CENTROS DE -saude.pt

CENTROS DE REFER?NCIA ? Relat?rio Final

Grupo de Trabalho: Jorge Manuel Virtudes dos Santos Penedo (Coordenador) B?rbara Sofia de Carvalho Guilherme Augusto Mariano Pego Isabel Maria Teixeira de Carvalho Pedroto Jos? Alexandre Diniz Maria Sofia de Canais e Mariz Ferreira da Cunha Sampaio Paolo Maria Casella

i

ii

CENTROS DE REFER?NCIA

?NDICE

?ndice de Figuras ......................................................................................................................................v ?ndice de Quadros.....................................................................................................................................v ?ndice de Anexos ..................................................................................................................................... vi ?ndice de Quadros dos Anexos ................................................................................................................ vi Abreviaturas, Acr?nimos e Siglas ........................................................................................................... vii Sinais Convencionais.............................................................................................................................. vii Agradecimentos ........................................................................................................................................1 Sum?rio Executivo ....................................................................................................................................3 1 Introdu??o .........................................................................................................................................7 2 Objetivos .........................................................................................................................................13 3 Metodologia ....................................................................................................................................15 4 Enquadramento Hist?rico................................................................................................................17

4.1 Estado de arte europeu relativo a Centros de Refer?ncia ..................................................... 21 5 Centro de Refer?ncia em Portugal..................................................................................................35 6 Enquadramento Legislativo e Normativo ........................................................................................39

6.1 Diretiva 2011/24/UE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 9 de Mar?o, sobre a aplica??o dos direitos dos doentes em mat?ria de cuidados de sa?de transfronteiri?os ................... 39 6.2 Redes de Referencia??o Hospitalar....................................................................................... 42 6.3 Outros normativos.................................................................................................................. 44 7 Identifica??o dos Centros de Refer?ncia e Centros Afiliados..........................................................45 8 Processo de reconhecimento dos Centros de Refer?ncia ..............................................................51 9 Moldes gerais do modelo de financiamento....................................................................................59 9.1 Modelo de financiamento hospitalar e modalidades de pagamento....................................... 60 9.2 Princ?pios subjacentes ao financiamento e contratualiza??o dos centros de refer?ncia a constituir em Portugal ........................................................................................................................ 61 10 Integra??o dos Centros de Refer?ncia na Rede Hospitalar Portuguesa.........................................65 11 Rede Europeia de Refer?ncia.........................................................................................................67 12 Perspetiva europeia a curto e m?dio prazo.....................................................................................75

iii

CENTROS DE REFER?NCIA

13 ?reas Priorit?rias de Interven??o ....................................................................................................79 13.1 Transplanta??o de ?rg?os s?lidos ......................................................................................... 81

13.1.1 13.1.2 13.1.3 13.1.4 13.1.5

Transplante Renal.......................................................................................................... 82 Transplante Hep?tico ..................................................................................................... 84 Transplante Pancre?tico ................................................................................................ 85 Transplante Card?aco..................................................................................................... 86 Transplante Pulmonar.................................................................................................... 87

13.2 Oncologia............................................................................................................................... 88

13.2.1 13.2.2 13.2.3 13.2.4 13.2.5 13.2.6 13.2.7 13.2.8 13.2.9

Cancro do Test?culo ....................................................................................................... 90 Cancro Hepatobiliar ....................................................................................................... 90 Cancro do P?ncreas ...................................................................................................... 91 Cancro do Recto ............................................................................................................ 91 Cancro do Es?fago ........................................................................................................ 92 Cancro do Est?mago ..................................................................................................... 92 Cancro da Mama............................................................................................................ 93 Melanoma ...................................................................................................................... 93 Cancros pedi?tricos ....................................................................................................... 94

13.3 Doen?as Heredit?rias do Metabolismo .................................................................................. 96 13.4 Hemofilia ................................................................................................................................ 98 13.5 Hemodin?mica e cardiologia de interven??o.......................................................................... 98

14 Recomenda??es ...........................................................................................................................101 15 Gloss?rio.......................................................................................................................................105 16 Bibliografia ....................................................................................................................................111 Anexos ..................................................................................................................................................125

iv

CENTROS DE REFER?NCIA

?NDICE DE FIGURAS

Figura 1. Principais marcos no processo de cria??o das RER............................................................... 18 Figura 2. Principais marcos no processo de cria??o de figuras tipo CR e do Programa Nacional para as Doen?as Raras. ..................................................................................................................................... 20 Figura 3. Mapa da Europa. .................................................................................................................... 21 Figura 4. Modelo de integra??o dos CR na rede hospitalar portuguesa e na RER. ............................... 38 Figura 5. Ano de produ??o e entidade de aprova??o das RRH publicadas........................................... 43 Figura 6. N?mero de especialidades m?dicas hospitalares integradas em RRH. .................................. 43 Figura 7. Entidades envolvidas no processo de reconhecimento de CR. .............................................. 56 Figura 8. Modelo de integra??o dos CR na rede hospitalar portuguesa. ............................................... 66 Figura 9. Elementos de governa??o e coordena??o de RER. ............................................................... 72

?NDICE DE QUADROS

Quadro 1. Aspetos comuns mais relevantes entre Estados-Membros................................................... 32 Quadro 2. Crit?rios gerais relacionados com a corresponsabiliza??o e com os cuidados centrados nos doentes. ................................................................................................................................................. 47 Quadro 3. Crit?rios gerais relacionados com a qualidade, seguran?a e boas pr?ticas. ......................... 47 Quadro 4. Crit?rios gerais relacionados com a organiza??o e gest?o. .................................................. 48 Quadro 5. Crit?rios gerais relacionados com a capacidade de investiga??o e forma??o. ..................... 48 Quadro 6. Crit?rios gerais relacionados com sistemas de informa??o. ................................................. 49 Quadro 7. Cronograma relativo ? elabora??o e aprova??o de legisla??o referente aos CR a constituir em Portugal............................................................................................................................................ 51 Quadro 8. Cronograma representativo das etapas inerentes ao reconhecimento dos CR. ................... 55 Quadro 9. Mecanismos de aloca??o de recursos e modalidades de pagamento. ................................. 61 Quadro 10. Transplante renal por milh?o de habitantes em 2011. ........................................................ 83 Quadro 11. Transplante hep?tico por milh?o de habitantes em 2011. ................................................... 84 Quadro 12. Transplante pancre?tico por milh?o de habitantes em 2011. .............................................. 85 Quadro 13. Transplante card?aco por milh?o de habitantes em 2011.................................................... 86

v

CENTROS DE REFER?NCIA

Quadro 14. Transplante pulmonar por milh?o de habitantes em 2011. ................................................. 87 Quadro 15. Cancro - incid?ncia estimada, mortalidade e preval?ncia (sem distin??o de g?nero) para 2008 em Portugal................................................................................................................................... 88

?NDICE DE ANEXOS Anexo 1. Centros de Elevada Diferencia??o e Centros de Tratamento em Portugal. .......................... 127 Anexo 2. Grelha de avalia??o das propostas a Centros de Refer?ncia. .............................................. 131 Anexo 3. Preval?ncia de doen?as raras segundo a Orphanet. ............................................................ 134

?NDICE DE QUADROS DOS ANEXOS Quadro A 1. Centros de Tratamento de esclerose m?ltipla. ................................................................ 127 Quadro A 2. Centros de Tratamento em obesidade............................................................................. 128 Quadro A 3. Centro de Elevada Diferencia??o em obesidade. ............................................................ 129 Quadro A 4. Centros de Tratamento para acessos vasculares para hemodi?lise................................ 129 Quadro A 5. Centros de Elevada Diferencia??o em Nefrologia. .......................................................... 130 Quadro A 6. Centros de Tratamento da diabetes tipo I, atrav?s da perfus?o subcut?nea cont?nua de insulina................................................................................................................................................. 130 Quadro A 7. Grelha de avalia??o de propostas para CR. .................................................................... 131 Quadro A 8. Lista da preval?ncia de doen?as raras segundo a Orphanet........................................... 134

vi

 ................
................

In order to avoid copyright disputes, this page is only a partial summary.

Google Online Preview   Download