Ziua Internațională a Conştientizării Autismului



Ziua Interna?ional? a Con?tientiz?rii Autismului2 aprilie 2019Tulbur?rile din spectrul autismului (TSA) sunt un grup de tulbur?ri complexe de dezvoltare a creierului. Acest termen umbrel? acoper?: tulburarea autist?, tulburarea Asperger ?i autismul atipic. Aceste tulbur?ri se caracterizeaz? prin dificult??i ?n interac?iunea ?i comunicarea social? ?i printr-o gam? restr?ns? de interese ?i activit??i, cu caracter repetitiv.TSA ?ncep ?n copil?rie ?i tind s? persiste ?n adolescen?? ?i maturitate. ?n cele mai multe cazuri, TSA sunt evidente ?n primii 5 ani de via??.Persoanele cu TSA prezint? deseori ?i alte afec?iuni, cum ar fi: epilepsia, depresia, anxietatea ?i tulburarea de hiperactivitate cu deficit de aten?ie (ADHD). Nivelul de func?ionare intelectual? la persoanele cu ASD este extrem de variabil, de la retard mintal sever la niveluri superioare ale coeficientului de inteligen??.Ziua Interna?ional? de Con?tientizare a Autismului a avut loc ?n fiecare an, ?ncep?nd cu 9 septembrie 1989. Aceasta a fost desemnat? de c?tre Rezolu?ia 62/139 a Adun?rii Generale a Na?iunilor Unite. Ziua Interna?ional? de Con?tientizare a Autismului a fost propus? de c?tre reprezentan?ii statului Qatar, sus?inut? de c?tre toate statele membre ?i adoptat? la 18 decembrie 2007.Rezolu?ia Zilei Interna?ionale de Con?tientizare a Autismului a avut patru mari componente: ?stabilirea zilei de 2 aprilie ca fiind ziua interna?ional?;?participarea tuturor organiza?iilor ONU, a statelor membre, a ONG-urilor ?i a tuturor organiza?iilor publice ?i private la aceast? zi;?cre?terea gradului de con?tientizare a autismului la toate nivelele societ??ii;?transmiterea acestui mesaj tuturor statelor membre ?i celorlalte organe ale ONU de c?tre Secretarul General al ONU.Date statistice la nivel european, na?ional ?i jude?ean privind dinamica fenomenuluiDatele OMS publicate ?n aprilie 2017, estimeaz? c? la nivel mondial 1 din 160 de copii sufer? de una din tulbur?rile din spectrul autist (TSA), reprezent?nd mai mult de 7,6 milioane de ani de via?? ajusta?i ?n func?ie de handicap ?i 0,3% din povara global? a bolilor Aceast? estimare reprezint? o cifr? medie, iar prevalen?a raportat? variaz? substan?ial ?n cadrul studiilor. Cu toate acestea, unele studii bine controlate au raportat cifre care sunt substan?ial mai mari. Prevalen?a TSA ?n multe ??ri cu venituri mici ?i medii este p?n? acum necunoscut?.Pe baza studiilor epidemiologice efectuate ?n ultimii 50 de ani, prevalen?a TSA pare s? creasc? la nivel global. Exist? multe explica?ii posibile pentru aceast? cre?tere aparent?, incluz?nd o con?tientizare sporit?, extinderea criteriilor de diagnosticare, instrumente de diagnostic mai bune ?i raportarea ?mbun?t??it?.3Studiile recente sugereaz? c? autismul afecteaz? aproximativ unu la sut? dintre europeni, care reprezint? peste cinci milioane de persoane ?n UE.?n ultimii 30 de ani, num?rul cazurilor raportate de autism a crescut rapid ?n toate ??rile ?n care s-au efectuat studii de prevalen??. Aceast? cre?tere se datoreaz? par?ial cre?terii gradului de con?tientizare a acestei afec?iuni ?n r?ndul profesioni?tilor din domeniul s?n?t??ii, a p?rin?ilor ?i a popula?iei largi, modific?rilor criteriilor de diagnosticare pentru autism, copiii fiind diagnostica?i la o v?rst? mai mic?. Date generale despre prevalen?a TSA?ntr-un raport al Comisiei Europene din anul 2005 intitulat Some elements about the prevalence of Autism Spectrum Disorders (ASD) in the European Union cu privire la prevalen?a TSA ?n Uniunea European? este prezentat? dificultatea de a furniza date cu privire la prevalen?a TSA. Informa?iile obi?nuite despre starea de s?n?tate (anchete de s?n?tate, bilete de externare, registre etc.) sunt greu accesibile sau nu exist?, pentru a fi utilizate la stabilirea prevalen?ei TSA, ?ntruc?t tratamentul TSA nu se face ?n mod obi?nuit ?n spital.Datele disponibile pentru Anglia sau Fran?a arat? practic aceea?i cifr? (3 500 de extern?ri ?n anul 2002, conform criteriilor pentru codurile ICD-10 F80-89 Tulbur?ri ale dezvolt?rii psihologice), dar se poate presupune c? acestea reprezint? doar c?teva cazuri acute sau episoade severe ale TSA care au necesitat spitalizare. Exist? trei cauze principale ale lipsei datelor de prevalen?? a TSA:Exist? multe dificult??i ?n diagnosticarea persoanelor cu aceste tulbur?ri. Nu exist? niciun test medical care s? poate determina ?ntr-un mod absolut dac? o persoan? are sau nu au autism. Criteriile de diagnosticare sunt ?n termeni de descrieri ale comportamentului. Primele criterii, sugerate de Kanner, erau limitate. Sistemele actuale de clasificare standard (ICD-10 ?i DSM-IV) sunt mult mai curpinz?toare, chiar ?i pentru subgrupul ?autismul infantil” (sau ?tulburarea autist?” ?n DSM-IV). Profesioni?tii difer? ?n modul ?n care aplic? criteriile, chiar dac?, teoretic, utilizeaz? unul dintre criteriile sistemelor standard. Diagnosticul poate fi ?nregistrat ?n moduri diferite, ?n fi?e de evaluare sau ?n diferite sisteme centralizate.Termenii de diagnosticare tind s? fie utiliza?i ?n moduri diferite. Uneori este folosit termenul ?autism”, cu referire la afec?iunea descris? ini?ial de Kanner, alteori se refer? la afec?iunea denumit? ?autismul ?n copilarie” ?n ICD-10 ?i, uneori cu referire la ?ntregul spectru autist, incluz?nd ?i tulburarea Asperger. ?n orice caz, exist? o foarte mare suprapunere a tuturor subgrupelor din ICD-10 ?i DSM-IV ?i mul?i indivizi se ?ncadreaz? la mai mult de un diagnostic din cadrul spectrului.?n studiile epidemiologice de prevalen??, metodele de identificare a cazurilor variaz?. Cele care implic? observarea, evaluarea ?i diagnosticarea fiec?rei persoane din e?antionul care urmeaz? s? fie examinat vor fi mai numeroase dec?t studiile care se bazeaz? pe utilizarea fi?elor pacien?ilor diagnostica?i ?n clinicile locale.Din aceste motive, este foarte dificil s? se fac? compara?ii ?ntre studiile efectuate de diferi?i autori, la momente diferite, ?n locuri diferite, folosind defini?ii diferite ?i metode diferite de identificare ?i examinare a cazurilor. Astfel, cele mai vechi studii epidemiologice au folosit criteriile foarte restr?nse ale lui Kanner ?i au g?sit o rat? de prevalen?? frecvent? cu valoarea de 4,5 p?n? la 5 din 10 000 de copii. Studiile ulterioare au folosit criteriile mai largi ob?in?nd prevalen?e de peste 60 de copii din 10 000, a?adar ar fi gre?it s? se calculeze o medie a prevalen?ei pe baza primelor ?i ulterioarelor studii.7De asemenea, date despre prevalen?a TSA la nivelul UE sunt furnizate de Proiectul ASDEU (Autism Spectrum Disorders in European Union), proiect pilot finan?at de Parlamentul European ?i condus de Comisia European? desf??urat ?n perioada 2015-2018 analizeaz? prevalen?a TSA la nivelul Uniunii Europene ?i reprezint? cea mai ampl? cercetare ?n acest domeniu de p?n? acum.Programul a examinat 631.619 de copii, cu o prevalen?? medie estimat? de 12,2 la 1000 copii (1 din 89) copii cu v?rsta de 7-9 ani. Analiza general? a prevalen?ei ASD a variat ?n r?ndul ??rilor europene, de la 4,4 - 19,7 (percentile 10 ?i 90) la 1000 de copii cu v?rsta ?ntre 7 ?i 9 ani. ASDEU a testat trei metode pentru a estima prevalen?a ASD: i) screening ?n dou? etape - profesorii care desemnau copiii prin intermediul unui formular, apoi printr-un chestionar adresat p?rin?ilor ii) screening ?ntr-o singur? etap? prin administrarea de chestionare p?rin?ilor ?i iii) analizarea datelor din registrele na?ionale. ?n total, cele trei metode au fost testate ?n 23 de regiuni din 12 ??ri europene.Regiuni din Europa implicate ?n studiul de prevalen?? ASD46901101301115Desemnarea copiilor de c?tre profesori +chestionare adresate p?rin?ilorRegistre popula?ionale00Desemnarea copiilor de c?tre profesori +chestionare adresate p?rin?ilorRegistre popula?ionale477393018935700047739301369695Sursa: TSA ?n Europa Central? ?n perioada 1990-2017Sursa: (rate la 100000 locuitori) TSA ?n Europa Central?AnulRatele de prevalen?? TSA ?n Europa Central? TotalMasculinFeminin2007421,55645,93209,352008421,09645,24209,092009420,68644,60208,842010420,30643,96208,592011419,91643,31208,342012419,53642,65208,102013419,14641,99207,852014418,72641,31207,602015418,33640,65207,362016417,94640,03207,132017417,54639,39206,89Sursa: (rate la 100000 locuitori) TSA ?n Europa Central?, ambele genuri, toate v?rstele, ?n perioada 1990-2017Sursa: (rate la 100000 locuitori) TSA, comparativ Uniunea European? ?i Rom?nia, ?n perioada 2007-2017AnulUniunea European? (UE)Rom?nia2007519,61413,412008519,65412,852009519,69412,322010519,69411,802011519,70411,312012519,81410,712013519,96410,172014520,18409,632015520,52409,082016521,18408,562017521,52408,13Sursa: (rate) TSA ?n Uniunea European? ?i Rom?nia, ambele genuri, toate v?rstele, ?n perioada 1990-2017Sursa: (rate la 100000 locuitori) TSA ?n Rom?nia, pe genuri, ?n perioada 2007 - 2017Anul Ratele de prevalen?? TSA ?n Rom?niaMasculinFeminin2007631,23206,062008630,47205,742009629,78205,442010629,09205,132011628,42204,852012627,60204,512013626,82204,192014626,05203,882015625,30203,572016624,60203,282017624,04203,04Sursa: TSA ?n Rom?nia ?n perioada 1990-2017Sursa: DALYs TSA ?n perioada 2007-2017, comparativ Rom?nia ?i UE AnulRom?niaUniunea European? 200761,9178,04200861,8278,02200961,6877,99201061,6277,99201161,5077,96201261,3477,94201361,2177,94201461,1077,96201561,0577,96201660,9478,05201760,8478,09Sursa: (rate la 100000 locuitori) prin tulbur?ri ale dezvolt?rii psihologice ?i alte tulbur?ri f?r? precizare (cod ICD 10 - F83, F84, F88, F89), pe jude?e ?i pe sexe, ?n Rom?nia, ?n anul 2017JUDE?TOTALMASCULINFEMININMURE?17,2021,0813,45MARAMURE?15,2518,8011,83HUNEDOARA13,9917,1310,97TELEORMAN11,159,8412,43C?L?RA?I11,1119,792,80TIMI?11,0314,188,07V?LCEA10,6710,3211,03ILFOV10,2115,535,10SATU MARE10,1915,115,45HARGHITA9,1611,906,48BRA?OV8,3611,605,24PRAHOVA8,329,527,19COVASNA8,297,878,71TULCEA6,9811,932,00GORJ6,499,973,07BOTO?ANI6,4011,341,53IA?I6,339,673,02SUCEAVA6,2110,601,90NEAM?5,768,533,06D?MBOVI?A5,397,263,55ARGE?5,257,632,98CONSTAN?A5,166,653,74GIURGIU5,118,092,17BR?ILA4,907,452,48BAC?U4,707,462,00GALA?I4,675,523,83ALBA4,533,675,37BIHOR4,245,063,45BUZ?U4,234,314,15MEHEDIN?I4,015,682,37BISTRI?A-N?S?UD3,555,711,41ARAD2,844,870,92CARA?-SEVERIN2,393,461,35S?LAJ2,383,061,73SIBIU2,002,571,46VASLUI1,963,430,55CLUJ1,853,540,27VRANCEA1,832,491,20BUCURE?TI1,812,950,82DOLJ1,261,930,62IALOMI?A0,000,000,00OLT0,000,000,00Sursa: INSPSursa: INSPSursa: INSPSursa: INSPSursa: INSP?n conformitate cu Datele Statistice furnizate de Direc?ia General? Protec?ia Persoanelor cu Handicap, din Ministerul Muncii, Familiei ?i Protec?iei Sociale la data de 31 martie 2011, ?n Rom?nia s-a ?nregistrat un num?r total de 691482 persoane cu dizabilit??i, din care 374208 sunt femei ?i 61994 copii. ?n cadrul proiectului Strategia Na?ional? pentru Integrarea Social? ?i Profesional? a Persoanelor cu TSA 2012-2016 – Proiect cofinan?at din Fondul Social European prin Programul Opera?ional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-2013 – Investe?te ?n oameni!, ?n baza circularei trimise ?n data de 06.02.2008 c?tre 41 jude?e ?i cele 6 sectoare ale municipiului Bucure?ti, au fost solicitate informa?ii cu privire la cazurile de copii cu tulbur?ri din spectrul autist din serviciile publice ?i cele ale ONG-urilor, ce func?ioneaz? pe teritoriul de competen?? a DGASPC-urilor.Prin centralizarea r?spunsurilor primite din partea celor 41 de jude?e ?i cele 6 sectoare ale municipiului Bucure?ti s-au ob?inut urm?toarele informa?ii ?n ceea ce prive?te situa?ia copiilor cu tulbur?ri din spectrul autist: ? ?n eviden?ele serviciilor de evaluare complex? figureaz? un num?r total de 3159 de copii diagnostica?i cu tulbur?ri din spectrul autist (9 dintre ace?tia sunt cu ?nt?rziere mental? sever? cu elemente autiste); ? ?n cadrul sectorului 6, nu exist? servicii specializate pentru copiii diagnostica?i cu tulbur?ri din spectrul autist; ? sunt 190 de servicii specializate ?n cadrul c?rora sunt asista?i un num?r de 1504 copii cu TSA, iar 1328 dintre ace?tia beneficiaz? de servicii specializate; ? ?n cadrul serviciilor men?ionate lucreaz? un num?r total de 3192 persoane (1750 personal de specialitate ?i 1442 ?ncadrat la categoria alte persoane). Personalul de specialitate este reprezentat de 151 medici, 213 psihologi, 801 educatori, 207 psihopedagogi/logopezi, 162 kinetoterapeu?i, 216 asisten?i sociali. ?n cadrul categoriei alte persoane figureaz?: asisten?i medicali, infirmiere, pedagogi, ?oferi, ?ngrijitoare, buc?tari, supraveghetori etc.; ? 4 jude?e ?i-au exprimat nevoile de formare ale personalului ?n lucrul cu copii cu TSA: cursuri de formare pentru situa?ii de criz?; rela?ionarea cu adolescen?ii auti?ti, abordarea maturiz?rii sexuale; rela?ionarea/comunicarea cu copiii auti?ti; cursuri de formare pentru toate categoriile de personal etc. Autorii cercet?rii intitulate ?Analiza serviciilor de s?n?tate mintal? pentru copiii din Rom?nia” (Organiza?ia Salva?i copiii) ar?tau c? ??ngrijirile de s?n?tate mintal? pentru copii ?i adolescen?i se concentreaz? ?n Rom?nia ?n spitale de psihiatrie sau sec?ii de psihiatrie infantil? din alte tipuri de unit??i sanitare. Exist? de asemenea, aproximativ 20 de centre de s?n?tate mintal? pentru copii ?i adolescen?i”.Rezultate relevante din studii na?ionale, europene ?i interna?ionale1.Revista New England Journal of Medicine a publicat un amplu articol pe baza studiului efectuat de c?tre o echip? de cercet?tori ai Universit??ilor din California, Sand Diego School of Medicine ?i Allen Institute for Brain Science din Seattle. Studiul reprezint? o noutate ?i un mare pas ?nainte totodat?. Dac? p?n? de cur?nd cercetarea se efectua pe probe de ?esut cerebral prelevat de la pacien?ii adul?i deceda?i ?i diagnostica?i cu autism, noile date au la baz? cercetarea efectuat? pe ?esut de la copii (cu autism ?i s?n?to?i). Au fost examinate pentru prima data 25 de gene din cele ?ase straturi diferite ale cortexului cerebral, gene considerate responsabile de apari?ia autismului.?n timpul sarcinii, creierul bebelu?ului se dezvolt?, cre?nd toate cele ?ase straturi ale cortexului cerebral. P?n? de cur?nd se credea c? ?ntreg creierul persoanelor cu autism era afectat, ?ntr-unul sau mai multe staturi ale cortexului. Noutatea acestui studiu este c?, a?a cum s-a observat, creierul este afectat doar sub forma unor “petice” ?n straturile corticale, petice prezente mai cu seam? pe lobul frontal ?i cel temporal. Aceasta este ?i explica?ia faptului c? diferite persoane diagnosticate cu autism prezint? disfunc?ii ?i particularit??i diferite, ?n func?ie de zonele cerebrale afectate. Faptul c? aceste defecte au fost observate grupate pe zone ?i nu pe ?ntreaga suprafa?? cortical?, a?a cum se credea p?n? de cur?nd, aduce o speran?? at?t p?rin?ilor copiilor cu autism c?t ?i cercet?torilor ?n domeniu.Mai mult, aceste nout??i explic? clar de ce copiii diagnostica?i precoce ?i care au parte de terapii specifice fac progrese vizibile. Cercet?torii pun acest lucru pe seama noii descoperiri ?n domeniu conform c?reia creierul uman de?ine capacitatea de a face noi leg?turi neuronale, a?a ?nc?t s? evite posibilele defecte cerebrale ap?rute.2.Cercetarea Approaches to Enhancing the Early Detection of Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review of the Literature se refer? la importan?a diagnostic?rii timpurii a autismului, deoarece o ?nt?rziere a acestuia (dup? v?rsta de 24 de luni) se traduce prin lipsa oportunit??ii de a oferi servicii de interven?ie timpurie ?i de a ?mbun?t??i rezultatele tratamentului ?n autism. Scopul studiului a fost de a revizui literatura de specialitate privind abord?rile de detectare precoce a autismului. Au fost identificate 40 de studii ?n perioada ianuarie 1990-ianuarie 2013, care descriu aspecte legate de con?tientizarea autismului ?i screeningul de rutin?. Conceptele de con?tientizare au fost asociate cu schimb?ri pozitive ?n ?n?elegerea autismului. Screening-ul de rutin? a determinat rate crescute ale autismului, ?ns? pu?ine studii au evaluat efectul screening-ului asupra v?rstei la diagnosticare sau ?nscriere la servicii de tratament. S-a pus accent pe importan?a adopt?rii unei abord?ri pentru sporirea detect?rii timpurii a acestei afec?iuni.3.Prin metanaliza Meta-analysis of GWAS of over 16,000 individuals with autism spectrum disorder highlights a novel locus at 10q24,32 and a significant overlap with schizophrenia, s-a identificat o corela?ie genetic? semnificativ? cu schizofrenia ?i asocierea TSA cu mai multe gene, cum ar fi EXT1, ASTN2, MACROD2 ?i HDAC4.4.?n cadrul studiul ?Acetaminophen Use in Pregnancy and Neurodevelopment: Attention Function and Autism Spectrum Symptoms” s-a ?ncercat evaluarea impactului pe care ?l are administrarea ?n timpul sarcinii de acetaminofen, cunoscut drept paracetamol (paracetamolum) ?i comercializat sub o multitudine de denumiri comerciale, asupra neurodezvolt?rii ulterioare a copiilor. ?n acest sens, cercet?torii au selectat 2644 viitoare mame care au fost chestionate ?n privin?a utiliz?rii paracetamolului ?n timpul sarcinii. Ulterior, copiii au fost evalua?i la v?rstele de un an ?i cinci ani. Conform autorilor, expunerea prenatal? la acetaminofen a fost asociat? cu un num?r mai mare de simptome din spectrul autismului la b?ie?i, dar pare s? nu fi avut niciun efect asupra fetelor.5.Studiul Loss of mTOR-Dependent Macroautophagy Causes Autistic-like Synaptic Pruning Deficits efectuat de Columbia University Medical Centre demonstreaz? excesul de sinapse la copiii ?i adolescen?ii care sufer? de tulbur?ri din spectrul autismului, iar acest surplus se datoreaz? unei ?ncetiniri a procesului normal de reducere a sinapselor ?n timpul dezvolt?rii. ?n cadrul studiului, cercet?torii americani au comparat modul ?n care se dezvolt? creierul la copiii ?i adolescen?ii care manifest? tulbur?ri din spectrul autismului cu re?elele neuronale ale unor copii care nu prezint? aceste simptome. Creierul produce o mul?ime de sinapse, pun?i de comunicare ?ntre neuroni, dar o parte sunt ?t?iate” ?n timpul dezvolt?rii normale ?n copil?rie ?i adolescen?? pentru a permite diferitelor zone s? se specializeze ?i pentru a preveni o suprasaturare cu stimuli. ?n cazul copiilor cu autism, cercet?torii au constatat o densitate m?rit? a num?rului de sinapse. Dac? ?n mod normal num?rul de sinapse se reduce la jum?tate pe parcursul dezvolt?rii, la persoanele autiste a fost remarcat? o reducere cu numai 16%. Acest fapt ar putea explica simptome precum hipersensibilitatea sau convulsiile pe care le au unele persoane cu autism. Studiul a mers mai departe ?i a identificat cauza ?ncetinirii procesului normal de ?tundere” a sinapselor. Folosind cobai, cercet?torii au ajuns la concluzia c? proteina mTOR este responsabil? de dereglarea acestui proces: atunci c?nd este hiperactiv?, celulele nervoase ??i pierd o mare parte din capacitatea de autofagie, degradarea normal? a propriilor structuri. F?r? aceast? abilitate, creierul cobailor prezenta un exces de sinapse. Cercet?torii au putut s? restabileasc? procesul normal de reglare a sinapselor ?i s? inverseze comportamentele similare autismului la cobai prin administrarea unui medicament denumit rapamicin?, care inhib? proteina mTOR. Administrarea a fost eficient? chiar ?i dup? ce cobaii dezvoltaser? comportamente similare tulbur?rilor din spectrul autismului, suger?nd c? o asemenea abordare ar putea fi folosit? pentru a trata pacien?ii dup? confirmarea diagnosticului.Descre?terea densit??ii sinapselor ?n timpul dezvolt?rii Sursa: Columbia University Medical CenterCompara?ie ?ntre un neuron normal ?i cel al unei pacient cu autism / imagine Sursa: Columbia University Medical Center6.Studiu na?ional bazat pe studii de caz – interviuri ?n profunzime cu p?rin?i de copii diagnostica?i cu TSA, care acceseaz? servicii de terapie ?i o anchet? sociologic? pe baz? de chestionare. Chestionarele au fost aplicate ?n perioada noiembrie-decembrie 2014, cu sprijinul a 9 ONG-uri ?i 10 DGASPC-uri din ?ar?, ce ofer? servicii terapeutice copiilor cu autism. Studiul a implicat apar?in?tori ai copiilor cu TSA cu v?rsta ?ntre 0-4 ani (26%), 5-9 ani (47%), 10-14 ani (20%), peste 15 ani (7%). P?rin?ii participan?i au fost cu prec?dere persoane tinere 36–40 ani (66%), din mediul urban (83%), cu studii liceale ?i universitare (60%). Din perspectiva autoevalu?rii resurselor, 70% dintre participan?i consider? c? nu au o situa?ie material? prea bun?, dar se descurc?, 17% dintre participan?ii la studiu tr?iesc ?n mediul rural, fapt ce eviden?iaz? posibilit??ile limitate de a urma terapie pentru persoanele cu autism care locuiesc la ?ar?.At?t studiile de caz, c?t ?i chestionarul eviden?iaz? faptul c?, ?nainte de diagnosticarea copilului, 66% dintre responden?i nu auziser? sau ?tiau foarte pu?ine lucruri despre aceast? tulburare. ?n cazul a 93% din responden?i, primele suspiciuni cu privire la o dezvoltare atipic? au ap?rut p?n? la v?rsta de 3 ani, iar diagnosticul a fost confirmat, ?n 72% din cazuri, dup? c?teva luni de la suspiciune, 60% dintre cei intervieva?i consider? c?, dup? diagnosticare, informa?iile cu privire la op?iunile terapeutice sunt extrem de importante. ?n ceea ce prive?te cantitatea ?i calitatea informa?iilor primite dup? aflarea diagnosticului, 40% au men?ionat c? informa?iile disponibile sunt multe sau foarte multe. Cu toate acestea, 41% din responden?i au afirmat c? informa?iile primite de la speciali?ti sunt vechi, neactualizate, iar 25% au spus c? acestea sunt greu de ?n?eles. Identificarea surselor de informa?ii cu privire la autism cunoa?te urm?toarea structur? a r?spunsurilor: 53% au ob?inut informa?ii de la medicul psihiatru, 18% s-au informat de pe internet, iar 16% au fost informa?i de psihologi.?n ceea ce prive?te informa?iile cu privire la op?iunile terapeutice, principalele surse de informare sunt: psihologii, medicii psihiatri, internetul sau al?i p?rin?i afla?i ?n situa?ii similare. Din perspectiva accesului la serviciile de terapie destinate copiilor cu TSA, 68% dintre copii primesc interven?ii ?n cadrul unei singure institu?ii, ?n timp ce 32% acceseaz? servicii din cadrul mai multor institu?ii. Cu toate acestea, cei mai mul?i copii urmeaz? p?n? la 10 ore de terapie/lun?, adic? aproximativ 2-3 ore/s?pt?m?n?, ?n condi?iile ?n care recomand?rile interna?ionale sunt de 25 p?n? la 40 ore de terapie pe s?pt?m?n?, 56% dintre copiii celor intervieva?i beneficiaz? de servicii ?n cadrul unor ONG-uri furnizoare de servicii terapeutice specifice, iar 54% dintre responden?i acceseaz? terapie pentru copiii lor ?i ?n cadrul unor servicii publice. Aproape jum?tate dintre participan?ii la studiu afirm? c? ar fi necesare serviciile unui centru de zi pentru copilul lor cu autism (4-8 ore zilnic), iar 30% dintre p?rin?i afirm? c? simt nevoia unor servicii de respiro (copilul s? poat? fi ?ngrijit ?ntr-un centru, timp de c?teva zile), care s? le permit? timp pentru ei ?n?i?i. ?n privin?a accesului la educa?ie, 75% dintre copiii cu autism de v?rst? ?colar? din familiile celor intervieva?i, sunt ?nscri?i ?ntr-o form? de ?nv???m?nt. Dintre cei care nu frecventeaz? o form? de educa?ie, aproape un sfert urmeaz? programe de preg?tire pentru integrarea ?colar?. Dup? forma de ?nv???m?nt ?n care sunt ?nscri?i copiii, constat?m c? 64% frecventeaz? ?coala de mas?, 31% studiaz? ?n ?coala special?, iar 5% sunt ?colariza?i ?n clase speciale integrate ?n ?coala de mas?. Doar 17% dintre copiii care sunt inclu?i ?ntr-o form? de ?colarizare beneficiaz? de shadow/?nso?itor, iar jum?tate din p?rin?ii celor care nu beneficiaz? de acest serviciu sunt convin?i c? prezen?a ?nso?itorului ar fi foarte important? pentru progresele copilului. 46% dintre apar?in?torii chestiona?i afirm? c?, cel pu?in uneori copilul lor cu autism este intimidat ?i tachinat la ?coal?, iar 53% dintre ei spun c? doar c?teodat? este implicat copilul lor ?n activit??i de joac? cu colegii. ?n opinia participan?ilor la studiu, cadrele didactice sunt dispuse ?n foarte mare m?sur? s? contribuie la integrarea copilului (42% dintre responden?i) ?ns? doar 22% dintre ei afirm? c? personalul didactic ?tie ?i cum anume s? abordeze copilul cu TSA.Cele mai mari ?ngrijor?ri ale p?rin?ilor legate de viitorul copilului lor cu autism sunt c? acesta nu va putea s? se ?ngrijeasc? singur c?nd va fi mare (58%), c? nu va putea s? se ?ntre?in? singur (54%), c? p?rintele nu va avea putere s?-l ajute (37%) ?i c? nu va avea cine altcineva s?-l ajute (30%).Factori de risc; mecanism de ac?iuneFactori de riscElementele esen?iale ale tulbur?rii autiste le constituie prezen?a unei dezvolt?ri clar anormale sau deteriorate ?n interac?iunea social? si ?n comunicare ?i un repertoriu restr?ns considerabil de activit??i ?i interese.?nc? nu se cunosc cauzele exacte care duc la apari?ia TSA. Exist? o multitudine de factori, genetici, biologici ?i de mediu, care conduc la apari?ia TSA la unii copii. Majoritatea oamenilor de ?tiin?? sunt de acord c? genele reprezint? unul dintre factorii de risc care cresc ?ansele ca o persoane s? dezvolte TSA.Copiii care au un frate cu TSA prezint? un risc mai mare de a dezvolta la r?ndul lor, TSA. TSA tinde s? apar? mai frecvent la persoanele care au anumite afec?iuni genetice sau cromozomiale, cum ar fi sindromul X fragil sau scleroza tuberoas?.Anumite medicamente administrate ?n timpul sarcinii, cum ar fi acidul valproic ?i talidomida au fost corelate cu un risc mai mare de apari?ie a TSA.Exist? unele dovezi c? perioada critic? pentru dezvoltarea ASD are loc ?nainte, ?n timpul ?i imediat dup? na?tere.Copiii n?scu?i de p?rin?i mai ?n v?rst? prezint? un risc mai mare de a dezvolta TSA.Mecanisme de ac?iuneMecanismele care au stat la baza autismului au fost studiate pe scar? larg? folosind diferite abord?ri. Studiile neuroanatomice au raportat macrocefalie ?i conectivitate neuronal? anormal? la persoanele cu autism, ?n timp ce studiile genetice pe ?oareci men?ioneaz? o varietate de proteine neuronale ?n dezvoltarea TSA. Recent, au fost sugerate defecte ale unui num?r de proteine sinaptice care determin? TSA prin modific?ri ale structurii /func?iei sinaptice ?i circuitelor neuronale, suger?nd c? "sinaptopatia" este o component? important? a TSA.Interven?ii la nivel na?ional pentru copiii cu autism ?n Rom?nia, p?rin?ii care au copii cu v?rsta ?ntre 1 ?i 3 ani sunt ?ncuraja?i s? solicite aplicarea screening-ului ?n cabinetul medicului de familie, la controalele obligatorii de la 12, 16, 18, 24 ?i 36 de luni, potrivit articolului 3 din Normele metodologice de aplicare a Legii nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de s?n?tate, educa?ie ?i sociale adresate persoanelor cu tulbur?ri din spectrul autist ?i cu tulbur?ri de s?n?tate mintal? asociate din 25.08.2016.Chestionarul screening permite identificarea primelor simptome ale unei tulbur?ri de spectru autist, menite s? ?ndrume p?rintele c?tre un specialist.Chestionarul de screening a fost elaborat ?n cadrul Programului Na?ional de S?n?tate Mintal? 3,1 Subprogramul de profilaxie ?n patologia psihiatric? ?i psihosocial? ?i validat ?n popula?ia general? de c?tre Universitatea Babe?-Bolyai, Cluj. Acest screening are 9 ?ntreb?ri, se aplic? gratuit de c?tre medicul de familie, dureaz? ?ntre 5 ?i 10 minute ?i poate ajuta p?rintele s?-?i dea seama foarte devreme dac? copilul poate s? dezvolte acest tip de ?nt?rziere sau a dezvoltat deja. Dac? se ob?ine un scor peste 10, scor care indic? c? putem vorbi de TSA, medicul de familie trimite copilul mai departe c?tre medicul psihiatru., ................
................

In order to avoid copyright disputes, this page is only a partial summary.

Google Online Preview   Download