USO DA TECNOLOGIA ASSISTIVA PARA ACESSAR O …



USO DA TECNOLOGIA ASSISTIVA PARA ACESSAR O COMPUTADOR E A INTERNET POR PESSOAS ADULTAS COM PARALISIA CEREBRAL

Iván Carlos Curioso Vílchez

Doutorando em Educação

Universidade Estadual Paulista (UNESP)

ivan.curiosov@

Orientadora

Profa. Dra. Lígia Maria Presumido Braccialli

Universidade Estadual Paulista (UNESP)

bracci@marilia.unesp.br

Linha de Pesquisa: Educação Especial

Resumo

Esta pesquisa tem como objetivo analisar o uso da tecnologia assistiva (TA) para acessar o computador e a internet por pessoas adultas com paralisia cerebral (PC). A este respeito, vamos explorar quais são as experiências e percepções dessas tecnologias neste grupo alvo, considerando o impacto da sua utilização como uma ferramenta de vital importância para seu desenvolvimento em um mundo cada vez mais competitivo.

Nesse sentido, o presente estudo trata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa, que consistirá na descrição, análise e interpretação dos dados coletados por meio de entrevistas e informações recolhidas dos próprios usuários com PC em uma cidade do interior de São Paulo. Além disso, o trabalho será realizado mediante análise de conteúdo.

Palavras Chave: Deficiência; Paralisia Cerebral; Tecnologia Assistiva

INTRODUÇÃO

De acordo com a Cerebral Palsy International Research Foundation (CPIRF), agora chamado de Cerebral Palsy Foundation (CPF)[1], sugere que mais de 17 milhões de pessoas tem paralisia cerebral (PC)[2] no mundo[3]. Estima-se que no Brasil há de 30, 000 a 40, 000 novos casos por ano deste tipo de condição, de uma média de 24,5 milhões de pessoas com deficiência no país[4]. Muitas pessoas não têm os recursos financeiros para o tratamento, que é geralmente muito caro, evidenciando em geral que não há políticas consistentes do governo para o benefício e apoio desta população, aumentando suas desigualdades (OMS, 2011).

O uso da tecnologia assistiva (TA)[5] para acessar o computador e a internet para pessoas com PC tornou-se, como a acessibilidade para pessoas com deficiência física aos prédios, sendo um tema de grande relevância (BRASIL, 2009, 2013). Nesse sentido, as pessoas com PC podem usar a tecnologia assistiva (TA), para acessar o computador e a internet, por exemplo, por meio de ferramentas de hardware e software, ademais de diversas ferramentas adaptadas para este grupo alvo. Assim, podemos encontrar sistemas de ativação do computador por ação muscular, dispositivos de absorção e de sopro, instrumentos de pulsação, leitores de tela com sintetizadores de voz, entre outros[6] (DORRINGTON; WILKINSON; TASKER; WALTERS, 2016; GHAZI et. al., 2016). Além dos dispositivos para acesso ao computador, existem diversos outros recursos de tecnologia assistiva, tais como recursos gráficos, códigos ou sistemas de comunicação alternativa e aumentativa, e dispositivos de mobilidade que são adaptados para esta população (BRACCIALLI; MANZINI; VILARTA, 2001; MANZINI; DELIBERATO, 2004; MIRANDA; GOMES, 2004; ZAPOROSZENKO; ALENCAR, 2008; MACHADO; GONÇALVES; ARAUJO, 2015; ROCHA; ARAUJO; DELIBERATO, 2015).

Com base na revisão da literatura no Brasil nas bases de dados indexadas, entre 2006 e 2014, sobre o uso de TA e PC foram encontrados 10 artigos que abordam esta questão. Por exemplo, emergem estudos sobre a compreensão do uso de TA na escola, estudos de adaptação e desenvolvimento de TA de baixo custo, as experiências de cuidado em relação a tecnologia, entre outros. (LIMA, et al., 2014). De esse modo, se mostra trabalhos com grupos na faixa etária, entre 9 meses e 14 anos de idade, mostrando uma falta de pesquisa na população adulta com PC. É, por esta razão, que o interesse deste trabalho se destaca em continuar e complementar estas lacunas de pesquisa, considerando este grupo-alvo e sua relação com a TA.

Por conseguinte, esta pesquisa poderá contribuir para o conhecimento de estudos sociais de pessoas adultas com PC no Brasil, com ênfase no uso da tecnologia como um recurso de apoio para sua deficiência. Dentro desta abordagem para o campo da educação especial e inclusiva[7] e ciências sociais poderíamos estender este campo da pesquisa com uma abordagem qualitativa, seja para compreender as percepções e experiências de utilização da TA para acessar o computador e a internet em pessoas adultas com PC, destacando assim suas características, significados e impacto sobre suas histórias de vida, por exemplo, no nível educacional (no passado e no presente).

Cabe mencionar, que o impacto da TA para acessar o computador e a internet (páginas da web, blogs, redes sociais, etc.) são tradicionalmente investigados a partir de um ponto de vista tecnológico, por exemplo, das ciências da computação e da engenharia, principalmente com base em seus problemas, soluções instrumentais e aplicações técnicas, através do desenvolvimento de novos programas e dispositivos. No entanto, é importante não ignorar as implicações sociais do fenômeno da TA na vida das pessoas (incluindo aqueles com paralisia cerebral), a partir de suas novas formas de relacionamento com o mundo para interagir e participar desta.

Assim, a ciência social pode trazer novas contribuições para a compreensão deste fenômeno mais abrangente nesta população. Em outras palavras, o uso da TA para acessar o computador e a internet em pessoas adultas com PC pode ser um meio para melhorar sua qualidade de vida, proporcionando melhores capacidades e oportunidades para seu desenvolvimento, independência e autonomia.

De esse modo, através das informações empíricas coletadas vamos refletir sobre políticas alternativas e possibilidades do uso da TA para acessar o computador e a internet, tomando em conta o ponto de vista e particularidades das pessoas adultas com paralisia cerebral.

Nesse sentido esta pesquisa pode contribuir:

1) Nas diretrizes e objetivos estabelecidos pela Associação Brasileira de Paralisia Cerebral (ABPC)[8] para compreender o uso da TA para acessar o computador e a internet em pessoas com esta condição. Assim, as informações sobre estas experiências e percepções em pessoas adultas com PC pode colaborar com a elaboração de programas de desenvolvimento e inclusão social, ademais de programas curriculares na educação brasileira.

2) Para que as instituições públicas e privadas de ensino básico, técnico e superior que incluem a pessoas adultas com paralisia cerebral ou outras instituições possam conhecer sobre a utilização da TA para acessar o computador e a internet, a fim de permitir que esta evidência pode avaliar criticamente sua implementação.

3) A maneira pessoal, esta pesquisa vai permitir-me aplicar o método com uma abordagem qualitativa a populações que tradicionalmente não são investigadas pelas ciências sociais, como é o caso da população com PC.

FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

Para os fins deste estudo consideramos de vital importância conceitualizar a TA para acessar o computador e internet, como parte de um fenômeno social, que nos permite interagir e acessar a uma sociedade da informação, conhecimento e comunicação no modo virtual. Nesta perspectiva, podemos considerar o grau de interação do usuário para manipular ou afetar sua experiência através destas tecnologias e reformular sua interação para conhecer e compreender a realidade através do computador e internet (MURRAY, 1997; PACKER; JORDAN, 2002; SÁNCHEZ, 2004). Por exemplo, a ideia de acessar a um ambiente virtual como a internet implicaria uma experiência de vida que não necessariamente os adultos com PC tenham sido familiarizados no passado. Isto poderia tornar-se um sinônimo de extensão de uma determinada parte de seus sentidos do corpo que está ausente e com isso expandir sua participação no mundo (CLASSEN, 1993; MCLUHAN, 1996; MITCHELL, 2005).

Além disso, o uso da TA para acessar o computador e a internet pode ser visto como um mecanismo de inclusão social para abordar esta condição de deficiência em um mundo onde a aspiração de ser uma pessoa competente é frequentemente um mandato da nossa modernidade. Em outras palavras, usar essas tecnologias envolve uma habilidade de ação, autonomia e independência para desenvolver e expandir capacidades da pessoa com deficiência (SCHERER et al., 2005, 2006).

Quanto ao uso da TA para pessoas com deficiência, podemos levar em conta as categorias de fatores ambientais[9] sugeridos por Marcia Scherer (2005), que segundo ela, surge de uma crítica da abordagem biomédica na deficiência[10]. Esta proposta teórica, de modo geral, propõe possíveis características de condições sociais para utilizar a TA. Este modelo sugere o seguinte:

- Produtos e tecnologia: Qualquer produto, instrumento, equipamento ou tecnologia adaptado para uma pessoa com deficiência pode melhorar seu desempenho e permite que tenha uma melhor compreensão de suas atividades.

- O ambiente natural e suas transformações: se leva em conta o ambiente físico e os componentes que foram modificados para melhorar o desempenho e conforto da pessoa com deficiência.

- Apoio e relacionamentos sociais: o tipo de apoio emocional que fornece suporte e suas relações para a pessoa com deficiência, seja em casa, na escola, no trabalho ou em outros aspectos de suas atividades diárias.

- Atitudes: tem em conta os costumes, valores e crenças que estão em relação ao uso da tecnologia.

- Serviços, sistemas e políticas: os benefícios que são estruturados por vários setores da sociedade e que proporcionam para as pessoas com deficiência satisfazer suas necessidades individuais.

Para os fins deste trabalho o modelo teórico em questão vai me permitir ter uma guia para conhecer o uso da TA para acessar o computador e a internet, como uma ferramenta vital para as pessoas adultas com PC, tendo em conta suas particularidades. Deve sugerir ademais que o uso destas tecnologias pode também estar relacionado com os custos econômicos e aspectos técnicos da acessibilidade e usabilidade para sua utilização (JUTAI et al., 2005; ADYA et al., 2012; DORRINGTON; WILKINSON; TASKER; WALTERS, 2016).

Depois de expor os principais fatores mencionados acima para entender a tecnologia como um fenômeno social, é importante notar a influência que pode ter esses meios nas histórias de vida de adultos com PC. A história da vida é definida como aquela que é vivida pela mesma pessoa sob um eixo temporal e espacial, que leva em conta os momentos de sucesso e fracasso. Isto está relacionado com a atual situação do indivíduo e de seus eventos futuros (SILVA; BARROS, 2010). Por exemplo, as pessoas com PC, convivem, muitas vezes, e tem acesso limitado a serviços de qualidade na área da educação, ademais são sujeitos que experimentam ambientes sociais excludentes, demonstrando que eles não têm as mesmas oportunidades que as pessoas sem deficiência (SIMÕES et al., 2013; DEZOTI et al., 2015; MARTÍN, ARREGUI, 2015).

Dentro desta história de vida, há também uma construção prospectiva, onde se tem um senso de quem é você, de como seria sua vida para a frente com esta condição, e como as diferentes partes interessadas (professores, responsáveis/cuidadores, entre outros) organizam recursos e estratégias para ajudar e lidar com sua condição. Ter uma deficiência também afeta em seu ambiente social. Para alguns, pode ser uma frustração, insatisfação, mas para outros, talvez, podem encontrar no uso da TA um apoio e solução possível para atender suas necessidades.

Portanto, a deficiência é uma condição em que os desejos, medos e aspirações são misturados, e que será identificado em relação às experiências e percepções do uso da TA para acessar o computador e a internet nas pessoas adultas com PC.

OBJETIVOS

OBJETIVO GERAL

Analisar as experiências e percepções de pessoas adultas com paralisia cerebral em relação ao uso da TA para acessar o computador e a internet.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Descrever as experiências de pessoas adultas com paralisia cerebral em relação ao uso da TA para acessar o computador e a internet.

Explorar as percepções (motivações e significados) das pessoas adultas com paralisia cerebral sobre as possibilidades e dificuldades de usar a TA para acessar o computador e a internet a nível educacional.

Identificar os desafios, dificuldades e as oportunidades oferecidas pela utilização da TA para acessar o computador e a internet, como um mecanismo de inclusão social, nestas pessoas adultas com paralisia cerebral.

METODOLOGIA

Tipo de estudo

Este estudo terá uma abordagem qualitativa, que pretende descrever, analisar e interpretar o uso da TA para acessar o computador e a internet por pessoas adultas com paralisia cerebral no Brasil.

Para colocar-nos neste tipo de estudo é importante notar que a pesquisa qualitativa investiga os motivos que levam os sujeitos a fazer certas ações. Ou seja, tem como objetivo explorar a qualidade e a "realidade" dos eventos sociais que emergem e que permitem investigar as subjetividades e significados. De outro modo, não é quantificar se as pessoas fazem esta ou aquela ação, mas o interesse é conhecer qual é a razão que os leva a fazer o que fazem (ENGELMANN, 1985; MANZINI, 1991; MILES; HUBERMAN, 1994). Em outras palavras, a coleta de dados com uma abordagem qualitativa leva em consideração os diferentes pontos de vista dos atores sociais que são diferentes por causa das perspectivas subjetivas e ambientes sociais que estão relacionados (MANZINI, 2003; SEIDMAN, 2013).

Participantes

Propõe-se a trabalhar com 5 pessoas adultas com PC em uma cidade do interior de São Paulo. Vale ressaltar que algumas pessoas participantes da pesquisa podem ter estudos de ensino técnico e/ou superior.

Procedimentos de coleta de dados

O trabalho de coleta de dados será realizado por meio da análise de conteúdo (BARDIN, 2010) para olhar as categorias e variáveis que emergem, como já foi mencionado, das experiências e percepções do uso de TA em pessoas adultas com PC, tendo em conta suas motivações e significados da utilização para suas vidas, por exemplo, no nível educacional.

Significativamente, para esse estudo serão realizadas entrevistas pela internet ou também chamada online, através de plataformas como bate-papos (chats) virtuais. Neste sentido, os chats também podem tornar-se em um espaço de informação e de coleta de dados, que podem ser armazenados, processados e analisados pelo pesquisador. É uma informação que pode ter dados estruturados. Mas, em que sentido? Ou seja, no chat uma pessoa escreve e responde, e pode voltar a perguntar se você não entendeu.

Portanto, o chat pode ajudar para realizar uma entrevista virtual, baseada na lógica e ordem sequencial de construção, e que também se torna uma ferramenta valiosa para a realização de pesquisa qualitativa (ARDÉVOL; BERTRÁN; CALLÉN; PÉREZ, 2003). Algumas pesquisas com PC têm utilizado ferramentas virtuais, como o uso de e-mail, para recolher e analisar a informação, destacando, assim, sua importância metodológica nesta população (RACKENSPERGER, 2012). Neste contexto, a realização de uma entrevista não é uma "realidade" dada, embora se constroem e se redefinem pelo pesquisador, considerando seu campo dialógico, consciente e reflexivo com seus participantes de estudo (GILBERT,1980; ROMANELLI, 1998; HOLLIDAY, 2002; GUBER, 2005; MAXWELL, 2005; RICHARDS, 2005; GOMES, 1997). Assim, usando roteiro de entrevista semiestruturada (MANZINI, 2004; GUBER, 2005) propõe-se recolher as experiências e percepções das pessoas adultas com PC sobre o uso do computador e internet por meio da TA.

Desta forma, o trabalho será dividido em dois momentos: 1) serão realizadas entrevistas semiestruturadas virtuais individuais com pessoas adultas com PC para identificar suas experiências e percepções sobre o uso do TA para acessar o computador e a internet, e conhecer as implicações destas tecnologias a nível educacional; 2) entrevistas semiestruturadas virtuais em grupo com as pessoas adultas com PC para identificar as barreiras e facilitadores, seja para complementar o uso de TA para acessar o computador e a internet.

CRONOGRAMA

| | | | | | | |

|Atividades* |2016-2 |2017-1 |2017-2 |2018-1 |2018-2 |2019-1 |

|Primeira etapa |x |x |x |x | | |

|Segunda etapa | |x | | | | |

|Terceira etapa | | |x | | | |

|Quarta etapa | | | |x | | |

|Quinta etapa | | | |x |x | |

|Sexta etapa | | | | |x |x |

* Atividades detalhadas em adiante:

- Primeira etapa: Revisão da literatura. Seleção de literatura relacionada a TA e a PC, entre outras áreas. Encaminhamento do projeto para o Comitê de Ética em Pesquisa. Desenvolvimento de instrumentos para coleta de dados.

- Segunda etapa: Revisão da literatura. Início do projeto. Seleção dos participantes do estudo. Trabalho de campo. Entrevistas semiestruturadas individuais. Revisão do material coletado. Identificação de experiências e percepções do uso da TA para acessar o computador e a internet.

- Terceira etapa: Revisão da literatura. Entrevistas semiestruturadas em grupo. Análise sistemática das informações coletadas.

- Quarta etapa: Revisão da literatura. Fazer novas entrevistas para aprofundar em novos tópicos sobre o uso da TA para acessar o computador e a internet. Revisão do material coletado.

- Quinta etapa: Revisão da literatura. Nova classificação dos dados, síntese e análise da informação total.

- Sexta etapa: Elaboração de um relatório final. Apresentação da tese para qualificação. Melhoras da análise e interpretação dos dados. Defesa da tese.

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[1] Para mais informações consulte: Acesso: 25 mar. 2016

[2] Entende-se por paralisia cerebral como “um conjunto de manifestações motoras decorrentes de uma lesão encefálica ocorrida durante o período maturativo do Sistema Nervoso Central (SNC), tendo como característica distúrbios não progressivos da postura e do movimento” (REBEL et al., 2010, p.343). Para fins de meu trabalho a paralisia cerebral pode incluir pessoas com qualquer restrição oral ou motora. Daí em diante, conforme o caso, a PC será a abreviatura usada.

[3] Para mais informações consulte: Acesso: 25 mar. 2016

[4] Para mais informações consulte: Acesso: 30 mar. 2016

[5] Entende-se tecnologia assistiva uma área de conhecimento que reúne recursos, estratégias, práticas, serviços, entre outros, a fim de procurar a participação, inclusão e autonomia para a inclusão social das pessoas com deficiência (BRASIL, 2009). Daí em diante, conforme o caso, a abreviação TA será usado em meu trabalho. Complementarmente, também existem classificações da TA como baixa e alta tecnologia, hard e soft, comercial e individual, entre outros itens, que mostram as implicações técnicas e económicas para as quais esses produtos são produzidos (COOK; HUSSEY, 2002)

[6] Aqui se pode fazer menção a tecnologias de realidade virtual Para mais informações consulte: Acesso: 25 mar. 2016

[7] A educação especial é para aqueles alunos que, por causa de alguma deficiência no âmbito sensorial, psicomotor e/ou cognitivo, precisam de treinamento personalizado (POLAINA; ÁVILA; RODRÍGUEZ, 1991). Este termo foi estendido, discutido e complementado de outras abordagens, tais como de educação inclusiva, cuja filosofia reside na atenção da diversidade, sem segregar os alunos com “habilidades diferentes” para ser incluídos na sala de aula regular (ARNAIZ, 2011).

[8] Para mais informações consulte: Acesso: 10 mar. 2016.

[9] Este autor fez as traduções apropriadas da proposta teórica de Scherer (2005).

[10] A Organização Mundial de Saúde (OMS) fez várias conceituações sobre o campo biomédico de deficiência, a partir de suas abordagens de Classificação de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (CDID) de 1980 e da Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) em 2001 (GARCÍA, SÁNCHEZ, 2001).

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