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Dép?t de projet au comité d’éthiqueMesure des Préférences alimentaires et de la participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR): Validation auprès d'une population pédiatrique atteinte d'un trouble du spectre de l'autisme.Identification du requérant?:Lyza Bujold?tudiante à la ma?trise en ergothérapieFaculté de médecine – ?cole de réadaptationBUJL24559308lyza.bujold@umontreal.caTéléphone?: 450-628-5769 514-770-0210Directrice de projet?:Geneviève NadonProfesseure adjointe de clinique au programme d’ergothérapieFaculté de médecine – ?cole de réadaptationgenevieve.nadon @umontreal.caTéléphone: 514 343-6111 poste 48202Co-directrice de projet:Johanne HigginsProfesseure adjointe au programme d’ergothérapieFaculté de médecine – ?cole de réadaptationjohanne.higgins@umontreal.caTéléphone:514 343-6111, poste 52178Table des matières TOC \o "1-3" \h \z \u PROTOCOLE DE RECHERCHE PAGEREF _Toc434843330 \h 3TITRE : PAGEREF _Toc434843331 \h 3INTRODUCTION : PAGEREF _Toc434843332 \h 3M?THODOLOGIE : PAGEREF _Toc434843333 \h 6Population: PAGEREF _Toc434843334 \h 7Critères d’inclusions: PAGEREF _Toc434843335 \h 7Critères d’exclusions: PAGEREF _Toc434843336 \h 7Collecte des données: PAGEREF _Toc434843337 \h 8ANALYSE?DES R?SULTATS : PAGEREF _Toc434843338 \h 9CONSID?RATIONS ?THIQUES PAGEREF _Toc434843339 \h 10Processus de consentement: PAGEREF _Toc434843340 \h 10Conservation des données: PAGEREF _Toc434843341 \h 10Divulgation de l'identité des participants: PAGEREF _Toc434843342 \h 10Compensation PAGEREF _Toc434843343 \h 11Avantages et bénéfices du projet PAGEREF _Toc434843344 \h 11Utilisation secondaires des données PAGEREF _Toc434843345 \h 11?CH?ANCIER : PAGEREF _Toc434843346 \h 11RETOMB?ES POTENTIELLES?: PAGEREF _Toc434843347 \h 12DIFFUSION DES R?SULTATS : PAGEREF _Toc434843348 \h 12R?F?RENCES PAGEREF _Toc434843349 \h 13ANNEXES PAGEREF _Toc434843350 \h 14Annexe A: Questionnaire les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) PAGEREF _Toc434843351 \h 14Annexe B: Adaptation (traduction) du questionnaire Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) PAGEREF _Toc434843352 \h 15Annexe C: Affiche pour promouvoir et rappeler le projet aux intervenants des milieux collaborateurs PAGEREF _Toc434843353 \h 16Annexe D: Formulaire d'information aux participants PAGEREF _Toc434843354 \h 17Annexe E.?: Lettre de remerciement de participation PAGEREF _Toc434843355 \h 23Annexe F?: Lettre de remerciement aux intervenants PAGEREF _Toc434843356 \h 24Annexe G: Publication pour les sites Web PAGEREF _Toc434843357 \h 25PROTOCOLE DE RECHERCHETITRE : Mesure des Préférences alimentaires et de la participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR): Validation auprès d'une population pédiatrique atteinte d'un trouble du spectre de l'autisme. INTRODUCTION :Le trouble de restriction ou d'évitement de l'ingestion d'aliments (TR?IA), diagnostic nouvellement inclus parmi les six troubles des conduites alimentaires et de l’ingestion d’aliments du DSM-V, se définit comme une perturbation persistante de l'alimentation (par exemple, manque d’intérêt à se nourrir, évitement basé sur les propriétés sensorielles des aliments, craintes dues à des traumatismes liés à l’alimentation) (American Psychiatric Association, 2015). Il se manifeste par une incapacité de la personne à combler ses besoins nutritionnels/énergétiques en association avec un ou plusieurs des critères suivants : perte significative de poids (ou incapacité à prendre le poids attendu), déficience nutritionnelle, dépendance à une alimentation entérale ou à des suppléments nutritionnels oraux, dysfonctionnement psychosocial. Comme son nom l’indique, la caractéristique principale du TR?IA est un comportement de sélectivité (restriction) ou de refus (évitement) alimentaire qui n'est pas lié à une pratique culturelle ni à un trouble de santé mentale (anorexie, boulimie) (American Psychiatric Association, 2015). Un sondage récent indique que plus de la moitié des pédiatres et des pédiatres spécialistes canadiens se considèrent non-familiers avec le TR?IA, et parmi ceux qui pensent connaitre ce diagnostic, 30% n'utilisent pas adéquatement les critères d'exclusions entrainant ainsi l'établissement d'un mauvais diagnostic (Katzman et coll., 2014). Satter (2015), quant à elle, exprime des réserves avec l’utilisation du diagnostic de TR?IA auprès des enfants, car plusieurs problèmes d'alimentation rencontrés en clinique ne sont pas un trouble psychiatrique comme le définit le DSM-V puisqu'ils n'altèrent pas de fa?on marquée le fonctionnement psychosocial et qu'ils peuvent être résolus par des interventions brèves telles que de l'éducation. L'émission de ce nouveau diagnostic dans le DSM-V peut donc entrainer une perception plus négative du problème qu'il ne l'est réellement surtout que les variantes alimentaires sont de plus en plus présentes sans être considérées comme un trouble (Satter, 2015). Ainsi, le concept de sélectivité alimentaire, ou de refus alimentaire, est plus souvent utilisé en clinique pour décrire un enfant qui accepte une variété restreinte d’aliments au lieu d'utiliser le diagnostic officiel. Comme pour les critères du TR?IA, la nature et l’intensité de la sélectivité alimentaire ainsi que son impact sur la santé physique et psychosociale de l’enfant et de sa famille distinguent la sélectivité alimentaire normale et transitoire de l’enfant de la sélectivité alimentaire considérée sévère ou grave. Le TSA se caractérise, entre autres, par des comportements, des activités ou des intérêts restreints et répétitifs (APA, 2015). Selon plusieurs auteurs (Jonhson et coll. 2014; Boyd et coll. 2010; Chen et coll. 2009), les enfants ayant un TSA qui présentent davantage de comportements répétitifs et une plus grande hyperréactivité sensorielle seraient plus à risque d'avoir des comportements alimentaires problématiques et ce, indépendamment de leur niveau fonctionnel (Jonhson et coll. 2014). Le TSA se caractérise aussi par des déficits persistants de la communication et des interactions sociales dans des contextes variés (ex. lors des repas): déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle, déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales et déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations. Dans la majorité des familles, les repas ont une raison d’être beaucoup plus grande que celle de manger pour combler ses besoins nutritionnels. Il s’agit d’une occasion pour?: s’arrêter, communiquer, découvrir, célébrer, prouver son amour, transmettre ses valeurs, enseigner certaines règles sociales, etc. Un repas peut nourrir des composantes affectives, cognitives et spirituelles de la personne. C’est une activité hautement significative pour la plupart des gens. Malheureusement, pour les personnes ayant des incapacités au niveau de la communication ou des interactions sociales, comme celles qui caractérisent le TSA, toutes ces opportunités d’échanges et d’apprentissages par imitation sont plut?t des défis supplémentaires avec lesquels ils doivent composer. Selon l'Association américaine de psychiatrie (APA) (2015), Le trouble de restriction ou l'évitement de l'ingestion d'aliments est une condition associée fréquemment au trouble du spectre de l'autisme (TSA). En effet, les problèmes d'alimentation est une préoccupation fréquente (90%) chez les parents d'enfants ayant un TSA (Sharp, Jaquess et Lukens, 2013). De plus, selon Bandini et coll. (2010), 41.7% des aliments offerts sont refusés par les enfants ayant un TSA comparativement à 18.9% pour les enfants neurotypiques. La sélectivité alimentaire associée au trouble du spectre de l'autisme engendre des impacts importants sur la vie de l’enfant et celle de son entourage au quotidien (Ledford et Gast, 2006). Considérant ces impacts, en tant qu'ergothérapeute, il est nécessaire d'évaluer le niveau de sélectivité alimentaire et ce qui l'entoure (environnement, interaction, etc.) afin de cibler les interventions à préconiser. Actuellement, peu d'outils standardisés validés existent pour évaluer les problèmes d’alimentation chez la clientèle TSA, et encore moins nombreux sont ceux en fran?ais. Un outil présentement utilisé en clinique est la Liste des aliments (Nadon, 2010). Celui-ci comprend 2 sections: 1) une liste d'aliments consommés par l'enfant ou sa famille et 2) un journal de bord alimentaire s’échelonnant sur 3 jours. Rajaonah (2014) a démontré que la Liste des aliments était un questionnaire pertinent pour les ergothérapeutes, qu’il n’existait pas d’outil équivalent dans la littérature, mais que celui-ci nécessitait quelques améliorations. Suite à cette étude, Crépeau (2015) a effectué des modifications aux deux sections de la Liste des aliments et en a changé le nom pour Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR). Durant cette même étude, neuf ergothérapeutes et six parents ont été sondés et les résultats appuient la validité de contenu (apparente) du PAPOR (Crépeau, 2015). Le processus de validation du questionnaire PAPOR nécessite donc de plus amples recherches. La prochaine étape serait donc de vérifier la validité de construit et de critère du PAPOR. Le Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) est un questionnaire largement utilisé pour mesurer les comportements et compétences alimentaires de l’enfant et de son parent (Sanchez et coll., 2015; Lukens et Linscheid, 2008; Lukens, 2011; Dovey et coll., 2013; Allen et coll., 2015). Selon la revue systématique de Sanchez et coll. (2015), de nombreuses études appuient les qualités métrologiques du BPFAS et son utilité auprès de population diverses. De plus, des seuils ont été établis pour identifier les problèmes d’alimentation cliniquement significatifs chez les enfants ?gés entre 20 et 85 mois (Dovey et coll., 2013). Le BPFAS a également été validé auprès d'enfants atteints d'un TSA (Allen et coll., 2015). Toutefois, ce dernier n'est pas traduit en fran?ais ce qui limite son utilisation au Québec. Aussi, le BPFAS ne permet pas d’évaluer les préférences alimentaires de l’enfant et de sa famille ni sa participation occupationnelle au repas, en regard de ce qui est attendu au sein de l’environnement dans lequel il évolue. Le PAPOR est donc complémentaire au BPFAS et permettrait aux ergothérapeutes d'avoir plus de données quant aux aliments et textures réellement consommés par l'enfant et sa famille ainsi que sur leurs habitudes au niveau de l'horaire et des attentes entourant les repas.L'objectif de cette étude est donc de poursuivre la validation du questionnaire Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR). La validité convergente du PAPOR sera déterminée à l’aide du BPFAS et la capacité du PAPOR à distinguer la présence ou non d'un trouble de sélectivité alimentaire chez les enfants atteints d'un TSA (validité de différenciation) seront étudiées. Nous émettons les hypothèses suivantes, soit?que les enfants identifiés comme ayant des problèmes d’alimentation cliniquement significatifs selon le BPFAS ou ceux ayant été identifiés par les parents comme ayant un problème d’alimentation?: 1) consommeront significativement moins d’aliments que leurs pairs au PAPOR, 2) auront un plus grand écart avec leur famille que leurs pairs au PAPOR et 3) seront significativement moins autonomes au repas que leurs pairs au PAPOR.M?THODOLOGIE :Une étude à devis quantitatif transversal pour valider le questionnaire les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) sera effectuée. Pour vérifier la validité convergente du PAPOR une comparaison entre les résultats obtenus au Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) et au PAPOR sera effectuée. De plus, la validité de différenciation du PAPOR sera évaluée en vérifiant si les résultats au PAPOR diffèrent entre les enfants TSA ayant un trouble de sélectivité alimentaire de ceux n’en ayant pas. Pour ce faire, la méthode de comparaison de deux groupes extrêmes (known group) sera utilisée. Lors de la sélection des sujets, les parents d'enfants d’enfants TSA seront partagés en deux groupes?: 1) ceux ayant un enfant TSA présentant des problèmes d’alimentation identifiés ou qui ont actuellement des inquiétudes à ce sujet à l’égard de leur enfant TSA et 2) ceux ayant un enfant TSA sans problème d’alimentation identifié ou qui n’ont actuellement pas d’inquiétudes à ce sujet à l’égard de leur enfant. Population: Les parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) seront recrutés par le biais du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’?le-de-Montréal, du CISSS Montérégie de l'Ouest, des Sociétés de l'autisme régional et provincial, du CISSS de Laval, du CISSS des Laurentides (Centre du Florès) et de la clinique privée L’ergothérapie de la maison à l'école (EDME). Ces milieux ont déjà accepté de collaborer, par téléphone ou par courriel, généralement sous condition que le projet soit approuvé par leur comité de convenance institutionnelle et/ou par le comité éthique (CERC-CRDITED). Lorsque toutes ces conditions seront remplies, une rencontre avec les intervenants en contact avec les parents d'enfants atteints du TSA sera effectuée pour leur expliquer le projet et une affiche pour rappeler le projet sera remise à chaque milieu (Annexe C). Ainsi, les intervenants pourront promouvoir le projet auprès des parents ayant accès à des services actuellement. Un courriel explicatif sera envoyé aux autres parents (ex?: liste d’attente, société de l’autisme) afin de les inviter à participer au projet. Dès lors, s'ils veulent participer, les parents contacteront l'étudiante responsable du projet (Lyza Bujold) par courriel au besoin un rendez-vous téléphonique pourra être fixé. Pour le CIUSSS du Centre-Sud-de-l'?le-de-Montréal, une lettre leur expliquant le projet leur sera envoyé par la poste. La lettre informera également les parents qu'ils seront appelés sous peu par une personne du CIUSSS pour leur demander s'ils sont intéressés à participer au présent projet et s’il acceptent de transmettre leur courriel à l'étudiante en charge du projet afin qu'elle puisse leur faire parvenir les documents nécessaires. Si une demande de la part des participants est formulée, il est également possible qu'une rencontre ou un rendez-vous téléphonique soit pris afin que l'étudiante responsable du projet puisse répondre à leurs questions et leur remettre en main propre une copie des documents à remplir. Pour le recrutement des participants par le biais des Sociétés de l'autisme autant provincial que régional, une publication expliquant brièvement le projet et indiquant de contacter l'étudiante responsable du projet (par courriel) s'ils sont intéressés à participer sera utilisée. Un échantillon de 100 parents (cinquante dans chacun des deux groupes extrêmes) est visé. Pour obtenir des parents dans les deux groupes, les intervenants des milieux solliciteront tous les parents d'enfants ayant un TSA. Dans le questionnaire PAPOR, une question quant au niveau d'inquiétude des parents, en lien avec l’alimentation de leur enfant, est présente afin de distinguer les deux groupes de parents. L'étude sera approuvée par des comités éthiques (CERES et CERC/CRDITED).Critères d’inclusions: Les participants devront être parents d'enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme (?gé de moins de 18 ans), comprendre suffisamment le fran?ais pour pouvoir remplir les questionnaires et être résident du Québec.Critères d’exclusions: AucunCollecte des données: Pour recueillir les données, deux questionnaires seront utilisés: le Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) et le Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS). Des données démographiques tels que l'?ge, le diagnostic de l'enfant, le lien de la personne qui remplit le questionnaire avec l'enfant, la date de naissance, le sexe et le niveau d’inquiétude du parent en regard de l’alimentation de son enfant seront aussi recueillies. Le premier questionnaire, le PAPOR (Annexe A), comprend 2 sections et il faut environ approximativement 45 minutes aux parents pour le remplir. La première section comprend une liste d'aliments regroupée en neufs catégories (breuvages, fruits, légumes, viandes et substituts, produits laitiers, produits céréaliers et féculents, aliments riches en calories/lipides/sucre/sel, autres) et 6 questions (recettes/mets composés préférés par l’enfant, 5 aliments priorisés par les parents, 5 aliments préférés de l’enfant, conditions médicales pouvant avoir un impact sur l’alimentation, consultation en nutrition, diète) Des espaces, pour ajouter des aliments qui ne figureraient pas dans la liste ou des commentaires, sont aussi présents afin d'obtenir le meilleur portrait de l'enfant quant à son alimentation. Les aliments acceptés par l'enfant peuvent être additionnés de plusieurs fa?ons et pondérés selon leur fréquence de consommation afin de mesurer l’écart entre les préférences alimentaires de l’enfant et celles de sa famille. La deuxième section dresse le portrait des repas au cours de 3 journées types dont 2 journées en semaine et une journée de la fin de semaine en raison des différences possibles. Cette section informe sur l'heure, le lieu, les aliments offerts, la quantité consommée telle qu’estimée par les parents et l'aide offerte à l'enfant (aide physique et/ou verbale). Le PAPOR est disponible en version électronique (avec système de cotation automatique) ou imprimable et est destiné aux parents. Le PAPOR est un outil pertinent pour évaluer les préférences et habitudes alimentaires dans le cadre d'une évaluation ou d'un suivi en ergothérapie (Rajaonah, 2014). Le deuxième questionnaire, le Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) (Lukens, 2011) (Annexe B), est un questionnaire destiné aux parents qui porte sur les comportements et compétences alimentaires de l’enfant. Il faut entre 5 et 10 minutes pour le remplir. Il comprend 35 items dont 25 portent sur le comportement de l'enfant lors de la prise de repas et 10 sur les sentiments et les stratégies utilisées par les parents pour gérer les problèmes lors de la prise de repas Une échelle de likert à 5 niveaux est utilisée (1: jamais ; 5: toujours) pour coter chacun des items dans les deux sections. Il y a aussi une colonne pour identifier si chacun des items est problématique pour le parent (cotation dichotomique: oui-non). Lukens (2011) rapporte que le BPFAS est un outil utilisé avec différentes clientèles pédiatriques (fibrose kystique, diabète de type 1 (T1DM), TSA). Dovey et coll. (2013) a quant à lui établi les seuils pour le BPFAS qui permettent de déterminer s'il y a présence d'un problème d'alimentation cliniquement significatif ou non chez les enfants ?gés entre 20 et 85 mois. Une étude plus récente (Allen et coll., 2015) a aussi souligné que le BPFAS pourrait être un outil utile pour supporter les cliniciens pour dépister des problèmes d'alimentation et pour quantifier les impacts suite à des traitements chez les enfants atteints d'un TSA. Sanchez et coll. (2015) mentionne également que le BPFAS serait actuellement le questionnaire ayant les meilleures propriétés psychométriques pour mesurer la présence d'un trouble alimentaire chez les enfants du préscolaire. Cette étude (Sanchez et coll., 2015) a aussi relevé une corrélation entre le BPFAS et les évaluations d'observation de l'alimentation, l'apport calorique et les diètes alimentaires.Ainsi, une version fran?aise du BPFAS en cours de validation culturelle sera utilisée comme test référentiel. Les réponses des parents aux deux questionnaires (PAPOR, BPFAS) seront recueillies par courriel puis transférées dans une grille de calcul Excel. Une version papier des questionnaires peut être utilisée au besoin, mais cette alternative ne sera pas privilégiée pour des raisons économiques. ANALYSE?DES R?SULTATS : Pour vérifier la validité convergente, le test de rang de Spearman sera utilisé pourévaluer les corrélations entre les résultats au BPFAS et ceux du PAPOR. Pour ce qui a trait à la validité de différenciation du PAPOR, une approche de groupe contraste sera utilisée. Le groupe des parents ayant un enfant avec des problèmes d’alimentation sera alors comparé au groupe des parents ayant un enfant sans problèmes d’alimentation. La validité de différentiation sera calculée par des tests de t indépendants. Si le score des parents ayant un enfant avec des problèmes d’alimentation est statistiquement différent de celui des parents ayant un enfant sans problème d'alimentation, la validité de différenciation sera établie, car l’instrument pourra différencier la présence d'un problème d'alimentation entre ces deux groupes.CONSID?RATIONS ?THIQUESProcessus de consentement: Un courriel contenant le formulaire de consentement et d'informations nécessaires à la prise de décision (Annexe D), le questionnaire Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (Annexe B) et les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant aux repas (Annexe A) sera envoyé aux parents préalablement identifiés par les intervenants des milieux (ex?: CISS et CIUSS) ainsi qu’aux parents ayant répondus à l’invitation lancée par le biais des sociétés de l’autisme. Par la suite, ils auront 30 jours pour retourner les documents d?ment remplis. Le retour des documents complétés confirmera le consentement à participer à l’étude. Une relance sera effectuée dix jours après l'envoi initial du courriel.Conservation des données:Aux fins de l'étude, les données recueillies seront compilées et transmises dans le rapport final. Les données, les résultats ainsi que tous les questionnaires et formulaires de consentements seront conservés, dans la confidentialité, tout au long de l'étude et une fois l'étude terminée, pendant une durée de 7 ans par la directrice de l'étude comme le prescrit le règlement concernant la conservation des données de l'Université de Montréal. Pendant et après la durée de l'étude, un membre du comité d'éthique aura un droit d'accès aux données afin de vérifier la qualité de la recherche effectuée. Toutefois, à la fin du délai de 7 ans, toutes les données recueillies seront définitivement détruites.Divulgation de l'identité des participants:En aucun cas, donc ni lors du rapport écrit ni lors de la publication de l'étude ni lors du Colloque 2016 du programme d'ergothérapie de l'Université de Montréal, des informations permettant l'identification des participants ne seront divulguées. L'identité des participants ne sera connue que par l'étudiante responsable du projet ainsi que par la directrice et la co-directrice du pensationAucune compensation ne sera donnée pour cette étude.Avantages et bénéfices du projetEn aucune manière, la participation à cette étude n'apportera des avantages ou des bénéfices aux participants. Toutefois, les résultats de l'étude contribueront à l’avancement des connaissances concernant les qualités métrologiques du PAPOR. De plus, ces résultats permettront d’améliorer l'évaluation basée sur des données probantes et, conséquemment, l'intervention en ergothérapie pour les enfants ayant un TSA et ayant une sélectivité alimentaire grave. Ce faisant ceci augmentera la qualité des services offerts.Utilisation secondaires des données Les données recueillies pendant cette étude seront utilisées pour effectuer le projet d'intégration de maitrise de Lyza Bujold, étudiante responsable de ce projet. Si l'étudiante responsable n'est pas en mesure de terminer la présente étude, la directrice du projet, Madame Geneviève Nadon, poursuivra l'analyse des données recueillies. Les dites données pourront également être utilisées ultérieurement aux fins d’autres études, aussi sous la responsabilité de la directrice de ce projet. ?videmment, si de nouvelles analyses sont effectuées aucune donnée nominative ne sera transmise.?CH?ANCIER :Dates?tapesNovembre- Décembre 2015Approbation par le comité éthiqueJanvier 2016Recrutements des parents Janvier 2016 à Juillet 20161. Prise données/passation des outils (BPFAS et PAPOR)2. Début de l'analyse des donnéesAo?t 2016 -Septembre 2016Analyse des données Octobre-Novembre 2016Rédaction des résultats et de la discussionDécembre 20161. Remise du rapport final pour évaluation2. Présentation des résultats lors du Colloque 2016 du programme d'ergothérapie.RETOMB?ES POTENTIELLES?: Suite à la vérification de la validité de construit au près d'une population plus précise en pédiatrie, les enfants atteints de trouble du spectre de l'autisme (TSA), le PAPOR pourra être utilisé de manière plus systématique au près de ceux-ci. Il permettra de mieux comprendre la sélectivité alimentaire sévère et de mieux orienter les interventions chez cette clientèle. De plus, cette étude permettra d'augmenter le nombre de données probantes sur le questionnaire les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) afin de mieux documenter ses propriétés psychométriques et de valider l’outil pour la clientèle pédiatrique, plus spécifiquement pour les enfants ayant un TSA. De plus, cette étude permettra d’orienter des recherches futures visant à valider le PAPOR avec d'autres clientèles. Au niveau des interventions, l'utilisation du PAPOR permettra de mieux cibler les éléments à travailler pour diminuer les impacts du trouble de sélectivité alimentaire sur le fonctionnement de l'enfant. Le PAPOR pourrait également être utilisé comme outil pré-post intervention.DIFFUSION DES R?SULTATS : ?Les résultats seront transmis par écrit dans le rapport final sous forme d'un article scientifique qui sera, après l'étude, disponible à la testothèque de l'?cole de Réadaptation de l'Université de Montréal. Une lettre de remerciement sera envoyée aux participants et aux intervenants (Annexe E et F). Celle-ci mentionnera la possibilité de faire la demande du rapport écrit. Ce dernier sera envoyé par courriel à tous les participants qui l'auront demandé. Les résultats seront aussi transmis lors du Colloque 2016 du programme d'ergothérapie de l'?cole de réadaptation de l'Université de Montréal. Une publication dans une revue scientifique est aussi envisagée dans le futur.R?F?RENCESAllen, S. L., Smith, I. M., Duku, E., Vaillancourt, T., Szatmari, P., Bryson, S., . . . Georgiades, S. (2015). Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale in Young Children With Autism Spectrum Disorder: Psychometrics and Associations With Child and Parent Variables. J Pediatr Psychol, 40(6), 581-590. doi: 10.1093/jpepsy/jsv006American Psychiatric Association. (2015). DSM-5 : manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5 ed.). Issy-les-Moulineaux Elsevier Masson. Bandini, L. G., Anderson, S. E., Curtin, C., Cermak, S., Evans, E. W., Scampini, R., ... & Must, A. (2010). Food selectivity in children with autism spectrum disorders and typically developing children.?The Journal of pediatrics,?157(2), 259-264.Boyd, B. A., Baranek, G. T., Sideris, J., Poe, M. D., Watson, L. R., Patten, E., et coll. (2010). Sensory features and repetitive behaviors in children with autism and developmental delays. Autism Research, 3(2), 78–87.Chen, Y.-H., Rodgers, J., & McConachie, H. (2009). Restricted and repetitive behaviours, sensory processing and cognitive style in children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(4), 635–642.Crépeau, C. (2015). Poursuite des étapes de validation de l'outil La liste des aliments pour la clientèle pédiatrique en ergothérapie. (Ma?trise), Université de Montréal, Montréal.Crist W., McDonnell P., Beck M., Gillespie CT., Barrett P., Mathews J. (1994). Behavior at mealtimes and the young child with cystic fibrosis. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics 15, 157–161 Crist, W., & Napier-Phillips, A. (2001). Mealtime behaviors of young children: a comparison of normative and clinical data. Journal of developmental and behavioral pediatrics, 22(5), 279-286. Dovey, T. M., Jordan, C., Aldridge, V. K., & Martin, C. I. (2013). Screening for feeding disorders. Creating critical values using the behavioural pediatrics feeding assessment scale. Appetite, 69, 108-113. doi: 10.1016/j.appet.2013.05.019Johnson, C. R., Turner, K., Stewart, P. A., Schmidt, B., Shui, A., Macklin, E., . . . Hyman, S. L. (2014). Relationships between feeding problems, behavioral characteristics and nutritional quality in children with ASD. J Autism Dev Disord, 44(9), 2175-2184. doi: 10.1007/s10803-014-2095-9Katzman, D. K., Stevens, K., & Norris, M. (2014). Redefining feeding and eating disorders: What is avoidant/restrictive food intake disorder?.?Paediatrics & child health,?19(8), 445.Ledford, J. R., & Gast, D. L. (2006). Feeding problems in children with autism spectrum disorders a review.?Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,?21(3), 153-166.Lukens, Colleen Taylor, & Linscheid, Thomas R. (2008). Development and validation of an inventory to assess mealtime behavior problems in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(2), 342-352.Lukens, Colleen Taylor. (2011). Behavioral Assessment of Pediatric Feeding Problems. 3437-3452. doi: 10.1007/978-0-387-92271-3_215Rajaonah, C. (2014). Premières étapes de validation de l’outil d’évaluation La Liste des aliments pour la clientèle pédiatrique en ergothérapie. . (Ma?trise), Université de Montréal, Montréal.Sanchez, K., Spittle, A. J., Allinson, L., & Morgan, A. (2015). Parent questionnaires measuring feeding disorders in preschool children: a systematic review. Dev Med Child Neurol, 57(9), 798-807. doi: 10.1111/dmcn.12748Satter, E. (2015). What is ARFID and What Does It Have To Do With Feeding Dynamics and Eating Competence?.Sharp, William G., Jaquess, David L., & Lukens, Colleen T. (2013). Multi-method assessment of feeding problems among children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(1), 56-65. doi: 10.1016/j.rasd.2012.07.001Williams, P. G., Dalrymple, N., & Neal, J. (2000). Eating habits of children with autism.?Pediatric Nursing,?26(3), 259. ANNEXESAnnexe A: Questionnaire les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR)La version non-finale du document est présente un peu plus loin dans le document en raison de la combinaison des documents en format PDF. Dès que la version finale sera prête, elle vous sera envoyée.Annexe B: Adaptation (traduction) du questionnaire Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS)La version non-finale du document est présente un peu plus loin dans le document en raison de la combinaison des documents en format PDF. Dès que la version finale sera prête, elle vous sera envoyée. Annexe C: Affiche pour promouvoir et rappeler le projet aux intervenants des milieux collaborateursProjet de recherche à la ma?trise:VALIDATION DE L’OUTIL D’?VALUATION PR?F?RENCES ALIMENTAIRES ET PARTICIPATION OCCUPATIONNELLE DE L'ENFANT AU REPAS (PAPOR) POUR LA CLIENT?LE P?DIATRIQUE AYANT UN TSA. ?léments clés à retenir du projet?: Personnes éligibles?: Parents d'enfant atteint d'un trouble du spectre de l'autisme avec ou sans problème d’alimentation.Implication des intervenants: - Expliquer brièvement le projet de recherche aux parents éligibles. -Transmettre le courriel des parents intéressés à Mme Lyza Bujold et remettre celui du projet, projet.papor@, aux parents. Implication des parents?: Signer le formulaire de consentement et compléter deux questionnaires à propos de l’alimentation de leur enfant ayant un TSA (temps estimé?: 1 heure) Avantage de participer: - Contribuer au développement de meilleurs outils de dépistage et d’évaluation des problèmes d’alimentation pour les enfants québécois ayant un TSA- Contribuer au rayonnement de votre établissement Inconvénients de participer?: Donnez un peu de votre temps.**Approuvé par le comité éthique CERES et C?RC/CRDITEDProjet réalisé par Lyza Bujold, ?tudiante à la ma?trise en ergothérapie à l'Université de Montréal (2015-2016) Courriel?: projet.papor@gmail.caMerci! Votre collaboration est importante pour nous.Annexe D: Formulaire d'information aux participantsTitre du projet?: Poursuite des étapes de validation de l'outil d'évaluation Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant aux repas pour la clientèle pédiatrique ayant un trouble du spectre de l'autisme.?tudiante responsable?: Lyza Bujold, étudiante à la ma?trise, au programme d'ergothérapie, à l’Université de Montréal. Courriel?: projet.papor@Directrice de projet?: Geneviève Nadon, professeure adjointe de clinique, au programme d’ergothérapie, à l’Université de Montréal. Téléphone: 514-343-6111 poste 48202 Courriel?: genevieve.nadon@umontreal.ca Co-directrice de projet: Johanne Higgins, professeure agrégée, au programme d'ergothérapie, à l'Université de Montréal Téléphone : 514-343-6111, poste 52178 Courriel : johanne.higgins@umontreal.ca IntroductionLe document suivant a pour but de solliciter votre participation à un projet de recherche visant à vérifier la validité de l’outil d’évaluation Préférences alimentaires et la participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR), utilisé auprès des enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA), sélectifs ou non au niveau de leur alimentation. L’information contenue dans ce document vous permettra de faire un choix éclairé quant à votre décision de participer à cette étude. Nous vous encourageons à prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent avant d’accepter de participer au projet. Nous vous invitons à poser toutes questions que vous jugerez utiles à l’étudiante responsable du projet. Objectifs de l'étudeL’objectif ultime de cette e?tude est de poursuivre les e?tapes de validation du PAPOR afin que les ergothe?rapeutes, ou d’autres professionnels, aient acce?s a? un outil leur permettant d’offrir une pratique de qualite? a? leurs clients. L'objectif secondaire de ce projet est de vérifier si le PAPOR peut distinguer, parmi les enfants ayant un TSA, ceux qui ont des problèmes d’alimentation de ceux qui n’en ont pas. Dans l'optique d'atteindre ces objectifs, nous sollicitons votre participation puisqu'elle est essentielle pour réussir à faire progresser les connaissances quant à cet outil d'évaluation. Nature, durée et conditions de la participationVotre participation se résumera à remplir deux questionnaires de manière électronique et de nous les renvoyer par courriel. Vous serez invite? a? re?pondre au questionnaire PAPOR en indiquant les aliments accepte?s par votre enfant et ceux que votre famille consomme habituellement. Le temps requis pour comple?ter cette premie?re section du questionnaire est d’environ trente minutes. La deuxie?me section du PAPOR est comple?te?e rapidement apre?s chaque repas durant 3 jours (2 jours de la semaine et une journée de fin de semaine). Le deuxième questionnaire à compléter est la version fran?aise du Behavioral Pediatric Feeding Assessment Scale (BPFAS). Le BPFAS comporte 35 questions et se complète en 10 à 15 minutes. Il ne devrait pas vous prendre plus d’une heure, au total, pour remplir les deux questionnaires. Vous aurez 30 jours pour remplir les deux questionnaires et nous les renvoyer à l'adresse suivante: projet.papor@. Pour pouvoir participer à l'étude, vous devez e?tre le ou la repre?sentant(e) le?gal(e) d'un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme, ?gé de moins de 18 ans. De plus, vous êtes éligible au projet que vous soyez préoccupé ou non actuellement de l’alimentation de votre enfant. Finalement, vous devez être en mesure de lire et de comprendre le fran?ais. Risques et inconvénientsIl n’y a pas d’inconvénient majeur pouvant découler de votre participation a? ce projet de recherche, excepte? le fait de donner un peu de votre temps.Par ailleurs, il existe un risque potentiel que ce questionnaire suscite une réflexion concernant votre alimentation, celle de votre enfant ou la relation entre la v?tre et celle de votre enfant. En raison de cette possibilité, voici une liste de quelques ressources que vous pouvez contacter pour obtenir de plus amples informations ou trouver un professionnel pouvant vous offrir des services adaptés à vos besoins: Ordre des ergothérapeutes du Québec () et ()Ordre professionnel des diététistes du Québec ()Centre de réadaptation en déficience intellectuelle - Trouble envahissant du développement (CRDI-TED) de votre régionH?pital de Montréal pour enfant, entre autres leur clinique des troubles alimentaires (), clinique de dysphagie () clinique de nutrition () H?pital Rivière-des-Prairies, entre autres leur clinique psychiatrique de la petite enfance (CPPE) ()programme d'autisme ()H?pital Sainte-Justine, entre autres leur clinique du développement de l'enfant () clinique en psychiatrie ()CISSS ou CIUSSS de votre région Si des questions subsistent, vous pouvez contacter l'étudiante responsable de l'étude par courriel : projet.papor@.Avantages et bénéficesVous ne retirerez aucun avantage ou bénéfice direct en participant a? ce projet. Toutefois, les re?sultats de l’e?tude contribueront a? l’avancement des connaissances sur la validite? du PAPOR, un outil d’e?valuation pouvant e?tre tre?s utile aux ergothe?rapeutes ou à d’autres intervenants travaillant auprès des enfants ayant un TSA. Les problèmes d’alimentation sont fréquents chez cette population et une fa?on de mieux orienter les interventions face à ces problèmes est en les comprenant mieux. Le PAPOR permettra d’évaluer plusieurs aspects de l’alimentation et de mesurer les effets des interventions. Aucune compensation liée à cette étude ne vous sera donnée.ConfidentialitéSeule la chercheure principale, la directrice et la co-directrice du projet auront acce?s à vos informations personnelles sur les questionnaires comple?te?s. L'équipe de recherche assurera le caractère confidentiel des renseignements identificatoires. Ainsi, seuls les re?sultats compile?s de tous les participants seront transmis dans le rapport final. Les données, les résultats ainsi que tous les questionnaires et formulaires de consentements seront conservés, dans la confidentialité, sous mot de passe, tout au long de l'étude et après l'étude terminée, pendant une durée de 7 ans par la directrice de l'étude comme le prescrit le règlement concernant la conservation des données de l'Université de Montréal. Toutefois, à la fin de l'étude et du délai de 7 ans, toutes les données recueillies seront définitivement détruites.Participation volontaire et droit de retraitVous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez vous retirer de cette étude à n’importe quel moment, sans avoir à donner de raison. Toutefois, une fois les questionnaires envoyés, il ne sera plus possible de retirer vos réponses puisqu’elles seront anonymes, donc impossibles à retracer. Votre participation, votre refus de participer ou votre retrait de l’étude n’aura pas d’impact sur les services re?us auprès des établissements de soins ou les associations dont vous êtes membres.Responsabilité de l’équipe de rechercheEn acceptant de participer à cette étude, vous ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez les chercheurs ou l’établissement de leurs responsabilités civiles et professionnelles.Diffusion des résultatsLes re?sultats du projet seront pre?sente?s dans un rapport final e?crit dans lequel il sera impossible de vous identifier. Le rapport sera disponible à la testothèque de l'?cole de Réadaptation de l'Université de Montréal et transmit aux collaborateurs qui en feront la demande. Une publication des résultats dans une revue scientifique est aussi envisagée. Si vous e?tes inte?resse? a? avoir acce?s au rapport final, veuillez contacter l’e?tudiante responsable de ce projet. Si vous en faites la demande, celui-ci vous sera envoye? par courriel, suite a? la comple?tion de l’ensemble de l’e?tude. Finalement, les résultats seront présentés lors du Colloque 2016 du programme d'ergothérapie de l'?cole de réadaptation de l'Université de Montréal.?tudes ultérieuresAucune coordonnée ou renseignement personnel ne seront conserve?s passé le délai de 7 ans prescrit. Dans l’éventualité d’une étude ultérieure, vous pouvez donner votre consentement pour être recontacté. Seule la directrice de projet, Madame Geneviève Nadon, aura accès à vos coordonnées courriels. Vous pouvez vous retirer du registre à tout moment. Par ailleurs, si vous êtes recontactés, vous serez libre d’accepter ou de refuser de participer aux projets de recherche qui vous seront alors proposés. Toute utilisation des données devra préalablement faire l’objet d’une évaluation scientifique et éthique avant d’être autorisée et effectuée.Dans l’éventualité que d’autres analyses voudraient être effectuées sur les données recueillies, j’accepte que la directrice de projet, Geneviève Nadon, me contacte par courriel pour me demander de nouveau mon consentement.1. Oui 2. NonPersonnes-ressources et aspects éthiques Pour toutes questions, vous pouvez contacter?: Lyza Bujold, étudiante à la ma?trise en ergothérapie et responsable du projet, par courriel projet.papor@.Cette étude a été approuvée par le Comité d’éthique de la recherche en santé de l’Université de Montréal (CERES) et par le Comité d’éthique de la recherche conjoint destiné aux centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (C?RC/CRDITED). Ainsi, toute révision ou modification effectuées aux documents d'informations nécessite une approbation de ces deux comités avant d'être appliquée. Pour toute préoccupation sur vos droits ou sur les responsabilités des chercheurs concernant votre participation à ce projet, vous pouvez contacter le conseiller en éthique du Comité d’éthique de la recherche en santé (CERES). Le numéro du certificat éthique est le 15-148-CERES-D.Courriel?: ceres@umontreal.caTéléphone au (514) 343-6111 poste 2604Site Web?: plainte concernant cette recherche peut être adressée à l’ombudsman de l’Université de Montréal, au numéro de téléphone (514) 343-2100 ou à l’adresse courriel ombudsman@umontreal.ca. L’ombudsman accepte les appels à frais virés. Il s’exprime en fran?ais et en anglais et prend les appels entre 9 h et 17 h.Pour toute question relative à vos droits et recours ou sur votre participation à ce projet de recherche, vous pouvez contacter Karoline Girard, coordonnatrice à l’éthique de la recherche pour le C?RC/CRDITED au numéro suivant : 819 376-3984, poste 12347 ou par courrier électronique : info@cerc-crdited.ca. Pour toute plainte relative au projet de recherche, veuillez contacter [nom], le commissaire local à la qualité des services et aux plaintes de [nom de l'établissement], au numéro suivant : [numéro] ou par courrier électronique : [courriel]. Le numéro du certificat éthique est le C?RC-0227.Consentement Déclaration du participantJe comprends que je peux prendre mon temps pour réfléchir avant de donner mon accord ou non à participer à la recherche.Je peux poser des questions à l’équipe de recherche et exiger des réponses satisfaisantes.Je comprends qu’en participant à ce projet de recherche, je ne renonce à aucun de mes droits ni ne dégage les chercheurs de leurs responsabilités.J’ai pris connaissance du présent formulaire d’information et de consentement et j’accepte de participer au projet de recherche. Prénom et nom du participant(caractères d’imprimerie)Date_____________________________________SignatureEngagement du chercheurJ’ai expliqué les conditions de participation au projet de recherche au participant. J’ai répondu au meilleur de ma connaissance aux questions posées et me suis assuré de la compréhension du participant. Je m’engage, avec l’équipe de recherche, à respecter ce qui a été convenu au présent formulaire d’information et de consentement.Prénom et nom du chercheur(caractères d’imprimerie)Signature du chercheurDate?:Annexe E.?: Lettre de remerciement de participation Madame, Monsieur,Nous vous remercie tout particulièrement de votre participation à mon projet de maitrise visant la validation de l'outil d'évaluation les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) qui permettra aux ergothérapeutes, ainsi qu'à d'autres intervenants, d'offrir de meilleurs services en utilisant des outils validés. En participant à ce projet, vous avez permis de mieux documenter la validité du PAPOR et d'augmenter les connaissances quant à l'évaluation des problèmes reliés à l'alimentation chez les enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme.Si vous avez un intérêt concernant les résultats de l'étude ou le rapport final, vous pouvez me contacter par courriel en mentionnant que vous aimeriez obtenir ces informations et nous vous les ferai parvenir. Finalement, si vous avez des questions, des commentaires ou que vous voulez de plus amples informations n'hésitez pas à me contacter.Nous vous remercie de votre considération et de votre participation à ce projet.Veuillez agréer mes salutations distinguées,Lyza Bujold?tudiante à la maitrise, en Ergothérapie à l'Université de Montréalprojet.papor@Geneviève NadonProfesseure adjointe de clinique à l’Université de MontréalProgramme d’ergothérapiegenevieve.nadon@umontreal.ca Johanne Higgins, Professeure agrégée à l'Université de MontréalProgramme d'ergothérapiejohanne.higgins@umontreal.caAnnexe F?: Lettre de remerciement aux intervenants Madame, Monsieur,Nous vous remercie tout particulièrement de votre participation à mon projet de maitrise visant la validation de l'outil d'évaluation les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) qui permettra aux ergothérapeutes, ainsi qu’à d’autres intervenants, d'offrir de meilleurs services en utilisant des outils validés. En participant à ce projet, vous avez permis de mieux documenter la validité du PAPOR et d'augmenter les connaissances quant à l'évaluation des problèmes reliés à l'alimentation chez les enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme.Si vous avez un intérêt concernant les résultats de l'étude ou le rapport final, vous pouvez me contacter par courriel en mentionnant que vous aimeriez obtenir ces informations et nous vous les ferai parvenir. Finalement, si vous avez des questions, des commentaires ou que vous voulez de plus amples informations n'hésitez pas à me contacter.Nous vous remercie de votre considération et de votre participation à ce projet.Veuillez agréer mes salutations distinguées,Lyza Bujold?tudiante à la maitrise, en Ergothérapie à l'Université de Montréalprojet.papor@Geneviève NadonProfesseure adjointe de clinique à l’Université de MontréalProgramme d’ergothérapiegenevieve.nadon@umontreal.ca Johanne Higgins, Professeure agrégée à l'Université de MontréalProgramme d'ergothérapie johanne.higgins@umontreal.caAnnexe G: Publication pour les sites Web Chers parents d’un enfant ou adolescent ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA),Que, pour vous, l’heure des repas en famille soit une occasion de découverte et de plaisir (chanceux!) ou une source (hélas renouvelable) d’anxiété de refus, vous pouvez tous nous aider. Une étude québécoise est en cours actuellement et vise à améliorer la qualité des outils d’évaluation pour les problèmes alimentaires graves. Le projet est simple et ne demande pas beaucoup de temps (une heure au total). Il suffit de remplir 2 questionnaires (disponibles en fran?ais seulement) concernant l'alimentation de son enfant/adolescent et de les renvoyer par courriel, au plus tard 30 jours après avoir re?u les documents. Nous sollicitons votre participation, que vous ayez ou non des inquiétudes liées à l'alimentation de votre enfant ?gé de moins de 18 ans. Plus nous aurons de familles ayant des expériences de repas différentes, plus nous pourrons analyser ce qui les distingue et plus nous pourrons développer des outils d’évaluation qui seront sensibles à ces différences.Si vous êtes intéressé à participer, ou si vous avez des questions contactez-moi, Lyza Bujold, étudiante responsable de ce projet, par courriel à l'adresse suivante: projet.papor@. Il me fera alors plaisir de vous transmettre de plus amples informations et ce, sans aucune obligation de votre part.Merci à l'avance de votre implication et de votre intérêt,Lyza Bujold?tudiante à la ma?trise en ergothérapie à l'Université de MontréalGeneviève Nadon, directrice du projetProfesseure adjointe de clinique au programme d'ergothérapie à l’Université de MontréalJohanne Higgins, co-directrice du projet Professeure agrégée au programme d'ergothérapie à l'Université de Montréal ................
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