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PIRCE – Plataforma Interactiva para o Registo clínico e Comunicação em Epilepsia.
Uma forma de Telemedicina na abordagem à Epilepsia.
Ângela Isabel Cunha Carvalho Santos
2010
Mestrado de Informática Médica
Faculdade de Ciências | Faculdade de Medicina
Universidade do Porto
Orientador: Luís Filipe Antunes FCUP
Agradecimentos
Posto mais um desafio na minha vida, vejo aqui, uma vez mais, a passagem de mais uma etapa, a realização de um sonho, a evolução e o crescimento pessoal.
Sem estagnar, os meus horizontes já se alargam para o futuro…
Não teria conseguido sem a ajuda e colaboração dos que me rodeiam, porque existo neste conjunto e nada faz sentido isoladamente.
Em particular agradeço ao meu namorado André, que concretizou realmente este projecto imaginado, com sabedoria, dedicação, paciência e muito amor. Obrigado! Sem ti, nada disto seria possível!
À minha amiga Ana que me deu alento e ajuda durante todo o projecto, e colaborou com interesse na formulação deste trabalho.
Ao meu orientador Prof. Luís Antunes, que me deu a mão, acreditou em mim, me aconselhou, sempre aceitou as minhas resoluções e me ajudou a levar avante este projecto.
Ao Dr. Ricardo Rego que se interessou pela ideia e me fez prometer que a concretizaria.
Sumário
As diferentes características e funcionalidades da telemedicina permitem o acesso à saúde de uma forma facilitada e eficaz, redutora de custos e capaz de incentivar a auto-gestão das doenças.
A Epilepsia é uma doença neurológica crónica caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas que podem ser de vários tipos e podem gerar vários graus de incapacidade. Os doentes com epilepsia podem ter dificuldades no acesso a cuidados especializados, o que pode levar a um cuidado potencialmente sub-óptimo. Desta forma são candidatos ideais para o self-management da sua doença através da telemedicina.
Nesta dissertação descreve-se a criação de uma plataforma informática de acesso via Web dirigida aos doentes com epilepsia e aos profissionais de saúde envolvidos no seu cuidado. Pretende-se que através dela os utentes ganhem autonomia e poder de decisão em relação à sua doença, bem como tenham acesso a informação médica e aprendam sobre esta patologia. A telemedicina potencia também a aproximação entre os utentes e os profissionais de saúde, podendo evitar assim alguns gastos tais como consultas hospitalares ou visitas aos serviços de urgência. Adicionalmente, através da plataforma aqui descrita, os profissionais de saúde vão poder estar mais informados sobre os seus doentes, tendo acesso a informação, por estes, disponibilizada, contribuindo para um cuidado mais próximo.
Como primeiro passo efectuou-se uma pesquisa bibliográfica para perceber qual o estado da arte no que respeita à telemedicina em epilepsia e às aplicações on-line existentes.
A maioria dos portais existentes sobre epilepsia são de carácter informativo e pretendem assumir um papel didáctico para um conhecimento mais completo e correcto desta doença. O “” e o eCommunity do Epilepsy Foundation, para além de serem portais de carácter informativo, apresentam-se também com características de aplicação online na medida em que permitem o acesso, através de login, a uma página pessoal, permitem contactos com profissionais de saúde desta área, com novas terapêuticas e com outras pessoas com a mesma doença. Ainda nos Estados Unidos, à semelhança das anteriores aplicações, existe uma outra, a WebEASE, criada especificamente para conduzir os doentes epilépticos a adoptar comportamentos adequados e correctos nas áreas da higiene do sono, da gestão do stress e do seguimento rígido da prescrição medicamentosa.
Tendo em conta os resultados obtidos na pesquisa bibliográfica tornou-se pertinente e potencialmente relevante criar uma plataforma com estas linhas de actuação para os doentes portugueses. Foi criada a PIRCE – Plataforma Interactiva para o Registo clínico e Comunicação em Epilepsia em com uma base de dados em SQL Server para a suportar.
A PIRCE tem como público-alvo adultos com epilepsia e profissionais de saúde envolvidos no seu cuidado, é constituída essencialmente por um Fórum onde os doentes e profissionais de saúde podem expor e discutir ideias sobre vários temas e experiências ligadas à epilepsia, um Chat, onde os mesmos intervenientes podem comunicar de uma forma privada, um RCE onde o profissional de saúde centralizará toda a informação médica pertinente de um determinado doente e um Diário, onde o doente poderá expor o seu estado de espírito e descrever as suas crises epilépticas, efeitos secundários de medicação e toda a informação que achar pertinente inserir.
A Teleneurologia e a Telemedicina para a Epilepsia apresentam viabilidade para serem utilizadas como um recurso auxiliar na prestação dos cuidados de saúde nesta área.
No futuro a PIRCE vai ser posta em utilização por doentes adultos da consulta de epilepsia do Hospital Pedro Hispano para ser avaliada no que respeita à sua usabilidade, acessibilidade e aceitação. Pretende-se, no final perceber qual foi a potencial melhoria da qualidade de vida dos doentes.
Abstract
The different features and functionalities of telemedicine allow access to health care in a easier and effective way, reducing costs and encouraging self-management of disease.
A Epilepsia é uma doença neurológica crónica caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas que podem ser de vários tipos e podem gerar vários graus de incapacidade. Epilepsy is a chronic neurological disorder characterized by the occurrence of seizures that may be of various types and may produce several degrees of disability. Os doentes com epilepsia podem ter dificuldades no acesso a cuidados especializados, o que pode levar a um cuidado potencialmente sub-óptimo. Patients with epilepsy may have difficulties in accessing specialist care, which can lead to potentially sub-optimal care. Desta forma são candidatos ideais para o self-management da sua doença através da telemedicina.Thus they are ideal candidates for self-management of their disease through telemedicine.
This dissertation describes the creation of a web platform for patients with epilepsy and health professionals involved in their care. It is intended that through this application its users, namely patients, gain autonomy and power of decision regarding their disease as well as access to specialized medical information and learn more about this pathology. Telemedicine also enhances the closeness between users and health professionals, and may avoid some expenditure such as hospital visits or visits to emergency services. Additionally, through the platform described here, health professionals will be more informed about their patients and have access to information provided by them through the platform, contributing to a closest care.
As first step, a literature search was performed to study the state of the art in telemedicine in epilepsy and available online applications.
Most existing portals on epilepsy are informative and have a teaching role to a more complete and correct knowledge about this disease. The "" and the eCommunity of the Epilepsy Foundation, in addition to being informative portals, present themselves also with features of online application, as they allow access, through a login to a personal page, allowing contacts with health professionals in this area, with new therapies and other people with the same disease. In the U.S., like the previous applications, there is another, the WebEASE, created specifically to lead the epileptic patients to adopt appropriate behaviors in areas of sleep hygiene, stress management and taking antiepileptic drugs as prescribed.
The results obtained in the literature search, shows the relevance and pertinence to create a platform for the Portuguese patients. PIRCE - Platform Interactive for clinical Registration and Communication in Epilepsy was created and developed in with a database in SQL Server to support it.
PIRCE main users tend to be adults with epilepsy and health professionals involved in their care. It consists essentially of a Forum, where patients and health professionals can expose and discuss ideas and experiences on various topics related to epilepsy, a Chat, where the same users can privately communicate one another, an Electronic Health Record where the health professional will centralize all medical information relevant to a particular patient, and a Diary where the patient can register his mood and describe their seizures, medication side effects and all the information they´ll find relevant to mention.
The Teleneurology and Telemedicine for epilepsy seem like good sources to assist in providing health care in this area.
In the future, PIRCE will be used by adult patients of Pedro Hispano´s Hospital, and will be evaluated regarding its usability, accessibility and acceptance. It will be also important, in the future, to study and evaluate the potential improvement of patient’s quality of life.
Preâmbulo
No âmbito do Mestrado em Informática Médica foram abordadas várias formas como a informática e as aplicações Web podem ser úteis no cuidado de saúde ao doente.
Ao deparar-me com este conhecimento e tendo em conta que no meu dia-a-dia profissional, contacto com doentes portadores de uma doença crónica, considerei que os mesmos poderiam tornar-se bons candidatos a utilizar as tecnologias da Telemedicina.
Por conseguinte, surgiu a ideia de fazer um projecto nesta área. Propus-me criar uma aplicação Web dirigida aos doentes com epilepsia, numa tentativa de aproximação do utente à sua doença, bem como do mesmo aos profissionais de saúde envolvidos no seu cuidado.
Desde então comecei a trabalhar neste sentido, direccionando os trabalhos nas várias disciplinas do Mestrado para esta matéria, a fim de adquirir uma aprendizagem necessária para a concretização do projecto final.
As pesquisas bibliográficas, científicas e tecnológicas permitiram-me tomar conhecimento do estado da arte nesta área a qual cresceu muito desde que iniciei a investigação neste campo até à actualidade.
Em meados de 2008, a maioria dos portais existentes sobre epilepsia eram de carácter informativo e pretendiam assumir um papel didáctico disponibilizando meios que permitiam um conhecimento mais completo e correcto desta doença.
O (28), na altura e ainda hoje, é um portal que, para além de ser de carácter informativo, apresenta características de aplicação online na medida em que permite o acesso, através de login, a uma página pessoal, permitindo contactos com profissionais de saúde na área da Epilepsia, com novas terapêuticas e com outras pessoas com a mesma doença.
Este recurso foi vencedor da medalha de prata na categoria de “Best Patient Care/Disease Management” nos prémios 2007 “eHealthcare Leadership”, que tiveram lugar em Las Vegas a 4 de Novembro durante a 11ª Conferência Anual de Cuidados de Saúde através da Internet (Eleventh Annual Healthcare Internet Conference). O site dá acesso aos doentes a mais de 3500 páginas de educação e enriquecimento e suporta o crescimento de uma comunidade de mais de 23000 utilizadores que podem conversar, criar blogs e divulgar conteúdos pessoais diariamente. Este recurso é disponibilizado pelo “Epilepsy Therapy Project”. A sua missão é informar e dar poder a dois grupos de doentes e suas famílias: aqueles que enfrentam um diagnóstico de epilepsia recente e aqueles que lutam diariamente contra a epilepsia resistente aos tratamentos. O foi criado para fornecer informação acerca da epilepsia e dos muitos tratamentos disponíveis, de uma forma acessível e não profissional (25).
Actualmente, neste site, já podemos encontrar um diário que tem por finalidade a centralização de um registo clínico electrónico feito pelo doente. Note-se que a data de lançamento desta característica é posterior a proposta desta dissertação que já incluía essa funcionalidade
Mais dois sites surgiram recentemente também nos EUA, para apoiar o doente com epilepsia.
A Epilepsy Foundation lançou o eCommunities – um espaço para todos os que sofrem de epilepsia, para troca de ideias e apoio mútuo. Este site possui as capacidades de realizar um login, criar uma página pessoal, aceder a um Fórum, criar blogs e grupos virtuais.
Existe ainda uma 3ª plataforma criada por uma comunidade / rede de prestadores de cuidados a pessoas com epilepsia, chamada Managing Epilepsy Well Network. O WebEASE – Web Epilepsy, Awareness, Suport and Education – é um programa online de auto-gestão da epilepsia, ajudando os doentes a lidarem melhor com o stress, a terem uma higiene do sono adequada à sua doença, e a aderirem à terapêutica prescrita.
É de salientar que, pelo facto de estarmos a assistir a um grande crescimento tecnológico nesta área embora só com trabalhos publicados nos EUA, a implementação deste projecto no nosso país torna-se um importante desafio.
O caminho a percorrer não foi nem é fácil, dado que a minha formação de base não me facultou as aptidões necessárias na área da informática para a criação da plataforma a que me propus. No entanto, muita da informação que está na base destes sistemas foi-me leccionada neste mestrado e, por isso, e com a ajuda de um programador dedicado e interessado nas tecnologias da saúde, tornou-se possível a realização deste projecto.
Entre vários desafios que surgiram, o mais pertinente foi a comunicação entre o programador e o profissional de saúde. Foi extremamente difícil fazer com que o programador compreendesse o que o profissional de saúde pretendia. O inverso também se verificou dado que o profissional de saúde não conseguia responder a questões técnicas colocadas pelo programador, nem compreender as suas linhas de pensamento. Os problemas foram sendo ultrapassados graças ao esforço e disponibilidade de ambos. As frequentes reuniões, a fim de discutir o trabalho e fazer alterações necessárias, foram o veículo para que a apresentação final da aplicação fosse a mais satisfatória possível para os seus futuros utilizadores.
Índice
Agradecimentos iii
Sumário iii
Abstract iii
Preâmbulo iii
Índice iii
Acrónimos iii
Índice de figuras iii
Organização da tese iii
Resultado final iii
1. Introdução 3
2. Objectivos 3
3. Estado de arte 3
4. Material e Métodos 3
5. Resultados e Discussão 3
6. Conclusões 3
7. Trabalho futuro 3
Referências 3
Acrónimos
WebEASE – Web Epilepsy, Awareness, Suport and Education
PIRCE – Plataforma Interactiva para o Registo clínico e Comunicação em Epilepsia
ASP – Active Server Pages
SQL – Struture Query Language
WWW – World Wide Web
DICOM – Digital Imaging and Communications in Medicine
EDF –European Data Format
ASCII – American Standard Code for Information Interchange
EUA – Estados Unidos da América
EEG - Electroencefalograma
UML – Unified Modeling Language
RCE – Registo Clínico Electrónico
NET – Rede
Índice de figuras
Figura 1- Página Inicial da PIRCE iii
Figura 2 - o conceito "Telemedicina" 3
Figura 3 – Ilustração de uma teleconsulta 3
Figura 4 - Exemplo de Palestras por Videoconferência 3
Figura 5 - Algumas vertentes da Telemedicina 3
Figura 6 - Ilustração de uma aplicação de Telemedicina no campo neurológico 3
Figura 7 – Esquema de várias aplicações de Telemedicina em Neurologia 3
Figura 8 – 3
Figura 9 - 3
Figura 10 - 3
Figura 11 - – Imagem exemplar do dispositivo móvel do Sistema de Monitorização Remota de Epilepsia Pediátrica) 3
Figura 12 - Utilizadores 3
Figura 13 - Componentes 3
Figura 14 - Registo do Utilizador 3
Figura 15 - Acesso do Utente após o Registo 3
Figura 16 - Acesso do Profissional de Saúde após o Registo 3
Figura 17 - Escolha do Profissional de Saúde 3
Figura 18 - Bolsa de Utentes do Médico 3
Figura 19 - Bolsa de Utentes do Técnico 3
Figura 20 - Autenticação 3
Figura 21 - Erros de Autenticação 3
Figura 22 - Registo 3
Figura 23 - Formulário de Registo do Utente 3
Figura 24 - Formulário de Registo do Profissional de Saúde 3
Figura 25 - Erro por inscrição pendente 3
Figura 26 - Fórum 3
Figura 27 - Chat 3
Figura 28 - Menu da Área Pessoal do Utente 3
Figura 29 - Dados Pessoais do Utente 3
Figura 30 - RCE: História Clínica 3
Figura 31 - RCE: Exames 3
Figura 32 - RCE: Medicação 3
Figura 33 - Diário 3
Figura 34 - Criação de Alerta 3
Figura 35 - Visualização de Alerta 3
Figura 36 - Alterar Login 3
Figura 37 - Menu da Área Pessoal do Profissional de Saúde 3
Figura 38 - Bolsa de Utentes 3
Figura 39 - Alteração de Login do Profissional de Saúde 3
Figura 40 - Dados Pessoais do Profissional de Saúde 3
Figura 41 - Aviso de Alerta 3
Figura 42 - Criação de um novo Alerta 3
Figura 43 - Selecção do destinatário do Alerta 3
Figura 44 - Interface para a mensagem de Alerta 3
Organização da tese
Esta dissertação engloba todo um trabalho de pesquisa e realização de um projecto na área da Telemedicina em Epilepsia. Descreve como nasceu a PIRCE – Plataforma Interactiva para o Registo clínico e Comunicação em Epilepsia.
Na Introdução fala-se do que é a Telemedicina e quais as formas de aplicação em Neurologia e especificamente em Epilepsia. São referidas as potencialidades e limitações da telemedicina e de que modo este método é vantajoso para pessoas com doenças crónicas nomeadamente com epilepsia.
Os Objectivos contêm a descrição do projecto e os aspectos que se pretendem conseguir com a plataforma, bem como a sua finalidade e vantagens para os seus futuros utilizadores.
No Estado da Arte expõem-se o que de mais actual existe, quais as divulgações científicas na área da Telemedicina para a Epilepsia e as tecnologias e meios disponíveis para esta prática.
Como Material e Métodos são apresentadas as formas como foi levado a cabo o projecto, quais os materiais utilizados e quais as formas escolhidas para a concretização do projecto.
Nos Resultados e Discussão é descrito o projecto final, a PIRCE, bem como todas as suas funcionalidades.
A Conclusão frisa ideias chave acerca de todo o projecto salientando a sua importância para o nosso país.
Como Trabalho Futuro e porque esta plataforma acabou de nascer, é pertinente colocá-la em utilização, avaliá-la sob diversos aspectos, e fazê-la crescer como entidade no mundo da Telemedicina.
Resultado final
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Figura 1- Página Inicial da PIRCE
Introdução
A telemedicina é o conjunto de serviços clínicos e educacionais que são prestados remotamente e que visam a melhoria e eficiência da prestação de cuidados de saúde (60). Faz-se uso de tecnologias de comunicação modernas síncronas como as comunicações por videoconferência para interacções em tempo real e as teleconsultas, ou assíncronas como o e-mail e a telemedicina por store and forward. No caso dos sites com acessos restritos através de login podemos ter presente ambas as tecnologias: comunicações em tempo-real, comunicações através de mensagens escritas e com armazenamento e envio de arquivos anexados. Estas tecnologias são criadas com base nas redes sociais e na WEB 2.
Para usufruir de todas as potencialidades da telemedicina são necessárias ligações de elevada velocidade e qualidade. Os dados podem ser transmitidos em formatos de vídeo, som, imagem, gráficos, texto, etc., sendo necessário que as transmissões sejam completas e intactas. Para tal, existem vários protocolos como são exemplo o DICOM para armazenamento e partilha de imagens médicas, o EDF – European Data Format e o ASCII – American Standard Code for Information Interchange. A tecnologia mais avançada e disponível actualmente para este tipo de comunicações é a que está na base da televisão digital.
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Figura 2 - o conceito "Telemedicina"
Para além disso, existem factores de natureza diversa que condicionam a utilização deste tipo de sistemas sendo um deles a definição da responsabilidade clínica, dado que quanto menor for a informação obtida sobre um doente, tanto maior será a probabilidade de conclusões erradas (efeito "pequena janela"). A Telemedicina pode tornar menos humana (e quase só técnica) a relação médico – doente, o que é obviamente um problema a evitar.
Por conseguinte, na utilização destes sistemas há que garantir ao doente a privacidade e confidencialidade dos seus dados pessoais e garantir a identificação genuína dos intervenientes, bem como a segurança no meio de comunicação que utilizamos (internet). O investimento em tecnologia é elevado mas necessário para permitir que haja qualidade neste meio de comunicação (9).
Existem vários tipos e formas de fazer Telemedicina. São exemplos:
*Teleconsulta
Talvez a aplicação mais mediática da telemedicina. Uma consulta realizada quando o paciente e o clínico se encontram em locais remotos de forma a diagnosticar uma determinada doença e à prescrição do respectivo tratamento. Usando este conceito é possível proporcionar, entre outros, o acesso a cuidados de saúde a segmentos da população em que estes cuidados são escassos, de que são exemplo os meios rurais (8).
Abrange aplicações onde, através de mecanismos electrónicos como formulários da World Wide Web (WWW), um paciente pode transmitir informações a um profissional de saúde, que poderá realizar um diagnóstico. Telediagnóstico e Teleaconselhamento são termos frequentemente encontrados, e constituem derivações da teleconsulta (10).
Teleconsulta On line: Por meio de agendamento prévio, o profissional de saúde pode solicitar uma teleconsulta online, na qual apresentará um caso clínico para o (a)especialista escolhido, a fim de receber orientações quanto ao diagnóstico, terapia ou condutas gerais.
Teleconsulta Off line: Destinada aos casos que necessitam apenas de esclarecimentos sobre dúvidas específicas. Nesta modalidade o profissional de saúde envia o resumo do caso e o especialista responde via sistema semelhante a e-mail, que comporte formatos específicos.
Vídeoconferências: Têm como objectivo promover a educação permanente, online, por meio da exposição e discussão de temas de interesse dos profissionais de saúde, bem como de casos clínicos ou outro tipo de informação (11).
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Figura 3 – Ilustração de uma teleconsulta
*Telediagnóstico e Telemonitorização
O telediagnóstico caracteriza-se pelo envio remoto de sinais, imagens médicas, dados laboratoriais, etc., com fins de diagnóstico. Deste modo, médicos situados em centros geograficamente distantes podem trocar entre si informações sobre casos clínicos de pacientes, e consultar colegas mais especializados quanto ao diagnóstico e procedimentos a seguir para os mesmos.
A telemonitorização tem por base o envio de sinais biológicos, desde o local onde o paciente se encontra, a um centro especializado de interpretação e análise. A diferença em relação ao telediagnóstico é que a monitorização geralmente funciona em modo contínuo, ou envolve um período de tempo longo e proporciona serviços automáticos ou semi-automáticos de vigilância e de alarme.
*Tele-educação
A tele-educação tem por objectivo a educação à distância dos intervenientes no processo clínico, quer os prestadores dos cuidados de saúde quer os pacientes. As técnicas de e-learning, permitem a implementação de cursos à distância e incluem-se nesta área.
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Figura 4 - Exemplo de Palestras por Videoconferência
*Teleterapia
A teleterapia consiste no controlo de equipamentos à distância e incluem-se nesta área, técnicas de realidade virtual e de robótica.
Na prática, existem ainda poucas aplicações de teleterapia. Uma das que tem tido sucesso é a telediálise, que consiste num equipamento de hemodiálise simplificado, que pode ser colocado no domicílio do paciente, ou num centro de saúde localizado num meio rural. Com ajuda de um profissional, o paciente é ligado ao equipamento, que por sua vez é telecontrolado por uma central remota. O equipamento dispõe de funções inteiramente digitais de controlo e alarme, sendo os sinais adquiridos (medida de temperatura, pressão arterial) transmitidos via rede. O sistema remoto supervisiona e controla automaticamente todas as funções do equipamento de diálise remoto.
Outra das áreas mais extraordinárias em informática médica é a telecirurgia, pela possibilidade que proporciona em efectuar intervenções cirúrgicas quando o clínico e o cirurgião se encontram em locais remotos. Citando um caso real, um cirurgião italiano de Milão, operou um porco situado nos EUA utilizando para o efeito luvas de posicionamento digital (datagloves) que permitem sentir e transmitir para o computador a posição espacial exacta das mãos do cirurgião e a da movimentação dos seus dedos. Usando ainda um capacete capaz de proporcionar uma visão tridimensional do campo operatório, o médico manipulou à distância um robot (de elevada precisão) para segurar instrumentos cirúrgicos.
Outro campo da informática médica que começa a ter os primeiros desenvolvimentos é a robótica médica, que consiste na aplicação de robots mecânicos em cirurgias. Em França, há referência de um robot programável utilizado para montagens industriais, 100 vezes mais preciso e seguro que um operador humano, em tarefas delicadas de posicionamento (8).
*Comunidades Virtuais
São grupos de profissionais que utilizam ferramentas ou tecnologias da Internet, como o correio electrónico, newsgroups ou sítios da WWW para discutir temas e casos clínicos das diversas especialidades médicas ou elaborar e publicar electronicamente artigos científicos (10).
*Sites ou portais
O acesso a sites através de login permite comunicações em tempo real bem como pelo método store and foward. É possível colocar comunidades com um mesmo interesse em contacto, para troca de ideias e experiências. Os profissionais de saúde, com acessos ao portal, têm funções de esclarecimento, diagnóstico, vigilância, tratamento, entre outros. É comum os utilizadores poderem também aceder a informação fidedigna sobre a doença para qual o site foi criado, incentivando assim o auto-cuidado e a auto-gestão da doença.
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Figura 5 - Algumas vertentes da Telemedicina
A telemedicina é um recurso que contribui significativamente para a melhoria da qualidade da assistência médica, para a redução do tempo gasto entre o diagnóstico e a terapia e para a extensão dos serviços médicos especializados e de qualidade aos locais que não os apresentam. Além dessas vantagens, pode citar-se:
a) O acesso rápido a especialistas em locais distantes nos casos de desastres e emergências;
b) O uso mais efectivo de recursos, através da centralização de especialistas e a descentralização da assistência primária em saúde, alcançando um número maior de pessoas;
c) A melhoria nas condições de diagnóstico através da cooperação de profissionais multidisciplinares com partilha de informações médicas;
d) A implementação de programas educacionais a distância para médicos e residentes localizados em regiões remotas, fora de centros especializados;
e) O acesso remoto aos serviços de saúde nas várias modalidades presentes na telemedicina, principalmente em áreas rurais distantes;
f) A redução no número de consultas presenciais, através da recolha electrónica dos dados clínicos do paciente;
g) A possibilidade de acesso ao processo clínico electrónico do paciente, melhorando assim o seu atendimento;
Num estudo feito em Itália (8), as aplicações de telemedicina comprovaram uma redução de até 60% nos custos da assistência, principalmente como consequência da descentralização dos serviços, redução da necessidade de hospitalização, e diminuição com os gastos de deslocação do paciente e de pessoal especializado.
Apesar das suas vantagens óbvias e do crescente desenvolvimento tecnológico (velocidade de processamento e comunicação), a telemedicina tem-se deparado com uma série de obstáculos e, na prática, contrariando as expectativas, a sua generalização não tem acompanhado este desenvolvimento.
Por um lado, o custo dos equipamentos terminais é elevado, podendo atingir valores proibitivos de instalação em meios rurais, não sendo adicionalmente imediato o retorno deste investimento.
Por outro lado, a falta de infra-estruturas de comunicação ou as restrições técnicas da rede de comunicação existente, nomeadamente no que diz respeito à largura de banda nos locais remotos, tem condicionado a sua aplicação satisfatória.
Convém salientar que, a vontade dos intervenientes no processo é muito importante, isto é, às vezes existem os meios físicos e económicos, mas as pessoas não têm a vontade necessária para utilizar esta tecnologia impedindo assim o seu desenvolvimento e sucesso (8).
A telemedicina pode ser usada em inúmeros campos da medicina, nomeadamente na Neurologia – Teleneurologia e mais especificamente numa área de actuação da neurologia, a Telemedicina para a Epilepsia.
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Figura 6 - Ilustração de uma aplicação de Telemedicina no campo neurológico
Em Neurologia são várias as situações, nas quais o contributo da telemedicina pode ser muito positivo. São elas:
- O AVC em fase aguda;
- A epilepsia;
- Em doentes com sintomas neurológicos agudos que recorrem a unidades hospitalares nas quais não existem médicos neurologistas, ou existem em número deficiente;
- Para evitar que neurologistas precisem de fazer longas viagens entre hospitais e clínicas, tornando esse tempo de viagem em tempo produtivo na consulta a doentes;
- Para evitar tempos de espera para consultas de neurologia demasiado longos;
- No caso dos países em vias de desenvolvimento onde os especialistas não abundam, para permitir um menor isolamento e o acesso a cuidados especializados.
Através de uma ligação por vídeo-conferência, é possível ao neurologista, colher a história e fazer a anamnese do doente, dirigir um exame físico e neurológico caso o doente esteja acompanhado por um profissional de saúde que ajude nesta tarefa, rever os exames como imagens radiológicas, EEGs e outros, chegar a um diagnóstico e elaborar um plano de acção e tratamento (1).
A teleneurologia provou ser a resolução para vários problemas, nomeadamente para os doentes: (2)
• Acesso melhorado a uma consulta especializada de neurologia,
• Tempos de espera reduzidos para doentes não hospitalizados,
• Tempos de viagem reduzidos para pacientes de áreas remotas,
• Aumento da confiança do paciente para uma consulta de seguimento.
E para profissionais de saúde: (2)
• Oportunidade de desenvolver experiência profissional em telemedicina,
• Contacto próximo com o departamento de neurologia para médicos clínicos gerais e outros profissionais de saúde,
• Novas oportunidades clínicas e educacionais em neurologia,
• Satisfação profissional aumentada,
• Criação de novos papéis nos cuidados prestados aos doentes neurológicos.
A Epilepsia é uma doença neurológica crónica caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas que podem ser de vários tipos e podem gerar vários graus de incapacidade. Conforme as diferentes crises também a epilepsia é classificada de diferentes formas. As crises são acontecimentos limitados no tempo, sendo que a maioria dos doentes, fora destes episódios, pode levar uma vida perfeitamente normal. Na maioria dos casos, estas crises são facilmente controladas através de medicação em dosagens certas, no entanto, há sempre um risco considerável de que, por algum motivo externo ou interno, uma crise se possa desencadear.
Os doentes com epilepsia podem ter dificuldades no acesso a cuidados especializados. Nos países desenvolvidos, muitas pessoas com epilepsia vivem em zonas rurais onde frequentemente não se encontram neurologistas nas unidades locais de saúde nem mesmo nos hospitais da zona. Além disso, estes doentes têm restrições de condução de veículos, o que não lhes permite grandes deslocações como são aquelas aos centros da cidade e aos hospitais distritais, a não ser quando terceiros os possam conduzir a estes locais. Todos estes factores levam a um cuidado potencialmente sub-óptimo de populações com epilepsia que vivam em zonas mais afastadas dos centros urbanos. Porque a epilepsia é uma doença extremamente comum deve tentar resolver-se o problema do acesso reduzido destes doentes aos cuidados especializados. Os pacientes com epilepsia são candidatos ideais para o self-management da sua doença através da telemedicina. Uma grande parte destes doentes nem sequer precisa de ter acesso a centros especializados de epilepsia pois conseguem o controlo total da sua condição apenas recorrendo a tratamentos medicamentosos receitados em consultas especializadas, dado que as visitas ao médico de família não são suficientes (1).
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Figura 7 – Esquema de várias aplicações de Telemedicina em Neurologia
Pessoas com epilepsia precisam adoptar muitos comportamentos de auto-gestão da sua doença, especialmente no que diz respeito à adesão à medicação prescrita pelo clínico, à gestão do stress e à qualidade do sono (58).
Viver com epilepsia requer a adopção de comportamentos que evitem a ocorrência de crises e que, no caso de estas acontecerem, comportamentos de gestão destas mesmas crises. Talvez o comportamento mais essencial a adoptar seja tomar a medicação correctamente dado que cerca de 70% das pessoas com epilepsia consegue controlar a sua doença com medicação. Mas 30% a 60% dos doentes não cumpre o regime terapêutico correctamente, correndo assim o risco de sofrer uma ou várias crises epilépticas (58).
Existe um grande potencial na utilização do computador e da internet para encontrar informação e suporte social para suprimir necessidades de pessoas com epilepsia. Os prestadores de cuidados aos doentes com epilepsia devem saber que estes procuram na internet tópicos gerais ou específicos relacionados com epilepsia.
Os profissionais de saúde podem encontrar uma forma de ajudar a suprimir as necessidades de informação dos doentes através de uma intervenção por meio de uma aplicação educacional bem desenhada e suportada pela internet. Os prestadores podem também encorajar os doentes a utilizarem estas ferramentas de acesso pela internet para que estes se tornem mais autónomos e possam auto-gerir a sua doença melhor, bem como para prestar alguns cuidados, apoio psicológico e aconselhamento médico (59).
Objectivos
O objectivo principal desta dissertação é o desenho, implementação e disponibilização de uma aplicação Web, a que chamamos PIRCE, dirigida aos doentes com epilepsia, numa tentativa de aproximação do utente à sua doença, bem como do mesmo aos profissionais de saúde envolvidos no seu cuidado.
Pretende-se que os doentes tenham acesso e aprendam informação nova sobre a sua doença, possam monitorizar os seus sintomas e registá-los, entender, manter ou melhorar os seus comportamentos através do registo em diários e comunicar com profissionais de saúde. Outro objectivo é oferecer uma ferramenta de educação para a saúde e gestão da doença de uma forma conveniente e de fácil acesso. A plataforma aqui apresentada permitirá que os doentes sejam mais intervenientes no seu cuidado diário, assumindo a auto-gestão da sua doença como uma tarefa para a vida, incentivando-os também a adquirirem um conhecimento mais aprofundado e correcto da doença.
Esta tecnologia serve para praticar medicina à distância e permitirá o acesso facilitado a cuidados de saúde com redução de custos. As comunicações podem ser realizadas em tempo real ou através de métodos de Store and Foward.
É expectável que seja possível melhorar o acesso a neurologistas especializados em epilepsia e a profissionais de saúde dedicados a esta doença por parte de doentes, familiares e amigos que se encontrem de alguma forma afastados dos centros urbanos e dos hospitais centrais. Assim também é um objectivo reduzir o número de consultas e visitas aos serviços de urgência hospitalar e reduzir tempos e listas de espera para consultas especializadas, reduzindo, consequentemente, custos em saúde.
Estado de arte
A telemedicina é uma alternativa aceitável às consultas pessoais, quando se trata de levar cuidados de saúde a adultos com patologia neurológica e nomeadamente com epilepsia. Trata-se de um método óptimo capaz de levar cuidados especializados em neurologia até zonas rurais e geograficamente isoladas (1)(3)(6)(13 -18).
A gestão da doença epiléptica é um campo fértil para a telemedicina. Este é um método com potencial para ajudar na redução de custos com saúde e no tempo de espera para cuidados especializados, possibilitando um seguimento e acompanhamento mais estreitos aos doentes epilépticos, melhorando a satisfação dos mesmos (1) (3) (6).
Um artigo de Rasmusson e Hartshorn (3) ilustra bem as potenciais vantagens da Telemedicina para os doentes com epilepsia. É claramente mostrado que um serviço baseado em telemedicina para o cuidado e gestão da epilepsia é possível e é tão seguro e eficaz quanto a consulta frente a frente convencional (19). Os autores usaram um sistema em que um neurologista de um centro especializado em epilepsia dava consultas a pacientes de um hospital rural através de um “vídeolink” em tempo real. Os pacientes foram acompanhados geralmente por um membro da família e sempre por um profissional de saúde treinado para actuar como gerente da consulta, em questões como a medicação, o exame neurológico e físico, etc, bem como para reforçar o que o neurologista dizia. Compararam-se pacientes controlados através deste método e pacientes controlados em consultas frente a frente numa clínica urbana convencional. Os parâmetros avaliados foram: a frequência das crises, visitas às urgências e admissões hospitalares admitindo que estes representavam medidas de eficácia e de segurança. Não houve diferenças significativas nos resultados entre o grupo de 83 pacientes controlados por telemedicina e o grupo controlado convencionalmente. Os autores concluíram que a telemedicina é de uma alternativa aceitável ao cuidado convencional para estes pacientes. Este estudo não investigou a aceitabilidade da telemedicina por parte do paciente, mas quase todos os estudos publicados (4)(19) mostram que os pacientes se sentem à vontade para utilizarem este método (1).
Sendo a epilepsia uma doença crónica a auto-gestão eficaz de uma doença crónica requer uma relação estreita entre o doente e todos os profissionais de saúde que o acompanham. Os doentes são inevitavelmente responsáveis pelo seu próprio cuidado dia-a-dia e devem ser participantes activos no seu tratamento, adoptando a auto-gestão da sua condição como uma tarefa pela vida fora.
Para que a auto-gestão de uma doença crónica seja possível é necessário manter uma comunicação eficaz entre os doentes e os profissionais de saúde, o que realça a necessidade para usar tecnologias de informação e comunicação (TICs) apropriadas para estes efeitos como é o caso da telemedicina e do telecuidado em casa.
Um sistema de telecuidado em casa gerido pelo doente e suportado por uma equipa multidisciplinar dedicada, por exemplo com monitorização de sinais vitais e lembretes para administração de medicação, bem como acesso a educação para a saúde e sistema de login diário, é apresentado como um exemplo de como as TICs podem ser usadas na auto-gestão da doença crónica (5).
Outro estudo foi conduzido a doentes com epilepsia. Doentes que utilizavam um recurso online de educação e comunicação foram questionados acerca da necessidade de informação ao longo do tempo. Estes sujeitos pareciam preferir as comunicações com os especialistas via digital do que por telefone ou por consulta pessoal. Quanto mais tempo os doentes tinham acesso ao recurso online, menos provável seria que planeassem uma visita ao médico para obtenção de informação (7).
Assim como todos os doentes, também os doentes com epilepsia consultam os clínicos gerais antes de serem referenciados a um especialista. A referenciação electrónica é a forma mais barata, mais rápida e eficiente de lidar com os doentes em ambulatório. Se estiverem disponíveis teleconsultas entre clínicos gerais e especialistas, estas podem permitir um acesso mais rápido e apropriado a um especialista por parte do doente e por intermédio de um clínico geral, bem como a redução dos pedidos de consulta, sendo que o clínico geral é esclarecido e elucidado na forma como agir e tratar o seu doente (4)(19)(23-24).
No que diz respeito aos profissionais de saúde nomeadamente os que trabalham no âmbito da Neurologia, o desenvolvimento da Internet e das tecnologias de informação foi tendo várias implicações para estes profissionais, dado que à medida que uma nova ferramenta se torna disponível, a prática da medicina vai sofrendo alterações. Assim a telemedicina requer uma mudança significativa na forma como se exerce Neurologia (19). As aplicações devem ser user-friendly, seguras, com largura de banda suficiente, mais baratas e de mais rápido acesso, existindo mais aplicações informáticas nos pontos de cuidados. A segurança da informação deve ser prezada de forma efectiva, deve prevenir-se a perda acidental de dados e da ocorrência de falhas nos sistemas, a gestão deve ser eficiente no controlo do dados e no reconhecimento de artefactos, os abusos com intenção criminal no que respeita aos dados pessoais devem ser prevenidos com a existência de mecanismos de encriptação especial contra acessos não autorizados e modificações nos dados. A confidencialidade deve ser mantida (3)(15)(20-21).
Apesar de todas as vantagens que a telemedicina possa ter, ainda não há evidência que seja suficientemente persuasiva e que diga que estamos perante uma aplicação custo-efectiva no fornecimento de cuidados de saúde (22).
Actualmente existem vários sites, disponíveis na internet, dirigidos às pessoas que sofrem de epilepsia, as suas famílias e amigos e aos profissionais de saúde a exercerem nesta área. A maioria destes são de carácter informativo e permitem aceder a informação fidedigna acerca desta doença.
As pessoas com epilepsia devem saber identificar e evitar ou controlar factores de risco que possam desencadear crises (58). Elas têm necessidade de informação sobre como viver com a doença e sobre o suporte social que a envolve. Num estudo americano de 2008 os participantes (utentes com epilepsia) expressaram o desejo por informação sobre como viver com epilepsia. Outros estudos também demonstraram que os doentes querem informação específica acerca de educação, actividades de lazer, emprego e outros temas da vida diária. Os participantes estavam também interessados em mecanismos de suporte online como salas de chat e painéis de discussão para apoio emocional ou informativo vindo de outras pessoas com epilepsia (59).
Grupos de apoio online tal como o Epilepsy Brain Talk Community ajudam a partilhar histórias pessoais e médicas, fornecer informação sobre epilepsia, opções de tratamento e auto-gestão médica e oferecem conselhos em como viver com epilepsia (59).
As pessoas com epilepsia usam a internet para procurar informação sobre saúde e sobre a sua doença. 73% das pessoas submetidas a um questionaram responderam que utilizariam um programa de auto-gestão existente na internet para ajudar no controlo da sua epilepsia (58).
Estudos mostram que é possível, através de programas dedicados, criar práticas de auto-gestão tais como tomar a medicação prescrita e gerir o stress e a qualidade do sono, aumentando o conhecimento acerca da sua condição, promovendo atitudes positivas e melhorando a qualidade de vida (58).
A implementação destes programas nem sempre é fácil e é um desafio. Sessões de aprendizagem são necessárias para que os participantes no programa possam beneficiar deste. Algumas barreiras de implementação destes programas são a necessidade de treinar profissionais para conduzir o programa, os custos de marketing e de desenvolvimento o programa (58).
É importante também perceber como é que a informação retirada da internet afecta os resultados a curto e longo prazo no cuidado dos doentes com epilepsia, isto é, como afecta os comportamentos, o estado de saúde e qualidade de vida. Estudos indicaram que esta informação online é muitas vezes a base para se tomarem decisões em saúde.
Hoje em dia existem aplicações com funcionalidades específicas e direccionadas a estes doentes. Os EUA são pioneiros neste tipo de tecnologia, sendo os únicos com trabalhos publicados nesta matéria.
Os sites americanos e contêm um significativo conjunto de informação relacionada por exemplo com medicação e efeitos secundários, crises epilépticas, gravidez e epilepsia, epilepsia e escola, etc. Adicionalmente o site fornece informações sobre estudos de investigação em epilepsia, assuntos legais, respostas a questões comuns e programas de comunidades virtuais alguns dos quais têm secções de chat moderados diariamente (59).
O site é essencialmente dirigido para a procura de informação sobre epilepsia, mas também disponibiliza uma comunidade virtual de membros, quer pessoas com epilepsia, quer prestadores de cuidados. Após registo e autenticação cada membro pode criar uma página pessoal. Existe ainda um fórum com vários tópicos relacionados com epilepsia. É possível para doentes, procurarem um médico especialista.
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Figura 8 –
O site é também um site informativo, com informação detalhada acerca desta doença e de todos os aspectos que a envolvem. Disponibiliza o My Epilepsy Community, com fóruns, grupos, blogs, salas de chat, publicação de histórias pessoais, etc. É possível encontrar um especialista ou procurar pessoas com interesses comuns. Para além destas funcionalidades, foi lançado o My Epilepsy Diary, que é um diário que permite aos utilizadores descreverem episódios críticos, anotarem as suas medicações e a sua história clínica.
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Figura 9 -
Existe ainda uma 3ª plataforma criada por uma comunidade / rede de prestadores de cuidados a pessoas com epilepsia, chamada Managing Epilepsy Well Network . O WebEASE – Web Epilepsy, Awareness, Suport and Education – é um programa online de auto-gestão da epilepsia, ajudando os doentes a lidarem melhor com o stress, a terem uma higiene do sono adequada à sua doença, e a aderirem à terapêutica prescrita.
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Figura 10 -
Em Portugal, existem já alguns projectos em Telemedicina, sendo que os que respeitam à Teleneurologia se desenvolveram mais em Lisboa.
Foram elaborados projectos de Telemedicina em Neurologia pelo ISTEL – Instituto do Sono, Cronobiologia e Telemedicina de Lisboa. Foi implementado um sistema de teleconsulta em neurologia utilizada por clínicos gerais entre a Consulta de Neurologia do Hospital de Santa Maria e os Centros de Saúde da Unidade Setentrional de Lisboa (26).
Em Fevereiro de 2008, foi apresentado, também em Lisboa, um Sistema de Monitorização Remota de Epilepsia Pediátrica que consiste em permitir aos médicos neurofisiologistas a observação de Vídeo – Electroencefalogramas recorrendo às comunicações móveis e à implementação de uma aplicação informática específica. Os médicos passam a poder observar os exames num computador ou PDA, à distância e a qualquer momento, mesmo fora do ambiente hospitalar, estando, assim, mais disponíveis para o acompanhamento dos estudos neurofisiológicos.
Para isso foi criada uma plataforma informática que permite seleccionar as imagens do traçado EEG e da crise epiléptica e enviá-las por Internet ao médico neurofisiologista que será previamente alertado por uma SMS ou chamada telefónica. Estas imagens serão então analisadas no PC ou PDA, possibilitando o diagnóstico com interrupção do exame ou a continuação da monitorização até uma definição completa da situação. Além de receber o traçado EEG em qualquer momento e em mobilidade, o sistema permite ao médico trabalhar o sinal recebido de modo a optimizar a observação.
Este sistema foi posto em prática no Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental (CHLO), nomeadamente nos Hospitais S. Francisco Xavier e Egas Moniz, sendo que o projecto foi desenvolvido em parceria com a Fundação Vodafone Portugal (27).
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Figura 11 - – Imagem exemplar do dispositivo móvel do Sistema de Monitorização Remota de Epilepsia Pediátrica)
No que respeita a páginas disponíveis na internet, existe um site da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia e da Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia APFAPE. Em epilepsia.pt, pode encontrar-se informação acessível a doentes e pessoas interessadas nesta doença e um fórum.
Não existe nenhuma aplicação online capaz de pôr em contacto, profissionais de saúde especialistas em epilepsia com doentes e vice-versa, bem como ser um centro de informação não só geral sobre a doença em si mas também pessoal com um registo clínico electrónico sempre disponível a ambos doentes e profissionais de saúde, sendo assim um auxiliar de acompanhamento dos doentes e uma ferramenta de trabalho por todos envolvidos na gestão e tratamento do doente com epilepsia.
Material e Métodos
Para cumprir o objectivo proposto, foram efectuadas várias pesquisas acedendo electronicamente a vários sítios e bases de dados de carácter científico.
A PubMed foi acedida através do endereço onde, usando os termos Mesh em query: “Telemedicine FOR Epilepsy”, foram encontrados 19 artigos. Destes, foram escolhidos 12 depois da leitura de todos os abstracts. Estes 12 diziam efectivamente respeito a métodos de telemedicina em neurologia e em epilepsia. Posteriormente obtiveram-se as versões integrais, com consultas a outras bases de dados: Wiley InterScience (interscience.); Nature (); Lippincott Williams & Wilkins (); Medinfo (medinfo.co.uk) e Science Direct (). Vários sites de revistas e jornais foram também acedidos para conseguir alguns dos artigos seleccionados: Journal of Telemedicine and Telecare (jtt.); Neurology India (); Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry with Practical Neurology (jnnp.); The Journal of the International League Against Epilepsy () e European Journal of Neurology através da Blackwell Publishing ().
A base de dados British Medical Journal () foi pesquisada com os termos “Economic Evaluation Telemedicine” e foram encontrados 9090 artigos. Foram seleccionados 4 cujo abstract se mostrava elucidativo e estavam disponíveis versões PDF gratuitas.
Através do motor de busca Google em também várias pesquisas foram efectuadas usando os termos:
1. “Telemedicina e Epilepsia”, com 22.400 resultados;
2. “Telemedicina e Sites”, com 56.500 resultados;
3. “Aplicações online epilepsia”, com 17.300 resultados;
4. “Portais epilepsia”, com 191.000 resultados;
5. “Epilepsia online”, com 327.000 resultados;
6. “”, com 163.000 resultados;
7. “Information Technology Chronic Disease”, com 559.000 resultados.
Nestas procuras foram consultados vários sites, sendo que a primeira não trouxe nada de relevante para o trabalho, a segunda permitiu encontrar um site que indica vários outros sites sobre telemedicina, a terceira reverteu com uma notícia sobre um sistema revolucionário para monitorização da epilepsia através de dispositivos móveis, a quarta e a quinta também não contribuíram em nada para este trabalho e a sexta pesquisa feita com um endereço electrónico forneceu o acesso a sites sobre epilepsia para doentes, profissionais de saúde, e pessoas interessadas nesta doença, entre eles: ; professionals.; ; ; ; ; lpce.pt. Estes portais foram explorados com o intuito de perceber de que forma podiam contribuir para este trabalho. Ainda nesta pesquisa foi possível aceder ao site medicine-news-1 onde foi encontrada uma notícia referente ao site . A sétima procura deu acesso a mais um artigo importante para este trabalho, conseguido através do site .au.
Foram consultados os portais: mimwiki.med.up.pt e apim.med.up.pt para obtenção de informação sobre informática médica e telemedicina.
Foram consultados os livros: “Essencials of Telemedicine and Telecare”; “Teleneurology” (Capítulo 5); “European Neurological Network” (Capítulos 2 e 3) e “Neurotelemedicina”.
Da pesquisa bibliográfica feita resultaram 12 artigos provenientes da Pubmed, 4 artigos vindos da BMJ (British Medical Journal) e 1 artigo recolhido da MJA (Medical Journal of Australia), num total de 17 artigos científicos.
Muita da informação recolhida foi utilizada para auxiliar na elaboração da introdução e estado da arte deste trabalho na medida em que se mostrou necessária a explicitação de alguns conceitos e a exposição, do que é a Telemedicina e como é que este método pode ser utilizado em Neurologia nomeadamente em Epilepsia, contribuindo assim para a melhoria dos cuidados de saúde neste campo.
Toda a informação foi estudada e com os conhecimentos adquiridos, foi modulada a aplicação em diagramas UML. Estes diagramas sofreram várias alterações ao longo do tempo na medida em que nem sempre o que é idealizado se consegue colocar em prática.
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Figura 12 - Utilizadores
A aplicação será utilizada por utentes adultos a quem lhes tenha sido diagnosticado Epilepsia e por profissionais de saúde que estejam envolvidos no cuidado a utentes com esta doença.
Esta aplicação será também utilizada por médicos neurologistas e epileptologistas e por técnicos de neurofisiologia. Numa fase posterior qualquer profissional de saúde poderá participar desde que esteja envolvido no cuidado a doentes com epilepsia e devidamente identificado e autenticado.
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Figura 13 - Componentes
A aplicação é constituída por uma área de registo com formulários para utentes e profissionais de saúde que lhes dará acesso a um nome de utilizador e uma palavra passe de autenticação. Existe um fórum para comunicação e uma área com direcção para bibliotecas de informação. A área pessoal do utente e do profissional de saúde é a base para a prática da teleneurologia nesta aplicação.
Registo utilizador
O registo na aplicação é feito através do preenchimento de um formulário. Esse formulário é submetido online e avaliado pelo administrador do site que, após validação, fará gerar as senhas de autenticação do utilizador.
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Figura 14 - Registo do Utilizador
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Figura 15 - Acesso do Utente após o Registo
Da área pessoal do utente fazem parte os dados pessoais, o RCE, o diário, os alertas, o fórum e um chat online.
No diário o utente pode colocar online informações sobre o seu estado no dia-a-dia bem como descrever crises. Ao longo do tempo poderão fazer-se gráficos englobando toda a informação contido no diário.
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Figura 16 - Acesso do Profissional de Saúde após o Registo
A área pessoal do profissional de saúde contém os seus dados pessoais, um chat e o fórum. A bolsa de utentes contém o RCE e o diário de cada um dos utentes bem como possibilidade de enviar alertas.
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Figura 17 - Escolha do Profissional de Saúde
Após efectuar o registo, o utente tem acesso a uma bolsa de médicos e de técnicos que já fizeram o seu registo. O utente escolhe um médico e um técnico para o acompanhar no seu “tratamento” via Web. Um alerta é gerado para esses profissionais de saúde a fim de serem avisados para declararem a aceitação desse utente. Após a aceitação os profissionais de saúde passam a ter acesso ao RCE e ao diário desse utente, e este, por sua vez, é avisado de que os profissionais de saúde escolhidos aceitaram o seu pedido.
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Figura 18 - Bolsa de Utentes do Médico
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Figura 19 - Bolsa de Utentes do Técnico
Os profissionais de saúde, após a devida autenticação, terão uma bolsa de utentes na qual estarão disponíveis os RCE e o diário de cada um. Poderão actualizar o RCE e ver o diário acompanhando assim o dia-a-dia do utente e respondendo a dúvidas bem como fazer ajustes terapêuticos via chat.
Programação da Aplicação
A aplicação foi criada em com uma base de dados em SQL para a suportar. Esta tecnologia Microsoft foi utilizada devido à sua afinidade com as linguagens de programação Visual Basic, C e C++ e também por ser uma tecnologia intuitiva baseada em componentes pré-concebidos ligados às bases de dados relacionais.
O é uma plataforma da Microsoft para o desenvolvimento de aplicações Web. É um componente do IIS (servidor Microsoft) que permite, através de uma linguagem de programação integrada na .NET Framework, criar páginas dinâmicas. O ambiente de desenvolvimentos mais comum das aplicações é o Visual Studio .NET que já possui algumas características que facilitam o trabalho do programador, como os componentes visuais para criação de formulários de páginas Web. As aplicações são compiladas antes da execução, o que permite um ganho no seu desempenho (54).
O SQL – Strutured Query Language – ou Linguagem de Consulta Estruturada é uma linguagem de pesquisa declarativa para bases de dados relacionais. É seu objectivo demonstrar a viabilidade da implementação do modelo relacional. A SQL faz consultas à base de dados especificando a forma do resultado e não o caminho para chegar ao mesmo (55).
Resultados e Discussão
A PIRCE, Plataforma Interactiva para o Registo clínico e Comunicação em Epilepsia, é uma aplicação informática baseada em tecnologias Web cuja finalidade é o apoio ao doente na auto-gestão da epilepsia, aproximando os utentes portadores desta doença com os profissionais de saúde envolvidos no seu cuidado. É também um objectivo encurtar as distâncias aos cuidados especializados, nomeadamente aos neurologistas e neurofisiologistas, permitindo, desta forma, rentabilizar recursos e evitar gastos em deslocamentos e consultas.
A auto-gestão da epilepsia passa por conhecer bem esta patologia, fazer a monitorização dos sintomas desta doença crónica e dos aspectos socioculturais e emocionais que esta acarreta, seguir um regime terapêutico prescrito pelo clínico, bem como adoptar comportamentos e estilos de vida que facilitem o controlo desta doença, a fim de melhorar a qualidade de vida dos doentes, fazendo-os sentir mais seguros de si próprios e mais integrados na sociedade a que pertencem.
• Estrutura da Aplicação
A aplicação estará disponível aos utentes e profissionais de saúde, no seu dia-a-dia, via Internet através de um browser Web.
São 3 os componentes gerais desta aplicação: Registo e Autenticação, Fórum e Área Pessoal.
Aquando de consultas e exames, estará também acessível nos computadores dos serviços de saúde, a fim de se poder recolher informação para actualização e armazenamento centralizado do registo clínico e consulta / discussão dos parâmetros inseridos pelo utente no seu dia-a-dia.
Esta aplicação inclui áreas de acesso restrito para utentes e profissionais de saúde. Estes últimos podem aceder aos registos clínicos dos doentes que fazem parte da sua “bolsa de utentes” para os actualizar e completar. Podem também aceder ao diário dos mesmos utentes para verificação do seu estado emocional bem como da evolução da doença e das suas manifestações clínicas recorrendo aos dados inseridos pelos respectivos doentes, entre consultas e visitas presenciais. O médico neurologista pode ainda proceder a alterações na terapêutica tendo em atenção a situação clínica do doente em causa. O técnico neurofisiologista pode avisar acerca de marcação de exames ou sua alteração e dar instruções técnicas para os mesmos. Estes e outros profissionais de saúde, desde que registados na aplicação, podem aconselhar os utentes sobre comportamentos e medidas a tomar, sendo que todas estas directivas serão enviadas ao utente através de alertas e mensagens electrónicas dentro da aplicação. O inverso também se verifica, podendo o utente enviar questões ou qualquer outro tipo de informação para o profissional de saúde, recebendo este, um alerta correspondente.
Poder-se-á lançar conteúdos educativos sobre a epilepsia e a sua auto-gestão assim como testes de conhecimento sobre a doença.
1. Autenticação
Para aceder à aplicação é necessário que cada utilizador seja identificado e reconhecido através de um nome de utilizador e de uma senha privados. Os utentes definirão o seu nome de utilizador e senha. Os profissionais de saúde utilizarão o seu nº mecanográfico seguido das siglas da instituição à qual pertencem, definindo em seguida, a sua senha privada.
Estes dados (nome de utilizador e senha) são pessoais e intransmissíveis, sendo que se desaconselha que fiquem escritos a fim de garantir a privacidade em todos os acessos à aplicação.
A interface da autenticação é a seguinte:
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Figura 20 - Autenticação
Ambas as caixas de texto são de preenchimento obrigatório e em conjunto constituem a informação necessária para entrar na aplicação. Se essa informação estiver incorrecta, isto é, se não corresponder ao conjunto gravado na base de dados (o nome de utilizador ou a senha), é devolvida uma mensagem de erro.
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Figura 21 - Erros de Autenticação
2. Registo dos utilizadores
Os utilizadores podem registar-se na aplicação como utentes ou como profissionais de saúde. Esse registo é efectuado uma única vez.
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Figura 22 - Registo
No formulário de registo do utente, este indica os seus dados pessoais (nome, sexo, data de nascimento, peso, altura, morada, email, nº de utente, profissão, médico de família, centro de saúde a que pertence, familiares com epilepsia) e escolhe um nome de utilizador e uma senha. A seguir submete o registo e é encaminhado para o ecrã inicial da aplicação.
Receberá posteriormente um correio electrónico com os seus dados de autenticação após validação do administrador.
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Figura 23 - Formulário de Registo do Utente
O profissional de saúde ao registar-se na aplicação preenche igualmente um formulário onde constam dados pessoais (nome, sexo, data de nascimento, morada, email, profissão, local onde trabalha, nº da ordem e da cédula profissional) e nome de utilizador. A senha é gerada aleatoriamente pela aplicação. O registo é submetido e é apresentada a página inicial da aplicação. Os dados de login serão posteriormente enviados por correio electrónico, após validação da inscrição pelo administrador.
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Figura 24 - Formulário de Registo do Profissional de Saúde
Um correio electrónico é gerado e enviado ao administrador para que este valide os registos, verificando a veracidade dos dados e, só depois, os utilizadores poderão aceder à aplicação.
Caso queiram autenticar-se antes da confirmação do administrador, uma mensagem de erro é impressa no ecrã.
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Figura 25 - Erro por inscrição pendente
3. Fórum
O fórum é um espaço onde todos os utilizadores podem trocar ideias e experiências de vida, colocar questões, debater temas relacionados com a epilepsia, ou fazer sugestões acerca da plataforma.
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Figura 26 - Fórum
4. Chat
O chat permite comunicações privadas online e pode servir para consultas virtuais previamente agendadas através da emissão de um alerta por exemplo.
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Figura 27 - Chat
5. Funcionalidades do utente
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Figura 28 - Menu da Área Pessoal do Utente
1. Dados Pessoais
Os dados pessoais são extraídos do formulário de registo. Alguns dos campos podem ser alterados.
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Figura 29 - Dados Pessoais do Utente
2. RCE
O RCE está disponível apenas para consulta. É composto por 3 campos: a História Clínica, os Exames e a Medicação.
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Figura 30 - RCE: História Clínica
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Figura 31 - RCE: Exames
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Figura 32 - RCE: Medicação
3. Diário
O diário é composto por um calendário. Ao seleccionar um dia o utente pode registar e descrever crises, inserir informação sobre o seu estado emocional e sobre falhas ou alterações na medicação. Pode ainda registar qualquer informação em texto livre.
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Figura 33 - Diário
4. Alertas
Existe um alerta automático, que surge sempre que o utente efectua o login e caso ainda não tenha escolhido os profissionais de saúde que pretende que o acompanhem no seu cuidado. O alerta automático só é extinto quando o conteúdo da sua mensagem é resolvido.
Os utentes podem também enviar alertas intencionalmente, ao seu médico e/ou técnico, sempre que pretendam por ex. agendar uma consulta virtual ou confirmar a presença num exame, etc.
Sempre que tenha sido enviado um alerta para o utente, a opção “alerta” no menu do utente aparece a vermelho, e só depois de ser visualizado, esta cor desaparece.
Os alertas enviados pelos utilizadores podem ser apagados ou guardados e todos podem ser respondidos.
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Figura 34 - Criação de Alerta
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Figura 35 - Visualização de Alerta
5. Alterar Login
O utente pode alterar o seu login sempre que quiser, tendo, para isso que preencher o seguinte formulário.
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Figura 36 - Alterar Login
6. Funcionalidades do Profissional de Saúde
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Figura 37 - Menu da Área Pessoal do Profissional de Saúde
1. Bolsa de Utentes
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Figura 38 - Bolsa de Utentes
Ao escolher um utente da sua lista, o profissional de saúde tem acesso aos seus dados pessoais, RCE e diário. Os dados pessoais do utente e o diário estão disponíveis apenas para consulta. O RCE é preenchido exclusivamente pelo profissional de saúde e está disponível, com os seus 3 componentes – história clínica do doente, exames realizados e regime terapêutico prescrito – para criação através do preenchimento dos formulários (figuras 30, 31 e 32).
6.2 Alterar Login
O profissional de saúde pode alterar apenas a password do seu login, dado que o seu username é o nº mecanográfico. Para isso basta preencher o seguinte formulário.
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Figura 39 - Alteração de Login do Profissional de Saúde
3. Dados Pessoais
Os dados pessoais do profissional de saúde são extraídos igualmente do formulário de registo e só alguns campos podem ser alterados.
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Figura 40 - Dados Pessoais do Profissional de Saúde
4. Alertas
Os profissionais de saúde recebem alertas automáticos sempre que um utente os escolhe para o seguirem e auxiliarem no cuidado através da aplicação. Igualmente este alerta só desaparece quando o conteúdo da mensagem é resolvido.
Outros alertas “manuais” podem ser enviados pelos profissionais de saúde para os seus pares ou utentes que acompanham.
Os alertas recebidos fazem aparecer a vermelho a opção “alerta” no menu do profissional de saúde e esta cor desaparece quando este é visualizado.
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Figura 41 - Aviso de Alerta
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Figura 42 - Criação de um novo Alerta
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Figura 43 - Selecção do destinatário do Alerta
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Figura 44 - Interface para a mensagem de Alerta
Conclusões
A Telemedicina e as Aplicações Online em Epilepsia apresentam alguma viabilidade para serem utilizadas como um recurso auxiliar na prestação dos cuidados de saúde. Contudo, ainda existem poucos estudos que evidenciem os benefícios da utilização destes métodos, sugerindo que sejam realizados mais trabalhos e projectos neste campo, a fim de complementarem e suportarem todo o potencial que a Telemedicina para a Epilepsia apresenta no que respeita ao aumento da acessibilidade de cuidados especializados melhorando a eficácia, eficiência e efectividade destes serviços.
Este projecto tinha um conjunto de objectivos ambiciosos: criação, implementação e avaliação de uma plataforma. Muito do que está apresentado nesta dissertação reflecte a aprendizagem feita pela candidata durante a parte lectiva do curso. Sendo a formação base na área da saúde, a fase de desenvolvimento da aplicação consumiu claramente a maior percentagem do tempo disponível para efectuar o trabalho. Embora o objectivo inicial não tenha sido cabalmente cumprido, o trabalho aqui descrito permitirá, num futuro próximo, fazer a divulgação do site de forma a que dentro de aproximadamente um ano se possa avaliar o seu impacto, eficácia e grau de satisfação dos seus utilizadores.
Apesar de se ter mostrado uma tarefa extremamente difícil de concretizar, com esforço, muita dedicação e perseverança foi possível levar avante este projecto, conciliando a ideia de uma visionária sem recursos, com a generosidade de um programador disposto e cheio de vontade de aprender.
A PIRCE é já uma realização pessoal, e a esperança de um sucesso nas vidas dos utentes e profissionais de saúde, seus utilizadores.
Trabalho futuro
A plataforma aqui apresentada será a base de alguns trabalhos científicos a desenvolver, nomeadamente provar a viabilidade e a adaptabilidade desta plataforma à vida diária dos utentes e profissionais de saúde.
Por conseguinte, esta plataforma precisa ser avaliada no que respeita ao impacto da aplicação junto dos seus utilizadores. Avaliar-se-á a sua utilidade e eficácia na melhoria da qualidade de vida dos doentes e na qualidade da sua abordagem médica.
Para tal, serão seleccionados doentes adultos da consulta de epilepsia do Hospital Pedro Hispano onde se iniciará uma série de estudos e testes à aplicação.
Inicialmente os recrutados que aceitarem participar vão ser submetidos a um questionário validado sobre qualidade de vida na epilepsia, o QOLIE-31.
A seguir serão instruídos sobre a forma como utilizar a plataforma e todas as suas funcionalidades.
Aos 3, 6, 9 e 12 meses o mesmo questionário irá ser distribuído a fim de perceber se a qualidade de vida destes doentes foi progressivamente melhorando à medida que a aplicação se tornou numa ferramenta cada vez mais útil e indispensável no seu dia-a-dia.
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