven og kunne ingentingPernille:Og var ked af detEinar:Og var ked af det. S? det var lidt sv?rt alts? man var jo altid bange for alts? hvad kan det v?re ikke ogs?? Og vi var da ikke i tvivl om at det var noget psykisk, men hvad og hvor grelt det var, det synes jeg det var lidt sv?rt og… og f? styr p?. Og med hensyn til efter diagnosen… Alts? som sagt jeg anede ikke en disse om Asperger eller nogen verdens ting, s? det var lidt sv?rt s?dan ligesom – ”hvad er det”? Men Pernille hun satte sig s? ind i det, begyndte at l?se alt det litteratur der kunne findes p? det, unders?gte biblioteket og -Pernille:- Der er vi meget forskellige! (griner). Int:Ja, okay (griner).Einar:Der vil jeg s? sige, at hun fik s? skr?kscenariet ”i v?rste tilf?lde” – Pernille: - med hensyn til fremtiden alts? – Einar: - hvor jeg ligesom nok fl?d lidt ovenp? fordi jeg ikke var interesseret i at f? skr?kscenariet. For jeg kunne p? en eller anden m?de godt se at Malene hun fungerede jo s?dan set normalt nok som s?dan og indl?ringsm?ssigt havde hun heller ikke problemer. S? jeg var ikke interesseret i at komme helt derned og kunne se at alt var sort vel. S? jeg ville gerne blive i h?bet og s?… Det var lidt mere mit. Int2:N?r nu I n?vner at s? var alt sort n?r man l?ser alt det litteratur?Pernille:Det synes jeg ikke det var. Einar:Det synes jeg. Int2: Okay – kan du pr?ve at uddybe det?Einar:Jamen det er fordi at n?r man kommer helt ned og tager de v?rste cases ikke ogs?, hvor barnet er fuldst?ndigt apatisk og ikke reagerer p? nogen verdens ting – s?dan var hun jo ikke. Hun reagerede jo stort set p? alt det vi… Vi kunne bare ikke lige finde ud af ”hvad er problemet her?”. Alts?, jeg kan ogs? sagtens l?se litteratur og komme helt derned hvor jeg s? sort, men s? tror jeg det ville v?re meget meget sv?rere for mig at acceptere at hun havde de symptomer der som hun har. Pernille:Du k?mpede voldsomt imod at acceptere at hun havde diagnosen. For mig at se. Einar:Det ved jeg ikke om jeg k?mpede imod, men jeg k?mper imod at… hvad skal man sige… at hun er s? h?rdt angrebet som de vil g?re det til. Pernille:Ja.Einar:Og det f?ler jeg ikke hun er. Alts? indl?ringsm?ssigt der er hun… med. Ikke? Alts?, hun er det ?r bagud, fordi hun ikke har - (Einar og Pernille, 22-60)Her ses den ambivalens, der er for for?ldrene i forhold til hvordan, de skal st?tte deres datter. At presse p? for at f? en diagnose medf?rer professionel hj?lp til deres datter, som hun ?jensynligt har brug for p? dette tidspunkt, men det medf?rer samtidig ogs?, at hun g?r fra ”normalgruppen” til ”handicapgruppen”, hvormed hun kan, i for?ldrenes ?jne, blive s?nket i niveau, idet der vil blive fokuseret p? de ting, hun ikke kan, frem for alle de ting hun kan. B?de for?ldrene, men ogs? barnet selv, har generelt meget fokus p?, at personen bag diagnosen ikke skal g? tabt i den kliniske proces i relation til deres Asperger syndrom. I f?lgende citat fort?ller Helge om, hvordan hans s?n Karsten har haft adskillige forskellige bost?tter og psykiatere tilknyttet:Helge, 278-291: ”Ja der har det v?ret lidt slemt, og s? har der ogs? v?ret de her bo-st?tter, der har ogs? v?ret s?dan noget, s? f?r han en ny og s? n?ste gang en ny. Men den sidste hun har v?ret dygtig og hun har v?ret p?holden og hj?lpsom. Hun har ogs? v?ret med herude et par, hvor Karsten spurgte om hun ville med hjem se hvor vi bor, alts? hjemmet og det hele, og det har hun sagt ja til. Vi fik en kop te herude p? terrassen og s? sidder vi og, det skal ikke v?re noget med… jeg synes ogs? hun har godt af at fornemme Karstens baggrund. Jeg mener det er ret, derfor er jeg meget ?ben overfor alle de her m?der og s?dan noget, fordi jeg f?ler tit, at psykiatrisk sygehus, de vil ikke invitere os med… til de der m?der, vi fik ikke noget at vide, men s? fik jeg at vide af anden vej, at jeg skulle bare sp?rge om det om Karsten ville have mig med, og s? siger jeg til Karsten: ”Karsten vil du have mig med?” og s? siger Karsten: ”Jamen det vil jeg da gerne”. Og s? da vi stillede op til det f?rste m?de og siger han: ”Det er min far”. Jeg m? indr?mme chefpsykologen, han kiggede godt nok, var lige ved at sige: ” Hvad fanden vil du her?”. Det var fornemmelsen, men han blev jo n?dt til at acceptere at det…”Det er alts? vigtigt for Helge, at dem der har tilknytning til og skal hj?lpe Karsten p? grund af hans diagnose, ogs? f?r set Karstens baggrund. Dels ved at f? bost?tten hjem at se Karstens barndomshjem og familie, men ogs? ved, som far, at m?de op til m?derne p? psykiatrisk sygehus. Dermed f?r de personer, der er tilknyttet Karsten set det ”hele” menneske og ikke bare diagnosen. Dette understreger de unge ogs? som s?rligt vigtigt i relation til god st?tte:Int:Hvis nu du kunne v?lge, at personen enten kendte dig personligt eller vidste at du havde Asperger syndrom – hvad ville v?re bedst?Malene:Personligt.Int:At de kendte digMalene:JaInt:Som person… Hvorfor ville det v?re bedst?Malene:Ja det ved jeg ikke alts? (pause) Det ved jeg ikke. Int:At det var rart at der var én der vidste hvordan man var?Malene:Ja. Og ikke bare sagde s?dan ”hende med handicappet” og s?dan. (Malene, 222-230)Der kan hermed ligge en frygt hos den unge med Asperger syndrom, for at diagnosen kommer til at fylde det hele i forhold til andre menneskers opfattelse af ham eller hende, og at deres personlige v?rd forsvinder. Dermed ligger en vigtig del af den st?tte for?ldrene kan give i relation til deres barns handicap, s?ledes i den ekspressive st?tte gennem deres indg?ende personlige kendskab til barnet og dermed stadig at anerkende andre sider af den unge. Samtidig l?gger st?tten ogs? i at f? formidlet dette billede af det ”hele” menneske til de personer, der har at g?re med deres barn udelukkende p? baggrund af barnets diagnose med Asperger syndrom. Denne tilgang ses endvidere i den st?tte for?ldrene giver barnet i forhold til dets tur udi verden. 11.1.3. Social st?tte i forhold til barnets tur udi verdenDet overordnede m?l for for?ldrenes st?tte i forhold til barnets integration i samfundet, er at s?rge for, at deres barn kan f? et liv s? n?r det normale:Mona, 128-130: ”Og s?, det allervigtigste, som jeg synes, at for?ldre de kan, det er at l?re deres b?rn, at leve mellem andre mennesker.”Dette ses ogs? i interviewet med Helge:Helge, 416-421: ”Og det betyder, at Karsten kan godt tr?ffe at komme s? vidt hen ad vejen, at han bliver frigjort af det offentlige system, det kan godt lade sig g?re. Og det er s? s?dan en m?ls?tning vi har, kan vi st?tte ham s? meget at han kan blive frigjort af det offentlige system, s?dan at det er ham selv der tjener sin egne penge, det er noget af det han rigtigt gerne vil, at tjene sine egne penge, det er hans m?l.”Det er vigtigt for for?ldrene, at st?tte op omkring en normaludvikling af deres barn og at det bliver hjulpet p? vej ind i normale sammenh?nge, hvor det ogs? kan l?re af andre mennesker. Alle for?ldrene giver i denne forbindelse udtryk for, at netop deres barn kan med den rette st?tte blive en velfungerende samfundsborger, der p? sigt ikke l?ngere vil ligge i handicapgruppen, men i normalgruppen:Int:Hvis nu du skulle placere, hvis nu der var en normalgruppe og en handicapgruppe, hvor ligger Patrick henne?Mona:Patrick ligger rimelig meget, nu, ovre i den normale gruppe, men det er Patrick og det er fordi vi har gjort, som vi har gjort med ham ikke ogs?. Havde Patrick ikke, han er heldig, han er f?dt i den familie han er f?dt i, for var der ikke taget h?nd i hanke, som der var gjort med ham, s? havde han h?rt til nede i bunden af handicapgruppen. Men Aspergere kan alts? l?re, de kan l?re rigtigt meget. Men han har det stadigv?k og jeg kan jo f?le det, men der kom jo mange mennesker her og lige s?dan, n?r jeg har ham med nogle steder, der siger: ” Jamen, han er da bare en h?flig ung mand, han fejler da ingenting”. S? siger jeg:” Jo det g?r han godt nok, den er god nok”. ”Jamen, det kan sgu ikke passe, det er sgu bare noget du siger Mona”…”Nej, han er s?’n og s?’n ikke ogs?”. S? Patrick kan godt, han er faktisk ved at have lige s? mange f?rdigheder som et normalt menneske har, ellers s? kunne han jo heller ikke have et k?resteforhold i en tre ?r.” (Mona, 576-590)Og Einar og Pernille:Int:Ja (griner) – det var vist et meget langt sp?rgsm?l jeg fik stillet der! Men alts? syndromet, ligger det mest i handicapafdelingen eller ligger det t?ttere p? normalafdelingen?Pernille:Hun ligger absolut t?t p? normal. Einar:Men det vil s? sige det er jo ikke sige det er alle. Alts?, det er jo Malene. Int:Jamen det er bare Malene vi snakker om s? -Pernille:- det er det der er s?rkendet for hende ikke ogs?.Einar:Det var jo ogs? derfor at jeg sagde f?r, at hvis hun var blevet i den lille klasse var det ikke sikkert vi havde opdaget det. Men liges? snart hun er i den store klasse s? opdager vi det, fordi der kan hun ikke v?re med. Der br?d hun ud. Og derfor er hun i en lille klasse i dag og derfor k?rer hun bedre. Jeg er da helt sikker p? at om to-tre ?r s? k?rer hun da bare derudaf. (Einar og Pernille, 423-434) Og Helge:Int:Det n?ste sp?rgsm?l er ment som opl?g til at du kan snakke om det. I forhold til at have Asperger syndrom, hvor h?rer det menneske, der har det til? H?rer det til i normalgruppen eller i handicapgruppen?Helge:Det h?rer til i normalgruppen. Simpelthen, s? meget har jeg l?rt om det. Med Asperger kan du sagtens v?re en god samfundsborger, samtidig med. Det er kun, at du bliver n?dt til at bede omverden om at tage lidt hensyn. Hvis du kunne f? omverden til at tage lidt hensyn og undg? den r? tone p? arbejdspladsen og undg? stressfaktorer, s? kan du f? utroligt meget ud af s?dan én som Karsten. Jeg vil endda sige, at du kan f? meget mere ud af ham, for jeg vil sige, n?r han bider sig fast i noget, s? bider han sig fast i det og s? drejer det sig kun om det der stykke arbejde han skal lave, han skal nok f? det gjort. (Helge, 597-606)Der ligger alts? en mulighedsdiskurs i for?ldrenes tanker omkring deres barns situation og fremtid, hvilket ogs? kommer til udtryk i den st?tte, de mener, er mest hensigtsm?ssig for deres barn, idet denne netop arbejder mod, at deres barn skal have et liv s? n?r det normale. For?ldrenes st?tte i forhold til denne udvikling bygger derfor p? deres indg?ende personlige kendskab til deres barn, og hvor de kan se barnets styrkesider i forhold til at indg? i normale sammenh?nge, samt for?ldrenes egen vurdering af hvad et normalt liv er og b?r indeholde, som det ogs? kommer til udtryk i ovenst?ende uddrag. Den konkrete form for st?tte, der menes at v?re mest hensigtsm?ssig, samt hvorn?r og hvordan st?tten skal tilbydes, er derfor meget forskellig mellem de tre for?ldrepar, vi har interviewet. Eksempelvis Mona:Mona, 118-123: ”Og ?h det det hele tiden havde kommet an p?, det var simpelthen ?h ?h undg? skrigeri ikke ogs?, men alligevel konsekvens, der skulle jo konsekvens til ikke ogs?. B?rste t?nder, med at starte med at b?rste t?nder, s? skulle man sidde ovenp? ham ude p? badev?relsesgulvet, for ellers s? bed og spyttede ud og jeg ved ikke hvad han ellers kunne finde p?. S? det har hele tiden v?ret konsekvent, konsekvent, konsekvent.”Og Pernille og Einar:Einar og Pernille, 395-398, her Pernille: ”Jamen alts? Malene har jo for eksempel rigtigt, rigtigt meget brug for, at der er en voksen som der hver dag f?r kigget p? hende. Og hvis hun ser lidt ked ud af det, s? er det vigtigt at man lige s?tter sig hen og siger ”jeg kan se du ser rigtigt ked ud af det i dag, hvad er det lige der vender sig?”11.1.4. Opsamlende diskussion om social st?tte - for?ldreDer er meget, der tyder p?, at den st?tte for?ldrene til personen med Asperger syndrom kan tilbyde, spiller en afg?rende rolle i forhold til barnets trivsel og dermed udg?r en v?sentlig ressource i communitiet omkring den unge med Asperger syndrom. Det er der som s?dan hverken noget nyt eller overraskende ved, da dette forhold vel ogs? g?r sig g?ldende for b?rn, der f?lger en normaludvikling. Dog, som analysen af for?ldrenes st?tte ogs? peger p?, er der faktorer, der bevirker, at barnet med et socialt handicap har s?rligt brug for st?tten fra de n?re relationer, dels i forbindelse med selve perioden op til diagnosticeringen, men ogs? efterf?lgende. I relation til communitiet omkring den unge med Asperger syndrom er det dog ikke en selvf?lge, at denne vigtige ressource altid er tilg?ngelig, idet der netop bliver stillet st?rre krav til disse for?ldres st?ttende rolle, hvorved der kunne v?re en risiko for, at flere for?ldre derved ”tr?kker sig”.Inden den endelige diagnose bliver sat, g?r barnets sociale handicap eksempelvis det vanskeligt for barnet at indg? i mange af de sammenh?nge, der tilbydes familier i dagens samfund. Samtlige af de interviewede unge, b?de i unders?gelsen til dette speciale, men ogs? de to unge i pilotunders?gelsen, har da ogs? f?lt sig mobbet og fejlplaceret i de normale skolesammenh?nge, de har indg?et i. Der er simpelthen ikke plads til et barn med et socialt handicap i det g?ngse skoletilbud, der tilbydes i samfundet i dag, og uden en diagnose er der heller ikke mulighed for at f? et specialtilbud, hvor der kan tages h?jde for de specifikke vanskeligheder, barnet har. Herved mister familien den aflastning og hj?lp, samfundet tilbyder gennem skoletilbuddet, og barnet mister vigtige perioder af dets uddannelsesforl?b, der skal hj?lpe det til at kunne skabe en velfungerende tilv?relse som samfundsborger. Endvidere har alle de unge, vi har interviewet, fortalt, at de netop i denne periode har haft et sammenbrud og har haft sv?rt ved at fungere i de sammenh?nge, der l? udenfor hjemmet og familien. Igen forlades det p? for?ldrenes st?ttende rolle at hj?lpe den unge eller s?rge for, at den unge f?r professionel hj?lp. I denne forbindelse beskriver for?ldrene det som en lang og besv?rlig proces i forhold til udredningsarbejdet, og derefter ogs? at f? den rette hj?lp fra kommunen i forhold til deres barn. Efter diagnosticeringen bliver for?ldrene de personer, der kan tilbyde den unge ekspressiv st?tte i relation til at blive set og anerkendt for andre kvaliteter end blot at v?re ”hende den handicappede”. For?ldrene er i denne forbindelse meget opm?rksomme p? de muligheder, deres barn har for at indg? i normale sammenh?nge og p? at stimulere dem. For?ldrenes st?tte afspejlet dermed ogs? den samfundsm?ssige diskurs om social integration af den handicappede. For?ldrene udtrykker generelt et sociodynamisk tilgang til syndromets symptomatiske manifestationer, idet de fokuserer meget p? de ydre sociale p?virkninger i forhold til deres barns trivsel. Denne sammenh?ng synes ogs? at kunne underst?ttes af de interviews, vi har foretaget med de unge personer med Asperger syndrom, dels i specialet, men ogs? i pilotunders?gelsen. For?ldrenes fokus p? den sociale st?tte er s?ledes en ressource i sig selv, idet de v?lger at indtage en aktivt socialt st?ttende tilgang til en lidelse, der ellers er beskrevet som en neurologisk lidelse af organisk art.11.2. P?dagogernes syn p? st?tteDe institutioner vi har inddraget i vores unders?gelse, er institutioner specifikke for unge med en autisme spektrum forstyrrelse, hvilket vil sige, at den unge person skal v?re diagnosticeret med en autisme spektrum forstyrrelse, for at g? der. Den st?tte, der tilbydes de unge her, er s?ledes tilrettelagt ud fra denne pr?mis. P?dagogerne ser p? denne baggrund institutionen og deres rolle, som p?dagoger, som v?sentligt anderledes i forhold til andre ”p?dagogtyper”:Jimmy:Ja. Og det er ogs? vigtigt at de finder ud af, at vi er ikke den der p?dagogtype der sk?lder ud her jo. Alts?, vi er rimelige overfor dem, og vi… Det skal de ogs? lige vende sig til.Henning:Det er noget helt andet end hvor de kommer fra, selvom de kommer fra en eller anden specialskole, hvor det er at de skal have 28 undervisningssektioner i ugen, og s? til de kommer her og har deres eget v?relse, hvor de m? l?se d?ren og… Bare det, det kan ogs? godt v?re en stor omv?ltning fra det de kommer fra. (Frydendahl, 212-218)P?dagogerne ligger v?gt p?, at de har en vejledende rolle og ikke en opdragende eller formanende rolle, som de unge kan have v?ret vant til fra andre steder. ?n af de interviewede p?dagoger opsummerer s?ledes p?dagogens rolle i forhold til den st?tte, de skal tilbyde den unge, ved at inddele den st?ttende rolle i tre funktioner:Michael:Ja, jeg synes ogs? nogen gange s?dan at man kan sige at man ligesom har tre funktioner i forhold til det der hvordan man hj?lper. Alts? nogen gange g?r man ligesom bagved, og hj?lper bare til at samle lidt op, men lader dem k?re ud af et eller andet spor, eller lader dem pr?ve nogle ting af som de gerne vil og s?dan noget. Og andre gange der er man ligesom den der g?r ved siden af og hiver lidt med, og s?dan hiver lidt med og st?tter op. Og det kan ogs? v?re for eksempel i forhold til hvis de skal til l?gen eller til et m?de med sagsbehandleren, og ligesom har sv?rt ved at f? tingene sagt eller har sv?rt ved at forst? hvad det egentligt er at de sidder og har et m?de om eller et eller andet. At man s?dan er med der, til at st?tte. Og andre gange s? skal an s?dan ligesom v?re den der g?r foran og viser vejen eller hvad man skal sige. Det er s?dan lidt forskelligt hvor man er i positionen i forhold til dem. Og netop det der med at v?re et skridt foran p? deres vegne, og v?re lidt forudseende og t?nke den situation eller den ekskursion vi skal ud p?, eller et eller andet, hvad kunne der ligge i problematikker i det, og s? ligesom komme dem i fork?bet p? deres vegne. Fordi de m?ske ikke lige ser de konsekvenser, ser de farer alts? der er forbundet med det, eller de konflikter de kan havne i. S? jeg synes egentligt hele tiden man s?dan bev?ger sig s?dan…Kirsten:Det er jo ogs? meget forskelligt for hver bruger, ikke? Michael:Ja. Kirsten:Alts? er man vejleder for tre eller fire s? er det tre eller fire vidt forskellige mennesker. Og den ene der skal man st? foran, og den n?ste skal man st? bagved og den tredje skal man egentlig bare v?re ved siden af, ikke? (S?nderhjem, 768-789)P?dagogernes st?ttende rolle i relation til den unge med Asperger syndrom bygger s?ledes p? en fluktuering mellem at lade den unge pr?ve selv; pr?ve i f?llesskab med den unge og at v?re rollemodel. I relation til p?dagogernes syn p? specifikke omr?der og indhold af st?tte, har vi valgt at fokusere p? tre omr?der, vi mener, har s?rligt relevans i forhold til opgavens overordnede problemstilling. Disse er: fanget i en normalitetsdiskurs, et liv s? n?r det normale og st?tten indlejret i en samfundsm?ssig sammenh?ng. 11.2.1. Fanget i en normaldiskursP?dagogerne giver udtryk for, at de problematikker de ser, der fylder meget for den unge med Asperger syndrom, er det, at de ligger i en gr?zone mellem normalitet og handicap, hvilket de, p? det tidspunkt hvor de kommer til institutionen, ogs? selv er bevidste om:S?nderhjem, 187-205, her Michael: ”Jeg synes jo egentligt p? mange m?der, at de tit er meget reflekterende over om tingene. Jeg synes ogs? at mange af dem de er meget bevidste omkring det her, at de har en diagnose, og forholder sig til det, i forhold til om det er godt eller skidt. Man kan sige, at det er ikke altid, at de forholder sig til det p? en m?de hvor… ?h, deres realitetssans s?dan lige spiller sammen med det. Alts?, det kan godt v?re at de har en diagnose, men, og det ved de godt, men de er m?ske ogs? tr?tte af det, og kan mange gange ikke forst? hvorfor de har den diagnose, for de kan slet ikke se, at de har de barrierer som man m?ske udefra godt kan se, at det er alts? noget der skal overvindes, hvis det her ligesom skal ende ud i at de selvst?ndigt kan klare de ting som de gerne vil. Og det synes jeg m?ske ikke man oplever s? meget ved for eksempel dem med infantil autisme. Alts? p? en m?de, s? kan man sige at de m?ske ikke er helt s? tynget af at have s?dan en diagnose, s? de hviler mere i sig selv p? en eller anden m?de. Har m?ske i virkeligheden, et endnu st?tte behov for st?tte, men har ogs? m?ske affundet sig med det p? en anden m?de. Fordi de ikke hele tiden spejler sig i mennesker der er normale, eller hvad skal man sige, p? sammen m?de. Synes jeg ikke. Og det g?r Aspergerne i h?jere grad synes jeg. Hele tiden ser sig i forhold til deres j?vnaldrende ude i samfundet, og i skolerne i gymnasieklasserne eller hvor det nu er det kan v?re, og har sv?rt ved, ligesom at acceptere at deres liv m?ske ikke former sig helt s? let som de godt kunne ?nske.”Den unge med Asperger syndrom har alts? mulighed for, at spejle sig i andre unge og se de muligheder de har, og de sammenh?nge de kan indg? i, som de ikke selv har og har haft, mulighed for at indg? i. Der ligger derfor et st?rkt ?nske hos de unge med Asperger syndrom om at f? mulighed for at indg? i disse ”normale” sammenh?nge, s?rligt i ungdoms?rene, hvor der generelt begynder at komme et st?rre behov for selvst?ndigg?relse hos den unge:Int1:[…] Hvad ser I som de v?sentligste problematikker, som den unge med Asperger syndrom oplever?”Henning:Hold da op, der er godt nok mange v?sentlige…Flere:Ja.Henning:?n ting, som jeg synes jeg ser rigtigt meget, det er, den v?sentligste problematik, det er leveregler. For eksempel at ”N?r jeg bliver 18, s? f?r jeg k?rekort” eller ”N?r jeg bliver 18, s? skal jeg ind til milit?ret”, ”n?r jeg er 21 s? finder jeg min k?reste” og ”n?r jeg er 25 s? har jeg b?rn” og s?dan noget. Det kan godt give nogle nederlag. Harriet:Eller flytter hjemmefra og bor selvst?ndig. Henning:Ja ja – og ”kan det hele selv n?r man bliver 18 ?r”. ”S? er jeg myndig, og s? kan jeg det hele selv”. S? det er jo en v?sentlig problematik, det er selverkendelse. Og leveregler. (Frydendahl, 233-244)Som ovenst?ende citat ogs? antyder, kan der, som f?lge af den unges ?nske om at indg? i normale sammenh?nge, opst? en konflikt mellem den unges ?nsker og foruds?tninger, hvilket illustreres i nedenst?ende citat:Kirsten:Nu sidder jeg ogs? lige og t?nker p? nogen som ?nsker sig br?ndende en lejlighed, at f? sin egen lejlighed. Og vi har en, hun fik sin egen lejlighed, og s? satte hun sig p? sofaen og t?nkte ”Nu har jeg f?et lejligheden, og hvad er det s? lige jeg skal bruge den til?”. Alts?, der var et eller andet, der var misset, fordi der var ikke den der opbakning eller… Birthe:Hun havde ikke forestillet sig hvordan det ville blive, hun havde bare t?nkt ”Det her det har de andre, de har en lejlighed, og jeg skal ogs? have en lejlighed”. Kirsten:Hvor det hele tiden er vores opgave og hj?lpe dem ”alts? hvad er det du vil med det? Hvorfor har du det ?nske?”Birthe:Og ”hvad var det nu f?r nogle ?nsker du havde?”Kirsten:Ja, og hvad er m?let med de ?nsker og hvad skal de bruges til? (S?nderhjem, 524-534)P?dagogernes st?tte, ligger derfor i, at f? den unges ?nsker og foruds?tninger til at harmonere og p? den m?de skabe mulighed for, at den unge kan f? et liv s? n?r det normale. 11.2.2. Et liv s? n?r det normaleP?dagogernes m?ls?tning for den st?tte de tilbyder den unge med Asperger syndrom er ligesom for?ldrene, at den unge skal kunne f?re et liv s? n?r det normale som muligt ud fra de foruds?tninger, den enkelte unge har:Frydendahl, 179-183, her Henning: ”[…] s? det er der vi skal ind og l?re dem at kende og pr?ve dem af og finde ud af, hvad de selv synes de kan. Og s? tager vi udgangspunkt i det de selv synes de kan, og s? vil det vise sig om det holder. Og hvis det er s?dan det ikke er det, hvis det de fort?ller det ikke holder, s? har vi jo vores faglighed, hvor vi kan g? ind og sige ”jamen der og der er godt at s?tte ind.”P?dagogerne benytter sig derved af en kombination af den personlige tilgang og deres faglige kunnen i forhold til at st?tte den unge med Asperger syndrom:Frydendahl, 25-28, her Harriet: ”[…] Og s? hovedsagligt v?re sammen med de unge mennesker og se, hvem er det lige de er? S? respekten for det unge menneske, og s? se ”hvem er du?” og ”hvor er dine problemstillinger? Og hvordan er det s? jeg kan hj?lpe dig?” Denne tilgang synes at g?re sig g?ldende for p?dagogerne p? begge institutioner. Det virker meget vigtigt for p?dagogerne, at have et personligt kendskab og forhold til den unge og m?de den unge der, hvor han eller hun er og ud fra det, anvende den faglige viden de har, dels som p?dagoger, men ogs? deres specifikke viden p? autismeomr?det. Ligesom for?ldrene, ?nsker p?dagogerne ogs? at tage udgangspunkt i den unges styrkesider og interesser og fors?ge at stimulere dem, og p? den m?de ogs? stimulere de sider, hvor den unge kan indg? i normale ”ungdomssammenh?nge”, og opleve hvordan dette er muligt for dem p? trods af deres syndrom. Her bliver den samfundsm?ssige diskurs omkring social integration igen tydelig, og p?virker p?dagogernes st?tte og tilgang til den unge med Asperger syndrom:Therese:Det er jo ogs? det vi pr?ver at stimulere dem til ikke? At jamen hvad andre unge mennesker p? en 18-19 ?r de pr?ver og laver af forskellige ting i deres ungdomsliv, jamen det, hvorfor skulle dem vi har herude ikke ogs? have lov til at pr?ve det? Og vi st?tter dem i det og siger ”det er en god ide at holde en fest, vi vil gerne stille nogle ting til r?dighed”, fordi selvf?lgelig skal de have lov til det. Eller ”Vi vil gerne s?rge for at I kan komme p? fisketur” eller hvad nu end det er at unge mennesker det er de laver. Selvf?lgelig vil vi da det. Henning:Jeg synes definitionen af ungdomsliv er jo liges? meget individuel som den er for unge mennesker, som ikke har en udviklingsforstyrrelse. Alts?, der er jo ikke nogen der er ens. Nogen g?r jo i byen hver weekend, og nogen g?r n?rmest aldrig. Nogen g?r p? fisketur og interesserer sig for det, nogle har et f?llesskab i forhold til at spille computer. Og det er jo det samme herude. Alts?, det skal ikke forst?s med at de skal kunne g? i byen hernede og drikke sig en pind i ?ret. Slet ikke. Alts? tv?rtimod. Det er igen individuelt, alts? hvor er vi henne. Og vi hj?lper dem p? vej, til alts? ”hvad er det I gerne vil?” (Frydendahl, ll. 336-350)Institutionen ?bner op for muligheden for de unge at indg? i sammenh?nge, de f?r kun har v?ret beskuer til, andre unge har indg?et i:Int2:- Hvad er det de kan heroppe? Hvad er det de kan komme til at kunne her?Birthe:De kan komme til at fungere socialt. Fordi dem som de er sammen med, ?h t?nker ligesom de g?r. S? de kan komme til at opleve at de synes de har en ven, og de har nogle gode kammerater. Og de kan nogle ting sammen. Tager til karneval. Der er rigtigt mange der i weekenden har v?ret til karneval, og det har de ikke oplevet at de har kunnet f?r. Nu har de fundet nogle metoder til ”hvordan kan jeg g?re det?” fordi de har en tryg base. De har l?rt nogle ting. Int2:Hvad er det for nogen metoder?Kirsten:Planl?gning og struktur. (S?nderhjem, 134-142)Som led i kompensationsprincippet skaber institutionen derved en ”tryg base”, ved hj?lp af det lukkede milj? og p?dagogernes faglige ”metoder”, hvor de unge kan f? lov til at fors?ge sig p? ungdomslivet og det ”normale liv”. 11.2.3. St?tten indlejret i en samfundsm?ssig sammenh?ngP?dagogernes st?ttende arbejde med de unge er dog ogs? indlejret i en samfundsm?ssig sammenh?ng, idet institutionen modtager offentlige midler og er underlagt Servicelovgivningen. Derfor er det n?dvendigt for p?dagogerne dels at kunne redeg?re overfor kommunen, at den enkelte unge har brug for at v?re p? institutionen. Derudover er det ogs? n?dvendigt at medt?nke at m?ls?tningen fra kommunal side er, at den unge, efter endt ophold p? institutionen, skal kunne f?re et mere eller mindre selvst?ndigt liv udenfor institutionen, hvor der ikke p? samme m?de er mulighed for at sk?rme for den unge og yde kompensation for den nedsatte funktionsevne. Dermed kan p?dagogernes st?tte paradoksalt nok ogs? ligge i, at fremh?ve de svage sider den unge stadig har i forhold til syndromets kerneproblematikker:S?nderhjem, 118-124, her Birthe: ”[…] Tit s? v?lger vi jo egentligt at fokusere p? ”hvad er det de kan?”. Og jeg synes at n?r nu vi skriver statusrapport, s? er vi jo inde og beskrive ”hvad er det de ikke kan” i forhold til det med at have Asperger syndrom, ogs? fordi vi ved at de fungerer s? godt her, og s? vil vi jo gerne, at de f?r lov til at blive her… Og s? er vi simpelthen n?dt til at g? ind og beskrive ”hvad er det de ikke kan” i forhold til de her tre kerneproblematikker. S? op til status s? g?r vi jo egentligt meget ud af det.”Dette betyder, at p?dagogen, for at yde den mest hensigtsm?ssige st?tte i forhold til den unge person med Asperger syndrom, ogs? skal kunne p?tage sig en rolle som ”sorteper”:S?nderhjem, 652-659, her Michael: ”[…] Og s? synes jeg noget at det andet vi kan g?re og skal g?re, det er, alts? i hvert fald i den rolle som vejleder, i hvert fald ikke ser det i den rolle hvor man skal v?re deres ven. Men at man netop skal v?re deres vejleder og v?re den der t?r at tage den snak som ogs? er sv?r engang imellem. Og t?r at konfrontere dem med de ting som man skal ind og have fokus p?. Fordi, mange gange s? er man jo meget h?flig og overb?rende, s? i samfundet, s? vil de mange gange ikke opleve, at de ting de siger eller g?r, det faktisk har en negativ effekt, og der er det vigtigt at man s? ligesom t?r at g? ind og…”S?nderhjem, 667-671, her Michael: ”[…] S? jeg synes, at det er noget af det vi ogs? kan g?re, at vi p?tager os den rolle som sorteper engang imellem i det, eller hvad man skal sige. Og selvf?lgelig skal man g?re det p? en ordentlig m?de og bygge et tillidsforhold op, som g?r det nemmere p? en eller anden m?de.“P?dagogerne beskriver her deres professionelle ansvar i forhold til den st?tte de skal tilbyde den unge med Asperger syndrom. De ender derfor ofte i en dilemma, mellem at ville m?de den unge person med Asperger syndrom, der hvor denne er i sin udvikling og lade dette v?re udgangspunktet for st?tten og at skulle im?dekomme institutionens m?ls?tning om social integration som en offentlig bemidlet uddannelsesinstitution. Denne problematik bliver taget op i den f?lgende diskussion:Michael:Jeg tror ogs? et af de problemer de oplever, det er at vi ikke oplever de samme problemer som de g?r. At det de egentligt synes er sv?rt eller problematisk, og hvor de synes at det kunne v?re godt at jeg kunne det og det, at det ikke m?ske er det som vi synes er det vi skal arbejde hen imod. Og det er jo klart det skaber et k?mpe problem, for s? har de sv?rt ved at mobilisere en eller anden form for motivation, fordi vi vil gerne ha dem derhen, og de vil m?ske i virkeligheden hellere derover. Og s? er det jo i hvert fald et problem de oplever. Inte2:Kan du pr?ve at n?vne et eksempel?Michael:Jamen vi t?nker jo alts? meget i de her linier i forhold til... Jamen hvis de nu synes det gode liv det er at sidde og spille computer, derhjemme, og vi synes det gode liv det er er at kunne komme ud p? et arbejdsmarked for eksempel, det kan man sige er to meget modsatrettede veje man skal g? s?. Og at finde f?lles fodslag i det og ops?tte en handleplan for hvordan man ligesom f?r det til at g? op i en h?jere enhed, det er ikke altid ret nemt. Og is?r fordi at deres s?dan… konsekvens t?nkning den er ikke m?ske s? udtalt, s? de har sv?rt ved at se de der delm?l som et led i en st?rre helhed. Og kan ikke rigtig se at ”hvis ikke jeg g?r det, og hvis jeg ikke g?r det og hvis jeg ikke g?r det, s? ender jeg ligesom herovre p? et tidspunkt”, den sammenh?ng har de ikke rigtigt i tingene. Og det g?r at de m?ske umiddelbart er lidt mere behovsstyrede og s?dan lystbetonede i det de gerne vil foretage sig, i forhold til s?dan at kunne se s?dan l?ngere fremad i et st?rre perspektiv, og s? sige ”okay, jeg kigger 5 ?r frem”. Jeg vil ogs? sige at det er et meget stort krav at stille, fordi den aldersgruppe, de er m?ske typisk omkring en 20 ?r, og hvis man s? t?nker at de er lidt senere modnet, s? vil det m?ske svare til at man spurgte en der lige godt og vel var blevet konfirmeret om hvad han gerne ville n?r han blev voksen ikke ogs?? S? der for er det ogs? mange og meget store krav og stille til vores m?lgruppe. Men det er jo ligesom vores opgave, at pr?ve at f? guidet dem i en retning hvor man kan pr?ve at sige at de f?r et liv, som vi forestiller os er det gode liv… Men det er ikke sammenfaldende Birthe:Ja, men det synes jeg alts? heller ikke at det er det vi skal vel? Vi skal jo finde ud af hvad det er de gerne vil, hvad er det for et liv de gerne vil have? Alts?, jeg kan godt se at vi skal m?de dem et eller andet sted imellem, men jeg tror ogs? vi skal huske at de t?nker bare s? anderledes, de t?nker ikke ligesom jeg g?r, og det kan godt v?re de et eller andet sted gerne vil v?re ligesom mig, men s? f? snakket med dem om ”jamen hvordan er det s? at v?re mig?” eller ”hvordan er det at v?re ham der du gerne vil v?re?”, s?dan s? man finder en mellemvej s? de finder deres egen stil. Michael:Joe, ja, jamen det ved jeg ikke helt om jeg er enig i, for jeg synes jo netop ikke at vi giver dem lov til at k?re ud af den vej som de m?ske gerne vil. Fordi jeg ser det da meget som vores opgave og ligesom skubbe p? og starte en udvikling henimod en st?rre grad af selvst?ndighed, og m?ske, hvis de gerne vil ud og bo selv, kl?de dem p? til at kunne h?ndtere den situation og kunne komme ind p? et arbejdsmarked…Birthe:Men det er jo kun hvis det er det de vil. Michael:Njo…, men jeg syns -Birthe:- alts? du g?r det jo ikke hvis det ikke er det de har lyst til, g?r du det?Michael:N.. Jo det g?r jeg alligevel, synes jeg. Fordi, jeg synes ikke, jeg vil kunne forsvare at s? sige ”Jamen det er fint nok, g?r som du vil, og s? ryger din kontanthj?lp”. Det ville jeg have sv?rt ved i hvert fald. For der ligger jo ogs? et krav fra kommunens side, ikke ogs?, i forhold til at der er nogle ting der skal opfyldes hvis de skal kunne g? ind rent ?konomisk og st?tte op om det. Int2: M? jeg lige pr?ve at sp?rge ind til det her, bare for at jeg forst?r det helt rigtigt n?r vi skal til at analysere det. S? du sidder faktisk i et dilemma f?ler du: P? den ene side s? har du det der system, som de nu engang er f?dt ind i, som hedder vores samfund, og de krav, og kontanthj?lpen den kan ryge og… Og p? den anden side s? sidder du, og kan m?ske godt kan se at du sidder med en 14?rig i virkeligheden, der m?ske, som alle andre 14?rige, gerne vil spille computer, og slet ikke er klar til at tage stilling til hvad han skal ude p? arbejdsmarkedet, og v?lge sin praktikplads. Er det rigtigt forst?et?Michael:Ja synes jeg, det er det dilemma man nogen gange sidder i. At, man kan egentligt godt forst? dem, langt hen ad vejen, men jeg synes ogs? at jeg har en pligt til og skubbe p? en udvikling, som m?ske ikke er s?rlig naturlig p? det tidspunkt. Int2:Fordi alt andet fra din side vil v?re og g? fra dit ansvar faktisk?Michael:Ja, alts? jeg ville g?re dem en bj?rnetjeneste, fordi jeg ved det ville indhente dem p? et eller andet tidspunkt. S? det synes jeg i hvert fald er noget af det som er sv?rt ved den m?lgruppe. Int1:S? du har ogs? s?dan, alts? et eller andet sted, nogen p?dagogiske forpligtelser?Michael:Ja. Det synes jeg ligger i min rolle som vejleder for dem. Men det er da rigtigt, man skal da ikke bare k?re derudaf og trumfe igennem og bare med 120 km/t-Birthe:Nej s? sker der jo ikke noget.” (S?nderhjem, 447-511)Som det fremg?r af ovenst?ende diskussion, skal p?dagogerne, i deres st?ttende arbejde med de unge med Asperger syndrom, s?ledes navigere i et sp?ndingsfelt mellem forskellige interessenters forventninger og ?nsker. Der foreg?r dermed et spil i forhold til de forventninger og ?nsker de forskellige akt?rer i communitiet omkring den unge person med Asperger syndrom har, som p?virker den st?tte, der er tilg?ngelig i communitiet. 11.2.4. Opsamlende diskussion af p?dagogernes syn p? st?tteP?dagogernes st?tte synes i h?j grad at v?re af instrumentel karakter, hvilket de unge ogs? selv er opm?rksomme p? at den skal v?re:Patrick, 323-326: ”[…] Men det sagde jeg ogs? til min l?rer ”g? ind og giv hende nogle ideer, s?dan nogle v?rkt?jer” kan man kalde det, det kalder man det, til at hj?lpe s?dan en. Hvad man kan bruge til hverdagen for at komme bedre igennem det.”De skal s?ledes s?rge for, at den unge dels f?r mulighed for at indg? i de sammenh?nge som andre unge ogs? indg?r i, dels at kunne indg? i en skolem?ssig sammenh?ng og dermed f? sig en uddannelse og derudover ogs? give den unge redskaber til at kunne beg? sig i verden udenfor institutionens rammer. Dog tilkendegiver p?dagogerne ogs? et ?nske om at give st?tten et ekspressivt indhold i deres respekt for individet og personlige tilgang til den enkelte unge. Disse to tilgange kan dog til tider v?re sv?re at forene, da m?ls?tningerne for den unge ikke altid tager hensyn til den unges udviklingsforsinkelse. P?dagogerne og institutionen udg?r s?ledes en del af samfundets midler for at yde kompensation for den unge med Asperger syndroms funktionsneds?ttelse og give denne mulighed for at deltage i samfundet p? lige vilk?r med ikke-handicappede. Dermed indg?r p?dagogerne i det paradoksale diskursive spil, at give specialtilbud for at den unge skal f? mulighed for at f?le sig normal. Dette paradoks bliver ogs? bem?rket af p?dagogerne i deres daglige arbejde med de unge, idet de beskriver de unge som v?rende fanget mellem handicap og normalitet. De unge ?nsker den normale sammenh?ng, men har brug for den handicappede sammenh?ng. P?dagogernes st?ttende arbejde med de unge skal derfor navigeres indenfor denne ambivalens og s?ge at forene de unges ?nsker og foruds?tninger. I relation til dette kan p?dagogerne dermed blive fanget i ligebehandlingens faldgrube, nemlig at im?dekomme forventningerne fra samfundet, for?ldrene og den unge selv, om at den unge skal kunne indg? i normale sammenh?nge og helst i samme tempo som normaltudviklede unge g?r det, mod den realitet, at den unge har et socialt handicap, der, s?dan som samfundet ser ud og fungerer i dag, g?r det s?rdeles sv?rt at opn? fuld social integration. Giver p?dagogen udtryk for ikke at kunne eller ville im?dekomme disse forventninger, kan dette tolkes som om denne ikke anerkender ligebehandlingsprincippet og dettes underl?ggende menneskesyn, som gennemsyrer samfundet, hvormed p?dagogen kan risikere udst?delse. Det kan derfor v?re et omr?de forbundet med en vis risiko for p?dagogen at bev?ge sig ind p?. Dette illustreres meget fint i den sidste diskussion mellem de to p?dagoger p? S?nderhjem, dels i den noget forsigtige argumentation, men ogs? det, at der kun var én ud af de interviewede p?dagoger, der satte ord p? denne problematik. Resultatet af dette kan, i praksis betyde, at denne problematik heller ikke tages op i det p?dagogiske arbejde med de unge, hvormed den unge f?r hvad han/hun ?nsker, uden tanke p? hvad han/hun har brug for.Hermed er vi n?et til bagsiden af st?ttebegrebet, da denne adf?rd i communitiet er forbundet med stigmabegrebet og frygten for at f? dette, men ogs? at tildele det, hvorved vi bev?ger os over i anden del af vores analyser.12. StigmaVi vil i indev?rende afsnit s?ge at afd?kke, hvilke erfaringer, der i communitiet, synes at opleves som stigmatiserende, samt se p?, hvorledes adf?rden hos de forskellige parter p?virker hinanden. Vi vil i denne analyse, bev?ge os i omr?det mellem person og socialitet, og analysen vil derfor i h?j grad l?gge sig op af subjektive temaer. Derfor afrundes denne analyse ikke af en selvst?ndig diskussion, men l?gger alts? op til den afrundende, opsamlende diskussion om subjektivitet.Vi l?gger ud med perspektivet fra de unge, efterfulgt af for?ldrenes oplevelser. Dette skaber naturligt fundamentet for analyse af p?dagogernes situation, der er at finde i sp?ndingsfeltet mellem den unges og for?ldrenes forventninger og handlinger. Vi vil l?bende inddrage det samfundsm?ssige niveau, og belyse hvordan dette niveau, ogs? p?virker grupperne i forbindelse med stigmaf?nomet. 12.1. Den unges forventninger til hvordan andre reagerer p? diagnosenPatrick:Tro mig. Jeg gr?d virkeligt meget dengang jeg fandt ud af at jeg var det. Int:Hvorfor gr?d du da du fandt ud af du havde Asperger?Patrick:Det er jo de der igen med at man tror at det er… Man tror man er en idiot. Man tror man er fuldst?ndig, en eller anden afsky én. At andre vil sidde og grine af dig og pege fingre af dig. (Patrick, 101-106)S?dan beskriver Patrick sine umiddelbare tanker vedr?rende det, at f? stillet diagnosen. Det sl?ende ved Patricks ?ngstelige tanker er, at de vedr?rer hvordan andre nu opfatter ham, hvilket g?r igen ved b?de Karsten og Malene:Karsten, 165-167: ”Jamen folk har en fordom om at folk med autisme der, de har ingen humor eller de laver nogen ting de ikke skal og ellers er de ikke til at hive ind p? det rigtige, mister interessen i arbejdsopgaver og g?r deres vej og hvad det nu er.”Malene, 25-26: ”Jamen jeg synes det var sv?rt at forst? at… Jeg var jo ikke som andre, alts?… Jeg f?lte mig unormal.”Det f?rste de unge reagerer p?, er alts? risikoen for, at personerne i omverdenen vil ?ndre sit syn p? dem. Dette synes de unge ogs? at have oplevet i deres m?de med andre:Malene, 163-166: ”De ved ikke rigtigt hvordan de skal… Alts? tackle at v?re sammen med mig. Snakke til mig og s?dan nogle ting. Der er mange der har det s?dan at de s?dan holder mig lidt v?k fra dem, fordi de ved ikke hvordan de skal v?re overfor mig.”Malene f?ler alts?, at folks reaktion p? hendes diagnose, ofte er, at andre ikke ved hvordan de skal agere, hvilket resulterer i, at de holder sig v?k. Dette kan if?lge Goffman v?re forbundet med den usikkerhed og dermed ubehag, den anden f?ler, n?r man indg?r i en relation med en, der er anderledes. Det er netop her stigmatiseringen foreg?r, idet Malene bliver ekskluderet fra fuld, social deltagelse, netop p? grund af Asperger syndromet. Dette ?ndres ikke af at hun er klar over, at det er dette, der sker, eller at modparten er det. Det kan bare v?re sv?rt at skulle forholde sig til. De unge virker s?rdeles bevidste om denne ekskludering, og Karsten beskriver direkte, hvordan han dels har en formodning om, hvordan folk reagerer p? ham (Karsten, 15), dels hvordan dette har udviklet sig til, at han f?ler han har en ”fordom om andre folks fordomme” (Karsten, 410).Karsten, 411-414: ”Jeg har en fordom over at hvis jeg fort?ller f.eks. piger jeg er interesseret i at jeg har Asperger syndrom eller hvad det er s? vil vedkommende straks synes at det er et handicap og at jeg ikke vil v?re det v?rd kan man sige, at tage kontakten til.” Denne formodning beskriver Karsten som g?ldende, p? trods af at han faktisk har haft et k?resteforhold, hvor stigmaet omkring diagnosen ikke gjorde sig g?ldende (Karsten, 414-417). Angst forbundet med det sociale, beskriver Goffman som noget, der konstitueres af dels personens erfaringer i sociale kontekster, dels bliver den forst?rket, fordi der ikke er noget, den unge opfatter sig selv som magtesl?s, hvilket generer st?rkere angst. I forhold til denne forst?rkende effekt, kan vi inddrage et udpluk fra interviewet med Patrick, der er blevet bedt om at svare p?, om der er nogle negative sider ved at f? stillet en diagnose: Patrick:Det er godt nok meget med at man begynder at blive usikker p? sig selv og t?nke s?dan ”hvad fanden – hvad er man v?rd?” ”Hvad er der galt med mig? Hvad fanden, er jeg lige til at smide i skraldespanden eller hvad?” Fordi n?r folk de tror, nu om dage, hvis du g?r hen til en eller anden ude p? gaden, alts? en af de der unge der, og s? sp?rger ”hey, hallo” s? tror de man er spasser ikke ogs?? Hvis du t?nker p? at ”jamen jeg er Asperger” ”hvad er det?” ”Jamen det er s?dan et handicap” ”Hvad fanden er du spasser, mand?!?” S? t?nker man bare s?dan, det har ingenting at g?re med det. Det er simpelthen bare et syndrom. Men n?r nu andre de kommer derop s? sp?rger de ogs? ”hvad er det? Hvad er det?”. Fordi n?r man h?rer nogen sidde og snakke om det s? t?nker man bare ”Vidste I ikke engang det?”. Hvis man begynder at sige at det er et handicap s? tror folk bare man er spasser. N?r folk de ser noget der er unormalt, s?… er man afsky. Int:S? n?r man har et psykisk handicap, s? tror de altid at man er… Helt vildt handicappet?Patrick:Alts? nej, folk de tror bare man er m?rkelig i hovedet. Alts? det er s?dan lidt tr?ls. Folk de ligesom smider en til side bare fordi man tror man har lidt problemer. (Patrick, 301-316) Her beskriver Patrick, hvordan det f?les at blive betragtet som en handicappet person – at blive opfattet som spasser, nemlig at man bliver smidt til en side. Dette genererer tanker hos Patrick, om han s? overhovedet er noget v?rd, eller om han bare er ”lige til at smide i skraldespanden”. Her kan det endvidere v?re interessant, at inddrage Karstens argumentation for, hvorfor han ikke tror, at piger er interesserede i ham, og hvorfor det skyldes diagnosen:Int:Ja, men ogs? s?dan generelt, alts? du siger selv at du har en fordom overfor folks fordomme – men har du s? m?dt folks fordomme alts? reelt, eller er det kan man sige bare en fordom fra din side af?Karsten:Jeg har v?ret til en fest engang nede p? psykologstudiet, nej hvad var det – samfundsvidenskab, ?h… nogen der snakker en hel masse, s?dan noget pusse nusse noget der. Ja. Det er oppe i n?rheden af XX bio, der var der s?dan en seminarieskole eller s?dan et eller andet? P?dagogseminariet! Der var den. Ja, der var fest der og der snakkede jeg med en pige som der virkede s?dan umiddelbart s?dan en lille smule interesseret s?dan ville hilse p? mig ikke s?dan p? nogen romantisk m?de, bare s?dan ligesom for at skabe lidt kontakt. Og hun sagde s? at hun studerede psykologi og s? videre der og s? spurgte jeg hende s? om hun kendte til Asperger syndrom og s? sagde hun ja, og s? sagde jeg ”jamen det har jeg” (griner) og s? kunne jeg godt f?le s?dan p? en eller anden m?de at det var s?dan at… hendes ansigt ?ndrede sig ikke, hun var stadig smilende og s?dan, men hendes toneleje og hvor hurtigt hun snakkede, det faldt lige pludselig. S? det var som om at der sad ikke en kommende veninde overfor mig der, der sad en person som der pr?vede at f? et indblik i min Asperger s?dan lige kortvarigt, men s? som ellers holdt en lille mur op derefter. Ja, det var forf?rdeligt lidt, men det var alligevel nok til at jeg f?lte at det, at der kom lidt forskelsbehandling. (Karsten, 422-440) I forhold til denne angst for at blive kasseret, og den dermed genererede t?nkem?de, fort?ller en p?dagog fra Frydendahl:Frydendahl, 300-304: ”Men man kan ogs?, hvis det er s?dan at man f?ler sig anderledes, kan man jo ogs? godt f?le sig mobbet, uden egentligt at v?re det. Fordi man ikke forst?r det de andre de er med i, alts? det de har gang i. At de t?nker ”hvorfor g?r de det? Det m? v?re for at holde mig udenfor s?”. Alts?, der kan hurtigt komme s?dan en eller anden tanker?kke der g?r at man kan f?le sig mobbet egentligt uden at v?re det.”I forhold til de unges eksempler, kan man f? den idé, at ?rsagerne til deres opfattelse af situationen som indeholdende stigma, ikke udelukkende skyldes dette, men er forst?rket af deres egne forventninger til, hvordan andre reagerer p? dem, som ogs? Goffman er inde p?. Andres adf?rd, kan alts? af den unge tolkes som v?rende miskrediterende, hvor dette egentligt ikke er tilf?ldet. I forhold til at de unge beskriver sig selv som unge, der har sv?rt ved at afl?se andre, s? kan det virke utroligt, at Karsten er i stand til at fornemme, at pigens adf?rd ?ndres overfor ham, idet hun if?lge Karsten selv, ikke giver udtryk for det, hverken verbalt eller kropsligt. Dette er dog ikke en pointe, der synes s?rlig vigtig i forhold til indev?rende analyse, da vi kan sl? fast, at alle de unge f?ler sig stigmatiseret i flere forskellige sociale settings, deriblandt s?rligt p? institutionerne, hvilket vi kort vil tage fat i her.12.1.1. ?nsket om at blive behandlet som den man f?ler man erNetop denne generalisering, som p?dagogen fra Frydendahl freml?gger, synes at virke provokerende p? de unge, specielt Karsten og Patrick, der giver udtryk for, hvorledes de f?ler, det er belastende for dem, n?r p?dagogerne behandler dem ud fra generelle retningslinier, som er udarbejdet ud fra, hvad der t?nkes at v?re bedst for personer med Asperger syndrom:Patrick, 745-747: ”Alts? de der p?dagoger der, de tror jo alts? n?r folk kommer derop, s? har de et problem. Jo l?ngere tid de er der, jo, alts? de tager jo mere fat i én, ”alts? ham her han har jo godt nok et problem.” Patrick g?r faktisk s? langt som til at sige at man ”s?dan nogle handicappede steder” (institutionsmilj?er, red.), skal forvente at blive talt ned til (Patrick, 499-500). Patrick bl?der dog dette op med at fort?lle, at han synes, hans vejleder er god, idet han f?ler at han har tilpasset sin tilgang til Patrick, i takt med at Patrick er blevet mere selvst?ndig, hvilket han synes er dejligt (Patrick, 747-756). Dette synes Karsten ikke i s? h?j grad g?r sig g?ldende, idet han oplever at f? forklaret ”absurd nemme ting” (Karsten, 347). Han efterlyser flere steder i interviewet, at p?dagogerne p? S?nderhjem i h?jere grad ville differentiere deres tilgang, s?ledes at det blev tilpasset den enkeltes behov. Dette, at m?de den unge der hvor han eller hun er, synes at v?re en g?ldende diskurs p? de to institutioner, som vi bes?gte:Frydendahl, 46-47: ”Og det tror jeg s?dan er generelt at vi ser p? det herude, at n?r man har set en med autisme, s? har man set én med autisme.” S?nderhjem, 33-35: ”Ja, for de er vidt forskellige, de er liges? forskellige som alle andre unge mennesker. Og selvom de har en diagnose der hedder Asperger syndrom, s? er de liges? vidt forskellige som alle andre, s?… ” P? samme tid beskriver p?dagogerne p? S?nderhjem dog (som beskrevet i afsnittet om social st?tte), hvordan de bliver n?dt til at fokusere p?, hvad det er de unge ikke kan i forhold til de tre kerneproblematikker (socialitet, s?rinteresser og sprog, red.), da der ellers er fare for at den unge ikke kan v?re p? stedet l?ngere, om denne af kommunen findes for ”rask” (S?nderhjem, 119-122). P?dagogerne her beskriver endvidere hvordan de selv er opm?rksomme p?, hvorvidt de i nogle tilf?lde ”taler ned” til de unge, n?r de skal forklare noget. Dette i kraft af at de p? den anden side skal undg?, at det der bliver sagt, ryger hen over hovedet p? dem (S?nderhjem, 380-388), hvilket ogs? ville v?re nedv?rdigende. Hvorvidt det ene eller andet g?r sig g?ldende, s? kan man sige, at der hos de unge s?vel som p?dagogerne, hersker et avanceret spillefelt for relationen, hvor gr?nsen mellem hvad der opfattes som stigma, og hvad der ikke g?r, er en sv?r balancekunst. Dette vil vi belyse n?rmere i diskussionsafsnittet om subjektivering. F?rst vil vi kort beskrive, hvorledes de unges tolkninger p? andres reaktioner p? deres diagnose, ogs? kan g? den anden vej i retning af, at andre umiddelbart vurderer dem til, ikke at h?re ind under ”handicap-kategorien”, p? grund af erfaringer med andre sider af den unge:Patrick, 629-633: ”Jeg konstaterer altid det (diagnosen, red), fordi at s? ved folk hvad jeg er. Men det er de s?dan set ligeglade med, fordi hvad fanden skal det bruges til, fordi, ”jeg kan ikke engang se det p? dig”. Og folk, min mor hun fort?ller altid sine venner, at jeg har det der, og jo s?dan ”Har han det?” (ligegyldigt toneleje). De kender det godt, men de t?nker bare s?dan ”Det kan jeg ikke se han har.”Her gisner Patrick om, at folk i virkeligheden t?nker, at der ikke er noget i vejen med ham, et ?nske han selv besidder. Hvorvidt moderens venner t?nker dette, kan vi ikke vide, men det interessante er, at Patrick selv t?nker, at de sikkert t?nker, at han ikke har det. Det samme g?r sig g?ldende i forhold til de andre unge p? VUC, hvor Patrick siger: Patrick, 804-806: ”Og folk de kommer der og ser ikke mig som det der S?nderhjemsagtige noget der. Alts?, de ved jeg kommer deroppefra, men s? inderst inde, s? kan de godt se at ham der, han er alts? helt normal.”Igen gisner han om, hvad de andre t?nker. Der er alts? her ikke tale om en egentlig tolkning, da Patrick ikke tager udgangspunkt i, hvad de reelt siger. Der er, j?vnf?r overskriften p? afsnittet, heller ikke tale om en forventning, men m?ske mere en forh?bning om, at det er s?dan, det forholder sig. Med dette bev?ger vi os ud i hvordan den stigmatiserede kan fors?ge at korrigere omverdenens syn p? vedkommende. Dette leder os naturligt over til n?ste overskrift for stigmaanalysen, nemlig hvilke forskellige strategier de unge kan benytte sig af, i forhold til netop denne sk?vhed mellem omverdenens tildeling af en tilsyneladende identitet, og den unges oplevede, faktiske identitet. 12.2. Den unge der handler12.2.1. Diagnosen som undskyldning P? trods af, at vi i foreg?ende afsnit s?, hvordan Karsten efterlyser at S?nderhjem behandler ham som en af de mere ”normale” elever, han er, og at han i starten af interviewet beskriver, hvordan han er en atypisk Asperger: Karsten:[…] Og s? har jeg s? senere fundet ud af jamen alts? det – jeg er bare en atypisk person med Asperger syndrom. Kan man nok kalde det. Int:Okay. Alts? nu siger du atypisk?Karsten:Jamen det er fordi at jeg… Normalt som Asperger der er man ikke glad for at lave nogle s?rligt sociale ting osv. og h?rdt fysisk arbejde er heller ikke den store dille, kan man kalde det, det er s? noget jeg har oplevet oppe fra Nordbo af. Ja, og forst?else af sarkasme er ogs? meget meget lav kan man sige der, men jeg g?r alt det modsatte. (Karsten, 78-85) - s? beskriver Karsten ogs? Asperger syndromet i den modsatte sammenh?ng, nemlig som hjemmel for at forvente, at is?r hans familie, skal m?de ham med en bestemt beskyttende adf?rd:Karsten, 491-504: ”Ikke noget s?rligt. Nej alts? venner og kammerater og familie og s?dan der de behandler mig liges?dan som ellers. Der er bare nogen der har taget det til sig at ?h at det der med alts? at r?be af mig eller at sk?lde mig ud eller noget i den stil der, jamen alts? det er ikke noget man f?r noget ud af. Andet end at jeg f?r det d?rligt og s? er jeg totalt nede i kulk?lderen og kan overveje selvmord og depressioner og angst og jeg ved ikke hvad alts?… Af en eller anden grund s? har min storebror fundet ud af det indenfor det sidste ?rs tid, at den slags den g?r ikke med mig, fordi at i mit hoved der forsvinder de tanker der ikke bare. Det tager tid hele vejen s? én lille oplevelse om tirsdagen kan sagtens komme igen og igen og igen oppe i mit hoved, m?ske flere uger fremad. Hvis det er at det har sl?et h?rdt nok kan man sige. Og der har min storebror s? ?ndret sig, ved s? at acceptere med sig selv at ”Jeg skal ikke r?be af Karsten. S? selv om vi bliver uvenner eller hvad det nu er, s? skal jeg ikke rende efter ham og s? g?re en k?mpe stor ballade ud af et eller andet.” (pause) Ja, der er kommet mere ro p? der i hvert fald.” Her er det p?faldende, at det er storebroderen, der har ?ndret sig, ved at acceptere at han skal have een form for adf?rd over for Karsten, frem for en anden. Han skal alts? passe p? med diskussioner, hvilket broderen ogs? selv kommenterer, da han til slut i interviewet med Karstens far, Helge, kommer ind i rummet hvor vi sidder, og deltager i interviewet med at sige:Karstens bror Kasper, i interviewet med Helge, 720-726: ”Nej, jeg ved ikke, i starten, da han fik diagnosen, der gjorde han sig meget afh?ngig af den. Da han endelig havde f?et diagnosen, der undskyldte han alt med:” Det er ogs? pga. min tilstand”. Det er s? blevet bedre nu, specielt her i for?ret. Der gik i hvert fald et ?r, hvor man overhovedet ikke kunne snakke, i hvert fald jeg kunne ikke, jeg var jo storebror, s? jeg havde aldrig m?tte, for der var altid et eller andet, men det kan man nu, nu kan man sgu snakke med ham igen, men man skal stadig passe p? diskussionerne…”I forhold til broderens tanker om at Karsten faktisk bruger (har brugt) diagnosen som undskyldning for hans krav til familiens adf?rd overfor ham, ledes tankerne hen p? Goffmans beskrivelse af en bestemt strategi i, hvordan personer kan anvende deres stigma som netop undskyldning for ikke at deltage i ubehagelige sociale situationer. I denne forbindelse siger Karsten endvidere noget interessant i starten af interviewet, hvor han bliver spurgt om, om hvorvidt han oplevede at hans liv ?ndrede sig, da diagnosen blev stillet:Karsten, 68-71: ”Og dem i familien der de skulle selvf?lgelig ogs? lige SLUGE at nu havde de en bror der faktisk, der faktisk havde en god grund til hvorfor der var ting som han ikke kunne finde ud af eller… eller hvorfor man blev sur over nogle bestemte ting og s? videre mere end andre ville. S?… ja s? det var dejligt for mig.”Her fokuserer Karsten netop p? at familien skulle ”sluge” diagnosen – ikke at han selv skulle, men blot at det var dejligt. Dette tyder p?, at han netop finder hjemmel for hans forventninger til familiens hensynstagen, netop i diagnosen, hvilket st?ttes af f?lgende brudstykker:Int:Ja… Hvis vi vender tilbage til selve diagnosen – det at f? en diagnose. Hvad vil du sige hvad er fordele og hvad er ulemper ved at s? at f? sat en diagnose?Karsten:Fordelen det er at man kan endelig komme med en decideret forklaring p? hvorfor man er anderledes. End andre. Og der er ikke noget folk de kan sige imod det, for du har l?gens ord p? at s?dan er det og s? skal folk lade v?re med at g?tte og lade v?re med at sige til én at man normal, man er bare lige lidt nede i denne her periode der og ligesom lidt tysser lidt p? det alts?… (Karsten, 116-122) Karsten bliver alts? s?ret af, at familien til tider ser muligheder i hans ”symptomer”, og foresl?r, at det er noget, han kan arbejde med hans vejleder p? at forbedre. Karsten virker ikke til at anskue disse problematikker, som noget der skal arbejdes med, men som noget der er en del af ham, og som de skal acceptere og im?dekomme, i kraft af at tage hensyn. I forhold til Goffman, kan man her pl?dere for, at Karsten netop anvender netop stigmaet som undskyldning – og ikke handicappet, idet han netop argumenterer for, at det er familiens adf?rd, der er noget galt med. 12.2.2. Ukonventionel tolkningI forhold til forrige afsnit, hvor vi s? hvordan Karsten argumenterede for, at han var en ”atypisk” Asperger (hvilket af Goffman ville betegnes som indirekte korrektion), s? vil vi nu beskrive, hvordan de unge benytter sig af den strategi, som Goffman beskriver som ukonventionel tolkning af handicappet. Som vi beskrev i teoriafsnittet, s? handler denne strategi om, at freml?gge en tolkning af handicappet, der modstrider andres tilsyneladende identitetstildeling, p? baggrund af de stereotyper, som den specifikke handicapgruppe g?r ind under. I forhold til de unge vi har interviewet, er dette en strategi, de benytter sig af. Vi l?gger ud med starten af Patricks interview:Int.:S? skulle den k?re. Hvorn?r fik du din diagnose?Patrick:Jeg var 14 ?r. Jeg tror jeg var 13 ?r, s? kom jeg ind p? b?rnepsyk i XX. Jeg fik konstateret Asperger syndrom, og det tog jeg ikke s?rligt godt, for kan man v?re normal? Kan man f? en k?reste? Kan man f? et arbejde? Kan man f?… ja, og s? videre. Det l?rte jeg s? at leve med. Fordi jeg ser mig selv, s?dan hvis du siger dine ”normale” mennesker, alts? jeg ser mig lidt bedre.. udvikling af dem. Hvis man kan sige det s?dan. Alts?, det kan godt v?re at min socialhed den er g?et ned, men jeg er st?rre i andre omr?der. Int:Hvad er det for nogen omr?der?Patrick:Min hukommelse. Den er godt nok st?rk. Og s? mine ?jne de kan se, de.. jeg oplever mange ting som andre ikke ser. Alts?, jeg ser masser af ting. Alts? ikke hulucinerer (hallucinationer, red.) godt nok. Men ellers s?dan, alts? mine omgivelser dem holder jeg meget ?je med. Int:Ja. S? man kan sige at dine kanaler de er meget ?bne s?dan?Patrick:Lige pr?cis, lige pr?cis! Mine sanser er meget st?rke. (Patrick, 1-15) Her ser vi, for det f?rste, hvordan Patrick blev nerv?s for omverdenens reaktion, da han fik tildelt diagnosen. Han resonerer dog sine bekymringer ud fra den mulighed, der gemmer sig i diagnosen, nemlig at hans sanser er s?rdeles ?rv?gne, og det g?r ham i stand til at opleve ting, andre ikke kan. Dette er at betragte som en ukonventionel tolkning, da litteraturen (og p?dagogikken) omkring Asperger syndromet, netop fokuserer p? at dette ”informations-overload” er forbundet med noget negativt hos personen med Asperger syndrom. Men Patrick freml?gger det som det f?rste, som noget positivt, der kan opveje de omr?der, hvor han ikke er s? st?rk. I tr?d med denne m?de at freml?gge de ”mangler” som symptombeskrivelsen beskriver i forbindelse med Asperger syndromet, med en mulighedsdiskurs, citerer vi igen Patrick. Her sp?rger vi direkte ind til, hvordan man kan tackle diagnosens til tider nedsl?ende konklusioner:Int:Hvad for en hj?lp kan du s? give hende, omkring det der med at acceptere hvem man er, ligesom det der du siger med at ulemperne ved at f? en diagnose, det er at man t?nker at man ikke er noget v?rd lige pludselig. Hvordan kan man tackle det?Patrick:Alts?, det f?rste man t?nker n?r man f?r s?dan en, det er at man nok er en idiot. Men, hvis man ser Einstein, han var Asperger. Han kom jo i verdenshistorien. Og hvis man ser s?dan en som mig, ikke ogs? (knipser med fingrene) jeg kan bare det der med computere! Jeg er fuldst?ndig en computern?rd ligeud sagt, og jeg kan bare f? det til. Alts?, jeg lavede jo ogs? en computer for min fars venner og det hele og s?tter det sammen og jeg har selv lavet min egen store monster, der st?r derude. Det kan godt v?re at vi ligesom lacker, hvis du kender det ord, nede i nogle ting, men vi gainer i nogle andre ting. For eksempel, jeg h?rte engang i historie om en eller anden gammel mand, der var noget med at han fik en eller anden blodprop eller et eller andet i hjernen eller noget, s? han blev s?dan lidt en slags, han var helt normal men, men han blev godt nok s?dan lidt handicappet af det, han blev fuldst?ndig, han blev virkelig en god maler, og det hele. Selvom han ikke kunne male f?r. Og han blev fuldst?ndig virkelig kendt for hans arbejde. S? nogle ting de kommer, de bliver meget st?rre end andre. Min hukommelse den bliver s? meget, og min viljestyrke bliver h?j og… Jeg tror virkelig andre ting som folk har sv?rt ved. (Patrick, 343-360) Her ser vi netop hvor strategien, som Goffman beskriver som ukonventionel tolkning, kommer fra, nemlig ud fra en diskurs der lyder ”det kan godt v?re at… (symptombeskrivelsen), men til geng?ld, s? …”. Hermed forholder Patrick sig b?de til diagnosen, og til de ?nsker han har for hans fremtidsudsigter, og dermed med ”hvem han er”. Med Goffmans ord, er b?de den tilsyneladende, og den oplevede identitet p? spil her, i det, vi med community psykologiens termer, kan beskrive som subjektiv performance, da Patrick netop her, formidler hans egen ”forholden sig”, til de to modstridende diskurser og dermed positioneringer af ham. Dette vil vi dog komme n?rmere ind p? i diskussionsafsnittet om subjektivering. Karsten og Malene synes ikke som Patrick, at benytte sig s?rligt af ukonventionel tolkning, hvilket muligvis kan give os et praj om, at der kan v?re en pr?ference hos de unge, udi hvilken form for strategi, de v?lger. Hos b?de Karsten og Patrick, ses til geng?ld ses en form for korrektion, der b?de kan v?re indirekte og direkte.12.2.3. Indirekte korrektionSom beskrevet tidligere, s? beskriver Karsten, i starten af interviewet, hvordan han er atypisk, i forhold til andre med Asperger syndrom - hvordan han er humoristisk og aktiv. Dette citat beskriver meget fint Goffmans ideer om indirekte korrektion, der netop g?r ud p?, at fremh?ve kvaliteter og adf?rd ved én selv, der dermed adskiller personen fra den p?g?ldende stereotypkategori.Patrick beskriver i hans interview noget lignende:Patrick, 434-443: ”Fordi at, der er mange Aspergere, de har problemer med psykisk, alts? vi kan ikke se hinanden ind i ?jnene nogle gange (stirrer interviewer intenst ind i ?jnene), fordi der er nogen de har problemer med ?jenkontakt, de bliver s?dan genert, og s? kigger de s?dan v?k. Det havde jeg ogs? engang, men det har jeg ikke problemer med nu. S? mine sociale f?rdigheder de er meget udarbejdede. For alts? jeg er meget en ?ben bog. Jeg kan snakke med mange folk. Jeg har mange gange med at jeg starter – jeg st?r ogs? nogen gange ved busstoppestedet, og hvis bussen den ikke kommer s? siger jeg ”hvad fanden er det for noget det her!” (griner). Ikke ogs?? Alts?, jeg er meget ?ben, jeg kan snakke med hvem som helst.”Her tager han forskellige punkter fra symptombeskrivelsen op, og tilbagebeviser disse p?stande, dels ved hj?lp af det han g?r, medens han siger det (ser intervieweren direkte i ?jnene medens han taler om vigende ?jenkontakt) og dels ved at fort?lle om hvor ?ben, et menneske han er, hvor han giver et eksempel p? hans adf?rd ved busstoppestedet. Patrick tager dog sin strategi et skridt videre end de andre unge, idet han direkte s?ger at korrigere sit handicap, hvilket vi skal se i det n?ste.12.2.4. Direkte korrektionPatrick:[…] Alts?, det er noget der kr?ver rigtigt meget tr?ning. Og det kr?ver rigtigt meget tr?ning. Det er et meget, meget… Skal vi ikke sige… Ja hvad faen kan man sige om det… Det er simpelthen bare et… Det er godt nok noget der tager h?rdt p? en psykisk. Tro mig. Jeg gr?d virkeligt meget dengang jeg fandt ud af at jeg var det. Int:Hvorfor gr?d du da du fandt ud af du havde Asperger?Patrick:Det er jo de der igen med at man tror at det er… Man tror man er en idiot. Man tror man er fuldst?ndig, en eller anden afsky én. At andre vil sidde og grine af dig og pege fingre af dig. Da man har pr?vet at blive mobbet, som jeg har nogle gange… alts? de andre de har… Alts? jeg havde den der intension med at skubbe igen hvis folk skubbede til mig. Men at forst? folk det forstod jeg ikke. Jeg havde en anden tankem?de. Aspergere har fuldst?ndig en anden tankem?de. Nej. Jeg havde det ikke s?rligt godt. Jeg vidste der var et eller andet der var galt med mig. Og det skulle rettes. I en fart. Inden det var for sent. (Patrick, 98-111)Her siger Patrick direkte hvordan hans tilstand skal ”rettes” – og det i en fart. Senere i interviewet kommer han ind p?, hvordan p?dagogerne besidder en af n?glerne til helbredelsen, der helst skal foretages tidligt:Patrick:[…] Alts? der er en af l?rerne oppe p? VUC, hendes datter er lige kommet derop. Hun har det lige pr?cis det samme som jeg havde det. Jeg fik det af vide dengang jeg var 14, og hun har lige f?et det af vide nu. Og hun er 18. Hun er lige blevet 18. Og det er alts? godt nok lidt for sent at f? det af vide. Det er bedst at udarbejde n?r man er yngre. Fordi s? har man mere tid til det i stedet for at f? at vide, fordi hun kunne godt se der var et problem med hende, for hun har v?ret p? gymnasium, det gik ikke s?rligt godt. Hendes veninder, de var s?dan ved at g? s?dan lidt fra hinanden fra hende, fordi hun nok havde nogle andre ting. Men det sagde jeg ogs? til min l?rer ”g? ind og giv hende nogle ideer, s?dan nogle v?rkt?jer” kan man kalde det, det kalder man det, til at hj?lpe s?dan en. Hvad man kan bruge til hverdagen for at komme bedre igennem det. Int:Hvad er det s? for eksempel nogle v?rkt?jer du kan give hende?Patrick:Eksempelvis at, alts? til hvordan man l?ser hverdagsproblemer for en handicappet (laver g?se?jne med fingrene). Det vil nok v?re at… Et sted er… Nej, det er godt nok lidt sv?rt at forklare vil jeg sige… Men alts?, jeg bruger det v?rkt?j med at, du har nok pr?vet at glemme noget i din bil eller i en bus eller noget?Int:Ork ja! (griner)Patrick:S? n?r du rejser dig op, s? kigger du ”Er der noget jeg har glemt?” Godt s?. Der er ingenting, og s? g?r jeg. Int:S? s?dan nogle rutiner n?rmestPatrick:S?dan nogle slags hj?lperutiner. S?dan at du ikke skal til – jeg har godt nok glemt noget i bussen n?r jeg kommer herudefra! (griner). Og s? skal jeg til at l?be efter det! Og s? nogle forskellige ting til, at hvis du skal vaske h?nder p? en bestemt m?de, alts? fuldst?ndig give hende nogle hj?lpev?rkt?jer. For eksempel siger jeg til hende at ”Pr?v at h?re her” alts? sige til hende at ”Du g?r, du har en elev som er det samme, og jeg kan sige at med tiden der kommer det til at hele og blive bedre end nogensinde”. For jeg er glad for at jeg fik det af vide, og jeg er ogs? glad for at v?re det. (Patrick, 316-342)P?dagogerne besidder alts? visse v?rkt?jer, der kan bruges til at hj?lpe ”s?dan en”. Disse kan eksempelvis v?re hj?lperutiner. Disse synes dels at have den funktion, at symptomerne bliver nemmere at leve med. Men i kraft af den kontekst Patrick fort?ller det, synes det endvidere at have noget at g?re med, at man i kraft af disse ”fifs”, kan fremst? mere normal, hvilket Patrick uddyber, med at sige, at man skal have sin diagnose af vide tidligt, s? man kan begynde at ”rette den”.Til slut i uddraget, afrunder Patrick med at sige, at han dels er glad for at f? det af vide (s? han kan rette det), men ogs? at han er glad for at v?re ”det”, alts? en person med Asperger syndrom. Her modsiger han direkte sig selv, for hvorfor vil han s? rette det? Denne vekselvirkning vil vi komme n?rmere ind p? i afsnittet om subjektivering. F?rst vil vi komme n?rmere ind p? en diskurs fra de unges side, der ikke synes at kunne rummes i Goffmans definitioner af handlestrategier, nemlig den m?de hvorp? de unge synes at forholde sig til deres problematik, ud fra andre diagnoser relateret til Asperger syndromet, fortrinsvis infantil autisme. Dette kalder vi distinkvering.12.2.5. DistinkveringKirsten:Der er ogs? enkelte med Asperger syndrom som f?ler sig som lidt mere overmennesker i forhold til de mennesker som har infantil autisme. Alts? hvor de simpelthen ikke vil identificere sig med den slags mennesker. Alts? for at bruge et af de udtryk de bruger, ikke ogs?? ”Den der slags mennesker der, har ikke noget med mig at g?re”. Vi har en afdeling her ved siden af, hvor der er nogen som har et arbejde p? s?dan en beskyttet besk?ftigelse, og der var et par stykker som skulle derover og sidde og skrive noget til vores interne blad, og de ville vare ikke sidde derovre, for de havde ikke noget med den slags mennesker at g?re. Indtil de s? var der, ikke ogs?? Men de snakker ikke med dem. De hilser heller ikke p? dem, for de ”har ikke noget med dem at g?re”. Michael:Nej, de ser jo nok i h?jere grad den anden gruppe som ”havende et handicap”, for s?dan ser de m?ske ikke sig selv. Kirsten:Og jeg har faktisk h?rt nogen der siger at ”dem med infantil autisme” eller ”dem der, de andre der” ikke? (S?nderhjem, 237-250)Ovenst?ende uddrag fra interviewet med p?dagogerne p? S?nderhjem, fort?ller om hvordan p?dagogerne oplever at de unge med Asperger syndrom, tager kraftigt afstand fra de brugere, der har et sv?rere handicap end dem selv, og hvordan dette kommer til udtryk, dels i kraft af udtalelser som ”de andre”, men ogs? i en pointering af forskellen mellem ”dem” og ”os”, i kraft af ben?vnelsen af ”infantil autisme”. I interviewene med de unge, ses denne distinkvering hos b?de Patrick og Karsten:Int:Hvorfor tror du nu at du t?nker ”Nu er S?nderhjem for meget for mig”?Patrick:Alts?, mange af de andre der g?r der, de er noget mere retarderede end én selv. Og de har mange flere problemer end én selv. (Patrick, 230-232) Her tager Patrick afstand fra de andre brugere p? institutionen, hvilket g?r igen flere steder i hans interview. Han bruger endvidere p?dagoger og eksterne venner, som hjemmel for denne positionering:Int:S? de p?dagoger der er gode oppe p? S?nderhjem, synes du, det er dem der behandler dig som en voksen mand som du er? Patrick:De ved godt, at jeg er en af de normale deroppe, og som tager sig af de andre. Alts? hvis jeg kommer op og sl?s, s? g?r jeg hen og siger ”hvad fanden sker der lige her?” ikke ogs?. Ikke politimandagtigt, men… Jeg er ligesom dem vil de se nok. Alts?, de ser mig ikke som en eller anden fucking… ?h handicappet én, der ikke ved en skid. Alts?, n?r de ser mig, s? siger de ”N?, hej” og ”hvordan g?r det med dig?” og… det er ikke s?dan en slags ”nu skal du h?re her”.Int:S? p?dagogerne?Patrick:De tager, det ved jeg ligesom godt, de ved lige s? godt, at jeg er én af de der, der snart tager af sted, s?, s? ser de mig ligesom et normalt menneske. Det er ikke de der, der begynder s?dan og komme ”Neii, lille ven!” og s?dan noget, den slags. (Patrick, 761-772)Patrick:[…] Alts?, jeg udstreger altid nu n?r at mine venner, jeg f?r nye venner eller noget, at ”Du skal bare lige h?re her, jeg er Asperger, og s?dan er det” ikke ogs?? Og s? siger de, i hvert fald de nye jeg har f?et med min k?reste ”Det kan man sgu’ da ikke se p? dig! Hvad fanden laver du her sad jeg ogs? at t?nkte!”. Alts? ”Du skulle da ikke g? p? s?dan en idiotskole som det her!” Int:(griner)Patrick:Alts?, det har jeg h?rt fra s? mange, og jeg siger ogs? bare ”jarh, men alts? i lige m?de!” ikke ogs?, ”hvad fanden laver du her?”. Alts? fordi, man kan overhovedet ikke se p? mig at jeg skal g? s?dan et sted. Seri?st, hvis man kender mig. Eller hvis man kender mine venner, alts? vi er… Ja alts?, jeg beh?ves ikke at g? der snart, l?ngere, fordi at jeg har g?et der i n?sten i 5 ?r nu, og jeg er f?rdig. (Patrick, 585-595)Patrick beskriver her, hvordan han nu er ved at v?re ved enden i en rejse, v?k fra handicappet, og hvordan b?de professionelle og hans venner anerkender dette. Han understreger blandt andet dette, med, at han nu er en af dem p? S?nderhjem, der hj?lper de andre, hvilket positionerer ham p? den anden side af et hj?lperforhold, end den, der modtager hj?lp. Karsten anvender ikke p? samme m?de andre som hjemmel, men han beskriver stadig, hvordan han er en af de mest velfungerende p? S?nderhjem, men ikke mener at dette bliver im?dekommet, men at han synes, at man der betragter alle autister som v?rende ens:Karsten, 176-181: ”P? selve S?nderhjem, hvor man regner med at de har styr p? at der er forskellige personligheder osv. i forhold til at folk med autisme godt kan v?re liges? forskellige som alle andre mennesker, ja, men alts? de har stadig den generelle vurdering at der skal afslapning til, og vil man have en pause f?r man en pause, og man skal tage tingene (karikerer) stille og roligt fordi (karikerer) stress det gavner ikke og jeg ved ikke hvad”Karsten, 345-349: ”Men generelt s? oplever jeg at selvom jeg er s? meget mere… bedre fungerende end mange af de andre, jamen s?… s? f?ler folk stadig at jeg skal have forklaret nogle absurde nemme ting. Det ville ikke undre mig hvis jeg en dag f?r af vide hvordan jeg skal l?gge en plasticpose rigtigt ned i en skraldespand eller noget i den der stil der.”Karsten finder det alts? s?rdeles provokerende, n?r han ikke bliver m?dt p? hans niveau, men betragtet som ”autist”. Dette er interessant, da vi tidligere har beskrevet, hvordan han ellers i h?j grad ogs? bruger netop diagnosen, til at pr?ge den tilgang hans familie og venner har til ham. P? S?nderhjem er det alts? modsat, her ?nsker han ikke at blive m?dt p? Asperger-banen, men ud fra de f?rdigheder han f?ler han i h?jere grad besidder end de andre. Denne vekslen mellem handicap og normal-diskursen vil vi komme n?rmere ind p? i diskussionen om subjektivitet. F?rst vil vi bev?ge os videre til for?ldrene, der ogs? i h?j grad rammes af stigmaet omkring Asperger diagnosen. Inden da, dog en opsamling af hvad, vi har set hos de unge, j?vnf?r stigmaf?nomenet.12.3. For?ldrene rammes af stigmaetIkke kun den unge synes at v?re ramt af det stigma, der f?lger Asperger diagnosen. Ogs? for?ldrene synes i at lide under, at deres barn adskiller sig fra andre b?rn, og m?rker til daglig det tabu, der er forbundet med psykiske pr?dikater:Helge, 477-485: ”Vi er meget ?bne overfor, vi lader som om, eller ikke lader som om, men jeg vil sige jeg har den holdning, at jeg er ligeglad med at sige til folk, at jeg har s?n, der har det s?dan. Selvf?lgelig ved jeg godt, at det tager lidt tid at v?nne sig til, men jeg f?ler mig ikke forlegen over, det ved jeg godt det er der mange mennesker, der g?r, men jeg har valgt at sige, det kan ikke hj?lpe noget. S? hvis vi sidder i byen og vi snakker om et eller andet og s? der er én der siger:” Hvad laver Karsten s??”, s? siger jeg:” Karsten han har sl?et en kolb?tte, og det er Asperger, s? han k?rer p? et helt andet niveau end de to andre”. Og s? nogle de v?lger at snakke og nogle, de v?lger s? at lukke af og det m? de s? selv om.”Helge, 367-378: ”Nu er jeg s? heldig, at jeg er selvst?ndig t?mrer og nogle af de kunder jeg har, har jeg haft igennem mange ?r, s? jeg tillader mig at sige til dem at jeg er n?dt til at tage min dreng med p? arbejde, han skal bare g? herude, sagde jeg, I skal ikke give noget for ham. Og deltage og s?’n arbejde lidt, det synes jeg de har v?ret meget forst?ende overfor. Og finder s? ogs? ud af, jamen, de har jo ogs? én, som man aldrig har h?rt om, i den t?tte inderkreds… som har et problem. S? jeg var oppe og lave et tag en uge, hvor Karsten han var med oppe, og der viser det sig, at konen deroppe, hun havde f?et en f?dselspsykose, som hun gik og k?mpede med og det var utroligt at h?re de to s?tte sig ned i haven, og s? kunne de sidde og snakke medicin og hvad de var og hvordan de havde det med det skide medicin og det var egentlig… Jamen jeg tror Karsten, at det hjalp gevaldigt, han fik lov at sidde og snakke deroppe og han vidste jeg var i n?rheden, den tryghedsfornemmelse.”Det interessante ved Helges sidste citat, er hans beskrivelse af, hvorledes mange familier ”ogs? har en, som man aldrig har h?rt om”. Endvidere fort?ller han om hvorledes denne oplevelse, bet?d meget for Karsten. Men det Karsten n?vner i forbindelse med tabu-emner, er hvorledes en pige p? hans alder til en fest ?ndrer adf?rd overfor ham, da hun erfarer, at han har Asperger syndrom. Oplevelsen i haven som Helge beretter om, kan alts? opfattes, som havende stor betydning for Helge, om end han fokuserer p? Karstens behov.Stigmaet hos for?ldrene synes at f?lge en anden kurs, end den g?r hos de unge. I mods?tning til de unge, hvor manifestationen af en anderledesheds-diskurs er fasts?ttelsen af diagnosen, s? synes for?ldrenes stigma at lettes i kraft af diagnosticeringen:Int:Nej. Men kan man s? sige har der v?ret ulemper ved at diagnosen s? er blevet stillet?Einar:Nej. Det vil jeg ikke sige. Pernille:Jo. Jamen alts? der er jo den ulempe for hende selv at hun skal til at forholde sig til at hun troede selvom hun godt vidste at hun m?ske ikke lige var som alle andre, men nu skal hun til at forholde sig til at hun er anderledes, ikke?Einar:Men det beh?ves da ikke v?re en ulempe. Det er da en fordel at f? af vide hvad man fejler s? man kan reagere p? det ikke? Pernille:Jooo, men det er jo den der har v?ret sv?r hele vejen igennem, ikke? Einar:Jo, jo, men nu ved hun hvad det er og hvad der skal til for at f? hende til at k?re ikke? Uden diagnosen havde vi jo ikke vidst hvad vi skulle g?re. Og det har hun jo heller ikke vidst. Alts?, hun h?nger os op p? engang imellem at der er nogle ting som vi skal g?re som vi ikke er s? gode til. Det er simpelthen… Jeg vil sige ulemperne er i hvert fald ikke s? store at de ?del?gger noget eller at de st?r i vejen for noget. Jeg vil sige det er en fordel overfor andre, at vi kan sige til andre at ?h… Malene har Asperger og s?dan er det - (Einar og Pernille, 145-159) Her reflekterer Malenes for?ldre, Einar og Pernille, over, at ulemperne ved at f? en diagnose, er forbundet med Malenes situation. De selv var lettede over diagnosen, da den dels synes at fratage dem fra rollen som d?rlige for?ldre, og dels giver dem retningslinier for, hvordan de kan hj?lpe Malene, s?ledes at de i mere end én forstand nu kan deltage, som ”gode for?ldre”, j?vnf?r analyseafsnittet om social st?tte.Patricks mor Mona, deler Einar og Pernilles oplevelse af stemplingen som d?rlig for?lder:Mona, 36-38: ”Der var ingenting, alts? man kunne ikke have ham med nogen steder s? skabte han sig fuldst?ndigt tosset og det som folk de vil sige en rigtig ?ret?veindbydende unge ik’? Han skulle bare have et par p? l?get ik’?”Mona, 201-205: ” Hvis han kommer og skal sige noget og man snakker med andre, s? kommer han og sp?rger om noget kort, og s? vil fik sige, kan den unge da ikke for helvede l?re at holde sin k?ft, n?r at der er andre mennesker, men det kan Patrick ikke, fordi han er n?dt til at skulle have noget at vide NU. Fordi, ellers bryder det hele sammen for ham.”Mona forklarer i sidste citat indirekte Patricks adf?rd ved hj?lp at diagnosen, hvilket de andre p? dette tidspunkt ikke var klar over. Ogs? Helge opfatter diagnosen som et vendepunkt:Int:Hvad er det gode ved at Karsten er blevet diagnosticeret?Helge:Det er roen. Det er den ro, du f?r ud af at sige:” S?dan er det!”. Nu kan man g? ud fra det. Det giver s?dan en, en… Nu kan du begynde at danne dig en mening om hvad han kan. Er det noget der bliver v?rre eller noget. Nej det her bliver ikke v?rre. Nu ved vi nogenlunde hvad stadie han st?r p? og vi ved, Kristian og Kristoffer og s?skendeflokken de var med derinde dengang vi fik diagnosen. Og de siger ogs?:” Nu ved vi sgu hvad det drejer sig om, nu ved vi s?dan ligesom hvorfor er Karsten som han er, punkt ét, hvad kan Karsten fremover, det kan vi s? hj?lpe ham med at st?tte ham i, m?ske at komme lidt l?ngere. (Helge, 390-399) Mona fort?ller ogs?, hvordan fasts?ttelsen af diagnosen vendte op og ned p? den m?de, hvorp? hendes rolle i Patricks liv blev betragtet:Mona:[…] han var s? p? b?rnepsyk., der var han p? daghospitalet i en, var han der i fire m?neder, tre-fire m?neder og der kom han ud med en diagnose, der bare sagde spar to ikke ogs?. Det vidste de allerede i l?bet af halvanden uge, hvad der var galt med ham.Int:Hvad var det for en diagnose?Mona:?h, Asperger syndrom i sv?r grad, med personlighedsforstyrrelser og kontaktforstyrrelser.Int:S? det var noget af en…Mona:Ja, det var lige en n?d at tygge ikke?Int:Ja, det synes man.Mona:Den er jo s?’n lige lidt tyk. S? kom s?… Jeg fik jo s? den besked, de vidste ikke hvad jeg havde gjort ved ham, med han havde i hvert fald f?et den opdragelse og den opbakning, at man faktisk ikke engang kunne forlange af for?ldre at give ham. Det skrev de ogs? i papirerne ikke ogs?. Det er psyk. der skrev det, det er jo andet n?r jeg bare siger det. (Mona, 87-107)Her g?r Mona fra at blive opfattet som en d?rlig for?lder, der ikke kan opdrage sit barn, til at f? af vide, at hun er en for?lder, der, ud over det forventelige, har form?et at give sit barn de bedste betingelser. Mona g?r endvidere opm?rksom p?, at afsenderen af dette budskab er b?rnepsykiatrisk afdeling, hvilket for Mona, skaber et st?rkt manifest. Denne rolle som ”k?mpende for?lder”, g?r igen ved alle de interviewede for?ldre. 12.3.1. K?mper-rollenSom beskrevet ovenfor, s? oplever ogs? for?ldrene til den unge, en stigmatisering forbundet med deres barn. Dog synes disse oplevelser til et vist punkt at blive afhjulpet af diagnosens fasts?ttelse, idet deres rolle i forhold til barnet, udadtil ?ndres. Pr?misserne er nu, at de har et barn med psykiske vanskeligheder, der if?lge forskningen, ikke skyldes d?rlige opdragelse. For?ldrene kommer derimod ind p?, at problematikkerne kan bedres via den rette omsorg og hensynstagen, alts? ud fra en social tilgang. K?mper-rollen synes desuden vigtig at f? formidlet for for?ldrene, idet omverdenen dermed g?res opm?rksom p? den sv?re proces, de har v?ret igennem, i kraft af at v?re for?ldre til et barn med s?rlige behov:Mona, 69-78: ” Jeg tror hun kom fem gange eller s?dan noget og s? sidste gang siger hun til mig: ”Ved du hvad du skulle have en medalje, for det er fandme ingen mennesker, der kan holde ud!”. S? siger jeg, hvad g?r vi, der er noget galt. Jamen, det, det kunne hun ikke have med at g?re, og s? skred hun. S? det var den hjemme-hos-p?dagog. Og jeg havde jo selv bedt om at f? hende. Jeg havde jo bedt om hj?lp alverdens steder. Der kom en psykolog her ogs?. Ovre fra det der psykolog p?dagogisk r?dgivning. Der kom to forskellige. Patrick k?rte om hj?rnerne med hende fuldst?ndig. ”Der er ikke noget at g?re” sagde hun ” I m? bare blive hjemme ham kan I ikke tage nogen steder.”Mona, 606-608: ”Jeg kunne bestemt have g?et p? arbejde og tjent en stor l?n, ikke ogs?, i stedet for at g? hjemme og glo p? ham, ikke ogs?. Men der er jo visse ting man er n?d til som for?lder.”Int:S? p? den m?de har det ogs? v?ret en lettelse for Jer som for?ldre til Malene?Einar:Jeg vil sige det er mere en lettelse end det modsatte. Det er det. Pernille:Jamen det er det, jamen… ja. Jeg har… jo. Men ogs?, kan man sige, jo s? at man jo s? vender tilbage og t?nker jamen s? har man jo ikke gjort det godt nok, fordi man s? ikke havde spottet de ting der s? var. Det synes jeg ogs? har v?ret lidt sv?rt. Fordi hvis vi havde vidst det havde vi jo haft en anden tilgang. Nogen gange kunne man godt t?nke sig ens barn var f?dt med s?dan et lille vaskerim?rke i nakken, hvor der stod hvordan vi skulle h?ndtere dem ikke? Int:Ja alts? du siger s? ville I have haft en anden tilgang? Du t?nker p? at hvis I havde vist det allerede-Pernille:Fra hun var lille afInt:-Fra hun var lille af. ?h, s? ville I have g?et om hende anderledes eller hvad?Pernille:Ja. Int. Okay. S?dan mere i forhold til?Pernille:Jamen jeg-Einar:- Til hende selv. Til hendes behov… For at komme videre i livet igen. Jamen alts? hun har jo altid v?ret ked af at komme i b?rnehave, hun har v?ret ked af at komme nogle steder hen hvor der var mange mennesker. Eller ikke ked af – bange for. Pernille:Og der har vi jo s?dan ligesom s?dan, selvom vi har holdt h?nden under hende, kan man sige, men s? har vi s?dan stadigv?k s?dan skulle s?dan hele tiden pr?ve om vi ikke kunne f? hende ud over rampen p? en eller anden m?de ikke ogs?. Selvom vi da langt hen ad vejen da ogs? har kompenseret rigtigt, rigtigt meget for hende. (Einar og Pernille, 171-192)Hvor Mona i synes at freml?gge hendes rolle overfor Patrick som opofrende, synes Einar og Pernille at freml?gge hvorledes, de f?ler skyld over ikke at have handlet i overensstemmelse med Malenes behov, inden de var bevidste om Asperger syndromet. Denne skyld kan v?re tilknyttet ”d?rlige-for?ldre-diskursen”, og synes stadig at spille en stor rolle hos Einar og Pernille. Hos samtlige for?ldre ser vi endvidere en tendens til ogs? at benytte sig af forskellige handlestrategier, jf. Goffmans ideer herom. I interviewene kommer to modsatrettede diskurser til syne, nemlig dels hvorledes for?ldrene s?ger at beskrive netop deres barn i henhold til en normaldiskurs, ved indirekte at g?re barnets handicap mindre end symptombeskrivelsen l?gger op til, dels ved i andre sammenh?nge, netop at fokusere p? hvorledes deres barn har Asperger syndrom. I det f?lgende vil vi beskrive, hvordan for?ldrene freml?gger disse to modsatrettede diskurser.12.3.2. Normaldiskursen: ”… en vej tilbage”I forhold til denne k?mper-rolle, som for?ldrene i vores interviews, i mere eller mindre udpr?get grad synes at have p?taget sig i forhold til deres barn, s? hersker der blandt alle for?ldrene, en diskurs, hvor barnets placering indenfor diagnosekriterierne og dermed handicappets sv?rhedsgrad, s?ges reduceret. Vi vil her kort g?re rede for disse, for dermed at tage dem op, dels i forbindelse med den modsatrettede diskurs, hvor for?ldrene netop sl?r p? vigtigheden af anerkendelse af deres diagnose, dels for at beskrive de implikationer disse diskurser har for de tilknyttede fagfolk, i vores opgave p?dagoggrupperne. Implikationerne for de unge, samt for communitiet som helhed, frems?ttes i de afsluttende diskussioner.Einar og Pernille, Malenes for?ldre, beskriver i starten af interviewet, hvordan de havde en meget forskellig tilgang til tacklingen af Malenes diagnose, da den f?rst blev stillet. Pernille indsamlede en stor m?ngde litteratur p? omr?det, hvilket Einar mente opstillede ”skr?kscenarier” (Einar og Pernille, 40). Pernille argumenterer dog:Einar og Pernille, 71-78, her Pernille: ”Alts? jeg skulle vide noget om det, fordi n?r jeg vidste noget om det s? var det ogs? muligt at finde de veje man skulle igennem det her. S? jeg synes ikke jeg tabte h?bet. ?h… Og selvom jeg kunne l?se om b?rn der blev psykotiske og alt muligt ogs?… ?h… Men selvf?lgelig bliver man ked af n?r man ser at statistikken siger at der er rigtigt mange af dem der ender p? pension og der er rigtigt mange af dem der aldrig kommer til at fungere i en familie osv., osv.. Men… som du (Einar, red.) siger… hun har trods alt fungeret ikke ogs?, s? der m?tte v?re en vej tilbage hvor hun kunne f? et h?jere funktionsniveau ikke ogs??”Analogien ”en vej tilbage” kan her v?re interessant, da Pernille m?ske netop ser det, at Malene ligger t?t op ad normalen, som givende et h?b om, at hun en dag vil spr?nge rammerne for diagnosens kriterier, og dermed slippe af med stigmaet. Samme h?b og m?ske forventninger ses ogs? sidst i interviewet, hos Helge, der er far til Karsten,:Helge, 461-465: ”Men jeg f?ler ogs? at ?ldre han bliver, jo mindre eller mere kan man sige, glider det af p? folk. Jeg forventer ikke, jeg tror n?r han runder de 30, s? er mere i balance med sig selv, det tror jeg. Det synes jeg s?dan… folk med en psykisk sygdom, det er mange gange s?’n ved en 30 ?rs alderen, der er det mange gange s? finder de mere roen og de har fundet en vis rytme i livet.”Karsten skal alts? bare fylde 30 ?r, s? er det v?rste overst?et, og Karstens fremtidsplaner ser alts? lyse ud. I tr?d med dette, kommer Helge senere ind p? Karstens rolle i samfundet, der i nogen grad er determineret b?de i kraft af Karstens handicap, men ogs? at han ligger t?t op ad normalen:Int:Det n?ste sp?rgsm?l er ment som opl?g til at du kan snakke om det. I forhold til at have Asperger syndrom, hvor h?rer det menneske, der har det til? H?rer det til i normalgruppen eller i handicapgruppen?Helge:Det h?rer til i normalgruppen. Simpelthen, s? meget har jeg l?rt om det. Med Asperger kan du sagtens v?re en god samfundsborger, samtidig med. Det er kun, at du bliver n?dt til at bede omverden om at tage lidt hensyn. Hvis du kunne f? omverden til at tage lidt hensyn og undg? den r? tone p? arbejdspladsen og undg? stressfaktorer, s? kan du f? utroligt meget ud af s?dan én som Karsten. Jeg vil endda sige, at du kan f? meget mere ud af ham, for jeg vil sige, n?r han bider sig fast i noget, s? bider han sig fast i det og s? drejer det sig kun om det der stykke arbejde han skal lave, han skal nok f? det gjort.(Helge, 597-608)Ogs? Patricks mor Mona, beskriver hvordan Patrick er kommet meget l?ngere i livet, end man kan forvente, i forhold til at han her Asperger syndrom:Mona, 258-263: ”De kan det hele p? rygs?jlen, Patrick kan det hele p? rygs?jlen. Det hele det kommer an p?, det er hvad jeg putter ind i de der kasser han har ikke ogs?. Han er faktisk en kopi af mig. Fuldst?ndig. Fordi, det der med, at v?re rummelig overfor andre mennesker, v?re bekymret og kunne tage hensyn til andre mennesker, han kan jo det hele i dag. Han skulle aldrig v?re kommet s? langt, ALDRIG. Ikke med den diagnose som han er f?dt med ikke ogs?.”Her beskriver Mona, hvordan det er p? grund af hendes indsats, at han er n?et s? langt, som han er, hvilket hun kommer ind p? flere steder i interviewet:Mona, 560-565: ”S? der er ingen, der nogensinde har kunnet sagt, ja nu skal det dertil siges at Patrick han har s? kunnet snydt dem alle sammen, fordi han var s? forbandet godt opdraget, ?benbart, ikke ogs?, s? han var jo verdensmand, n?r han kom ind til dem, og n?r han kom ind til l?gen: ”Skal jeg have et stik i l?ret, skal jeg tage bukserne af, jeg skal lige holde mor i h?nden n?r du g?r det”. Han sagde:” Lad dog det barn v?re i fred, der er sgu ingenting i vejen med ham.”Her ses igen en direkte forbindelse til Monas indsats som for?ldre (k?mper-rollen) og Patrick, der opf?rer sig p? en s?dan m?de, at folk omkring ham slet ikke kan se, at han fejler noget, hvilket Mona uddyber, da hun bliver spurgt, om Patrick h?rer mest hjemme i normal- eller handicapgruppen:Mona, 479-482: ”Patrick ligger rimelig meget, nu, over i den normale gruppe, men det er Patrick og det er fordi vi har gjort, som vi har gjort med ham ikke ogs?. Havde Patrick ikke, han er heldig, han er f?dt i den familie han er f?dt i, for var der ikke taget h?nd i hanke, som der var gjort med ham, s? havde han h?rt til nede i bunden af handicapgruppen.”12.4. Normal- og handicapdiskursen hos for?ldre – og de professionelles dilemmaAt Patrick rent faktisk fejler noget, og at Mona i andre sammenh?nge s?tter fokus p? dette, ses i starten af interviewet, hvor Mona fort?ller, at Patrick p? b?rnepsykiatrisk afdeling blev diagnosticeret med ”Asperger syndrom i sv?r grad, med personlighedsforstyrrelser og kontaktforstyrrelser”. I forhold til Monas k?mper-rolle, synes denne at tage sit udspring i en kamp mod ”systemet”, for at f? adgang til de ressourcer, som Patrick i kraft af sit handicap, har krav p?:Mona, 74-78: ”Jeg havde jo bedt om hj?lp alverdens steder. Der kom en psykolog her ogs?. Ovre fra det der psykolog p?dagogisk r?dgivning. Der kom to forskellige. Patrick k?rte om hj?rnerne med hende, fuldst?ndig. ”Der er ikke noget at g?re” sagde hun ” I m? bare blive hjemme ham kan I ikke tage nogen steder”. S? der har jo ikke v?ret noget hj?lp at f? nogen som helst steder.”N?r Mona endvidere beskriver Patricks vanskeligheder, s? synes der ofte at v?re en anklage i forhold til omverdenens m?de at tackle ham p?, forbundet med dette:Mona, 209-224: ”Jamen, det er alle Aspergere det der, det er jo ikke kun Patrick. Og liges?dan, jeg fik s? sendt ham b?rnehave p? halvdags faktisk, fordi jeg kunne jo fandme ikke, jeg fik jo aldrig sovet, alts? 6 ?r og ikke sove hver nat ikke ogs?, det kan man ikke. S? han kom i b?rnehave oppe i XXX, der kom han op s?dan cirka godt halvdags. Og n?r Patrick skulle sige farvel, jeg vidste jo hvis ikke Patrick fik sagt farvel p? den rigtige m?de og s? siger:” Nu m? du godt g?”, s? var hele hans dag ?delagt ad. Mens p?dagogerne hele tiden stod og sagde, ved du hvad du, det der det er bare at tr?kke pinen ud og ved du hvad du, s?’n og s?’n og s?’n, se efter at komme ud. Og det virker bare ikke. Det virker overhovedet ikke, ikke n?r man har med s?dan nogle at g?re. Men det er nok rigtigt, at n?r man har vokset op med s?dan én, eller man har haft s?dan én som Patrick fra helt lille af, s? l?rer man alts? mange fifs og dem kan de der p?dagoger overhovedet ikke, de aner ikke hvad de har med at g?re. Og ogs? nede p? XXXskolen, n?r de skulle regne, s? sad de med en lagkage ikke og s? sk?rer de et stykke ud og det er s?dan en stor procent ikke, og det eneste ungen t?nkte p? det var, hvad helvede har en lagkage med regning at g?re? En lagkage og s? regning det h?rer ikke sammen, det g?r det ikke.”Det, der f?r Patricks vanskeligheder forbundet med diagnosen til at st? frem, er alts? p? grund af, at fagpersonerne omkring Patrick, ikke form?r at tilpasse deres tilgang, til hans specifikke behov eller m?de at t?nke p?. Det samme g?r sig til dels g?ldende for Helge, hvor han i f?rn?vnte uddrag beskriver, hvordan Karsten sagtens kan f? et normalt liv, og blive en god samfundsborger, hvis bare omverdenen viser hensyn (Helge, 597-608).Ogs? Einar og Pernille, Malenes for?ldre, veksler mellem handicap- og normaldiskursen, hvilket ogs? besidder visse implikationer for de professionelle omkring Malene. Int:Ja (griner) – det var vist et meget langt sp?rgsm?l jeg fik stillet der! Men alts? syndromet, ligger det mest i handicapafdelingen eller ligger det t?ttere p? normalafdelingen?Pernille:Hun ligger absolut t?t p? normal. Einar:Men det vil s? sige det er jo ikke sige det er alle. Alts?, det er jo Malene. Int:Jamen det er bare Malene vi snakker om s? -Pernille:- det er det der er s?rkendet for hende ikke ogs?.Einar:Det var jo ogs? derfor at jeg sagde f?r, at hvis hun var blevet i den lille klasse var det ikke sikkert vi havde opdaget det. Men liges? snart hun er i den store klasse s? opdager vi det fordi der kan hun ikke v?re med. Der br?d hun ud. Og derfor er hun i en lille klasse i dag og derfor k?rer hun bedre. Jeg er da helt sikker p? at om to-tre ?r s? k?rer hun da bare derudaf. (Einar og Pernille, 424-435)Her fokuserer Malenes for?ldre, Einar og Pernille, p? at Malene er at betragte som normal, at det er hendes ”s?rkende” i forhold til Asperger syndromet. Einar kompletterer dette med at sige, at hun om et par ?r bare k?rer derudaf. Senere i interviewet, uddyber Einar p? dette:Int2:I forhold til at I siger at Malene ligger meget op af normalen og det m?ske slet ikke var blevet opdaget hvis det var at klassen ikke var blevet st?re og og omst?ndighederne omkring d?rlige l?rere p? skolen og s?dan noget… G?r det det nemmere eller sv?rere for Jer at h?ndtere? Alts? at Malene er Malene med Asperger syndrom.Einar: (pause) Jeg vil sige for mit vedkommende g?r det det nemmere. Fordi jeg kan se at hendes fremtidsmuligheder er st?rre. Men hvis det havde v?ret handicappet der havde v?ret det st?rste problem, s? havde det v?ret lidt sv?rere at sige ”hvad g?r vi s? nu?”. Jeg er da helt sikker p? at hun kan godt f? sig et normalt liv selvom hun har lidt handicap og noget. Det er jeg overbevist om at hun f?r. (Einar og Pernille, 458-367)Det er her igen interessant, at han beskriver Malenes problemer som ”lidt handicap og noget”. Senere uddyber ogs? Pernille:Pernille:Jamen ?h jeg fik, jeg har det s? sv?rt omkring det der, jeg kan n?sten ikke formulere det. Men jeg t?nker ogs?… (pause) Alts? jeg har jo kigget p? Malene som et normalt barn, indtil hun er 13 ikke ogs?, 13-14. Trods hvad der nu har v?ret hen ad vejen ikke? S? jeg vil sige at det er da… lidt en tr?st at hun ligger s? t?t p? det normale s? jeg tror p? t hun f?r et normalt liv. Ja, s?dan tror jeg det skal siges. Int2:Men? Jeg f?ler der er et eller andet du gerne vil…?Pernille:Jamen det er jo sv?rt egentligt at… ?h… Hvis hun nu havde ligget, kan man sige, t?tte p? s? mange andre af de andre Aspergere som jeg har m?dt, som har de der s?rkende med…Int2:De klassiske-Pernille:- ja. ?h, interesser, sprog og s? videre og s? videre. V?rem?de. Som nogen af dem jeg m?der oppe p? XXX (Pernilles arbejdsplads, red.) n?r jeg sidder deroppe. Og s? sidder jeg da godt nok og t?nker ”Hold da op, s? kan jeg da godt fortakke mig. Min datter hun har da ikke Asperger!” Ikke?(griner) Hvor det simpelthen er s? udpr?get. Men selvf?lgelig har hun det, men det… Ja det er nok lidt s?dan en tr?st eller alts?, at hun ligger s? t?t p? det normale tror jeg. (Einar og Pernille, 474-489) At for?ldre ?nsker deres barn er normalt, og klarer sig godt i fremtiden, synes rimeligt. Dette st?ttes ogs? af et citat fra p?dagoggruppen p? Frydendahl, hvor en p?dagog fort?ller om, hvordan de kan l?re barnet at kende ved at bruge for?ldrenes erfaringer, da de jo kender barnet bedst, men samtidig ogs? har en dagsorden, der handler om, at ville barnet det bedste:Frydendahl, 163-166: ”S? vi har selvf?lgelig en indgangsvinkel til det, og det hedder at vi har noget faglighed, men ingen personlig kendskab. Og det kan vi f? meget igennem for?ldrene. S? skal vi selvf?lgelig tage det de siger med et gran salt, for de vil jo deres barn det bedste.”Det interessante er alts?, at for?ldrene kan freml?gge et narrativ om deres barn, der m?ske ikke harmonerer, med det p?dagogerne oplever. Omvendt, er det igen interessant, hvordan Einar og Pernille, flere steder i interviewet, freml?gger denne modstridende diskurs, der omhandler hvorledes, deres datter har et handicap, som omverdenen skal acceptere og behandle hende efter. Vi tr?kker her et uddrag ind, hvor Malenes mor Pernille, taler om hvordan Malene, p? grund af at hun ligger meget t?t op ad ”det normale”, har v?ret i stand til at ”snyde” eksperterne:Einar og Pernille, 452-455, her Pernille: ”S? det betyder jo ogs? – XXX (PPR psykologen, red.) fandt jo ikke ud af hvad hun fejlede. Alts?, hun havde ingen mistanke om Asperger overhovedet. S? noget tyder jo ogs? p? at hun bliver tolket s?dan meget t?t p? det normale.”Einar og Pernille, 205-209, her Pernille: ”Jeg vil faktisk sige at hun havde jo to samtaler – to gange samtaleforl?b med en skolepsykolog i 5.-6. klasse. Og det er vel at m?rke hos en psykolog, som selv fort?ller at vedkommende er ekspert i Asperger. Det er alts? bare s?dan lidt tankev?kkende m?ske. Men hun kunne alts? holde facaden. Det er jo nok det pigerne kan tror jeg.” Herved anvendes ”normal-diskursen”, dels som tr?st for for?ldrene, idet Malene nok ikke er s? h?mmet af Asperger syndromet som mange andre, dels som hjemmel for at fagfolkene omkring Malene, ikke er i stand til at varetage deres ansvar, og tilbyde Malene den hj?lp hun har brug for – j?vnf?r den samtidige ”handicap-diskurs”. Samme problematik g?r sig g?ldende senere i interviewet, hvor for?ldrene kommer ind p? en episode, hvor Malenes klasse (en klasse for unge med Asperger syndrom, 6 drenge og Malene) skal til terminspr?ver. Malene er startet i klassen for et par m?neder siden, og har inden da v?ret ude af folkeskolen i halvandet ?r, grundet depressivitet, der i sidste ende resulterede i udredningen p? b?rnepsykiatrisk afdeling. Skolen beslutter derfor, at Malene ikke skal deltage i disse terminspr?ver, da de er bange for, at hun ikke vil klare sig s? godt, hvorved hun kan f? en d?rlig oplevelse med eksaminer i fremtiden. Malene insisterer dog p?, at hun gerne vil, og Einar og Pernille r?df?rer sig med deres st?ttekonsulent, og beskriver hvordan Malene ”efter lange og seje forhandlinger” (Einar og Pernille, 368) med skolen, fik lov at g? op, og hvordan hun fik 10. Einar og Pernille reflekterer derefter p? episoden:Int2:S? de var bange for at Malene hun-Pernille:- at det ville v?lte hende simpelthen.Einar:Ja, s? v?ltede vi hende. Men alts?, hun viste lige noget andet. Pernille:Ogs? lidt som vi har oplevet – deres erfaringsgrundlag i en kontaktklasse er jo prim?rt drenge. Og det vi m? konstatere det er har alts? lidt sv?rt ved at l?se piger. Og de har lidt sv?rt ved at forholde sig til pigers m?de at v?re p?. Int2:Som for eksempel?Pernille:Jamen alts? Malene har jo for eksempel rigtigt, rigtigt meget brug for, at der er en voksen som der hver dag f?r kigget p? hende. Og hvis hun ser lidt ked ud af det, s? er det vigtigt at man lige s?tter sig hen og siger ”jeg kan se du ser rigtigt ked ud af det i dag, hvad er det lige der vender sig?”. Og vi lige f?r sagt de der ord, og s? g?r der garanteret ti minutter s? flyver hun liges? vildt rundt. Hvis ikke man g?r det (laver sur mund) s? har man s?dan en pige hele dagen. Og det har de simpelthen haft s? sv?rt ved at h?ndtere deroppe, jamen jeg ved ikke hvorfor, jo det ved jeg s?dan set godt, for hun snakkede jo selv over sig den ene l?rer, fordi de synes hun overspiller. Sin rolle, ikke? Og hvor Tanja siger ”Jamen hvor kom det lige fra?” Alts?, Malene er Malene med sit handicap og det er de sgu n?dt til at forholde sig til. Det handler ikke om hun g?r og spiller en rolle, hun har alts? bare brug for det der. Og det oplevede hun ude p? b?rnepsyk at det var de ekstremt dygtige til – ligesom lige at fange de der situationer hvor man lige skulle… Bare lige nogle f? ord, jamen s? k?rte det egentligt igen. Men hvor man g?r ind og tolker hende. Man till?gger hende egentligt noget som hun jo faktisk med hendes diagnose jo ikke engang evner. Og det synes jeg det er s?dan lidt… Og vi har haft det oppe mange gange, og Tanja har mailet med dem og hun har snakket med dem, med der er lidt, de har s?dan lidt den der… Einar:Jeg tror s? vist nok den ene l?rer har fattet det, og ligesom har set jamen der er alts? forskel p? drenge og piger. Pernille:Og der er drenge nok mere umiddelbare i deres m?de at v?re p?. Einar:Det er de jo ogs?. Normale drenge er jo ogs? umiddelbare i forhold til piger ikke? Alts? der kan mere v?re noget pigefnidder hvor drenge jamen de klarer et slagsm?l nu og her og s? er det overst?et. (Einar og Pernille, 389-418)Det fokus som Einar og Pernille freml?gger, bev?ger sig her fra ”at Malene hun lige viste dem noget andet” (at hun klart l? over gennemsnittet i klassen, og at hun ikke lod sig v?lte af eksamenen), til at det, fra skolens side drejer sig om et sp?rgsm?l om k?nsforskelle (de har sv?rt ved at h?ndtere piger), til at handle om, at de ikke accepterer Malenes handicap – ”det er de sgu n?dt til at forholde sig til”. Man kan her sige, at det som skole, ikke er nemt at skabe en tilgang til Malene, som Einar og Pernille i sidste ende vil v?re tilfredse med. Var Malenes eksamen eksempelvis g?et knapt s? godt, og havde skolen blot ladet hende deltage p? lige fod med de andre, s? kunne man forestille sig, at Einar og Pernilles reaktion ville v?re at tr?kke p? diagnosen, og at Malene ikke var klar etc.. Dette er dog kun spekulationer fra vores side, der dog er relevante for at beskrive, det sp?ndingsfelt som institutionen i denne henseende befinder sig i, i forhold til hvordan de skal tilg? Malene. 12.4.1. P?dagogerne i sp?ndingsfeltet mellem handicap og stigmaVi kan alts? ud fra interviewene se, hvordan for?ldrene veksler mellem at freml?gge deres barn som henholdsvis et barn med et handicap, der skal accepteres og handles ud fra, og s? at beskrive hvordan netop deres barn dog vurderes som at g? ind under en normalgruppering. Dette ses ogs? hos de unge, der ligeledes synes bevidst om b?de fordelene ved diagnosen, der bevirker at andre kan hj?lpe og tage hensyn, men ogs? ?nsker at fremst? som mindre ramt af diagnosen, eller m?ske som helt normale unge. Forskellen p? p?dagogernes situation, i forhold til for?ldrene og de unge er, at de ikke bev?ger sig mellem normal og handicap, men mere mellem at behandle de unge, p? en m?de s? de accepterer disses handicap, men ikke optr?der stigmatiserende overfor dem:S?nderhjem, 380-388: ”Og s? synes jeg tit ogs?, at problemet er netop det der med at de p? mange m?der ligner os, og de snakker p? en m?de hvor de sagtens kan bruge sproget, og s?dan noget. At det kan ogs? snyde lidt, for s? sidder man og bliver lidt bange for at tale at ”taler man ned til dem eller hvad g?r man?”. Og s? g?r man m?ske det modsatte i virkeligheden, at man taler til dem hvor det g?r hen over hovedet dem, det man sidder og siger. Og de har m?ske l?rt, at n?r man sidder i et statusm?de, s? er det godt at sige ”ja” og ”det er de helt med p?” eller hvad det kunne v?re ikke, og s? i virkeligheden har de overhovedet ikke fanget essensen af det man egentligt har siddet og snakket om.”S?nderhjem, 338-340: ”Og s?dan er de med mange ting, alts? de vil ikke, alts? vi skal ikke ”sidde og spille smarte” eller ”bedrevidende”, for de ved det de skal vide om den ting.”Her ses det hvordan p?dagogerne befinder sig i et sp?ndingsfelt, som kan v?re s?rdeles sv?rt at navigere i. De skal i deres adf?rd overfor den unge, balancere mellem at behandle de unge med respekt for den ret de har, i at blive opfattet som de unge mennesker de er (og som samfundets retningslinier endvidere dikterer, jf. analyseafsnittet om samfundet), men samtidig im?dekomme de vanskeligheder de har p? grund af deres handicap. For?ldrene, den unge selv, samt statens retningsliner for hvordan personer med et handicap skal tilg?s, skaber dermed et stort pres p? p?dagogerne, idet deres adf?rd overfor den unge, kan tolkes ud fra et stigmafokus, i hvilket, p?dagogernes adf?rd kan tolkes. Deres adf?rd overfor barnet, der med p?dagogernes ?jne er tilt?nkt som social st?tte, kan alts? tolkes som stigmatiserende, j?vnf?r for?ldrenes og de unges ”normalitets-diskurs”, der st?ttes af samfundets lovgivning p? omr?det. P?dagogerne opererer p? denne m?de indenfor et felt, hvor de skal balancere mellem passende st?tte for den enkelte unge, men samtidig ikke ”behandle dem som handicappede”, da dette kategoriseres som stigmatiserende adf?rd. Oveni dette, kommer endvidere de, i analyseafsnittet om social st?tte omtalte problematikker, der er forbundet med, p? den ene side at sidde med en person der udviklingspsykologisk set ikke er p? et niveau, hvor det er i stand til at im?dekomme samfundets krav om selvst?ndighed og deltagelse.Diskussion13. Subjektivitet og den sociale st?tte i sammenh?ngenSom allerede n?vnt er den st?tte, der er tilg?ngelig i communitiet omkring den unge person med Asperger syndrom p?virket af de forskellige akt?rer, der findes indenfor dette community, samt de samfundsm?ssige faktorer, der yder direkte og indirekte indflydelse p? dette. De forskellige akt?rer handler derfor ud fra deres forventninger til og ?nsker for den unges situation og fremtid. Idet vi ser communitiet som et sammenh?ngende system, betyder dette ogs?, at akt?rernes handlinger i relation til communitiets omdrejningspunkt (den unge med Asperger syndrom) p?virker de andre akt?rer og deres muligheder for handling. Den sociale st?tte kan dermed ses som en transaktion mellem de forskellige akt?rer i communitiet, og handlingen bliver til forhandling mellem diskurser og m?der at positionerer sig selv p?. Tager vi udgangspunkt i de sammenh?nge vi har unders?gt i indev?rende speciale, kan man sige, at for?ldrenes indgang som akt?r i communitiet omkring personen med Asperger syndrom er forbundet med konfliktuerende f?lelser. Dels er det en lettelse at f? klarlagt barnets problematik ved hj?lp af diagnosen og samtidig giver diagnosen ogs? mulighed for oprejsning i forhold til den nederlagsf?lelse, det har v?ret i omverdens ?jne ikke at v?re i stand til at h?ndtere sit eget barn, da barnet nu ikke l?ngere blot er uregerligt, men rent faktisk har et syndrom med en biologisk ?rsag. Dermed kan ansvaret placeres udenfor for?ldrerollen. Dog vil der, med diagnosen, samtidig v?re forbundet en f?lelse af sorg over ”tabet” af det normale barn. For?ldrenes forventninger til og ?nsker for deres barn og deres rolle som for?ldre, bliver med diagnosen forandret, og de skal nu forholde sig til at v?re for?ldre til et handicappet barn og den stigmatiserende proces indeholdt i dette. Denne ambivalente f?lelse i forhold til diagnosen kommer tydeligt frem i de interviews, vi har foretaget med for?ldrene til den unge og afspejles ligeledes i den st?tte, de giver barnet. For?ldrenes mulighedsdiskurs kan s?ledes ses som et udtryk for en aktiv bearbejdning af den sorg, de har f?lt ved at have mistet det normale barn, hvor m?let med st?tten er at arbejde mod at ”kurere” barnets problematikker og ”g?re” det normalt. Denne tilgang til den sociale st?tte positionerer dermed for?ldrene fra ”d?rlige for?ldre” til aktivt st?ttende for?ldre og f?lelsen af at have et barn, der har mulighed for at indg? i normale sammenh?nge bibeholdes. Denne diskurs kan samtidig ogs? finde hjemmel i dels samfundets handicapdiskurs og den normaliseringstendens, vi tidligere har diskuteret. Mulighedsdiskursen bliver s?ledes ogs? signaleret udadtil, hvormed omverdens stigmatiserende syn kan fors?ges undg?et. Mulighedsdiskursen konstituerer syndromet og den unges situation, som sociodynamisk og den sociale st?tte bliver midlet til, for den unge, at opn? en selvst?ndig tilv?relse som velfungerende samfundsborger. Den tilg?ngelige sociale st?tte bekr?fter s?ledes ogs? den unge i muligheden for at realisere sit ?nske om at h?re til i normalgruppen. Faren bliver dog at den sociale st?tte skyder over m?l og ikke har rod i realiteterne. Dette ses eksempelvis i f?lgende citat:Karsten, 144-154:”[…] man kan godt blive lidt s?ret undervejs i hvert fald, blandt andet ogs? fordi man… I min familie, der er jeg ogs? blevet s?ret flere gange, fordi der er nogen ting som der… som jeg er sikker p? altid vil v?re en del af mig n?r jeg har f?et den her diagnose her. Men n?r jeg s? fort?ller min familie at de ting som de synes m?ske er mest irriterende, at det er noget som de bare m? leve med, jamen s? kan de godt have meget sv?rt ved at acceptere det det og s? sige: ”jamen det skal du bare snakke med din vejleder om” eller et eller andet i den stil der, s? kan vi komme af med det. Som om at det er, ja som om at dele af mig bare kan forsvinde med lidt samtaleterapi og s? videre. Jeg skal ikke kunne affeje det p? alle omr?der men ?h… Men jeg tror kun at et menneske kan vokse s? meget ad gangen p? et stykke tid. Eller p? et kort stykke tid.”Denne ”rehabiliterende” st?tte kan p? den m?de ende ud med at have en negativ effekt p? den unges situation, idet den sigter p? at barnet skal blive normalt og ikke at barnet skal kunne indg? i normale sammenh?nge ud fra de foruds?tninger det har i kraft af dets syndrom. Der kan derfor blive skabt nogle falske og urealistiske forh?bninger for barnet og dennes for?ldre. N?r den unge s? falder igennem, bliver det derfor et endnu tungere nederlag, b?de for den unge, men ogs? for for?ldrene. Det illustreres eksempelvis i interviewet med Pernille, hvor hun beskriver hvordan ogs? hun ”g?r ned” n?r hendes datter ”g?r ned”. Mulighedsdiskursen kan dog stadig fastholdes ved at tilskrive uhensigtsm?ssige ydre p?virkninger som ?rsagen til den unges manglende evne til at im?dekomme normalitetsdiskursen.Der kan som f?lge heraf opst? en konflikt i den st?tte, der er tilg?ngelig i communitiet, idet p?dagogerne som skal fors?ge at integrere forskellige forventninger og ?nsker i deres st?tte, heriblandt for?ldrene og den unges ?nsker og forventninger, kommunale m?ls?tninger, institutionens p?dagogiske tilgang og normer, samt deres egen vurdering af det p?dagogiske ansvar. Det er ikke altid muligt, at f? disse forventninger og ?nsker til at harmonere i det p?dagogiske arbejde med de unge, hvormed der kan opst? konflikt mellem de forskellige akt?rer, da st?tte i forhold til den ene parts forventninger og ?nsker kan opfattes som saboterende, for den anden parts forventninger og ?nsker. For?ldrene giver s?ledes flere gange under interviewene udtryk for, utilfredshed med p?dagogernes arbejde og f?ler, at deres tilgang s?nker den unge i niveau: Int:S? du f?ler faktisk, at I har form?et, at skabe basis for den her rigtigt gode verden for Patrick?Mona:Ja da. Men det er jo bevidst. Det er det vi har arbejdet mod hele tiden, fordi at S?nderhjem siger jo hele tiden, jamen han vil jo kun det og det og det. Jamen det kan jeg da godt forst?, jeg gider da heller ikke nogen ting, som jeg ikke gad. Alts?, hvis det var s?dan at jeg ville noget med computer, s? skal I da ikke sende mig i Bilka og pakke gr?ntsager. Det blev Patrick jo ikke ogs?. Og der er slet ingen tvivl om, at de udnytter dem derude, de f?r en sodavand og en p?ls hver dag ikke ogs?, og s? sled og sl?bte han derude som en sindssyg i otte timer ikke. Og andre folk der h?rte det, der kom jo s? mange mennesker her i huset ikke ogs? og de har ogs? kontakt til Bilka og s?dan noget og de sagde ogs?: ”Hold da k?ft, er han kommet derud til udnyttelse, det bruger de folk til derude”. Og det h?rer Patrick jo og Patrick havde v?ret derude et stykke tid og de havde lovet ham at komme over i computer afdelingen og han ikke kom det, s? kunne de fandme rende ham i r?ven, s? var det slut. S?’n er jeg ogs? […]” (Mona, 459-473)Moderen vurderer i denne forbindelse p?dagogernes fors?g p? at f? s?nnen i et praktikforl?b i Bilka, ud fra en m?ls?tning om hvilken situation s?nnen gerne p? sigt vil st? i og ikke som skolens fors?g p? successivt at give den unge en fornemmelse af kulturen p? en arbejdsplads og det at skulle h?ndtere en ”l?nnet” arbejdsopgave, som skolepraktikken jo netop er m?ntet p?. Dermed bliver moderens mulighedsdiskurs holdt tilbage i hvad hun tolker som en handicapdiskurs, idet p?dagogernes arbejde i denne situation sigter p? en integration, af den samfundsm?ssige m?ls?tning om social integration og p?dagogernes vurdering af det p?dagogiske ansvar overfor den unge med Asperger syndrom:S?nderhjem, 482-485, her Michael:”[…] Fordi jeg ser det da meget som vores opgave at ligesom skubbe p? og starte en udvikling henimod en st?rre grad af selvst?ndighed, og m?ske, hvis de gerne vil ud og bo selv, kl?de dem p? til at kunne h?ndtere den situation at kunne komme ind p? et arbejdsmarked…”Som det ogs? fremg?r af ovenst?ende eksempel omkring praktikopholdet, adopterer den unge for?ldrenes holdning til skolens p?dagogiske arbejde og den st?tte, der tilbydes, idet for?ldrene dels har st?rre social betydning for den unge, end p?dagogerne har, og at denne tilgang samtidig er mere forenelig med den unges egne ?nsker. Dermed bliver det legitimt for den unge ikke tage projekter, opstillet af p?dagogerne, seri?st.Omvendt kan p?dagogernes arbejde ogs? risikere at genv?kke for?ldrenes f?lelse af at v?re utilstr?kkelig i for?ldrerollen, og skuffelse over systemets h?ndtering af familiens situation, hvis p?dagogerne fremh?ver uhensigtsm?ssige tendenser ved den unge:Einar og Pernille, 401-405, her Pernille:”[…] hun snakkede jo selv over sig den ene l?rer, fordi de synes hun overspiller. Sin rolle, ikke? Og hvor Tanja siger ”Jamen hvor kom det lige fra?” Alts?, Malene er Malene med sit handicap og det er de sgu n?dt til at forholde sig til. Det handler ikke om hun g?r og spiller en rolle, hun har alts? bare brug for det der.”I denne situation er det alts? vigtigt, at st?tten tilrettel?gges ud fra det, at den unge har et handicap og ikke i forhold til en normaldiskurs. I denne transaktion mellem de to akt?rer i communitiet er det muligt at se, hvordan forhandlingen af mulige positioneringer p?virker hvilken st?tte, der bliver tilg?ngelig for den unge. L?rerens portr?ttering af datterens uhensigtsm?ssige adf?rd som et tr?k ved personen og ikke som funktion af syndromet, g?r det umuligt for for?ldrene at opretholde en mulighedsdiskurs, da dette ville indeb?re, at l?reren har ret i sine observeringer. Dermed kan for?ldrene f?le sig positioneret tilbage i rollen som de utilstr?kkelige for?ldre. Denne ubehagelige positionering for for?ldrene kan dog undg?s ved i stedet at anl?gge en handicapdiskurs p? datterens adf?rd, hvormed st?tten ogs? skal reguleres f?lgelig.Datteren (Malene) ville h?jst sandsynlig v?re mest tilb?jelig til at ville f?lge for?ldrenes opfattelse, dels da for?ldrene, som n?vnt tidligere, har st?rst social betydning for hende, men ogs? da ?rsagen til denne u?nskede adf?rd s?ledes placeres v?k fra hende og over i syndromet. P? den m?de bliver det sv?rt, hvis ikke umuligt, for p?dagogerne, at f? implementeret deres st?ttende virksomhed i forhold til netop denne adf?rd, hvilket m?ske havde v?ret hensigtsm?ssig i relation til Malenes gang p? skolen og uddannelses forl?b generelt. Dette er selvf?lgelig spekulationer fra vores side, da det r?kker ud over, hvad vores datamateriale er i stand til at fort?lle os. Det v?sentlige i denne sammenh?ng er dog at fremh?ve hvordan forhandlingen om positioneringer i communitiet kan p?virke hvilken st?tte, der er mulig, samt det essentielle i, at communitiet er i stand til at arbejde sammen, for at f? sat gang i den bedst mulige st?tte for omdrejningspunktet i det specifikke community: den p?g?ldende unge med Asperger syndrom. Vi forholder os dog til Talcott Parsons konsensusperspektiv, snarere end et konfliktperspektiv, i relation til communitiets st?ttende virksomhed, da det er tydeligt, at der faktisk er konsensus om, at ville skabe de bedste vilk?r for den unge med Asperger syndrom. Det er imidlertid n?dvendigt at nuancere konsensusperspektivet en smule, idet der jo, som det fremg?r af ovenst?ende, ogs? opst?r konflikter i communitiet. Disse konflikter opst?r dog ikke i forhold til det overordnede m?l med st?tten, men mere i forhold til det positionerende spil, der foreg?r i communitiet, hvilket vi behandler i n?ste del af diskussionen, der omhandler stigmaf?nomenet.14. Subjektivitet og stigmaf?nomenetI forhold til stigmaf?nomenet, s?, s? vi i analysen herom, hvorledes de unge anvender forskellige strategier, der varierer fra en omfavnelse af syndromet, der kan anvendes som en form for undskyldning og fastholdelse af syndromets symptomer som noget determinerende og bestandigt i den unge, til en betragtning af syndromet, som noget der kan (og skal!) helbredes. I andre sammenh?nge s? vi, hvorledes de unge fremsatte ukonventionelle tolkninger af deres handicap, for dermed at skabe en mulighedsdiskurs, i forhold til is?r fremtidens udsigter og muligheder. ?nsker og forventninger til fremtiden, er et n?rv?rende tema, hos for?ldrene, som ogs? afspejles i (og bakkes op af) Servicelovens ligebehandlingsprincip. En p?dagog fra Frydenlund, fort?ller i interviewet, hvorledes s?rligt leveregler, fremst?r som en v?sentlig problematik hos de unge med Asperger syndrom. De unges forh?bninger til fremtiden, synes ogs? i interviewene, at spejle sig i netop de, der frems?ttes fra, is?r for?ldrenes side. Det kan alts? s?ttes sp?rgsm?lstegn ved, om disse leveregler er et udtryk for de unges rigide ”kasset?nkning” (j?vnf?r symptombeskrivelsen), eller hvorvidt disse blot afspejler, de ?nsker og forventninger, der frems?ttes af betydningsfulde personer, i communitiet omkring den unge. Der kan muligvis her, ses en sammenh?ng. Som vi ser, s? veksler de forskellige akt?rer i communitiet omkring den unge, mellem at itales?tte henholdsvis en handicap- og en normaldiskurs overfor hinanden og den unge. Disse konstitueres i kraft af forskellige ?nsker, fra b?de for?ldre, men ogs? fra p?dagogerne p? institutionerne, der opererer under Servicelovens udstikninger, der synes pr?get af en normaliseringstendens. ?nskerne og dermed forventningerne til hvilken diskurs den unge skal im?dekomme og handle ud fra, varierer alts?, ikke bare i forskellige kontekster, men alt afh?ngig af, hvad der i den givne kontekst tales om. Ogs? de unge befinder sig dermed i et sp?ndingsfelt, hvor forventninger til hvilke pr?misser de skal deltage i communitiet i, er vekslende og flydende.Det synes dermed naturligt, at de unge har brug for strategier til at im?dekomme disse vekslende forventninger, hvormed ogs? de unge, til tider freml?gger modstridende fremstillinger af sig selv. I deres subjektive performance skal de tage h?jde for de forskellige udl?gninger af det narrativ, der skabes i f?llesskabet, og dermed ogs? hvilken rolle de unge skal indg? i. Endvidere kan der v?re ubehag forbundet med at befinde sig i den ene eller anden rolle, idet den unge kan f?le, at han eller hun dermed modarbejder de forventninger, der er forbundet med den rolle, de i situationen ikke im?dekommer. Dette ses dels ved Karsten, der giver udtryk for, at familiens mulighedsdiskurs kan v?re s?rende:Karsten, 144-152: ” […] man kan godt blive lidt s?ret undervejs i hvert fald, blandt andet ogs? fordi man… I min familie, der er jeg ogs? blevet s?ret flere gange, fordi der er nogen ting som der… som jeg er sikker p? altid vil v?re en del af mig n?r jeg har f?et den her diagnose her. Men n?r jeg s? fort?ller min familie at de ting som de synes m?ske er mest irriterende, at det er noget som de bare m? leve med, jamen s? kan de godt have meget sv?rt ved at acceptere det det og s? sige: ”jamen det skal du bare snakke med din vejleder om” eller et eller andet i den stil der, s? kan vi komme af med det. Som om at det er, ja som om at dele af mig bare kan forsvinde med lidt samtaleterapi og s? videre.”Frydenlunds postulat om, at de unge nogle gange f?ler sig forfulgt, uden egentligt at v?re det, kan ogs? ses som omverdenens syn p?, at de unge overspiller deres rolle som udsatte, hvilket ogs? beskrives af Malenes for?ldre, Einar og Pernille. Mulighedsdiskursen der er forbundet med normaldiskursen, kan alts? f?les som et overgreb p? den unge, der kan have sv?rt ved, at skulle acceptere, at han eller hun i forvejen er blevet tildelt et stigmatiserende ”pr?dikat”. 14.1. Falsk identitet og falsk acceptDette munder dog ud i, at de unge ikke synes at have en klar definition af deres egen person, idet handicap- og normaldiskursen er sv?rt forenelige. I communitiet bliver de opfattet og behandlet som v?rende begge dele, hvilket g?r pr?misserne for en tilfredsstillende subjektiv forankring, s?rdeles sv?rt for de unge. For selv om de unge, muligvis ?nsker at fremst? som normale, og selvom serviceloven, og dermed den samfundsm?ssige diskurs omkring handicapomr?det dikterer en fordring af fokus p? muligheder, s? er de unge i sidste ende, ikke i stand til at im?dekomme disse forventninger. De falder, for at bruge Goffmanns definition, igennem som normale, hvilket ogs? ses i de interviewedes erfaringer, s?rligt de unges og p?dagogernes. N?r de unge omfavner Asperger syndromets symptombeskrivelse, og frems?tter hvordan de har sv?rt ved specifikke handlinger, kan det opfattes af omgivelserne som et felt, der potentielt kan rettes op p?, ved hj?lp af sociale st?ttetiltag og opbakning ekspressiv og instrumentel opbakning af den unge. Om den unge s?ger at performe som normal, falder han eller hun igennem, idet de ikke er i stand til at fungere under samme vilk?r, som andre unge. I sidste ende er de alts? ikke i stand til, at im?dekomme de forventninger, der er forbundet med at v?re normale.Man kan derfor sige, at b?de performance der s?ger at im?dekomme handicap- og normaldiskursen, er forbundet med falsk accept, da communitiet ikke accepterer en tilslutning til hverken den ene eller anden diskurs fra den unges side. Dette afstedkommer en f?lelse af falsk identitet hos de unge, idet pr?misserne for de subjektive handlinger, baserer sig p? falske foruds?tninger, da hverken den ene eller anden strategi synes at v?re passende. Dette resulterer i vekslende handlestrategier hos de unge, der til tider modstrider hinanden, idet en samlende performance, der omfavner begge lejre, synes umulig. Det t?tteste, de unges synes at komme p? en accepteret subjektiv performance, er ved at fremstille sig selv, som en ”atypisk Asperger”, hvorved diskurserne synes at kunne forenes. De unge har, i kraft af deres diagnosticering som unge med Asperger syndrom, dog ikke noget andet valg, end at spille dette, i sig selv subjektive spil, og er dermed selv med til at reproducere og bakke op om, de ?nsker og forventninger som omverdenen tilg?r dem med. Ser vi dette i relation til de problematikker der pr?senteres i indledningen, s? synes ovenst?ende, at bidrage til en forklaring af, hvorfor ungdoms?rene kan v?re s?rligt sv?re for unge med Asperger syndrom. Ungdoms?rene i samfundet i dag, repr?senterer en tid, hvor man forventes at ”finde sig selv” og sin ”identitet”, hvilket selv for unge uden en diagnose, kan v?re en psykisk belastning. I vores unders?gelse, har vi set, hvordan det for den unge med Asperger syndrom, kan v?re sv?rt at skabe en koh?rent performance, i kraft af, at de diskurser de skal navigere i, netop er s? modsatrettede. Akt?rerne omkring de unge, er alts? med til at reproducere denne fastholdelse af den unge, i sp?ndingsfeltet mellem normalitet og handicap.KonklusionAsperger syndromet, synes ud fra vores casestudie konstitueret, ikke blot i gennem diagnosebeskrivelsen, men i h?j grad ogs? via de handlinger, de forskellige akt?rer der indg?r i sammenh?ngen omkring den unge med syndromet, bidrager med. Denne sammenh?ng indeholder mange forskellige akt?rer, der p?virker denne konstruktion p? forskellig vis. P? det samfundsm?ssige plan finder vi Serviceloven og ligebehandlingsprincippet, der i praksis kan udm?nte sig i en normaliseringstendens. Dette anvendes hos akt?rerrne i den sociale sammenh?ng p? forskellig vis. For?ldrene kan finde hjemmel for deres ?nske om at f? deres ”normale barn” tilbage, men m? til stadighed dog ogs? modsat anvende diagnosen som hjemmel for hj?lp og st?tte, og for at opn? forst?else fra omverdenen. P?dagogerne p?virkes ogs? af denne normaliseringstendens, idet deres arbejde med ”den handicappede unge” er underlagt faglige og personlige fordringer, om at skulle behandle den unge som en almindelig teenager. Dette p?virker i sidste ende den unges pr?misser for deltagelse i denne sociale praksis, idet han eller hun, fastholdes mellem disse modstridende positioner – mellem handicap og normalitet. Den konflikt vi s? i pilotprojektet, mellem hvorledes andre opfattede den unge, og hvordan han selv opfattede sig, kan vi med et community psykologisk perspektiv, nu nuancere. Alle akt?rerrne synes, p? forskellig vis, at have brug for begge diskurser. De unge, der reelt har vanskeligheder, der direkte er forbundet med diagnosen, har s?ledes brug for diagnosen, i kraft af den hj?lp og st?tte denne udl?ser. P? samme tid har de dog, som alle andre unge, et ?nske om at v?re normale og indg? i normale tilv?relsesformer. For?ldrene m? ogs? veksle mellem, p? den ene side at forholde sig til deres barns vanskeligheder, og p? den anden side handle ud fra ?nsket om at finde en vej tilbage, til det raske barns potentialer og muligheder for fremtiden. P?dagogerne skal navigere i et felt, hvor samfundet p? den ene side dikterer, at den unge skal have specialp?dagogisk hj?lp, men p? den anden side freml?gger normer og v?rdier, der afspejler en normaliseringstendens, som den unge har sv?rt ved at indg? under. Den unge kan betragtes som ”udviklingforsinket”, og kan im?dekomme de kulturelt udstykkede ”leveregler” p? sigt, men ikke med den tidshorisont, der forventes for unge, der ikke har Asperger syndrom. Den nuancering, som anvendelsen af community psykologien skaber mulighed for, skaber alts? mulighed for, at f? ?je p? andre ting, end det er tilf?ldet med en individfokuseret metodisk tilgang. Denne alternative vinkel tilbyder netop at se de dynamikker, der er i spil i et givent felt. De dynamikker vi ser i individet, afspejler alts? de dynamikker, der er i spil i communitiet omkring individet og afspejler dermed hans eller hendes situerethed. Endvidere giver denne tilgang mulighed for, at unders?ge, hvorledes denne situerethed opleves af individet og hvorledes dette p?virker konstitueringen af handicappet og dermed individets handlemuligheder.Afslutningsm?ssigt kan vi konkludere, at der i communitiet omkring den unge, er en m?ngde ressourcer, idet de involverede akt?rer, alle vil, den unge med Asperger syndrom, det bedste. De tiltag disse akt?rer bibringer, skaber ogs? fremdrift for den unge, men indeholder ogs?, i sig selv, problematikker, forbundet med at den unge skal rumme modsatrettede subjektive positioneringer. Den unge befinder sig dermed aldrig i en reel subjektiv tilstand, og synes dermed ikke, at kunne v?re i ”nuet”. Akt?rernes ?nske om ”en vej tilbage” – at g?re den unge ”normal”, synes derfor ikke, at v?re vejen frem. AfslutningMuligheder og refleksioneri.i. Sammenh?ngen i sammenh?ngenDet at vi har anvendt community psykologien som teoretisk perspektiv, synes vi har bidraget med at kunne g?re opm?rksom p? v?sentlige aspekter, i relation til hvordan der handles i forhold til den unge med Asperger syndrom og dermed ogs? den unges muligheder for at handle. Ved netop at se den unge med Asperger syndroms betydningsfulde sammenh?nge i en sammenh?ng, som et community har det v?ret muligt at belyse hvor ressourcerne ligger og hvilke muligheder disse skaber, samt identificere mulige ?rsager til de konflikter der opst?r i forbindelse med den intervention og st?tte, der iv?rks?ttes for den unge. Idet der overordnet synes at v?re en konsensus blandt de forskellige akt?rer omkring at skabe de bedste vilk?r for den unge med Asperger syndrom, kan det derfor v?re hensigtsm?ssigt i stedet at se disse konflikter som dynamikker indenfor communitiet. Det community psykologiske perspektiv kan bidrage med at bringe disse forskellige syn, forventninger og ?nsker frem i lyset og dermed bidrage til, at dynamikkerne skaber fremdrift i stedet for at g? i h?rdknuder. Dette bevirker ogs?, at communitiet omkring den unge med Asperger syndrom kan arbejde mere nuanceret i forhold til at skabe optimale vilk?r, ikke blot for den unge med Asperger syndrom, men for hele communitiet omkring denne, da syndromet, som vi har vist i opgaven, ikke blot p?virker den unge men ogs? personerne omkring denne. Dermed opst?r muligheden ogs? for, at de enkelte akt?rer opn?r anerkendelse for deres bidrag til communitiets st?ttende virksomhed, hvilket s?rligt for?ldrene understreger et stort behov for, men p?kr?ves samtidig ogs? at anerkende de andre akt?rers bidrag, som velmenende. For?ldrenes st?ttende rolle i forhold til den unge med Asperger syndrom er, som det kan ses meget vigtig i forhold til den unge og i forhold til de muligheder, der kan skabes i communitiet omkring den unge, og de er derfor utroligt vigtige akt?rer i dette community. Det er derfor ogs? vigtigt communitiet rummer plads og mulighed for at for?ldrene, dels f?r anerkendelse for deres st?ttende arbejde, et behov, der ligeledes har v?ret synligt, gennem hvor vigtigt det har v?ret for for?ldrene at f? lov til at p?pege det h?rde arbejde, de har haft i forbindelse med at give st?tte til deres barn. Derudover, at der ogs? findes mulighed for st?tte til for?ldrene i communitiet. i.i.i. Refleksioner over inddragelsen af community psykologien i vores genstandsfeltSom det fremg?r af ovenst?ende diskussion, mener vi, at det community psykologiske perspektiv har kunnet bidrage med v?sentlige aspekter i forhold til vores genstandsfelt. Disse aspekter har der, efter vores opfattelse, ikke hidtil v?ret fokuseret p? i forbindelse med dette omr?de. Vores forskning, kan dermed, forh?bentligt, bidrage til nye tanker omkring dette felt, og vi ser det derfor som en sten kastet i s?en og h?ber p?, at ringene kan brede sig. Vi er dermed ogs? opm?rksomme p? omr?der i vores forskning, der stadig kan udvides og nuanceres.I denne forbindelse kunne det have v?ret sp?ndende, at interviewe de personaleteams og p?dagoger, der er direkte tilknyttet de unge, vi har interviewet, for p? den m?de at skabe mere sammenh?ng og dynamik i casebeskrivelserne. Det kunne endvidere v?re meget interessant, at s?tte de samfundsm?ssige aspekter i den konkrete sammenh?ng mere i spil, ved eksempelvis at unders?ge hvordan, de forskellige akt?rer forholder sig til og p?virkes af den samfundsm?ssige tilgang. En anden ressource i communitiet, vi ikke har inddraget i dette speciale, er den tilknyttede psykolog. Det er kommet frem i vores interviews af de forskellige akt?rer i communitiet omkring den unge med Asperger syndrom, at psykologen spiller en vigtig rolle dels som ressource, men ogs? i forhold til hvordan Asperger syndromet konstitueres i den sociale praksis.Vi g?r opm?rksom p? disse omr?der, ikke for at l?serne skal se bort fra disse, men netop for at l?seren kan forholde sig til og reflekterer over andre interessante aspekter af sammenh?ngen.ii. Generaliserbarhed og almenpsykologisk anvendelighedSom vi har fremlagt i metodeafsnittet, s? handler analytisk generalisering, for vores vedkommende, ogs? om, at kunne anvende den viden casen har genereret, i en bredere sammenh?ng. Dette har vi i specialet dels im?dekommet med, at ops?tte en teoretisk rammeforst?else, hvis aktualitet, vi mener, g?r sig g?ldende i hen ved alle sociale sammenh?nge. At mennesket er situeret som en ”person-i-kontekst”, mener vi, i tr?d med community psykologien er en uopdelelig helhed. Med dette synspunkt, fremst?r det dermed klart, at ikke blot ressourcerne i menneskers hverdag er situerede, men at ogs? problematikkerne er det. Med dette mener vi ikke, at der ikke er andre problematikker i spil, i vores community, end de vi har unders?gt, eller i processen er blevet bevidste om. Vi er klar over, at selvom ethvert menneske er situeret i den sociale sammenh?ng de(n) p?g?ldende er en del af, s? eksisterer der konkrete problemer, der ogs? skal tages h?nd om. Disse v?re sig eksempelvis udredning og medicinering eller anden form for symptomlindring. Der er dog bredere faktorer, der direkte eller indirekte spiller ind p? h?ndteringen af disse. Disse er netop de sociale strukturer, hvis dynamik kan opfattes som et sammenh?ngende hele, og som kan betegnes som communitiet omkring det specifikke menneske. Disse sociale strukturer, og de ressourcer eller problematikker der er indlejret i disse, skal derfor pointeres og dermed g?res synlige, hvorfra man kan tage h?nd om eventuelle problematikker og udnytte eksisterende ressourcer. Dermed h?nger begreberne analytisk generaliserbarhed og almenpsykologisk anvendelighed sammen. For denne m?de at anskue menneskers situation p?, mener vi ikke blot g?r sig g?ldende for det unders?gte community omkring Asperger syndrom, men kan v?re en m?de at anskue menneskelige situation p?, generelt. Andre end blot deltagerne i vores unders?gelse, mener vi derfor, kan drage nytte af vores unders?gelse. Dette g?lder andre communities omkring Asperger problematikker, s?vel som andre unge med en psykisk diagnose og communities heromkring, s?vel som andre faggrupper omkring unge, end de vi har inddraget i vores community, eksempelvis psykologer. Det vi, i kraft af indev?rende unders?gelse har erfaret er, hvorledes en given intervention p?virker en r?kke parter, og dermed berammer en del af den m?de, hvorp? de fungerer i et f?llesskab. En intervention p?virker dermed communitiet, og ikke bare den enkelte. Erfaringen giver os dermed en forst?else af mennesket, der ikke blot er situeret i en kontekst, men i en sammenh?ng, hvilket fordrer, at der i l?sninger p? psykologiske problemstillinger, er en lang r?kke parter, der ber?res af en given intervention. ii.i. At tage udgangspunkt i et praksisfeltDet vil selvf?lgelig v?re b?de uhensigtsm?ssigt, for s? vidt umuligt, for en psykolog, at foretage en grundig udredning og afd?kning, af et givent problemfelts indlejrede enheder, samt disses detaljerede meninger, holdninger og v?rdier. Det er omvendt s?rdeles vigtigt, at en psykolog er i stand til, klart at definere sagen, og alts? v?re loyal overfor opgaven og definitionen og i s?rdeleshed afgr?nsningen af denne. Vi mener dog, at det er vigtigt, at man til en vis grad g?r sig de involverede parters opfattelse af problemet bevidst, hvilket ogs? inkluderer psykologens egen rolle i dette positionerende spil. En afd?kning af parternes motiver og holdninger, kan endvidere bevirke, at ressourcer, der f?r var utilg?ngelige, p? grund af manglende sparring og forst?else, bliver tilg?ngelige, og dermed opkvalificerer den st?tte, der kan ydes i forhold til den givne problematik. I forhold til specialets aktualitet, kan man endvidere pl?dere for, at sp?ndingsfeltet mellem normalitet og definerede psykologisk anormalitet, til stadighed vokser. Samfundets krav til mennesker, indsn?vres, s?rligt med henblik p? evnen til at navigere i sociale sammenh?nge. P? trods af dette ses et voksende individfokus, idet den individuelle livsf?relse, hvilket vi som n?vnt, ogs? synes afspejlet i forskningen. Som vi ser i indledningen, s? forel?gger der p? dette omr?de, kvalitative studier, der freml?gger personlige narrativer. Disse er dog l?srevet fra den sociale og politiske sammenh?ng de er taget ud af, hvorved brudstykker af de psykologiske problematikker, kan opleves som sv?rt applicerbare, i den daglige praksis. Det modsatte er netop et s?rkende for community psykologien, idet retningen inddrager politiske sp?rgsm?l, og s?tter fokus p? de politiske tiltag, der er forbundet med den givne problemstilling. Dette l?gger op til, at man som fagperson, der besk?ftiger sig med menneskers problemer, ikke kan ses som opererende under én s?rlig videnskab, men m? se sig n?dsaget til, ogs? at inddrage en tv?rvidenskabelig anskuelse. Netop da mennesket ogs? er situeret i et samfund, kan man alts? ikke isolere problematikken til eksempelvis socialpsykologiske sp?rgsm?l, men m? inddrage de rammer, der er opstillet fra samfundets side, og som ogs? er en del af de redskaber, der er til r?dighed og samtidig arenaen, hvori en given l?sning skal operationaliseres indenfor. LitteraturAmerican Psychiatric Association (APA) (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text revision) Washington, DC: American Psychiatric Association, pp. 69-75 [7 sider]Andersen, S. S. (2005). Casestudier og generalisering – forskningsstrategi og design. Oslo: Fakbokforlaget [138 sider] Attwood, T. (2008). Aspergers syndrom. K?benhavn: Dansk Psykologisk Forlag. [254 sider]Barrera, M. (1986). Distinctions Between Social Support Concepts, Measures, and Models. American Jounal of Community Psychology, Vol. 14, s. 413-445 [33 sider]Berliner, P. (2004). Community Psykologi. I: F?llesskaber – en antologi om community psykologi, s. 7-14. P. Berliner (ed.). K?benhavn: Frydenlund. [8 sider]Berliner, P. (2005) Community psykologi. I T. Koester & K. Frandsen (Red.)Introduktion til psykologi – teori, anvendelse og praksis, s. 787-825, K?benhavn: Frydenlund. [39 sider] Berliner, P. & H?ffding Refby, M. (2004). Community psykologi – en introduktion. I P. Berliner (Ed.) (2004) F?llesskaber – en antologi om community psykologi, s. 15-36. K?benhavn: Frydenlund. [22 sider]Bonfils, I. S. (2003) Historiske spor og nutidige udfordringer i handicappolitikken. I Bengtsson, S., Bonfils, I. S. & Olsen, L. (2003) Handicap, kvalitetsudvikling og brugerinddragelse. K?benhavn: AKF Forlaget S. 13-36 [24 sider] Bronfenbrenner, U. (1977). Lewinian Space and Ecological Substance. In: Bronfenbrenner, U. (Ed.) (2005). Making Human Beings HUMAN. Bioecological Perspectives on Human Development. London: SAGE Publications, s. 41-50 [10 sider]Cobb, S. (1976). Social Support as a Moderator of Life Stress. Psychosomatic Medicine, Vol. 38, s. 300-314. [15 sider]Det Centrale Handicapr?d (1999). FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede. Socialministeriet. S. 5-13 [9 sider]Det Centrale Handicapr?d (2005). Dansk Handicappolitiks Grundprincipper. Scanprint A/S [20 sider]Goffman, E. (1990). Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity. London: Penguin Books. [175 sider]Flick, U. (2002) An Introduction to Qualitative Research. 2nd Edt. London: Sage Publications Inc. Kap. 1-2 (s. 1-28), 18 (s. 218-238), 22 (271-283) [63 sider]Frith, U. (1991). Asperger and his syndrome. In: U. Frith (Ed.) Autism and Asperger syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. S. 1-36 [37 sider]Gillberg, C. (2002). A Guide to Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge Univeristy Press [169 sider]Gillberg, C. (2002). Defenitions. In: C. Gillberg, A Guide to Asperger syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. S. 5-19 [15 sider]Gillberg, C. (1989). Diagnosis and treatment of Autism. New York: Plenum Press (diagnosekriterier) [1 side]Glaser B. & Strauss, A. (1980). The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine Publications. Kap. 1-6 (s. 1-223) [223 sider]Hacking, I. (2006). What is Tom saying to Maureen? – What do we really know about Autism? Review artikel, London Review of Books (LRB), 11. maj 2006. [6 sider]Halkier, B. (2008). Fokusgrupper. K?benhavn: Frederiksberg Samfundslitteratur [122 sider]Haracopos, D. (red.). (2002). Asperger syndrom- fra diagnose til behandling, s. 5-9 og 133-153, K?benhavn: Videnscenter for Autisme [21 sider]Heimann, J. & Berliner, P. (2001). F?llesskabs-psykologi. Psykolog Nyt, nr. 12, 2001. S. 8-13 [6 sider]Henderson, A. S. (1992). Social Support and Depression. I: H. O. F. Veiel & U. Baumann (Eds.) (1992): The meaning and measurement of Social Support. The Series in Clinical and Community Psychology, pp. 85-92. New York: Hemisphere Publishing Corporation [8 sider]Hjort, S. & L?borg, H. (2008). “… Jeg har altid vidst jeg var anderledes” En unders?gelse om at tale med, ikke om, unge med Asperger syndrom. 9. Semester projektopgave, Aalborg Universitet.Jacobsen, M. H. & Kristiansen, S. (2000). Goffman og den metaforiske genialitet. Forskningsgruppen, vol. 5(5) [83 sider]Kirkeb?k, B. (2001) Normaliseringens periode, s. 223-237, K?benhavn: Forlaget SOCPOL, [15 sider]Kristensen, O. S. (2004). Mennesker og systemer i bev?gelse. F?llesskaber – en antologi om community psykologi, pp 53-92. P. Berliner (ed.). K?benhavn: Frydenlund. [40 sider]Kvale, S. (2004). InterView. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Kbh: Reitzels Forlag. [288 sider]Kvale, S. & Brinkmann, S. (2008). InterView. Introduktion til et h?ndv?rk. Kbh: Reitzels Forlag. Kap. 14, s. 259-267 [9 sider]Langdridge, D. (2006). Psykologisk forskningsmetode. En innf?ring i kvalitative og kvantitative tiln?rminger. Trondheim: Tapir Akademisk Forlag, Kap. 13, 15-16 [38 sider]Lin, N. (1986). Conceptualizing Social Support. I: N. Lin, A. Dean & W. Ensel (Eds.): Social Support, Life Events and Depression, pp 17-30. New York: Academic Press Inc. [14 sider]Mayes, S. D. & Calhoun, S. L. (2003). Relationship between Asperger syndrome and high-functioning autism. In: M. Prior (Ed.) Learning and behavior psroblems in Asperger syndrome. New York: Guilford. S. 15-34 [20 sider]Midtgaard, J. (2004). Sundhed som social kapital. F?llesskaber – en antologi om community psykologi, pp 157-191. P. Berliner (ed.). K?benhavn: Frydenlund. [35 sider]Molloy, H. & Vasil, L. (2002). The Social Construction of Asperger Syndrome: the pathologising of difference? Disability & Society, Vol. 17, No. 6, 2002. S. 659-669 [11 sider]Nielsen, P. (Red.) (2001) Produktion af viden – en praktisk guide til samfundsvidenskabelig metode. 2. Udgave. K?benhavn: Nyt Teknisk Forlag (s. 48-51) [4 sider]Orford, J. (1999). Community Psychology. Theory and Practice. Chichester: John Wiley & Sons.Ltd. P. 1-135 [136 sider] Stake, R. E (2000) Case Studies. In K. Denzin & Y. S. Lincoln (Eds.) Handbook of Qualitative Research (2. Ed.) Thousand Oaks, CA: Sage Publications, Inc. S. 435-454 [20 sider]Sterling, L., Dawson, G., Estes, A. & Greenson, J. (2008). Characteristics Associated with Presence of Depressive Symptoms in Adults with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol 38 (6). S. 1011-1018 [8 sider]Stewart, M. E., Barnard, L., Pearson, J., Hasan, R. & O’Brian, G. (2006). Presentation of depression in autism and Asperger syndrome. Autism. Vol. 10 (1). S. 103-116 [14 sider]Szatmari, P., Brenner & Nagy (1989). Asperger’s syndrome: A Review of Clinical Features. Canadian Jounal of Psychiatry, Vol. 34, s. 554-560 [7 sider]Tanggaard, L. & Brinkmann, S. (2008). Interviewet: Samtalen som forskningsmetode. I: S. Brinkmann & L. Tanggaard (Eds.)(2008, under udgivelse). H?ndbog om de kvalitative metoder. K?benhavn: Hans Reitzels Forlag [11 sider]Thagaard, T. (1998). Systematikk og innlevelse – en indf?ring i kvalitativ metode, s. 3-31 og 45-77 og 169-193, Fakbokforlaget, NO, [87 sider]Vaux, A. (1992). Assessment of Social Support. I: H. O. F. Veiel & U. Buamann (Eds.) (1992): The meaning and measurement of Social Support. The Series in Clinical and Community Psychology, pp. 193-216. New York: Hemisphere Publishing Corporation [24 sider]Videnscenter for Autisme (2006). National Autisme Plan – Ungdom. K?benhavn: Frederiksberg Bogtrykkeri A/S [52 sider]Videnscenter for Autisme (2007) National Autisme Plan – Lovgivning fra A til Z. K?benhavn: Frederiksberg Bogtrykkeri A/S [29 sider]Videnscenter for Autisme/Servicestyrelsen (2008). National Autisme Plan – en sammenfatning. K?benhavn: Scanprint A/S [32 sider]World Health Organisation (WHO) (2005) ICD-10 Psykiske lidelser og adf?rdsm?ssige forstyrrelser – Klassifikation og diagnostiske kriterier. K?benhavn: Munksgaard. S. 163-169 [7 sider]Yin, R. K. (2009). Case Study Research. Design and Methods. Fourth Edition. Los Angeles: SAGE. [209 sider]Anvendt litteratur i alt: 2566 siderTidligere anvendt litteraturAmerican Psychiatric Association (APA) (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text revision) Washington, DC: American Psychiatric Association, pp. 69-75 [7 sider]Flick, U. (2002) An Introduction to Qualitative Research. 2nd Edt. London: Sage Publications Inc. Kap. 1-2 (s. 1-28), 18 (s. 218-238), 22 (271-283) [63 sider]Frith, U. (1991). Asperger and his syndrome. In: U. Frith (Ed.) Autism and Asperger syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. S. 1-36 [37 sider]Gillberg, C. (2002). Defenitions. In: C. Gillberg, A Guide to Asperger syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. S. 5-19 [15 sider]Gillberg, C. (1989). Diagnosis and treatment of autism. New York: Plenum Press (diagnosekriterier) [1 side]Hacking, I. (2006). What is Tom saying to Maureen? – What do we really know about Autism? Review artikel, London Review of Books (LRB), 11. maj 2006. [6 sider]Kvale, S. (2004). InterView. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Kbh: Reitzels Forlag. [288 sider]Langdridge, D. (2006). Psykologisk forskningsmetode. En innf?ring i kvalitative og kvantitative tiln?rminger. Trondheim: Tapir Akademisk Forlag, Kap. 13, 15-16 [38 sider]Mayes, S. D. & Calhoun, S. L. (2003). Relationship between Asperger syndrome and high-functioning autism. In: M. Prior (Ed.) Learning and behavior psroblems in Asperger syndrome. New York: Guilford. S. 15-34 [20 sider]Sterling, L., Dawson, G., Estes, A. & Greenson, J. (2008). Characteristics Associated with Presence of Depressive Symptoms in Adults with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol 38 (6). S. 1011-1018 [8 sider]Stewart, M. E., Barnard, L., Pearson, J., Hasan, R. & O’Brian, G. (2006). Presentation of depression in autism and Asperger syndrome. Autism. Vol. 10 (1). S. 103-116 [14 sider]Szatmari, P., Brenner & Nagy (1989). Asperger’s syndrome: A Review of Clinical Features. Canadian Jounal of Psychiatry, Vol. 34, s. 554-560 [7 sider]Tanggaard, L. & Brinkmann, S. (2008). Interviewet: Samtalen som forskningsmetode. I: S. Brinkmann & L. Tanggaard (Eds.)(2008, under udgivelse). H?ndbog om de kvalitative metoder. K?benhavn: Hans Reitzels Forlag [11 sider]World Health Organisation (WHO) (2005) ICD-10 Psykiske lidelser og adf?rdsm?ssige forstyrrelser – Klassifikation og diagnostiske kriterier. K?benhavn: Munksgaard. S. 163-169 [7 sider]Genanvendt litteratur i alt: 522 siderAnsvarslisteIndledningTeoriMetodeAnalyseDiskussionKonklusionAfslutningSusanne Hjort5.-5.3., 6.2.7.-8.3.1.9.3.-9.6.1.12.-12.4.1.14.-14.1.F?llesii.-ii.i.Henrik L?borg1., 3., 4., 6.1., 6.3.8.2.-8.3.9.-9.2.10.-11.2.4.13.F?llesi.i.-ii.i.Problemformuleringen samt dennes afgr?nsning er endvidere f?lles. ................
................

In order to avoid copyright disputes, this page is only a partial summary.

Google Online Preview   Download