COMUNICAÇÃO DE NOTÍCIAS DIFÍCEIS

MINIST?RIO DA SA?DE Instituto Nacional de C?ncer (INCA) Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein

COMUNICA??O DE NOT?CIAS DIF?CEIS:

compartilhando desafios na aten??o ? sa?de

Rio de Janeiro, RJ 2010

MINIST?RIO DA SA?DE Instituto Nacional de C?ncer (INCA) Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein

COMUNICA??O DE NOT?CIAS DIF?CEIS:

compartilhando desafios na aten??o ? sa?de

Rio de Janeiro, RJ 2010

? 2010 Instituto Nacional de C?ncer/ Minist?rio da Sa?de. Todos os direitos reservados. ? permitida a reprodu??o parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que n?o seja para venda ou qualquer fim comercial. Esta obra pode ser acessada, na ?ntegra, na ?rea Tem?tica Controle de C?ncer da Biblioteca Virtual em Sa?de - BVS/MS () e no Portal do INCA ().

Tiragem: 10.000 exemplares

Elabora??o e informa??es MINIST?RIO DA SA?DE INSTITUTO NACIONAL DE C?NCER (INCA) Coordena??o Geral de Gest?o Assistencial Pra?a Cruz Vermelha, 23 ? 4? andar Centro ? Rio de Janeiro ? RJ Cep 20231-130 Tel.: (+55 21) 2506-6727 / (+55 21) 3970-6105 E-mails: humaniza.inca@.br / projetoincaeinstein@.br .br

Apoio Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein Av. Albert Einstein, 627/701 Morumbi ? S?o Paulo ? SP Central de Atendimento: (+55 11) 2151-1233 einstein.br

Distribui??o Coordena??o Geral de Aten??o Hospitalar Departamento de Aten??o Especializada SAF SUL, Quadra 2, Lotes 5/6 Edif?cio Premium - Bloco II, 2? andar, sala 204. CEP 70070-600 - Bras?lia-DF. Telefone: (+55 61) 3315-6161/ 6153/ 6179 .br/sas

Coordena??o de Elabora??o Priscila Magalh?es, Liliana Planel Lugarinho, Liliane Mendes Penello

Equipe de Elabora??o Carlos Alberto Lugarinho, Ana Perez Ayres de Mello Pacheco, Jane Gon?alves Pessanha Nogueira, Selma Eschenazi do Rosario

Edi??o INSTITUTO NACIONAL DE C?NCER (INCA) COORDENA??O DE EDUCA??O (CEDC) Servi?o de Edi??o e Informa??o T?cnico-Cient?fica Rua do Rezende, 128 - Centro 20231-092 - Rio de Janeiro ? RJ Tel.: (+55 21) 3970-7818

Supervis?o Editorial Let?cia Casado

Edi??o e Produ??o Editorial Ta?s Facina

Revis?o ATO

Projeto Gr?fico e Diagrama??o Cec?lia Pach?

Capa Cec?lia Pach?, baseada em arte de Maur?cio Planel

Ficha catalogr?fica Esther Rocha (estagi?ria)

Publica??o financiada pelo Projeto de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (Lei n? 12.101, de 27 de novembro de 2009).

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Ficha Catalogr?fica

I59c

Instituto Nacional de C?ncer (Brasil). Coordena??o Geral de Gest?o Assistencial.

Coordena??o de Educa??o.

Comunica??o de not?cias dif?ceis: compartilhando desafios na aten??o ? sa?de /

Instituto Nacional de C?ncer. Coordena??o Geral de Gest?o Assistencial.

Coordena??o de Educa??o.? Rio de Janeiro: INCA, 2010.

206p. : il. color.

Inclui bibliografia. ISBN 978-85-7318-168-5

1.Humaniza??o. 2. Neoplasias. 3. Atitude frente a morte. 4.Cuidados paliativos.

5. Revela??o da verdade. I. T?tulo.

CDD-616.9940019

Cataloga??o na fonte ? Se??o de Bibliotecas/Coordena??o de Educa??o

T?tulos para indexa??o Em ingl?s: Breaking bad news: sharing health care challenges Em espanhol: Comunicaci?n de malas noticias: compartiendo desaf?os en la atenci?n a la salud

Pref?cio

Considero uma ousadia termos hoje a pol?tica nacional de humaniza??o como uma pol?tica p?blica, assumida pelo governo como uma quest?o estrat?gica e proposta como o eixo estruturante do sistema na constru??o do SUS. Essa ousadia est? ligada ao desafio de superar o desconforto ou o preconceito que o tema da humaniza??o, ou mesmo a palavra humaniza??o, provoca, suscitando rea??es de discord?ncia, como se estivesse sendo posta em d?vida a humanidade das rela??es entre profissionais e pacientes. E, no entanto, gerar certos desconfortos provocativos torna-se muitas vezes necess?rio para fazer avan?ar o sistema. E, fazer avan?ar o sistema, se n?o se quer apenas garantir o status quo, implica em mudan?a de posi??es. Nesse caso, a coloca??o da pol?tica de humaniza??o como um elemento estruturante do SUS provoca, certamente, uma profunda discuss?o nas institui??es.

A outra quest?o, central, ? que quando tratamos da pol?tica de humaniza??o como esse elemento estruturante estamos, de certa forma, desafiando o paradigma predominante da medicina atual, biol?gica, o paradigma cient?fico cartesiano, imperante desde o s?culo XIX, que coloca como o objeto central da a??o de sa?de a quest?o da cura e n?o do cuidado. Essa quest?o do confronto de paradigmas permeia toda a comunica??o de resultados, tanto a que ? veiculada pela m?dia como a pr?pria comunica??o cient?fica. Na ?rea da oncologia temos o exemplo da incorpora??o de medicamentos de alto custo, que consomem grande parte dos recursos dispon?veis, para oferecer uma sobrevida m?dia dos pacientes muito baixa. Os resultados, neste caso, refletem muito mais dados estat?sticos do que efeitos concretos para a qualidade de vida das pessoas.

Quero ressaltar a import?ncia do modelo de intera??o multiprofissional, de abordagem complexa, que est? sendo exercitado neste projeto, como uma oportunidade valiosa de enfrentar essa discuss?o ? da mudan?a de paradigma ? de forma n?o preconceituosa ou unilateral.

O grande desafio para o futuro desse trabalho, que considero brilhantemente desenvolvido at? agora, ? avaliar como poder? continuar a ser implementado, da forma como vem sendo conduzido, produzindo articula??es e interfaces sociais, cient?ficas, pol?ticas e filos?ficas que possam ser discutidas e enfrentadas sem os preconceitos com que normalmente essas coisas s?o vistas.

Considero que o avan?o alcan?ado por este projeto at? aqui ? e cumprimento a todos pelos resultados ? ? ter demonstrado que ? poss?vel tratar essa quest?o de forma articulada, interdisciplinar, com olhares diferenciados do ponto de vista do conhecimento. A colabora??o do Centro de Simula??o Real?stica do Hospital Albert Einstein contribuiu de forma original para colocar os desafios di?rios da comunica??o de m?s not?cias no cen?rio da capacita??o profissional. Para os participantes do INCA, foi tamb?m uma oportunidade de trocar experi?ncias e estreitar la?os de confian?a com os profissionais que enfrentam situa??es semelhantes nos servi?os de oncologia dos hospitais federais e universit?rios na cidade do Rio de Janeiro.

Reafirmo que o desafio que est? colocado para os pr?ximos passos ? o de incorporar esses novos paradigmas, de conhecimento e pr?tica, como elemento estruturante das rela??es nos servi?os. Isso

significa fortalecer, na pr?tica, as formas de organiza??o que privilegiem os v?nculos dos profissionais com os pacientes e familiares e dos profissionais das equipes entre si. O que quer dizer, produzir qualidade de vida para todos os usu?rios do sistema: pacientes, familiares e profissionais.

Estamos colhendo os frutos exitosos de um arranjo institucional promovido pelo Minist?rio da Sa?de, que possibilitou a colabora??o dos hospitais filantr?picos para o desenvolvimento institucional do SUS.

Os artigos que comp?em este livro cont?m n?o s? a hist?ria e os fundamentos conceituais da experi?ncia desenvolvida, como os temas trabalhados na din?mica dos grupos de trabalho e as propostas apresentadas no encontro final de interc?mbio.

Sua tiragem permitir? a distribui??o de 10 mil exemplares ? rede hospitalar do SUS em todo o territ?rio nacional, com o que esperamos expandir a experi?ncia, compartilhar seus desafios e aperfei?oar a rede de cuidados na aten??o p?blica ? sa?de.

Luiz Antonio Santini Rodrigues da Silva Diretor-Geral do Instituto Nacional de C?ncer

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